Sujet du post :     Tetralogie de Fallot,pas encore opéré

Bonjour a tous

Je suis maman d'un ptit bout de 3mois et demi!Il a été diagnostiqué Fallot a la naissance par un cardiologue de Strasbourg!Il supporte apparement bien sa malformation car il n'est pas cyanosé et ne fait pas de malaise!Celà dit il va se faire opérer d'une"cure complete"en Juillet!!Je me pose évidement pleins de questions,sur l'opération,sur le cathétérisme,la Réa car il y sera pendant 2jours et on pourra le voir que de 16h a 20h!Sont ils réveillés?Souffrent ils en Réa?Et après,comment vont se passer les jours suivants?Tant de questions et peu de réponses!
Sacha se fera opérer A Jacques Cartier a Paris,enfin Massy!
Connaissez vous?
Mon petit loup nous a fait une infection urinaire,sa sat est descendu a 88,parfois plus bas!

Si vous avez des conseils pour une maman en plein doutes,je prends!

Maman de Sacha,Tetralogie de Fallot,opéré Le 6juillet 2011!Par le Dr El Zohgbi

Bonjour croquette4

je suis une sénégalaise, je me suis tés vite intéressée à votre message car mon fils Mouhamad a été opéré justement à Jacques Cartier - Massy. Je sort aujourd"hui de l'hôptial pour intéger un centre de convalescence et rejoindre sa famille d'acceuil.

Oui j'ai oublié de vous dire mon fils aura 16 mois le 20 prochain inchalla. Il a été pris en charge par Mécénant Chirurgie Cardiaque. Il a aussi une trétralogie de fallot. Il n'a jamais fait de signe de maladies, ni de crise. Je suis loin de mon fils car il est parti seul et je suis restée à Dakar. Mais j'ai des nouvelles trés trés rassurantes malgré mes inquiétudes de maman.

Il parait qu'il a trés bien supporté l'opération, il a même été extubé le lendemain de l'opération. Il a été opéré le mercredi 4 mai dernier.

J'ai ses nouvellement presque journalièrement. Soit par l'intermédaire de Mécénant ou par celui de la maman d'acceuil qui est formidable.

Ne vous inquiétez surtout pas il parait qu'ils sont formidables à Jacques Cartier - Massy. Sur tous les plans

Dites vous que vous pouvez au moins voir votre bébé 16 à 20 heures. Moi j'ai pas vu mon fils depuis le 25 Avril dernier et il va rester labas 2 mois oui 2 mois il ne sera de retour que le 25 Juin prochain. Il a été confié à une famille d'acceuil.

Du courage.

bonjour Croquette,

ma fille a été opérée à Massy d une civ...je ne peux donc rien dire sur la pathologie de ton petit Sacha.

si tu as des questions, je suis disponible pour te répondre.

Astou, ravie de voir que tu as des nouvelles et que tout se passe bien...chaque minute te rapproche du 25 juin, grand jour de fête !

Astou; C'est super ce qu'ils font pour de jeune ségalais comme ton fils,j'imagine comme se doit être dure pour toi de ne pas pour être avec lui,çà doit être très dur mais au moin il a pu bénéficié de ce mécénat!Et espère que tout ira bien pour ton petit bonhomme!
Nouss;Sacha se fera aussi opérer d'une civ qui pour l'instant le fais vivre!C'est paradoxal mas si il n'avat pas cette civ,le sang aurait fais exploser son coeur a cause de la pression!Je sais qu'il y a 4 choses qu'ils vont remettre en place!

Vos enfants ont'ils bien repris après l'opération?Est ce que vous avez aussi dû passer par un cathétérisme?Et e Réanimation,est ce qu'ils sont conscients?Comment sont ils nourris?Par perf? Tant de questions

Merci les filles

Maman de Sacha,Tetralogie de Fallot,opéré Le 6juillet 2011!Par le Dr El Zohgbi

dans les premières heures de réa, ils sont endormis et se réveillent à leur rythme. il est fort possible que, à ta première visite post op, il soit encore intubé et endormi. L intubation sera ôtée quand il commencera à respirer seul...
La réa n est pas un moment agréable mais nos loulous sont bien surveillés car c'est une grande pièce avec des petits lits alignés face au bureau vitré des soignants.
Ils ont des anti douleurs au moindre doute. A J+3, ma fille n avait même plus de paracétamol et les plus grands (elle avait 5 mois) jouaient et courraient dans les couloirs...c est tout simplement incroyable.

Quant au personnel soignant, ils sont adorables. A chaque fois que je quittais le service une fois en chambre, ma princesse pleurait...et quand je revenais après une brève absence, elle était déjà installée dans une poussette avec les infirmières qui lui parlaient....ils sont chouchoutés nos champions !

De plus, si tu ne connais pas, Massy est à coté d un grand parc avec un étang, ce qui peut faire le plus grand bien pour se ressourcer. La ville en elle même n est pas glop mais bon, ce n est qu un passage.

Merci beaucoup pour tes infos qui me sont précieuses car Sacha aura aussi 5 mois quand il sera opéré!Je me demandais aussi si il faut qu'il soit a jeun,n'est ce pas trop dur pour les petits de pas comprendre?Est ce que quand il est amené a bloc,on les suis jusqu'aux portes,est ce que quand il est intubé tu peux le prendre dans les bras?

J'ai si peur,peur que çà se passe pas bien,peur de le voir souffrir,et ce cathétérisme où c'est écrit sur les feuilles qu'il puisse ne pas se réveiller de çà?C'est le jour avant l'opération!Ton expérience me fais du bien!merci nouss

Pour le jeun, Cléo n en a pas souffert....mais bon, elle était très fatiguée à cause de son petit coeur souffrant. Les enfants ont des calmants (pas les parents malheureusement) ce qui les aide à rester calmes.

Le départ au bloc, c est fait, pour nous, sans accompagnements. un infirmier est venu la chercher dans la chambre, a dit "A tout à l heure, papa, à tout à l heure maman..." et il l a emmenée.

En réa, au sortir du bloc, on ne pouvait pas la porter à cause de l opération à c½ur ouvert toute fraiche et des perfs. mais ça a été possible 2 jours plus tard...le bonheur !

C est normal d avoir peur, de pleurer, de se sentir seule...ce n est pas une épreuve facile du tout. Mais on en sort vraiment grandi, on voit la vie autrement....

Bises

Bonjour croquette, mon fils Killian a 2 ans et demi, il a une tétralogie de fallot, et il a été opéré 3 fois a coeur ouvert, dont une fois cet été a Massy, il est resté 10 jours a l'hopital ou j'ai pu rester avec lui sauf la premiere nuit de réa, tout s'est bien passé, le chirurgien est vraiment tres bien, aussi gentil que doué, c un excelent chirurgien, en ce qui concerne le personnel, nous n'avons eu aucun soucis tout le monde a été tres gentil et efficace, Killan a passé 2 nuits en réa et la deuxieme nuit j'ai pu dormir avec lui,en ce qui concerne la douleur ils donnent ce qu'il faut s'en abuser, et nos loulous recuperent tres vite, mon fils courrait dans le couloir 2 jours apres l'opération ... il a été opéré a 4 jours, 5 mois et demi et a 1 an et demi, aujourd'hui il se porte bien, court, fait le clown il est suivi regulierement chez le cardiopédiatre, on y est allé encore mercredi tout va bien, si ta des questions n'hesites pas bon courage.
Bisous a tous pensé pour Astou et son ptit bout

Quoi,3fois opéré!C'est vrai,beaucoup de gens me dise que nos loulous sont très vite remis,et qu'il supporte bien!J'espère qu'il y en aura qu'une!Y a deux semaines ont a déjà passé 3 jours a l'hopital,mais Sacha sature bien apparement!Cacotte 57,tu viens de Lorraine?
Le cardiologue m'a dit qu'il serait comme un enfant normal après l'opération!Mais des images me viennent en tete,comme l'opération a coeur ouvert,le fait que son corps ne vivra que grace a une machine pendant plusieurs minutes!
Les gens autour de moi disent tous que ca va bien se passer,a croire qu'il ne pense pas au pire!J'ai meme l'impression que mon compagnon(le pere de Sacha) ne réagi pas pareil que moi!Pourtant on y va tout les 3,papa dormira chez sa soeura Paris même!
Et en réa ils sont nourris par perfusion?

Salut

je vous remercie tous. Mouhamad est sorti de l'hôpital hier. Il est allé au centre de convalescence. J'ai hâte qu'il rentré il me manque tellement.

On va envoyé des photos prises avant et aprés opération et il est rayonnant sur les photos. C'est trés rassurant. Merci

Merci bonne journée à tous

Bonjour Croquette4,
Mon fils s'est fait opéré de la TF au mois de Septembre l'année dernière, il avait 7.5 mois. Lui aussi a pu bénéficier par chance d'une cure complète.
Il s'est fait opéré à Marie Lannelongue à Paris. Tout s'est très bien passé, il faut croire que les chirurgiens cardiaques ont plus de coeur que les autres car je les trouve beaucoup plus humain si je peux dire. Je dis ça car mon fils à sa naissance s'est fait opérer d'une atrésie duodénale et je n'ai pas eu du tout le même contact avec son chirugien. Enfin bref tout ça pour te dire que ceux sont des moments pas forcément faciles à passer mais.... y a pas le choix il faut que cela soit fait. Mieux vaux le faire quand ils sont jeunes car ils souffrent beaucoup moins au niveau de leurs côtes. De plus ils en gardent moins de souvenirs... Le plus dur c'est pour les parents car tu n'es plus maître de la situation, tu vis au jour le jour mais après c'est une telle libération!!!! Une deuxième naissance quand tu sors de l'hôpital avec ton ti bout.
Les 2 premiers jours ne sont pas faciles mais ton enfant ne souffre pas car il est sous des calmants assez puissants. Mon fils est resté deux jours en Réa ensuite il est remonté dans sa chambre ou j'ai pu le rejoindre et dormir avec lui. Je n'ai pu le prendre dans mes bras que'après qu'il est retiré les drains à J+3 et je peux t'assurer que ce calin LA c'est le plus beau, bon et fort de toute ma vie. Le moment le plus dur c'est quand je l'ai accompagné avec son papa jusqu'à la porte du bloc opératoire AIE AIE AIE quand la porte s'est refermés je me suis écroulée et après l'attente pendant 4 h et ENFIN le soulagement.
Tu verras les personnes qui s'occupent de nos enfants sont aussi à notre écoute. Quand Eythan était en Réa j'ai du les appeller au moins pfou au moins ça!!!!!..... et bein ils ont toujours été sympas et souriants.
Voilà si tu as des questions surtout n'hésite pas.
Ah oui concernant la nourriture, normalement ils doivent être à jeun 4 ou 5 h avant l'opération et une heure avant l'opération ils "shootent" nos loulous.
On a du déjà te le dire mais n'hésite pas à emmener son mobile, des jouets (tu seras étonnée à la vitesse à laquelle ils se remettent), des body qui s'ouvrent devant....
Voilà j'arrete là mon roman et te souhaite pleins de bonnes choses pour toi et ton ti bout.

Merci Inette,j'aime a lire les expériences des autres et te cache pas que j'ai eu les larmes aux yeux quand j'ai lu ton témoignage!ca doit etre très dur et je pense que j'aurais beau imaginer tout çà,ca se passera pas comme çà!j'espere aussi que Sacha supportera bien le cathé et l'opération!Ca dure 4h?J'ai meme pas demander au cardiopdiatre!
Comment va Eythan maintenant,il sature a combien?et quand il tombe malade faut encore a chaque fois aller a l'hosto car pour nous,dès que Sacha a 38 de fievre,on dit aller a l'hopital!Est ce qu'apès l'opération c'est pareil,ou ils supportent mieux les maladies?
Ca fais du bien de lire qu'au moins loulou ne souffrira pas trop,c'est sur que pour les parents c'est le plus dur!

Mon champion va très très très bien. Je dis souvent maintenant il est bon complet conforme. Nous avons rendez vous le 17 juin pour une visite de contrôle. Toujours un peu stressant mais bon quand je le vois courir, crier, rigoler, commencer à parler je me dis qu'il faut que j'arrète de stresser. Pas toujours facile.....
Quand j'ai été voir sa cardio pédiatre au mois de décembre elle m'a dit : "Eythan peut vivre maintenant comme tous les bébés de son âge" il est donc chez la nounou ou il y a un autre bébé et tout se passe au mieux.
La seule petite différence c'est que c'est un teigneux avec déjà beaucoup beaucoup de caractère ce qui me semble normal car dès son plus jeune âge il a du se battre.
Tu seras vraiment étonnée de voir à quel point nos bébés sont des battants.
Surtout essaie d'en parler autours de toi afin d'essayer de dédramatiser, pas toujours facile car souvent c'est toi qui devra rassurer les gens...... :))).
Comptes-tu rester avec Sacha ?
Est ce que tu travailles ?
Courage.

Oui c'est vrai c'est des battants!Ton bonhomme est il déjà tombé malade depuis qu'il a été opéré?Si oui,est ce que çà a été?Comme un enfant normal?
Oui je compte rester avec lui à l'hopital et Papa aussi,mais il dormira un peu plus loin!Sacha aura ses parents avec lui,et heureusement car seule,je sais pas où j'aurais trouvée le courage d'y allé!Pour le moment j'ai pris le congé parentale de 6mois pour pouvoir m'occuper pleinement de sa convalescence,je voulais pas que se soit une nounou qui s'occupe de mon petit!Et toi,tu travaillais a ce moment là?

Bsr croquinette, oui je viens de lorraine et toi ? oui ils se remettent a une vitesse folle c impressionnant, des vrai batants nos loulous, en ce qui concerne ton conjoint je pense que c comme mon mari il prefere tout garder pour lui et pas montrer ses inquiétudes, alors que moi je flipper sans arret fallait que je parle je parle je parle, c vrai que ceux sont des moments durs a passer mais c vrai aussi que le changement se voit direct apres l'opération, Killian a toujours beaucoup beaucoup pleuré étant bébé et lorsqu'il a eu sa 2 ème opération a coeur ouvert a 5 mois et demi tout a changé, il ne pleurait plus mis a part des pleurs " normaux " faim, couche sale etc ... ( sa premiere opé a 4 jours n'était pas une cure complete mais une opé paliative en attendant sa grande opération, a 4 jours il était encore trop petit ils lui ont juste mis un blalock ). Donc apres son opération ( cure complete a 5 mois et demi ) le changement s'est vu de suite, meme au niveau de sa peau elle était enfin rose alors qu'avant elle avait tjr des tons un peu bleu.En ce qui concerne sa sat c pareil avant l'opé il tolerait plutot bien ses 75, 80 de sat mais juste avant sa deuxieme opération elle commencait a bien chuter, et la depuis sa derniere opé sa sat est de 98 voir 100 sa fait trop plaisir. C bien qu'ils puissent les opérer petits ils guerissent plus vite et pourront plus vite profiter de tout. Comment s'appelle ton cardiopédiatre ?
Si ta d'autres questions on est tous la, bisous courage

Cacotte je viens aussi du 57,Sarrebourg,mon cardiopédiatre est Dr De Geeter!Mais il prend sa retraite a la fin du mois de Juin donc après l'opération Sacha sera suivi par sa remplacante qui s'appelle...Ben tiens je sais plus,Grenier je crois,tout çà a Stras!
Sacha aussi pleure souvent pour rien,s'essoufle vite,même si sa maladie ne se voit pas,nous on sait pourquoi il se fatigue vite au biberon,on lui prend souvent la température car il nous a fais peur a Paques,Du coup il dot faire une systographie(désolé pour l'orthographe)mais le pédiatre a dit que d'abord on fais l'opération du coeur!
Sacha a éviter de peu le blalock car il supporte bien sa malformation!J'espere juste qu'il n'y aura pas besoin d'en faire une deuxieme!

Coucou croquinette j'ai été suivi pendant ma grossesse par le docteur De Geeter car la tetralogie de Killian a été detecté quand j'étais enceinte de 4 mois, il est tres gentil, je connai bien le Docteur Celine Gronier, car elle travaillait a Haute-Pierre la ou j'ai du accoucher et elle s'est occupé de Killian elle est vraiment tres bien aussi, la Killian va chez un cardiopédiatre a metz j'habite Courcelles.Killian aussi s'essouflait vite et il arrivait pas a boire au sein quand j'allaitai du coup je devais tirer mon lait. Peut etre qu'on pourra se rencontrer.
Bon week-end

Bjr,
Ce qui est fantastique sur ce forum c'est qu'il y a toujours quelqu'un pour te répondre.
En fait quand j'ai eu mon fils j'avais cumulé pas mal de congés donc je devais reprendre le boulot pour ses 6 mois mais au vue de ses petits soucis j'ai pris un congés de présence parentale et j'ai donc repris le boulot au 13 mois de mon fils. En fin de compte j'ai eu de la chance par rapport au maman n'ayant pas des enfants "différents" :))
Mon fils après mais même avant l'opération n'a jamais été malade. Il faut dire qu'avant l'opération rare ont été les personnes ayant l'autorisation d'embrasser mon fils..... pas spécialement cool mais il n'y avait pas moyen que l'on repousse l'opération. Et maintenant vraiment tout va pour le mieux. Il est vrai que l'on a eu la chance que l'artère pulmonaire de mon fils soit de belle taille donc cela a permi qu'Eythan ne souffre pratiquement pas des symptômes de la Tétralogie de Fallot (bleu,essoufflé,malaise,...) et que l'on puisse lui faire une cure complète en une seule opération.
Je te souhaite à toi et les tiens un très très bon WE

bonjour inette
votre fils a tjrs sa valve pulmonaire?celle ci a été conservée?donc pas de fuite rien?
merci
clem, maman de Gabin 5 ans, TF operé a 2 ans et demi...

Comme toi Inette j'ai eu le droit au congé de présence parentale je ne connaissai meme pas cela et heureusement quand j'ai accouché je suis tombée sur une maman qui m'en a parlé j'ai fais la demande des mon retour et j'ai pu rester sans travailler jusqu'au 13 mois de mon fils, c'était vraiment agreable de pouvoir avoir tout mon temps que pour lui, dailleurs je suis assistante maternelle donc j'ai la chance de l'avoir tous les jours avec moi mon loulou.
Bisous

c'est quoi ca le congé de présence parentale???Cacotte,je vois où c'est courcelle,c'est vrai que ca fais moins loin pour toi,Oui c'est vrai Dr De Geeter est un homme formidable,qui as toujours le mot pour rassurer,je suis heureuse de l'avoir connu!On a vu qu'une seule fois Dr Gronier,c'est sûre qu'elle a moins d'expérience mais j'ai quand même confiance,de toute facon pas le choix!
Sacha se fera opéré par Dr Zohgby.?!
Pour nous aussi Inette,on a interdit a tout le monde de l'embrasser sur le visage et les gens qui étaient malade n'avaient pas interet a se pointer a la porte!Même si certaines personnes ont du mal a l'accepter je men fiche!D'ailleurs après mon accouchement j'ai de suite mis une annonce sur internet disant que "Sacha aller bien,son coeur est un peu malade,donc merci de penser a moi de loin si vous etes malade"!Mais il a chopé une infection urinaire on a passer 3jours a l'hopital sous antibio en intra veineuse!

Merci de toujours voir une réponse dès que je me connecte,ca fai plaisir

Ici c'était pareil avant l'opération de Killian interdiction de venir a la maison avec un nez qui coule ou quoi que se soit, chaque personne qui venait devait se dinsecfecter les mains avec un produit qu'on laissait expres tout de suite a l'entrée. Je trouve que c'est normal qu'on est fait sa, on est jamais assez prudent et vaut mieux eviter ce qu'on peut arriver a éviter.Croquette j'ai passé plusieurs séjours a l'hopital avec Killian aussi, il avait eu grosse gastro, une fois il a eu 41 de temp pendant plusieurs jours ils ont jamais touvé pourquoi, on est resté 3 jours a lhopital, et au final on nous a dit que c'était peut etre infection urinaire ...
En ce qui concerne le congé de présence parentale c un congé spécial pour enfant malade, de 2 fois 6 mois, tu peux demander un dossier a la caf je suis sur que tu pourras en bénéficier, de plus tu es rémunéré.Sa permet de passer plus de temps avec nos loulous et de bien pouvoir s'occuper d'eux.
Ce forum est vraiment bien, pour moi c'était pareil a chaque fois que j'en avais besoin, que j'avais des questions, on ma toujours repondu, merci a tous, sa aide beaucoup de parler avec d'autres personnes qui vivent les memes choses.
Killian aussi s'est fait opérer par le Docteur Zogby, il est tout simplement génial, pro et très humain, et il passe tous les jours voir l'état de nos ptits bouts.
Bonne soirée

Bonjour à toute,
Je vois que cela papote. C'est cool. Tu vois croquatte4 on s'aperçoit que l'on est pas toute seule et les choses nous semblent un peu moins lourdes à portér.
Le soutien il est primordiale aussi bien pour nos champions que pour nous!!!
En effet Clem nous avons eu de la chance car l'artère de mon Lou a bien grandi et n'a donc posé aucun souci lors de l'intervention. La Tétralogie de mon fils était une "gentille" Tétralogie :))). Cependant nous avons rendez vous au mois de juin et s'est vraiment une question que je vais poser à sa cardio pédiatre. En effet il arrive qu'il y est une fuite pulmonaire mais pour mon fils on ne m'en a jamais parlé. Donc affaire à suivre.
Comme te l'a dit Cacotte57 le congé de présence parentale t'est accordé quand ton enfant a des soucis important de santé et que ta présence est très recommandé. C'est ton cardio pédiatre ou ton pédiatre qui en rempli une partie. Cela te permet pour une même pathologie de poser 2x6 mois et durant ces 12 mois tu as des aides selon ta situation matrimoniale. Moi en étant en couple j'ai touché entre 905 et 915 euos par mois.
J'espère que vous passez toute un beau WE ensoleillé avec vos ti bouts.
Bonne fin de WE.

bonjour
oui inette la fuite pulmonaire est svt une consequence de l'intervention pour la TF..mon garcon avait lui aussi une "bonne"voie pulmonaire, c'etait juste à la base de celle ci qu'il y avait un souci(et dailleurs que je crois que c'est une des anomalies dans la TETRAlogie), disons qu'apparemment la base faisait comme un noeud ce qui signifie que le chirurgien a du "franchir" cette anneau pour que le sang circule..d'ou maintenant une fuite pulmonaire...voila tout..
c'est vrai que parfois les termes sont compliqués et on ne saisit pas toujours le sens...nous avons aussi rv debut juillet pour la visite annuelle, donc je vais poser un max de question...
mon petit garcon a subi son intervention il a bientot 3 ans et il va bien...
bon dimanche!
clem

Bonjour à tous! Je viens chercher sur le forum des discussions sur la tetralogie de fallot! Je suis enceinte de ma deuxieme princesse qui est prévue pour aout 2011 , et il s'avere que les medecins viennent de s'apercevoir qu'elle avait une malformation cardiaque . J'ai eu cette semaine une amniosynthese nous attendons les resultats ...pff c long.
Ma cardiopediatre nous a expliqué que notre fille aller subir une operation dés la naissance , puis une autre avant c 1an ...Nous sommes anéantis par cette nouvelle ...

Bonjour Vanessa,ici tu trouveras des réponses a tes questions,celà dit,moi personne ne s'en est aperçu quand j'étais enceinte,en même temps çà aurais rien changé a part une équipe de cardiologue et çà m'aurait encore plus stréssée!Je comprend que tu sois anéanti par cette nouvelle!Est tu sure que c'est une tetralogie?car il y a tellement de genre de malformation!
Inette la tetralogie de mon fils est aussi une"gentille"(Un si joli nom pour une telle cochonerie)!ma plus grande crainte,on va pas se mentir,c'est qu'il ne supporte pas l'opération,qu'il ne se réveille pas!J'ai peur terribe qui ne rentre pas avec nous de Paris!Mais çà,personne ne peux le dire,même si je dois faire confiance aux chirurgiens,car il faut passer par là!
Merci pour vos réponses pour le congé de présence parentale,mais vu que Sacha se fera opérer en Juillet,je serais tjs en congé parental,donc est ce que vous pensez que ca peut quand meme passer?
En lisant vos post,maintenant j'ai peur de cette histoire de fuite pulmonaire,ca arrive svt?

C'est vrai inette,le souten est primordiale,j'ai pas souvent le temps d'écrire mais en tout cas çà fais du bien de lire çà montre qu'on est pas les seuls,je me rend compte qu'il y a pleins de gamins qui ont des malformations,avant d'accoucher je ne connaissais meme pas tout çà,et maintenant je pourrais donner un cour sur le coeur et ses fonctions,c'est dingue ce que t'apprend!Et tu apprend surtout a te connaitre,tes limites,ce que tu es capable de supporter,c'est fou,où trouve t'on le courage de se battre??Avant j'avais une vie monotone,et là on faisdes km pour notre bout de chou,on veux le meilleur chirurgien alors que d'autres pensent a qu'elle cadeaux ils vont lui offrir,nous on veut juste un coeur bien réparé!

J'arrete mon coup de blues,bisou a vous toutes

Bonjour à toute,
En route pour une nouvelle semaine......
Croquette4 à mon avis sitôt ton congé parentale tu devrais demander le congé de présence parentale. Nos enfants sont des champions mais je pense qu'ils ont besoin de notre présence. Je suis restée 6 mois avec Eythan après son opération et je pense que c'était nécessaire tout autant pour lui que pour moi (conseil de sa cardio). Concernant la fuite pulmonaire ne te prends pas trop la tête (facile à dire :))) pour le moment je pense qu'après le cathé de Sacha tu en sauras plus. En effet cet examen est fait afin de mesurer réellement la taille de ses artères et aortes.... Nous à Marie Lannelongue, ils n'ont pas fait de cathé mais un IRM. Je t'en dirais plus quand je vais aller voir ma cardio pédiatre mais de toute façon il est impossible de généraliser avec la Tétralogie de Fallot car chacune est différente et chaque enfant est également différent. Il faut vivre au jour le jour....... Ou trouve t on le courage mais tout simplement grace à nos ti bouts. On leur doit d'être là, ils n'ont rien demandés donc à nous d'assumer même si nous ne sommes en rien responsable de leur malformation et que c'est la faute à pas de chance. J'aimerai bien le rencontrer.... car j'ai quelques mots à lui dire..... Dis toi une chose c'est que toi, ton mari et ton fils vous en sortirez grandi et tellement plus fort. C'est vrai ce n'est pas facile d'admettre que l'on ne peut rien faire si ce n'est attendre que cette foutue opération soit passée. Mais les chirurgiens sont des magiciens.
Vanessa tout comme toi j'ai appris les malformations de mon fils quand j'étais enceinte de 6 mois. Amniosynthese, écho à tout va,.... je sais par quoi tu passes et ce n'est pas facile. Tu dois absolument être soutenue par ton entourage c'est très important. Repose toi un maximum (je sais facile à dire....). Tu as du voir tout s'écrouler autours de toi mais tu seras vraiment très très étonnée de la résistance de nos champions. Concernant sa malformation que t'as ton dit exactement ?
Hou la la je me suis lâchée ce matin!!!!!
Je vous souhaite à toutes une très belle et bonne journée.
Gros bisous

Re bonjour inette. La cardio pédiatre m'a dit qu'elle serai opérée 2 fois , en faite elle m'a dit que son coeur etait fortement dévié à gauche, et l'atrère est de trés petite taille, et l'aorte est anormalement large il y a un flux peu important voilà c trés dur à comprendre meme pour nous.

Oui je confirme tout n'est pas toujours claire et facile à comprendre. Un petit conseil, ayez toi et le papa toujours un papier et un stylo a portée de main pour noter les questions qui te viennent, car le jour du rendez vous tu es tellement stressée par l'attente des résultats que tu en perds ta mémoire.
Tu es suivi sur Rouen par le cardio pédiatre ? Nous oui par Mme Durand. Elle est géniale, elle avait bien tout vu. On la revoit au mois de Juin et j'ai hâte et en même temps pas trop..... et pourtant mon fils se porte à merveille.
Dis toi que temps qu'il est dans ton ventre il n'y a aucun problème. Son coeur va continuer à évoluer. Le plus important je pense, maintenant je suis loin d'avoir la science infuse.... c'est de vivre au jour le jour et prendre les choses les unes après les autres. Pour le moment attends que ton bébé grandisse dans ton ventre, parle lui, explique lui ce qu'il va se passer pour lui, pour toi, pour son papa et sa grande soeur. Bref essaie de profiter au "mieux" des 3 derniers mois avant votre rencontre.
Eythan avait une aorte plus grande que son artère pulmonaire mais celle ci à continuer à grandir donc du coup cela a été un peu plus simple pour lui même si il y avait un rétrecissement. Il avait également une large CIV et un ventricule droit très épaissi car il devait pomper beaucoup plus pour pallier à la CIV. Et bien sur une aorte à cheval. Mais comme je l'ai déjà dit une cardiopathie ne fait pas l'autre. Les questions touchant à la malformation de ton bébé tu dois absolument les poser à son cardio-pédiatre.
Voilà je vous souhaite à toute une bonne journée.

Merci d'avoir répondu inette,c'est sure qu'on a pas tj le temps de passer sur internet,je profite des siestes,mais elles sont souvent mouvementées!il ne dort pas tranquillement!pourtant il en as besoin de repos,et moi aussi!Maintenant c'est les dents qui commencent!bébé grongnon,tjs autre chose!Au fait,après l'opération,ils sont suivis tout les combien de temps a peu près?

Coucou Croquette4,
Mon lou ne fait ses nuits que depuis ses 14 mois ;)))).
Et encore maintenant rares sont les nuits qu'il fait d'une seule traite...... merci la touille.
C'est clair qu'il faut que tu te reposes et lui aussi. Les dents il est clair que ce n'est pas un bon moment pour eux. A part le doliprane il n'y a pas grand chose d'autre à donner.
Mon Lou est sorti de l'hôpital le 17 septembre on a eu une visite la semaine d'après, ensuite 15 jours après et après 2 mois et la cela va faire 6 mois. Il a une très "belle cicatrice" qui s'estompe au fur et à mesure. Je mets beaucoup de crème matin et soir à l'inverse du sens de la cicatrice.
Mea culpa moi je profite d'être au boulot car à la maison pas vraiment le temps d'aller sur internet..... Le papa d'Eythan a une fille de 10 ans en garde alternée donc mine de rien ben ils prennent du temps ces ti monstres :)))))
Essaie de te reposer un maximum et de ne pas trop stresser :)))) car nos enfants sont comme des éponges et plus tu seras mal plus il te fera sentir qu'il est mal aussi.
Voilà bon après midi.

et la cicatrice c'est pas trop dure de la voir au début?Genre après l'opération?Est ce que tu reste a l'hopital pour enlever les fils?

Bonsoir à toutes!

Ma fille Cali a elle aussi été opérée d'une tetralogie de fallot à 1 an, elle a aujourd'hui 2 ans 1/2 et elle est en pleine forme!
Bon courage à vous.

Cacotte contente de voir Killian va bien!!!

A bientôt

Bien sur que c'est dure mais c'est nécessaire. C'est une obligation elle fait partie d'une des conditions pour que mon fils est une vie normale donc bah on si fait. Je ne la voies même plus ou presque. Elle fait partie de son histoire. Pour Eythan il n'a pas eu de fils juste des agraphes et deux petits fils à chaque extrémité qui sont lesté afin que la cicatrice reste bien tendue. Mais il n'a pratiquement rien senti, enfin je pense au vue de sa réaction par contre les drains c'est un peu plus douloureux mais les infirmières et les médecins ont l'habitude de gérer la douleur. Et toi même tu apprends vite à savoir.

Cacotte 57 je voulais te demander si ton enfant fesait partie du réseau RAFAEL?Car je viens d'avoir le classeur car mon pediatre est un peu a la ramasse!J'espere que tout va bien pour toi et ta famille

Maman de Sacha,Tetralogie de Fallot,opéré Le 6juillet 2011!Par le Dr El Zohgbi

Bonjour à toutes,

Je ne suis pas douée dans les messages mais je me lance tout de même car vos témoignages m'ont touché. Je suis une MAMAN aujourd'hui après avoir été opérée deux fois à coeur ouvert d'une tétralogie de fallot en 1975 et 1979 aujourd'hui j'ai 36 ans et vie tout à fait normalement avec un travail et surtout 2 enfants 14 et 11 ans qui vont très bien, je fais de la marche, du sport ..... et je suis suivi régulièrement par un cardiologue. Alors bon courage à toutes les maman qui ont des enfants avec une tétralogie de fallot car aujourd'hui nous sommes en 2011 et le progrès énormément évolué par rapport à 1975.
Bon courage à vous toutes.

Je joins cette discussion qui me fait du bien, car ma fille qui a 4 mois et qlq est née avec une TF, au début c’était détruisant, j'ai déprimée pendant des semaines et après je me suis habituée a la maladie.
Ma fille fait ces derniers jours de petits malaises, suite auxquelles le doc à détecté que la sténose pulmonaire se "renforce" et là ma fille sera opérée vers mi-octobre.

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

Merci MAMAN BIS pour votre témoignage c'est toujours rassurant de lire ce genre de chose , merci de prendre le temps de nous ecrire ses quelques lignes qui font bcp pour nous !

Nadia , désolé de te poser cette question c'est peut etre stupide mais comment gère tu le fait que ta puce te fasse des malaises a la maison ? est que c 'est direction les urgences à chaque fois ? pourquoi attende t-il mi octobre ?
Je suis désolé pour toutes ses questions mais maintenant il a quelque chose qui m'angoisse c'est de rentrée a la maison avec mon bébé malade, comment gérer ? comment ne pas s'angoisser a la moindre chose ? ou au contraire doit on etre constamment attentifs au petits signes ? est ce qu'il se distingue bien ces signes de mal être ?

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!