Sujet du post :     tetralogie de fallot

Bonjour à tous! Je viens chercher sur le forum des discussions sur la tetralogie de fallot! Je suis enceinte de ma deuxieme princesse qui est prévue pour aout 2011 , et il s'avere que les medecins viennent de s'apercevoir qu'elle avait une malformation cardiaque . J'ai eu cette semaine une amniosynthese nous attendons les resultats ...pff c long.
Ma cardiopediatre nous a expliqué que notre fille aller subir une operation dés la naissance , puis une autre avant c 1an ...Nous sommes anéantis par cette nouvelle ...

Maman de 2 adorables Princesses Naomi née le 27/09/2009 & de Léanne 05/08/2011 atteinte d'une délétion 22Q11 avec Civ atrésie pulmonaire et canal artériel persistant opérée à 11jours de vie opération correctrice dans quelques mois je vous aimes mes amours

Bonjour,

tout d'abord bienvenue dans notre grande famille. Ma fille n'a pas la même cardiopathie mais vous trouverez sur le forum beaucoup de messages parlant de la tétralogie de Fallot.

Je vous souhaite beaucoup de courage et tenez-nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,
Je pense que maman76 et Vanessa sont la même personne ?
J'ai déjà un ti peu répondu mais je pourrai écrire des lignes et des lignes. Tu es de quelle région. Moi je vis au Havre. Tout comme toi la tétralogie de mon fils a été détectée à 6 mois de grossesse. Mon fils Eythan est né avec deux malformations une atrésie duodénale qui lui a vallu une opération à 20 heures de vie et une tétralogie de fallot qui a été opérée pour ses 8 mois.
Que dire c'est comme si tu prenais un immeuble de je ne sais combien d'étage sur la tête. Tu te pose 100 000 questions auxquelles hélas tu ne trouve pas de réponse.....
Le principal c'est que maintenant tu vas être prise en charge à 100 %. N'hésite pas à poser des millions de questions à ton cardio pédiatre. Méfie toi de ce que tu peux lire sur internet car une malformation ne fait pas l'autre et chaque cas est différent. Nous ne sommes pas médecin et nous ne pouvons pas donner de réponse médicale malgrè ce que nous avons toutes et tous vécus. Par contre nous pouvons répondre aux questions pratiques et terre à terre.
Mon lou depuis son opération se porte comme un charme. Il commence à rattrapper son "retard" au niveau du poids et de la taille. A 16 mois il fait un petit 74 cm et un petit 9.5 kg. Tant mieux il a profité de ses affaires plus longtemps. :))))) C'est un ti bout qui a beaucoup, beaucoup de caractère....... Normal au vue de ce qu'il a vécu. C'est vrai que maintenant on respire mais on vit encore dans la crainte, le plus dur c'est ça se dire que c'est fini et que notre enfant est comme les autres (à peu près.....)
Si tu as des questions n'hésite surtout pas j'essaierai de te répondre au plus juste.
Voilà je te souhaite plein plein de courage et dis toi même si c'est facile à dire que les chirugiens sont des magiciens et qu'ils ont des mains en or.
Voili voilou à très vite.

Bonjour inette , oui Maman76 & Vanessa c moi :). c Béte mé quelque part je suis contente é rassurer que le cardiopediatre é decelé la malformation trés tot. Maintenant le plus dur é d'attendre les resultats pour l'amniocynthese ...Malheureusement j'accouche o chu de Rouen ( j'orai preferer le belvedere) ma fille sera transferer 2/3 jours aprés la naissance pour une operation à Paris (Je ne c pas encore ou exactement). C trés trés dur heureusement que ma fille de 20 mois et le papa me redonne le sourire ! je suis contente que ton fils et ton histoire nous rassure! Prochain rdv avec la cardio pediatre le 16juin :) . Je t'embrasse et merci pour ton message qui me redonne de l'espoir!!

Re coucou Vanessa,
J'avais oublié une tite chose. Prévoit un doudou que tu portes un maximum avec toi comme ça quand ils emmèneront ton bébé sur Paris tu seras, pour lui, un peu avec lui.
Eythan et moi nous avons été séparé dès la naissance car l'hôpital au Havre a eu peur pour mon fils donc j'ai accouché au Havre et Eythan a été emmené sur Rouen pour subir sa première opération de l'estomac. J'ai rejoins mon fils 24 h après et l'ai porté pour la première fois mais dès les premiers moments de sa vie il a eu mon odeur et un peu de présence avec son doudou. J'en ai acheté deux comme ça quand il en avait un je dormais avec l'autre et le lendemain on faisait échange. Lui dormait avec mon odeur et moi avec la sienne :)))).
Surtout n'hésite pas si tu as des questions, un coup de blues,.... on est là pour toi.
Bisous plein de courage.