Sujet du post :     comportement de Maelly

bonjour a tout le monde
Il y a quelques années je venais souvent sur le forum en 2004 , date de mon inscription.
Maelly est née avec une cardiopathie congénitale cav complexe 6 mois d'hospitalisation, porteuse d'un stimulateur depuis 2002 ,changé en 2009.
Nous avons essayé d'éduquer Maelly au mieux que nous avons pu. Il s'avère qu'a ce jour nous sommes dans une impasse, elle a 10ans et ne sait pas jouer toute seule, très excessive , possessive , raleuse. La culpabilité me rattrape je perd patience .Sa grande soeur est son souffre douleur. Maelly n'accepte pas sa particularité la différence et l'injustice, peu de sport, les cicatrices, les RDV chez ses cardiologues a 360km de chez nous.
j'éspère qu'a travers le forum nous rencontrerons des enfants et parents qui ont eu un parcours similaire, sur le forum tout le monde se comprend nous parlons la meme langue celle du coeur. Nous habitons entre perigueux et angouleme. Les rencontres organisées me parle mais reste un peu loin . merci de me répondre et éventuellement envisager une rencontre avec nos enfants. A bientot Régine

bonjour Regine, nous ne nous connaissons pas mais je me permets d intervenir.
Maelly est elle suivie par un pédo psy ? peut être a t elle juste besoin de verbaliser son angoisse.
J ai une grande de 10 ans (en pleine santé) et je remarque que les affres de l adolescence pointent leur nez : Questionnements divers, manque de confiance en elle....alors, je me dit que, peut être, quand on est suivi comme nos petits cardiopathes, ca doit augmenter tous ces "troubles"...

patience à tous

je v faire court, ayant un petit souci de main!! mais je ense effectivement de la faire aider serait une bonne idée

Edelle a ete opérée à 2 puis 19 mois, et devra subir uennouvelle intervention, a des pb neuro musculaire et d'autres d'ou une recherche pour une autre maladie eetc. bref, des seances de reeduc ttoutes les semaines etc.. Edelle,qui a 7ans, a ete jusqu'à vouloit mourir l'année derniere parce qu'elle ne supportait plus d'etre differente... c parfois tres complique, on ne sait pas toujours gerer: keski est du à son passé, keski n'est du q'à son caractere, à son age etc.
Edelle a ete prise en charge au cmp des bégbé, 8 mois, par un pedo psy, pendant un an et demi, et depuisun an par une psychologue.... ça lui afiat enormement de bine... elle a passé de smoments difficiles ou elle nous repprocher de be pas l'aimer etc.. enfin des tas de colere qu'elle ne savait exprimer que contre nous ou contre sa petite soeur.. auourd'hui c encore diificle parfois mais la psy nous fiat ud bien à tous, elle parle aussi avec moi pour me deculpabiliser, et que je sache reagir d'ue aon adapté parfois quand je ne comprends plus etc.
bref..
je ne sais pas si ça vous aide, tout ça pour vous dire qu'a un moment, une aide exterieure devient necessaire, parce que nos enfants vivent interpretent les choses à leur façon et que c tres dur pour nous de savoir koi faire, et koikon fasse, ils le prennet differemment de la part d'une tierce personne!!!

bon courage

Karine, maman d'Edelle

bonsoir et merci d'avoir répondu
je comprend bien son attitude un psy oui mais faut il tomber sur le bon, Maelly en a vue plusieurs , elle les a mené en bateau ; Je suis convainque qu'une rencontre avec un enfant comme elle(cardiaque et porteur de pace-maker ) voire plusieurs lui ferait du bien.C'est évident quelle manque de confiance en elle cela ce voit sur le plan scolaire.Recevez pleins de bisous pour vos petits et toute ma sympathie. Régine

c vrai qu'edelle a renconter d'autres enfants à la rencontre rhones alpes, et Cecile, adulte, qui lui a fait du bien, et surtout depuis cette année elle fait parti d'une asso sportive pour handicapée, il y a pas mla d'enfants trisomiques surtout, mais aç se passe super bien, et elle a decouvert d'autre maladie, d'autres ahndicaps, et se sent moins seule face à tous ces enfants "normaux" à l'ecole!!!..

si elle veut parler sur msn ou par telephone, ou ecrire à edelle, il n'y a pas de souci...
mimi parle tres facilement de tout ça, des medecins, des prise de sang, des rdv, des moments ou elle en a marre.. elle est un peu plus jeune, elle est de decembre 2003!!
mais si toi ou ta fille voulait parler à quelqu'un qui vit ce genre de situation pas de soucis, peut etre qu'elle serait contente de voir qu'edelle elle aussi vit des choses difficiles, et que pour elle non plus c pas evident à accepter, et surtotu qu'elle n'est pas seule dans ce cas là..

Karine, maman d'Edelle

bonsoir Karine
Bisous a Edelle
Vraiment gentil de votre part , j'ai posé la question a Maelly , elle n'est pas prete a discuter son manque de confiance !!! Pourrions nous aller doucement , commencer par s'envoyer une photo ? s'écrire et faire de beaux dessins ? A plus tard .
bonne soirée a tout le monde.
Régine

Il y a toujours la rencontre en juin !!!!
peut être que noyée dans la foule de ses semblables, ce sera plus facile.

Maelly est elle encore suivie souvent pour sa cc ?

pas de soucis...
si tu es d'accord, on echange nos adresses...
bonne soirée

Karine, maman d'Edelle

Bonjour,

Je me permets d'intervenir car comme vous ma fille Axelle de 12 ans (Atrésie pulmonaire) se pose beaucoup de questions mais je lui ai parlé de Maelly et elle est d'accord pour lui parler, on peut échanger nos adresses si ça vous interresse. Axelle accepte sa malformation mais aimerait ne pas être différente!!!
quel age a Maelly?

Muriel

bonjour
Je suis prete a échanger nos adresses afin de communiquer . Maelly a10ans depuis le 11 avril. Je n'ai pas beaucoup de temps aujourd'hui je reviendrai demain. Bisous a vos petits et toute ma gratitude a vous parents.
Régine

Bonjour,

Je m'appelle Axelle et j'ai 12 ans. Je suis la fille de muriel90. Voici mon adresse e-mail: axelle.lebrun@yahoo.fr
Tout attacher et sans majuscule. Merci de m'y envoyer un message avec en titre: heart and coeur.

bonsoir nouss
Maelly est suivie tout les 6mois a Toulouse , cet été elle doit passer un scanner pour un éventuel cerclage et changement de son pace.
Pour ce qui est la rentrée dans la pré adolescence je ne pense pas , elle refuse plutot de grandir.
Depuis son dernier changement de pace elle a eu des malaises qui nous ont obligés a partir en urgence a Toulouse , un simple règlement de voltage , nous sommes souvent dans le doute , les maux de tete , un essoufflement anormal alors quelle est tranquille . Nous lui transmettons notre angoisse . Dans un premier temps je pense prendre RDV avec un psy.
Bonne soirée a vous et bisous a vos enfants
Régine

coucou
je n'arrive plus a t'envoyer des mails.
essaye de m'envoyer un mail .
Roxane

Bonjour Roxane.

Si tu souhaites envoyer un message privé à une personne inscrite sur le forum la seul possibilité c'est de t'inscrire toi aussi comme ça tu pourras papoter autant que tu le souhaite avec la personne de ton choix.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill