Sujet du post :     Tetralogie de fallot et symdrome di georges

Bonjour à tous , j'avais déjà poster des discussion sur les forums la semaine derniere sur La tetralogie de Fallot ;

Je suis enceinte de 26 semaines d'une petite princesse , il y a 2 semaines consultation chez un cardiopediatre , le verdict tombe notre petite cherie à une tetralogie de fallot , il faudra donc l'operer dés la naissance.

La cardiopediatre nous à conseillés de faire l'amniosynthese , nous avons accepter ...

Quelques resultats sont tombés cette semaine, nous avons rencontrer une geneticienne , notre petit amour a une microdeletion 22q11 (symdrome de digeorges). Encore une fois tt s'ecroule... Elle nous a beaucoup rassurer , en nous expliquant que c enfants vivaient trés bien ... Juste quelques problemes au niveau du language...
Nous avons fait un cariotype pour savoir si le probléme venait de nos... resultat dans quelques semaines
Je souhaiterais avoir des temoignages...

Nous attendons egalement les resultats final sur l amniosynthese la semaine pro :( nous avons si peur !

Bonne journée à tous

Maman de 2 adorables Princesses Naomi née le 27/09/2009 & de Léanne 05/08/2011 atteinte d'une délétion 22Q11 avec Civ atrésie pulmonaire et canal artériel persistant opérée à 11jours de vie opération correctrice dans quelques mois je vous aimes mes amours

bonjour maman76
j'ai du recul// a cette pathologie puisque ma fille va faire son anniverssaire (16 ans) demain
ce syndrome est très complexe suivant du +léger au + grave
je ne vais pas sur ce cite décrire toute ce syndrome de de george car chaque cas est particulier
Pour faire simple il existe des asso et je peux vous donner des reférents suivant votre région
laisser le temps au temps de profiter de votre enfant mais des spécialistes reconnus devront etre consultés
Vous pouvez me laisser un méssage privé
ma fille est atteinte lourdement et avec la chirurgie elle vie comme une belle princesse de 16 ans demain
amities michelle