Sujet du post :     Double discordance et CIV... Bilan pré-opératoire lundi 30/05...

Bonjour,

Je me présente, je suis l'heureuse maman de 3 enfants (11 ans, 4 ans et demi et 16 mois) !
Mon fils de 4 ans a une double discordance et une CIV, vue à l'écho morpho.
Il a eu un cerclage de la veine pulmonaire à 15 jours de vie (opéré à Necker), car il avait un trop gros débit sanguin dans les poumons...
Les médecins nous avaient prévenu que ce cerclage n'était que "provisoire", car mon fils aurait besoin, dans les années à venir, d'avoir un "double switch" !
Alors ces 4 années sont passées, toujours pleines d'angoisses, de stresse et d'inquiétude pour notre fils, un enfant pourtant plein de vie et très "énergique" !!!
Puis il y a quelques semaines, nous sommes retournés à Necker à la demande de notre cardio-pédiatre pour une confirmation sur "l'état" du coeur mon loulou.
Il s'essoufle de plus en plus et cyanose énormément ! Il ne va donc plus à l'école depuis presque un mois, il lui faut beaucoup de repos.
Nous avons rencontré le Pr BONNET, un homme très à l'écoute et "humain" ! Il nous a tout de suite dit qu'il était temps pour loulou que l'on pratique cette "grosse" intervention, prévue depuis toujours...
Nous avons rendez vous lundi 30 avec le Pr RAISKI, l'anesthésiste et pour le bilan pré-opératoire.
Je suis pleine d'interrogation quant à cette intervention, qui je le sais déjà, va se dérouler à "coeur ouvert", comporter une circulation extra corporelle et pour une durée de 5h à 7h...
Cette "grosse" et lourde intervention est prévue pour le 17 juin prochain...
Je ne sais quelles question poser au Pr RAISKI...
Je vous tiendrais au courrant suite à ce rendez vous !
Merci d'avoir pris le temps de me lire, et peut être me répondred !

Chaque jour qui passe me rapproche un peu plus de toi mon petit Amour Enzo, mais chaque jour est difficile à vivre sans toi, tu me manques terriblement...

Enzo avait une cardiopathie congénitale complexe (double discordance avec CIV).

Bonsoir,
je travaille dans le service du pf Vouhé donc de Raisky aussi.
JE te conseille de noter tes questions sur une feuille. Tu ne pourras surement pas tout demander au chir, mais François et Catherine (accueil et consultation) sont trés à l'écoute et expliquent trés bien les choses.
Tu connais surement le service si ton petit s'est fait opérer ya 4 ans. Je parle du service de chir cardiaque. Tu peux demander à visiter la service et la réa, ça dépend de qui est là.

PAr contre, je suis super étonné de voir un double switch effectué à l'âge de 4 ans, il a vraiment bien supporté le cerclage!!

Si tu as des questions techniques, n'hésites pas. Pour le vécu des parents, tu vas en avoir ...

Courage

Bonsoir!

J' ai été opérée 3 fois sur les 4 par Pr Vouhé. (la 3e opération s' est faite dans l' urgence et il n' était pas disponible). Et quand je l'ai rencontré en consultation pour la 2e opération, je n'avais pas beaucoup de questions à poser: je voulais juste aller mieux et je ne voulais pas savoir les détails pour ne pas avoir à y penser avant le grand saut. Chacun réagit différemment... c'était ma façon à moi de me " protéger" et je ne regrette pas car rien ne s 'est passé comme il avait surement imaginé en me proposant l' opération.
Effectivement si d' ici la consultation, tu penses à certaines questions, écris les sur une feuille pour ne pas les oublier. Et sinon elles viendront pendant la discussion avec les chirurgien au moment venu.
Pour te donner des pistes de questions, c' est tellement propre à chacun que c' est difficile de t' aider sur ce sujet là. Mais je suis sûre que cette consultation t' aidera à y voir plus clair et peut être te rassurer aussi en faisant connaissance avec le chirurgien de ton Loulou.
Courage courage, mais ton Loulou va t' épater je suis sûre!

Bonjour,

Je suis Emeline maman de Léo atteint d'une double discordance BAV + CIV qui a désormais 20 mois !
Il a également un cerclage de l'AP depuis l'age de 3 mois.

J'espère que l'opération va bien se passer.
Je ne peux que comprendre le stress que vous devez avoir... mais si les médecins décident de le faire maintenant c'est que c'est le moment.
Je suis cependant aussi impressionné par la durée de vie du cerclage... c'est bcp.... et tant mieux... Votre loulou a eu le temps d'engranger des forces
Je ne peux aussi que comprendre le stress pendant ces années d'attente ou on sait que l"opération va arriver un jr. Cette épée de damocles au dessus de nos tetes.... l'inquiétude à chaque essouflement...

Je ne connais pas necker (Léo est suivi au CCML) mais bcp de parents ici ou adultes connaissent cet hopital... Ce sont de grands spécialistes...
On nous a dit aussi que le double swicth etait une grosse opération complexe...
Pour les questions a poser je te conseille de noter ttes les questions qui te passent par la tête à n'importe quel moment de la journée...(les questions autant pratiques que techniques sur l'opération).
Il n'y a pas de question bete... Les médecins sont très à l'écoute.

Nous trouvons en ce moment que Léo est essouflé, les lèvres bleues de plus de plus souvent....
Je crois aussi que soit nous allons devoir élargir le cerclage soit aller vers le double switch.


Comme Léo devra avoir dans un avenir plus ou moins lointain cettte opération, ca m'intéresse bcp ce qu'ils vont vous dire sur cette opération.

En attendant, je vous souhaite un bon WE et fais de gros bisous à votre ptit coeur !

Emeline & Léo

Merci à vous pour vos messages !!!!!!!

Nite : oui il a super bien supporter le cerclage ! Opéré le vendredi matin, extubé le soir même et sorti de réa le lundi ! Un vrai petit combattant ! Peux être nous rencontrerons nous ??!! qui sait ! Je connais effectivement le service de chir et la réa, mais j'ai quand même refait un petit tour de visite dans les chambres pour montrer à loulou !

Flore Anne : courage à vous également !!!

Emeline : je suis "contente" de rencontrer une maman dont l'enfant à une double discordance ... Courage à vous également et à votre petit Léo !

Alors je vous raconte :
le bilan pré-opératoire c'est bien passé, mon loulou est en bonne condition pour cette intervention ! L'infirmiére "Catherine" qui nous a reçu est vraiment super, l'anesthésiste également, trés à l'écoute tout les 2 !!!!
Ensuite notre entretien avec le Pr Raiski c'est bien passé. Il a répondu à toutes nos questions, interrogations, craintes ... L'opération durera environ de 8h à 14h 15h...
à coeur ouvert avec circulation extra corporelle (et vu le temps de l'opération loulou sera transfusé).
Le Pr Raiski nous a également dit que la malformation cardiaque de loulou est "grave", donc de ce fait l'opération sera trés longue et "lourde".
Nous pourrions encore attendre des mois et des années pour faire ce double switch mais son coeur va s'abimer et son organisme "souffrir", ce qui n'est pas mieux...
Cette opération n'est donc pas sans risque... Infection pulmonaire, ou coeur qui ne repart pas... etc...
Je suis tombée de haut en entendant tout ça...
Le Pr RAISKI nous a bien rassuré quand à leur "connaissance" sur le sujet.
Mais quand cela touche son propre enfant je pense qu'il est normal de s'inquiéter et avoir "peur" !
Je n'ai qu'une hâte maintenant c'est que tout soit passé et que tout ce stresse soit derriére nous...

J'ai réservé une chambre à la maison des parents il y a 3 semaines maintenant et on est toujours incapable de me dire si j'aurais oui ou non une place !!!! C'est déjà super stressant cette intervention et en plus il faut encore patienter jusqu'au dernier moment pour savoir si oui ou non j'aurais une chambre !!!! J'ai déjà vécu ça la 1ére fois, passer d'une chambre à une autre selon les places... c'est sympa !!!!
Alors du coup si à la maison des parents il n'y a pas de place pour moi, je ne sais pas où je vais dormir ???!!! Sous les ponts de Paris ! hihi !

Voilà ma petite histoire...

Maintenant nous allons attendre le 16 juin pour le départ et le 17 "grand jour" !!!

Encore merci à vous !

Chaque jour qui passe me rapproche un peu plus de toi mon petit Amour Enzo, mais chaque jour est difficile à vivre sans toi, tu me manques terriblement...

Enzo avait une cardiopathie congénitale complexe (double discordance avec CIV).

Bonjour

ma fille na pas la même malformation que ton petit
mais elle a était opéré par le pr Raisky en septembre dernier
c'est un homme très humain et a l’écoute comme tu as pu le constater
comme pour toi nous n'avions pas de réponses pour la maison des parents a l'avance et pour cause l’opération de Léonie a était repoussé de 15 jours, le jour de l'entré a Neker,
on a pu quand même être hébergé 5 jours a la maison des parent et ensuite, la dame a appelé devant nous afin de trouver un solution pour que nous dormions pas sous un pont ...
elle nous a trouver une autre maison des parents dans l’hôpital St Vincent de Paul, bien sur bien moins pratique car il fallait prendre le métro ( nous on a vite opté pour le velib)
J’espère que tout va bien ce passer pour ton loulou en tout cas l’équipe de Neker est au top ( que ce soit en chir cardiaque, en réa ...)
bonne continuation a ce champion

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir,

C'est bien que l'équipe ait répondu à vos questions et qu'ils aient été à l'écoute. C'est très important dans ces moments là.
J'imagine que ce ne sont des mots pas faciles à entendre mais l'équipe est compétente. Les opérations complexes sont leur quotidien.

Dans quelques temps tout sera derrière vous et votre ptit mec pourra reprendre sa petite vie tranquille et vous aussi.
En attendant profitez bien de votre petite famille.

En tt cas nous aurons une pensée particulière pour lui le 17 juin prochain. Nous lui donnerons tte notre force et notre courage.
Donnez nous des nouvelles si vous pouvez.

Bises

Emeline & Léo

Bonjour, je suis la maman de Noa qui lui aussi a une double discordance + civ, Noa aura que 2 mois demain, pour l instant il n a pas eu d operation, car a 1 semaine de vie on lui a decouvert une sténose pulmonaire qui pour l instant joue le role du cerclage pulmonaire, je penserai bien a vous le 17juin, je lui envoi plein de courage!!

bisous
Bérénice

Bérénice, maman de 3 filles d un petit ange et de Noa double discordance + CIV

Merci à vous pour votre soutien et vos gentils messages !!!!

Je ne vous cache pas que le stress "monte" de jour en jour... les nuits sont courtes...

Pour les nouvelles je donnerais mon accés au forum à ma soeur, comme ça elle pourra vous tenir informer des suites de l'opération !

Comme j'ai hâte que tout soit enfin derriére nous !

Encore merci à vous !!!!

Des bisous et du courage à tous et toutes !

Chaque jour qui passe me rapproche un peu plus de toi mon petit Amour Enzo, mais chaque jour est difficile à vivre sans toi, tu me manques terriblement...

Enzo avait une cardiopathie congénitale complexe (double discordance avec CIV).

J'ai de nouveau contacté la maison des parents hier et surprise... j'ai une chambre juste pour la nuit du 17/06...

Auriez-vous connaissance de petits hôtels proches de Necker à des prix "abordables" et connaissez vous des associations qui peuvent venir en aide financiérement aux parents ???

On prépare les "valises" petit à petit... stress grandissant...

Merci pour vos réponses !

Bonne journée à toutes et tous !

Chaque jour qui passe me rapproche un peu plus de toi mon petit Amour Enzo, mais chaque jour est difficile à vivre sans toi, tu me manques terriblement...

Enzo avait une cardiopathie congénitale complexe (double discordance avec CIV).

Bonjour,

Je ne connais malheureusement pas le coin de necker donc je ne peux pas vous indiquer d'hotel pas cher.
Peut etre y a t il des hotels de "chaine" type formule 1 ou autre.. qui coute relativement moins cher.
Sinon je crois que les hotels peuvent aussi etre pris en charge par la mutuelle (pour lit accompagnant en ayant un justif de l'hopital). Il me semble que c'était ce que ma mutuelle m'aavait dit pour Léo a l'époque ou il a été opéré.

Passez un bon we en famille en essayant de ne pas penser à la semaine prochaine.

Nous penserons bien à vous !

Bisous a vous et surtt à votre petit coeur

Emeline & Léo

Bonjour,

Pour ce qui est de la Maison des Parents, il arrive très souvent que l'on nous propose qu'une seule nuit au départ mais que des places se libèrent dans la journée.
Il y a aussi parfois (mais très rarement) la possibilité de dormir près de son petit, avant l'intervention en service cardio ou en chir.
Il n'y a aucun hôtel "pas cher" près de Necker, mais d'autres possibilités d'hébergement dans d'autres foyers acceuillant les parents d'enfants hospitalisés.
Adeline, alias moonbeen viendra sûrement t'en parler.

Pour notre part, nous avions pris une "initiative particulière". Nous étions partis avec une camionnette dans laquelle nous avions un lit.
Pour les repas et les douches, il y a toujours la possibilité d'avoir accès au service de cardio pour profiter des sanitaires et micro onde.

Bon courage.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

bonsoir

j'ai deja ecris un peu plus haut

il faut demander a la dame qui s'occupe de la maison des parent a Neker
elle a d'autre adresse pour des hebergement
ses adresses sont aussi sur le facicule d'acceuil de Neker

les diferents maisons des parent nous on etaient prise en charge integralement par la mutuelle
par contre l'hotel je ne suis pas sure que vous puissiez être rembourssé


bon courage pour la suite

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Merci !

J'ai de nouveau téléphoné ce matin, la dame m'a dit de la re-contacter demain car il est "trop tôt" pour qu'elle sache si elle aura de la place ou pas...

Mon loulou me fait une petite poussée de fiévre... pfuuu il n'a pas été malade depuis un moment, et là... à 3 jours de l'opération... pourtant nous faisons trés attention !!
Rendez vous chez le médecin ce soir !

J'espére que tout va vite rentrer dans l'ordre !

Bonne fin de journée à vous !

Chaque jour qui passe me rapproche un peu plus de toi mon petit Amour Enzo, mais chaque jour est difficile à vivre sans toi, tu me manques terriblement...

Enzo avait une cardiopathie congénitale complexe (double discordance avec CIV).

Bonjour,
je voulais vous souhaiter beuacoup de courage pour le grand jour qui arrive et plains de gros bisous à votre bonhomme.

En ce qui concerne Necker, ma fille y a été opérée par le Pr VOuhé pour une toute autre CC début 2009. La 1ère nuit avant son oper j'ai dormi avec elle dans sa chambre. Il y avait un fauteuil transformable en lit. C'est pas des plus reposants mais on fait avec!
Pendant que ma fille était en réa (1j) et en soins intensifs (2j), je ne pouvais pas rester avec elle la nuit donc je rentrais à la maison (nous habitons en banlieue parisienne). Par contre dès son retour en chambre, je suis restée avec elle la nuit toujours dans ces fauteuils.
Tout ça pour dire, qu'il y a toujours cette possibilité pour vous de rester près de votre petit gars à l'hopital mais attention c'est très épuisant (plain de bruits, les rondes des infirmières etc).

Plein plein de courage et plein de caresses à votre loulou

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Bonjour,

Tout plein de courage pour les jours qui viennent.
Nous pensons à vous.

J'espère que la fièvre n'est pas grave et que le médecin vous aura rassuré.
Ce serait embetant de reporter l'opération.. surtt si vous vous y etes préparé psychologiquement !

De gros bisous a vous

Emeline & Léo

Je pense bien vous pour demain!! J imagine que vous devez etre bien occuper aujourd hui!

Bon courage bisous a vous et a votre fils!!!

Bérénice, maman de 3 filles d un petit ange et de Noa double discordance + CIV

Bonjour à vous !

Et bien l'opération est ... reportée au jeudi 23 !!!
Hier j'ai téléphoné pour prévenir de la fiévre, l'infirmiére m'a dit que si "jeudi" il n'en avait plus ce serait bon pour l'opération... et à peine 30 minutes aprés la secrétaire du Professeur Raiski me téléphonait pour annuler et reporter l'intervention.
J'ai cru dans un premier temps que ce changement de programme était dû à sa fiévre et non, c'est un changement dans l'agenda...
Je sais que ce report est dû au fait qu'un petit loulou en a absolument besoin, mais quand vous vous préparer psychologiquement depuis 3 mois ... le coup est dur !
Enfin, dans une semaine nous y serons.
Sa fiévre est bien retombée et ça c'est temps mieux !!! Il est sous antibio pendant 8 jours.

Voilà notre petite aventure !

Merci encore pour votre soutien précieux, car parfois, les proches ne nous comprennent malheureusement toujours pas...

Des bisous à vous en vous espérant en pleine forme ainsi que vos petits amours !

Chaque jour qui passe me rapproche un peu plus de toi mon petit Amour Enzo, mais chaque jour est difficile à vivre sans toi, tu me manques terriblement...

Enzo avait une cardiopathie congénitale complexe (double discordance avec CIV).

Bonjour


Je venais vous souhaiter plein de courage et de force pour ce grand jour...
Ah c'est chiant que ce soit reporté ! mais c'est vrai que c'est certainement parce qu'un petit bout a besoin d'une opération urgente.
Cela va faire une semaine stressante en plus à vivvre mais ca va venir vite.

Le bon coté des choses c'est que s'il avait un petit virus ou microbe qui trainait, jeudi prochain le virus ou micobe sera défitivement parti. Donc le petit bout sera en pleine forme.
C'est quelque part un mal pour un bien.
Et puis il y aura peut etre plus de place a la maison des parents !

C'est sur qu'avec les proches ce n'est pas tjrs facile. De tte facon les gens qui ne l'ont pa vécu ne peuvent pas comprendre.
Ils ne peuvent pas savoir ni meme s'imaginer ce que c'est de laisser son enfant devant l'entrée du bloc.... : tout donner pour pouvoir etre à sa place....
Nous aussi on a eu qq difficultés avec nos proches. Maintenant, je ne les entends meme plus les "On vous comprend, on sait ce que c'est, c'est pas si grave que ca... la médecine fait des belles choses maintenant....."

Profitez bien du we en famille.

Chez nous Léo aussi est un peu malade : nez qui coule, un peu de fièvre, il tousse et il est tres grognon !!

Gros bisous a vous

Profitez bien de

Emeline & Léo

Zut pour ce report... on a plus qu'à croiser les doigts pour que la maiso des parents se vident un peu!! Vous aviez trouvé une solution sinon?
Je penserai toujours à la famille à qui on a du reporter l' opération de leur loulou venant de l' ile de la Réunion en plus, à cause de moi. Opérée dans l' urgence aussi et je savais combien cela a du les contrarier. J' aurai tellement eu envie de leur dire merci, et je suis sûre qu'is vous le dise à vous aussi sans vous connaitre.
Bon courage pour cette nouvelle attente!

Bonjour,

Juste un message pour vous dire que je pense bien à vous à l'approche de cette épreuve et je transmettrais toutes les bonnes ondes possibles à votre courageux petit loulou le 23.

Les reports sont difficiles à vivre! Il faut ensaisser la nouvelle et mobiliser ses forces encore...

Vivement que tout ça soit derrière vous, que ce petit coeur soit réparé, que ce poid sur vos épaules vous quittent enfin et que votre petit bonhomme vous impressionne avec sa capacité de récupération.

Plein de courage à vous,

Nadège2401

Emeline : j'espére que Léo va vite retrouver la forme !!! Plein de bisous guérisseurs !

Milles mercis à vous pour votre soutien et vos mots si "doux" !!!! Ca fait du bien !!!!

Il va beaucoup mieux, je dirais même qu'on se demande s'il a bien eu autant de fiévre ! hihihi ! Mais je préfére le voir comme ça !

Ah la maison des parents.... j'ai téléphoné pour prévenir du report de l'opération et en donner la nouvelle date ! Le "gentil monsieur" qui m'a reçu au téléphone m'a dit " ah vous, vous nous posez des problémes "... comment ça ??? J'ai "gentillement" répondu "je n'ai pas choisi que mon fils soit atteind d'une cardiopathie congénitale" ! Non mais ! De toute façon c'est encore plein, je dois téléphoner de nouveau lundi aprés midi !

Alors nous cherchons, chambre chez l'habitant, chambre d'hote, hotel... mais ce n'est pas simple ne connaissant pas du tout Paris !

Encore merci pour votre soutien !

Chaque jour qui passe me rapproche un peu plus de toi mon petit Amour Enzo, mais chaque jour est difficile à vivre sans toi, tu me manques terriblement...

Enzo avait une cardiopathie congénitale complexe (double discordance avec CIV).

Ouf... ça y est nous avons trouvé un appartement dans le 15éme !!!! Un gros poids en moins !!! (j'ai téléphoné une ultime fois à la maison des parents, toujours rien...)

Loulou va mieux !!! Les valises sont prêtes !

Vous espérant, ainsi que vos petits amours, en pleine forme !

Bises

Chaque jour qui passe me rapproche un peu plus de toi mon petit Amour Enzo, mais chaque jour est difficile à vivre sans toi, tu me manques terriblement...

Enzo avait une cardiopathie congénitale complexe (double discordance avec CIV).

Super!!!
Contente aussi pour vous que vous ayez trouvé une solution.
Maintenant il faut apprendre la sérénité, la confiance... ;-)
Courage!

Coucou !

C'est super d'avoir trouver un logement. Un stress de moins.
Un gros bisous pour votre petit bout avant le grand départ demain je suppose....
Plein de courage et de force

Nous penserons très fort a lui Jeudi.

Bisous

Emeline & Léo

Bonjour,

c est super pour le logement c est dejà un stress en moins!!!

Je penserai bien a vous jeudi! Bon courage
bisous

Bérénice, maman de 3 filles d un petit ange et de Noa double discordance + CIV

Flore Anne : merci !!! et merci encore pour les MP !!! bises à vous

Emeline : merci également ! comme vous le dites un stress de moins !!! nous partons demain matin pour une entrée à 14h à Necker !!!!
Votre petit Léo est il en meilleur forme ??? bisous à vous 2

Bérénice : merci, votre petit Noa va bien !

Merci merci merci pour toutes vos gentilles pensées !

Ma petite soeur viendra vous donner des nouvelles de loulou !

Bisous à toutes et tous et à trés trés vite !!!

Chaque jour qui passe me rapproche un peu plus de toi mon petit Amour Enzo, mais chaque jour est difficile à vivre sans toi, tu me manques terriblement...

Enzo avait une cardiopathie congénitale complexe (double discordance avec CIV).

Bonjour,

Une grosse pensée pour ton petit loulou qui se fait opérer aujourd'hui.
Tout plein de courage a vous et à lui.
En espérant avoir de bonnes nouvelles de vous rapidement.

Bisous

Emeline & Léo

Bonjour à tous,

Je suis la soeur de Ticoeurdamour, je viens vous donner des nouvelles du p'tit Loulou !

L'opération s'est bien passé, un vrai champion ce p'tit bonhomme :) !
Ma soeur doit aller le voir aujourd'hui entre 15h & 19h j'aurais donc surement plus de nouvelles ce soir !

A bientôt

Chaque jour qui passe me rapproche un peu plus de toi mon petit Amour Enzo, mais chaque jour est difficile à vivre sans toi, tu me manques terriblement...

Enzo avait une cardiopathie congénitale complexe (double discordance avec CIV).

Merci de nous donner des nouvelles.
Plein de bisoux à ce nouveau p'tit Champion!
Patience maintenant le temps de la réa et après c'est que du bonheur.

Bonsoir !!!

C'est super !!!!!!!!!!!!!!!!!!
Plein de bisous pour ce grand champion !!!!!!!!!!!
Encore bcp de repos et il rretrouvera bientot sa petite vie tranquille

Bisous

Emeline& Léo

Bonjour, c est genial que tout se soit bien passé!!! J espere que vous serez vite rentrer a la maison!

Bisous a votre petit bonhomme!!
bérénice

Bérénice, maman de 3 filles d un petit ange et de Noa double discordance + CIV

Des nouvelles aujourd'hui?
Plein de bisoux au Champion et à sa famille!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Un petit coucou pour vous dire que mon Loulou est un vrai Champion !!!
Tout se passe bien pour lui !!!
Il devrait peut être sortir de réa demain je croise les doigts !!!
Merci pour tout vos messages ça me touche beaucoup !!!

J'essaierais de vous redonner des nouvelles dans la semaine !

Vous espérant en pleine forme ?

Gros bisous à tous et toutes !!!!!

Chaque jour qui passe me rapproche un peu plus de toi mon petit Amour Enzo, mais chaque jour est difficile à vivre sans toi, tu me manques terriblement...

Enzo avait une cardiopathie congénitale complexe (double discordance avec CIV).

Bonsoir!

C est génial je suis contente pour vous, j espere qu il sortira demain de réa!!

bisous ainsi qu a votre petit champion!

Bérénice, maman de 3 filles d un petit ange et de Noa double discordance + CIV

Comme c'est génial!
Aujourd'hui a du être une journée "calin dans les bras de papa et maman" j' espère!

GENIAL !!!!!!!!!

C'est impressionnant la vitesse a laquelle ils se remettent nos ptis loup

QU'il continue sur sa lancée !!!! pour rentrer chez lui bientot.

Transmettez lui tt nos bisous

Emeline & Léo

Bonjour,

J'espère que le petit bout va bien et qu'il est sorti de réa comme prévu.
Je suis très impressionné par la vitesse dont il s'est remis de cette grosse opération.

Bisous

Emeline & Léo

bonjour!

Je venait au nouvelles, j espere que votre petit bonhomme va bien!

gros bisous

Bérénice, maman de 3 filles d un petit ange et de Noa double discordance + CIV

Bonsoir,

Pas de nouvelles...... J'espère très sincèrement que tt va bien pour le petit loulou
Plein de gros bisous a lui et vous

Emeline & Léo

Des nouvelles de ton petit Loulou?...
J' espère que ce silence est annonceur de bonne nouvelle...
Bon courage

Je suis anéantie...

Mon petit Enzo est décédé le 04 janvier dernier.

L'opération du mois de juin c'était passée à merveille. J'ai pu voir mon bébé courir, faire du vélo et s'éclater comme tous les enfants de son âge...
Seulement début décembre il a été hospitalisé (10 jours) pour une infection pulmonaire à VRS positif, je sentais que quelque chose n'allait pas, son coeur battait trés vite même quand il dormait, il ne voulait plus manger, vomissait souvent et n'était plus du tout le même... mais il gardait toujours son magnifique sourire.

Le 02 janvier je l'ai emmené aux urgences pédiatriques car il était trés fatigué, ils l'ont transféré en soins intensifs...

Le mardi 03 au matin son cardiologue lui a fait une écho et m'a annocé qu'il fallait qu'Enzo soit transféré "rapidement" à Necker pour des examens plus poussés...
Nous sommes donc arrivés à 13h30 là-bas, nous en voiture, Enzo en samu "lourd"... On lui prévoit une nouvelle intervention chirurgicale pour le jeudi
Une journée de mal être pour moi... qui sait, au fond je sentais peut être que les choses ne se passaient pas bien.

A 22h30 on nous dit qu'il faut le transférer en Réa pour qu'il soit bien pris en main car son état se dégradait au fil des heures...
On arrive enfin en réa à 00h15, Enzo est pris en charge, à 00h30 on nous demande de quitter la chambre le temps de la pose des KT centraux pour qu'il soit prêt pour une intervention en "urgence" si besoin...

A 1h nous retournons en réa, l'infirmière qui nous accueille nous demande d'attendre car les médecins n'ont pas terminé. Connaissant mon Enzo, je dis à son papa "il n'a surement pas dû se laisser faire alors c'est un peu plus long".... long... long... mais une heure aprés avoir laisser mon bébé, je dis à mon mari que je trouve quand même que ça fait "long" pour une pose de KT, et là une douleur indescriptible envahie mon ventre, je stresse... et là, j'entends dans le couloir "il faut que vous veniez, on l'a perdu, il fait un arrêt cardiaque et ne revient pas..."
Là je m'écroule je dis à mon mari ce que je viens d'entendre et lui dit "c'est mon Enzo, c'est mon Enzo qui est en train de mourir..." mon mari ne me crois pas et me dit de me calmer.
Seulement je le sens au plus profond de moi, je sais que c'est lui mon bébé qui s'en va...

Vers 1h30 du matin un des médecins vient vers nous, je la vois, je me dis "non elle ne vient pas pour m'annoncer ça..." et là ... elle nous dit "asseyez vous... parfois les choses se passent bien et parfois elles se passent plus mal, Enzo a fait un arrêt cardiaque, on le réanime..." puis plus rien, elle repart, nous laisse là tous les 2 effondrés, personne pour nous soutenir...
Je me vois encore hurler dans ce maudit couloir, par terre, mon mari essayant de me soutenir comme il le pouvait ...

Vers 2h15 ce même médecin revient vers nous et là je lui dit "non !", à son regard j'ai compris que plus jamais mon bébé ne me dirait "maman" plus jamais il ne rira prés de moi, plus jamais il ne me couvrira de câlins...

A 2h30 nous avons laisser ce médecin extuber notre bébé d'amour, ce bébé qui s'est tant battu pendant presque 5 ans, ce bébé qui souriait malgré sa souffrance, ce bébé, mon bébé...

Je vis un enfer depuis, je ne sais plus quoi faire, je suis vidée...

Le lendemain nous avons souhaité revoir les médecins qui se sont occupés de lui, ils nous ont dit que tout le côté droit du coeur d'Enzo était "fichu", que les chénaux veineux qu'avait créé le chirurgien s'étaient resserer durant la cicatrisation, ceci est venu petit à petit, trés sournoisement sans rien laisser paraitre. Ils nous ont dit que les enfants comme Enzo vont au bout de leur force pour se battre jusqu'à ce qu'une petite "broutille" provoque l'arrêt... Ceci aurait pu arriver à la maison, ou sur le trajet quand je l'ai conduit aux urgences...

Quelle atrocité !

Tout allait tellement merveilleusement bien pour lui aprés cette opération...

Il me manque à un point...

Chaque jour qui passe me rapproche un peu plus de toi mon petit Amour Enzo, mais chaque jour est difficile à vivre sans toi, tu me manques terriblement...

Enzo avait une cardiopathie congénitale complexe (double discordance avec CIV).

Je pleure en te lisant...
Je connais cette douleur...

Rien ne pourra soulager ta peine, mais je suis disponible si tu veux parler.
Je sais qu'il n'y a aucun suivi après ce genre de drame de la part de Necker, et pourtant nous en aurions bien besoin.
Je te propose donc mon aide, si tu le souhaites.

N'hésites surtout pas.

Enzo, je penserais à toi ce soir, en allumant la bougie de mon étoile. Elle brillera pour toi aussi.

Je vous envoie toutes mes pensées de réconfort.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Je ne sais quoi vous dire ... J ai lu votre récit plusieurs fois !!!
Je n'ai pu retenir mes larmes et j'ai ressenti l'émotion et la douleur dans votre tragique histoire.

Je partage avec vous votre douleur... Ayant moi aussi perdu ma petite fille d'un arrêt cardiaque en reanimation.
Je me permets de vous souhaiter beaucoup de courage et les sincères condoléances.

Vos autres enfants vont vous porter même si rien ne sera plus comme avant.

Amitiés sincères.

Georges
Papa de Joana décédée le 05.11.2011 avec CIV et Coartation aorte.

Moi aussi, je suis en larmes ...

Je suis de toute coeur avec vous dans cette épreuve.

Plein de courage (pour tenir le coup),

Véro (Maman de Mathéo)

je suis trés emue de te lire
je ne sais plus quoi ecrire, je vous souhaite beaucoup de courage

douce pensée a toi petit ange

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour ticoeur d'amour.

Je suis sous le choc en lisant votre message.Recevez vous et votre mari mes plus sincères condoléances.Voilà pourquoi il faut continuer à nous battre pour faire connaitre les cardiopathies congénitales, car comme vous le décrivez très bien dans votre message une cc agit d'une façon trés sournoisement sans rien laisser paraitre.On ne nous croient pas nous les cardiopathes jeunes et adultes.On ne vous croient pas vous les parents d'enfants et de bébés cardiopathes.Combien il faudra de drame comme le votre pour que enfin les gens changent le regard sur nous...COMBIEN!!!P...N DE CC!!!

Enzo est une nouvelle petite étoile qui brillera dans le ciel au milieu de tant d'autres.Je suis de tous coeur avec vous.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Toutes mes pensées vont vers vous et votre petite étoile même si c'est bien peu. Que de douleur et d'émotion dans votre récit...

Merci infiniment pour tous vos messages de soutien...

Je suis quelque peu désanparée...

Je reviendrais vous "parler" un peu de tout ceci.

Encore merci !

Chaque jour qui passe me rapproche un peu plus de toi mon petit Amour Enzo, mais chaque jour est difficile à vivre sans toi, tu me manques terriblement...

Enzo avait une cardiopathie congénitale complexe (double discordance avec CIV).

Je viens juste de voir votre post. Je ne sais pas quoi dire. Que dire en de telle circonstances. Il n'y a pas de mots face à temps d'injustice.

Je pense en tout cas bien à vous.

Je vous embrasse et j'envoie des milliers de baisers à votre petite étoile.