Sujet du post :     news de Virginie

Bonsoir les amies Virginie a eu la biopsie cardiaque il y a 10 jrs ( satisfaisante) et demain elle fera la biopsie du rein -le retrait du quinnton et mise en place d'un boitier sous la peau

pour éviter de piquer le bras car 2 voir 3 fois par semaine il faut faire des prèlèvements sanguins ainsi elle ne souffrira pas ,sinon elle va bien la scolarité à la maison se passe bien

ainsi que l'hop.à domicile aussi ,je ne viens pas souvent mais je sais que les personnes qui me sont chères désiresnt des nouvelles.Quand au journal je penses qu'avec les sujets très

important depuis quelques mois il doit être aux oubliettes désolée ! ! ! Je vous remercie de me lire,une pensée pour les donneurs leurs familles,les étoiles !! bon courage a ceux qui

souffrent et surtout vivre au jour le jour, car "" demain "" on ne sait pas??? Amicalement Régine

Bonsoir Mamie Régine,

Je suis contente pour Virginie, c'est certain qu'il vaut mieux lui mettre un boitier, la pauvre tant de piqûres par semaines, elle a déjà assez donné. C'est vraiment une jeune fille très courageuse et Parie Match devrait se souvenir d'elle mais bien sûr l'actualité de certaines personnalités font la une des journaux pourtant Virginie mérite la première page.

Gros gros bisous à votre petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

super ces bonnes nouvelles de Virginie, merci Régine ! comment se sent t'elle physiquement ? pas trop fatiguée ? et moralement ?
prenez soin de vous, amicalement

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonne snouvelles, ça doit vous faire du bien de pouvoir poser un peu, meme si je suppose que c pas si facile de mettre l'angoisse de cote apres toutes ces epreuves...

félicitation à Virginie pour l'ecole, c franchement exceptionnelle de ne pas perdre le fil avec tout ça..

en esperant que tout continue a aller de mieux en mieux!!

Karine, maman d'Edelle

J' ai bien pensé à Virginie ce matin, j' espère que sa biopsie s' est bien passée et n'a pas été trop douloureuse.
Encore un lourd suivi pour Virginie la Courageuse... J' espère que les infirmière de l'hôpital de jour la chouchoute pour la peine!!!
Plein de bisoux à partager en Famille, un plus gros pour Virginie ;-)

Bonsoir je viens d'avoir des nouvelles de Corinne Virginie est revenu a l'instant du bloc,dans une semaine la réponse de la biopsie rein, l'examen du rein et le retrait du quinnton mais également la pose du cathé sous la peau !! c'est fait elle ne doit pas bouger et pourra un peu manger à partir de 20 h, Flore Anne tu le sais bien Virginie a le "fil a la patte" avec l'hop.et les infirmières et ça pour très longtemps. Bonne soirée au forum !amicalement Régine 13

merci Mamie Régine pour les nouvelles de Virginie! je ne l'oublie pas! elle a la force de continuer! on suit son exemple! c'est pas facile mais on tente de s'accrocher! Je pense à Mathilde aussi (fille de Rachida) bisosu à tous nos enfants greffés qui sont un super exemple pour nous! on continue pour eux, avec eux!
merci aux donneurs et à leurs familles... pensées à nos chères étoiles
très chaud ici, donc crevée, mauvaises nuit, mal à la tête, ej viens moins car moralement épuisée... mais je vous lis et pense bien à vous! j'ai hâte de partie me reposer en bretagne... l'an prochain j'espère être des votres à la rencontre
j'arrête j'ai mal à la tête! trop chaud!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Super ces nouvelles de Virginie la championne. Quelle force et quel courage elle a cette puce! C'est une très belle leçon de vie qu'elle nous fait voir.
Plein de gros bisous, j'espère que depuis le dernier message, tout va bien?
Merci encore aux donneurs et pensées à tous les anges.
Poutoux poutoux à vous Régine et plein de courage encore.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.