Sujet du post :     pericardite

et bien voilà, apres une belle poussée de fievre et un leger malaise hier soir, on est retourné chez le medecin ce matin et là plus de doute :
Edelle a une pericardite virale..
son souffle cardiaque a bien change et est devenu typique de l'inflammation
elle a trois semaines de ttt sous aspegic, en degressif, il m'a dit qu'elle risquait d'etre tres fatiguée pendant plusieurs jours, ce qui est le cas, elle est pale fatiguée et n'a pas d'appetit.. des qu'il n'y a plus de fievre elle peut retourner à l'ecole mais il faudra la menager et faire attention au moindre signe d'alerte : nouvelles douleurs, nouvelles montées de fievrE.. il s'est fait rassurant, ça devrait bien se passer, mais c apperrement assez rare, donc ils savent peu en parler!.. je v donc appeler son cardio pour me rassurer un maximum et savoir qu'elle conduite tenir vis à vis de l'ecole sport, autre virus etc..

voilà pour les dernieres nouvelles, si vous avez deja eu ou rencontrer cette pathologie je suis tout ouïe..

Karine, maman d'Edelle

et vas peter la g.....aux médecins des urgences, tant que tu y es!
ca leur apprendra à se cacher derrière leur prétention plutôt que d écouter les parents de leurs patients !

ca me rend dingue !

bisous à Edelle !
Mais euh....ca ne remet pas en cause le rv neuro, j espère....

Bonjour Karine,
Heureusement que ton médecin a été plus attentif qu'aux urgences...et a tout de suite donné le traitement adéquat a Edelle. Aux urgences Edelle n'a-t-elle pas eu une echographie cardiaque? C'est le genre de chose qui se voit facilement! Tous les opérés du coeur le savent, puisque ca arrive principalement après une chirurgie cardiaque.
Cela m'a rappelé un épisode il y a une dizaine d'années ou mon mari s’était réveillé avec des douleurs sur la poitrine (il disait "qu'un troupeau d'éléphants l’écrasait") et il avait mal à chaque inspiration, se sentait pas bien du tout. Et cela durait depuis plusieurs heures. Il ne m'avait rien dit de peur que j'appelle le médecin, mais c'était devenu insupportable et j’avais remarqué sa mine défaite. Aussi je n'avais pas appelé le médecin, mais directement le SAMU, car il avait par ailleurs de l'hypertension, était un gros fumeur, en surpoids, etc Bref, le tableau idéal pour penser à un infarctus du myocarde. Le Samu l'avait transporté d'urgence ne voyant rien de spécial sur l'electro, mais n’excluant pas un problème majeur. A l’hôpital le cardiologue avait tout de suite vu à l’échographie qu’il s’agissait d’ une péricardite, donc aspegic et repos absolu, ce qui avait énervé encore plus mon mari, car il ne savait pas ce qu'il fabriquait à l’hôpital durant une semaine. Mais en fait ,dans son cas les médecins redoutaient que ce soit le sigen avant-coureur d'un infarctus. Au bout de quelques jours ils avaient annoncé que ce n'était "qu'une" péricardite d'origine virale, mais ne pouvant donner plus d'explication. Ce qui a donné l'occasion à Walter de reprendre la cigarette de plus belle, malgré les conseils du médecins.
Dans le cas d'Edelle, avec sa cardiopathie, il lui faudra aussi beaucoup de repos, et peu à peu cela rentrera dans l'ordre. Bon courage a ta puce, c’est plus raisonnable effectivement de la dispenser de sport, quant aux infections, c’est le genre de virus qu’il est bien difficile à détecter…
Cordialement
AgnèsZ



Modifié 3 fois. Dernière modification le 23/05/11 13:53 par AgnesZ.

et non Agnes, le cardio n'a pas trouve necessaire de se deplacer, ni de lui faire une echo.. une radio, ou la pediatre de garde avait un doute, et c tout.. il a pas voulu la voir, par tel, il lui a donne une semaine de 'aspgic au cas ou ce serait ça sans conviction!!! et c tout..
moralite, le medecin m'a dit que le ttt devait deurrer trois semaines poru etre vraiment efficace et eviter uen recidive directe..
Edelle a eu un peu mal à l'epauel pendant deux jours, mais sans gene particuliere, vivait comme d'hab, et puis dnas la nuit de vendredi à samedi, la douleur est devenue intense, elle ne pouvait plus s'allonger sous peiine de devenir insuportable!!.. le matin elle avait de la fievre, ct ses seuls symtpomes : douleur thoracique et epaule gauche et fievre..
là elle fait encore des poussées de fievre donc pas d'ecole, il m'autorise à la remettre quand plus de fievre mais sous conditions qu'elle ne se fatigue pas trop..
je v voir avec le cardio, le medecin dit que c assez rare donc il connait peu mais que souvent il y a peu de complications, mais en cas de doute revenir direct chez lui...

je v appeler lyon et on verra bien ce que luli me dit..

merci pour otn message et oui, j'irais bien pousser un coup de G... aux urgences et surtout aupers de son ancien cardio!! je sais poruquoi j'ai change, pas de doute!!!..
Nouss, je l'emmene au neuro demain mais bon elle sera pas dans son etat "normal" mais je leur dirais on verra bien... je veux pas le louper, trop important!!..

merci

Karine, maman d'Edelle

Mais quels nuls dans ce service d' urgence!!! Même de loin, c'est flagrant comme diagnostic...
Il faut que tu fasses remonter l' info au directeur, c'est incroyable ça et grave!
Gros bisoux Edelle

Pauvre bichette !
Tu m'étonnes qu'elle n'était pas bien ...
Du repos, un bémol sur le sport. La santé avant tout !
bisous réconfortants

véro

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bonsoir Karine,

Comme flore-Anne je te dirais de faire remonter, dans chaque hôpital il y a un médiateur, tu peux lui écrire et il te reçois, je l'avais fait pour les urgences à Brest quand Maïwen a fait son hypokinésie antéroseptale en avril 2005. C'est un interne qui m'avait dit "vous allez quand à Paris ?" et moi de lui répondre "en juillet comme d'habitude" et là il me dit "à votre place, j'irais avant, je ne peux pas vous dire pourquoi, mais faites le", chose que j'ai faites et que je n'ai pas regretté puisqu'à Paris elle a été hospitalisée pour des examens complémentaires. Mais sitôt revenus sur Brest, je te prie de me croire que les urgences on entendu ma douce voix et c'est là que j'ai appris qu'il y avait un médiateur et je ne me suis pas gênée, sitôt après, le chef de clinique me téléphonait en me disant que c'était inscrit sur le dossier de Maïwen qu'il fallait prendre beaucoup de précautions avec elle.

Ils n'ont qu'à nous écouter, finalement nous n'avons pas fait d'études mais nous en savons plus qu'eux.

J'espère que ta petite princesse va aller mieux et qu'elle ne sera pas fatiguée trop longtemps, pauvre petite poupée, souffrir par rapport à des imbéciles, c'est dégueulasse, je suis révoltée.

Fais de gros gros bisous à ta petite puce et donnes nous des nouvelles
Courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Quelle honte , ce toubib ... si en plus il connait le cas d'Edelle il aurait dû comprendre qu'il se déplaçait pas pour rien et faire abstraction du fait qu'il ne la suit plus actuellement !!
Tout le monde a raison, fait remonter ce laxisme et ce manque de conscience professionnelle , qui n'est pas digne d'un médecin !
Bon courage pour demain .
Bisous à vous en attendant de meilleures nouvelles .
Christine

bonjour

nous allons en parler avec mon mari pour ecrire à l'hopital
Edelel va mieux : plus de fievre et plus de douleurs grace à l'aspegic, par contre elle ne mange pas et ça m'inquiete...
hier elle a mange la moitie d'un yaourt le matin, un peu de compote à midi avec un kiri, j'ai ue un espoir à 16h avec un peu de compote et du pain ct deja pas mal, mais rien le soir... et ce midi elle a voulu que du jus de fruit, et comme j'ai insiste elle a fini par prendre une mini tranche de pain qu'elle n'a pas pu finir!!.. c un ogre normalement, elle mange plus que moi et si on ne l'arretait pas.. je v surveiller son poids

j'ai eu la secretaire de son cardio à lyon qui m'a di t: et quand est ce qu'ils font un controle echo?? ben y en a pas de prevu, ils en ont meme pas fait une au depart.. la secretaire etait outrée! elle laisse un mot au cardio, de repos hier, et m'a dit de rappeler cet apmidi et qu'elle me le passerait parce qu'il faudrait un controle rapidement.. alors on verra...

aujourd'hui à 13h, nouvelle etape : on rencontre le neuro.. bon Edelle en sera pas dans son etat speed normal... elle est fatiguée...
mais bon je ne veux rien annulé, je v leur dire d'entrée et on verra..

merci pour votre soutien... je suis toujours inquiete que tout cela se complique meme si la fievre et les douleurs sotn parties

Karine, maman d'Edelle

Une petite pensée pour vous qui devez etre à votre rendez vous.
courage et bisous à Edelle
muriel

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

et bien nous revoilà donc..

trois heures.. ou heureusement nous n'avons pas perdu noter temps..
deja avec la neuro et la reeduc.. deux sons de cloche : la neuro, qui comme elle ne voit rien directemetn sur Edelle, comme le smouvements ne sont pas continuent etc.. et bien ne s'inquiete pas trop mais veut etre sur qu'il n'y ait pas une atteinte, donc IRM de programmé, si rien elle suppose que ce sont des tics exagérés du sà l'hypertonie et l'anxiete exacerbé, et que tant que ça ne gene pas sa vie quotidienne ils laisseront le temsp faire..
et la reeduc, qui voit Edelle évolué et a un peu peur dla tournure que ça prend.. là elle a nouveua constaté un pb musuclaire supp sur ses pieds, donc eux aussi seront botoxés en juin, et comprends bien qu'au niveau marche etc.. c de plus en plus dur et veut qu'on garde un oeil sur Edelle pour un doute sur un pb etc.. bref.. on attend l'IRM voir ce qu'ils montrent comme lesions qui expliqueraient ses pb de jambes et peut etre le reste, si rien, ce sera de la surveillance et voir l'evolution... donc bon..

ensuite, Edelle est arrivée fatiguée et pale, on leur a explique pour notre visite aux urgences etC.. moralite, elles ont appelé l'autre cardio, uen femme, qui a reçu Edelle aux urgences apres notre rdv, en a conclu qu'il y avait bien pericardite, la voit en echo demain pour verifier qu'il n'y ait riend de plus et nous expliqur la conduite à tenir : repos, ttt etc...

donc une apmidi qui n'a pas ete du temps perdu!.. en esperant qu'on puisse bientot en savoir plus..

bonne fin de journée, ici on a encore un rdv, le kiné..
Edelle a mange pour le gouter, c deja beaucoup par rapport à ses 4 derniers jours..

Karine, maman d'Edelle

aaaaaaaaahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh enfin de bonnes nouvelles !

si c est vraiment des tics exacerbés, une activité relaxation, tai chi ou qi gong lui fera surement du bien....mais bon...il faut trouver....

gros bisous, vous devez toucher à un peu de zénitude....



Modifié 1 fois. Dernière modification le 24/05/11 19:21 par nouss.

Bonsoir Karine,

Enfin quelqu'un qui t'écoute, espérons qu'Edelle va mieux manger, nous attendons le résultat de l'IRM.

courage et gros gros bisous à ta princesse courageuse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir karine,

Comme tu as du apprécier d'être écoutée et comprise. J'espère que tu vas bientôt avoir tes réponses pour Edelle.
Je me rappellerais tjs le jour où je suis arrivée aux urgences alors que le SAMU m'a dit au tél de rester chez moi. L'infirmière m'a dit que seule la maman connait son enfant et sait si elle doit s'inquiéter.
Donc karine suis tjs ton intuition.
Embrasse fort edelle de ma part.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Oh ben peuchère, pauvre Edelle! Mais quel parcours pour elle et pour vous! Et quelle angoisse aussi au vu des incompétents que tu as pu voir aux urgences...Par contre, super avec la neuro. C'est un super point de se sentir enfin écoutée et comprise.
Question bête peut-être mais emmènes-tu ta puce chez un homéopathe? Ca peut peut-être la calmer pour ses angoisses ici, j'emmène Emma de temps en temps et ça fait des prodiges sur elle.
Plein de bisous guérisseurs pour elle et du courage pour vous.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

je venais lire les nouvelles de ce rendez vous.
j'espère que l'attente pour l'irm ne sera pas trop longue.
bisous à vous

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Plus rassurante cette médecin ... allez on y croit fort !!!
Et puis t'inquiète pas trop pour l'appétit , dés qu'elle va aller mieux ça va repartir ... mais ça aussi tu le sais , bien sur ...
Bisous à vous
Christine

merci àtoutes pour vos messages..

à vrai dire, je suis assez angoissée par tout ça, l'irm n'est qu'une etape et la reeduc nous dit que meme si il ne revelait rien de tres particuliers, meme si ils savent qu'il y ades lesions qui expliquent son pb de marche, elle n'exclu pas une autre maladie evolutive etc. vu ce qu'elle a encore detecte là apres à peine 6 mois..
donc bon... je me dis que si l'irm ne donne rien tant mieux, mais ce sera aussi retour à zero : surveillance et on attend de voir comment ça evolue, et c pas franchement drole d'attendre sans savoir encore!..

bref.. et puis j'ai eu une autre bien mauvaise nouvelle pour la santé d'un de mes parents... c dur, et j'ai du mal à sortir la tete de l'eau ces derniers temps..!!! je crois que ça ressent enormement au sein de la famille et c pas toujours evident de sourire quand on a rien qui nous donne envie ...
maintenant, on reste à attendre betement nos trois jours à disney comme ci un miracle aller se produire!! j'espere au moins que ça nous permettra de nous envoler dans un autre monde trois jours, ce sera deja bien!!!...

merci à tous pour votre soutien et desolé ..

Karine, maman d'Edelle

Karine,
Surtout ne soit pas désolée. Vous allez voir Mickey, c'est super. C'est un monde féérique. Neela a adoré. Là-bas on oublie tous nos soucis. ET je te le souhaite.

Gros bisous et courage. ET c'est normal de lâcher de temps en temps

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir Karine,

Ne sois pas désolée, nous sommes là pour toi comme tu es toujours là pour nous. Profites bien de tes 3 jours. Quand nous y sommes allés la première fois à Noël 2002, je n'avais jamais vue Maïwen avec un sourire éclatant et un émerveillement aussi total, j'en ai pleuré de joie, elle était tellement heureuse. La deuxième fois nous avons mangé avec les princesses et elle était toute timide, c'était super.

Amusez-vous bien en famille et oubliez un peu vos soucis pour 3 jours.

Je t'embrasse très très fort ainsi que ta princesse courageuse.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

salut Karine,

je pense que c est bien normal de stresser...et raison de plus quand tout se cumule ainsi !

Nous sommes allés chez Mickey pour les 3 ans de Cléo (d ailleurs, je désespère de voir la pub télé avec tes puces pour la montrer aux miennes)....c etait magique (comme pour Jade il y a 7 ans). Ca va vous faire du bien...il faut se raccrocher à ces bonheurs !

Je sais bien que ce n est pas nous qui vivons tes difficultés mais, on est là pour vous, ne l oublie pas.

bisous

bonjour à tous...

nous avons depuis aujourd'hui commencer à baisser le ttt d'Edelle, en esperant que l'inflammation ne reparte pas.. y a pas de raison mais bon, on s'inquiete toujours...
on prepare doucement notre depart : nous partons pour paris jeudi, on va chez mes parents, puis trois jours à disneyland pour essayer de decompresser un max, parce qu'en rentrant, visite au cardio à lyon!!! on rentre mercredi soir et la visite est vendredi!!..
Edelle a repris à manger mieux, est moisn fatiguée meme si je la trouve encore assez pale.. toujours pas de sport jusqu'à l'arret du traitement..
cet apmidi elle presentait un exposé sur l'edelweiss ou elle va pouvoir raconter pourquoi elle s'appelle comme ça : elle etait tres fiere en partant, surtout qu eje lui ai achete un petit kit pour en faire pousser, l'année derniere, rien avait poussé et cette année, en une semaine les petites pousses vertes sont deja apparues!!..

j'espere que pour vous tout va pour le mieux ou en tout cas autant qu'on peut l'esperer..

bonne semaine à vous

Karine, maman d'Edelle

Merci chère Karine pour ces bonnes nouvelles d'Edelle. Ce voyage vous fera sans doute du bien , et le sejour au parc d'attraction aidera Edelle a se changer les idées après des journées difficiles. Je n'imaginais pas que son prénom venait de cette belle petite fleur de montagne si fragile d'aspect et pourtant si robuste...un peu comme Edelle finalement!
Cordialement
AgnèsZ

Bonjour Karine

je suis bien contente de voir qu' Edelle va mieux
nous sommes allé a Disney mercredi dernier (le25) Léonie avait des étoiles pleins les yeux c'est vraiment un pays magique pour les enfants et pour les grands ....
une belle parenthèse pour nos petit coeur malade
je suis sure qu'Edelle aussi va adoré !
a très bientôt

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Karine,

Je suis heureuse de voir qu'Edelle mange mieux, c'est déjà un début. Profitez bien de votre visite chez Disney, c'est magique même pour nous les mamans, nous avons l'impression de rentrer dans un monde féérique.

Gros gros bisous à Edelle sans oublier toute la petite famille

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Karine.

Il y a trois semaine j'en était resté à des problèmes de dos épaules etc... avec des séances de kiné pour soulager Edelle et là je vois que ta puce a si j'ose dire gagné une péricardie.Décidément elle n'a vraiment pas de chance.Moi qui espérait que tout ces problèmes finiraient par s'arrenger...C'est raté!!!pfff!!!Enfin si l'appetit revient c'est déjà ça.J'espère que vous allez pouvoir décompresser à Disneyland.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill