Sujet du post :     Retour Veineux Pulmonaire Anormal Total Bloqué

Voila je suis maman depuis 1 mois aujourd'hui d'une petite fille appeler Luna qui a était opérer a Massy par le Dr Joy Zoghbi a 6 jours de vie elle souffrait d'une cardiopathie appeler RVPA... Je souhaiterai faire connaisance avec des maman qui on vécu la même chose ke moi a bientot jspr

Bonjour,

Gabriel a 5 ans et il est né avec un RVPAT bloqué opéré 5 fois entre le jour de la naissance et 7 mois à Tours et au CCML.
Maintenant il va bien malgré de légères séquelles motrices.
Agnès, maman de Gabriel (RVPAT bloqué).

bjr à toute , voilà je suis la maman d'un grand garçon de 5 ans maintenant .Mon fils est né avec une cardiopathie grave appelé retour veineux pulmonaire anormale totale accompagné d'une communication inter-auriculaire. Après une opération d'urgence à la naissance , il va bien depuis.malheureusement , nous avons découvert sa cardiopathie qu'à sa naissance .

les cardiologues m'ont dit que moi même cardiaque congénitale , il y avait de part ma pathologie un risque sur 10 pour qu'il naissent ainsi .

On en arrive à mon problème.j'ai refait ma vie et je me pose donc des questions pour un bébé deux .

savez vous si la rvpat se détecte pendant la grossesse , au bout de combien de mois?
y'en a t'il parmi vous qui ont fait un second enfant après un enfant souffrant de rvpat ? le second enfant est il forcément atteint? comment se passe le suivit de grossesse à risque dans ces cas là ?

Mon conjoint et moi avons une forte envie d'enfant mais j'ai très peur du risque de revivre la même chose , et puis je me dis que l'histoire de mon fils se finit bien jusqu'à maintenant (plus aucun soucis niveau cardiaque après opération , pas de séquelle , pas de traitement de fond etc) mais que j'ai eu de la chance car j'aurai pu perdre mon petit amour dans une autre version de l'histoire ...
j espére que je trouverez sur ce forum une maman qui saura me répondre et me faire partagé son vécu .merci à toute celle qui auront pris le temps de lire mon message et d'y répondre .

bjr :) , j 'ai lu plusieurs poste sur le forum apparemment chaque vécu est différent . mon fils est né avec une rvpat aussi .il a été opéré à l'âge de deux jours en urgence.Il a maintenant 5 ans et est en pleine santé . on en est arrivé à voir le cardiologue que tout les 3 ans :) .Mais bon sinon depuis l'opération , pas de traitement , plus d'intervention et pas de frayeur au niveau cardiaque.c'est un enfant assez active , même très actif et plein de vie :D.Il vit comme tout les autres petit garçon et ne se sent pas différent par rapport à sa cicatrice jusqu'à maintenant.
je pense que l'essentiel est de les élever dans la limite du possible comme toute enfant .
enfin bref , je voulais te rassurer un peu en te disant qu'au quotidien j'oublie presque la chance que j'ai qu'il soit parmi nous et n'ait pas l'impression d'avoir un enfant malade mais un enfant plein de joie ,curieux de tout et épanouie :).

bonsoir , un rapide passage sur le forum cette nuit , mais je voulais vous faire partager mon expérience , ma fille Lucie a été opérée d'un RVPAT en 2005 , découverte à l'age de 14 ans 1/2 , suivie depuis l'age de 2 ans par un cardio incompétent mais que je croyais compétent et pendant des années je lui ai fait confiance , il intervenait chez des patients de mon service, Lucie avait un petit souffle classé anorganique, à part qq bronchites asthmatiformes elle était asymptomatique , faisait du sport et malgré 4 échos entre 2 et 13ans rien d'anormal , sauf qu'en 2005 la puberté arrivant j'ai voulu avoir une autre écho , souvent les souffles "cicatrisent" à cette période et là c'est .......le ciel qui nous tombe sur la tête , de rien on passe à "je crois que je suis passé à côte de qq chose!!!! voilà ce que ce cardio a dit , j'ai aussitôt demande une consult à Toulouse , ma ville où j'ai vécu 23 ans et travaille comme infirmière et donc je connaissais bien la renommée de la clinique pasteur , j'ai dédaigne ce cardio à qui j'avais envie de tordre le cou et je suis polie , très vite nous avons eu RV et là la découverte d'une CIA trop importante pour être fermée par ombrelle et un RVAPT voilà Lucie a voulu attendre de passer son bepc soit 9 mois d'attente , jamais une telle "grossesse" ne fut aussi angoissante mais c'était son choix , elle avait vécu jusque là ;
notre Lucie a été opérée il y a eu 6 ans en juillet dernier , elle va très bien , elle vit au mieux sa vie d’étudiante et de jeune fille, elle a fait sa première année de médecine a Toulouse et là passe des concours pour rester dans le médical , elle a toujours était géniale , elle nous a fait confiance et nous lui avons fait confiance , c'est dans ses yeux et dans sa force que nous avons puisé la nôtre , ce fut une période très éprouvante que connaissent tous les parents , je suis venue sur ce forum il y a 8 ans et j'y ai trouvé tous les mots pour apaiser mes maux , parce que nous sommes tous dans la même "galère" , nos maux, nos angoisses se ressemblent mais on est porte sur ce forum , je viens lire les messages de temps à autre , j'y réponds parfois , je sais que d'autres papas et mamans ont pris la relève au fil du temps mais chacun y donne le meilleur d'eux
ayez confiance , la chirurgie cardiaque est la mieux maitrisée et les chirurgiens ont des doigts d'or , nos petits sont forts et ont des ressources inespérées , nos petits sont des guerriers , ils gagnent des batailles sans se plaindre , ils sont magiques , faites leur confiance et vous en attente de vos petits c½urs réparés puisez votre force dans leurs yeux et dans leurs sourires , je vous offre tout le courage dont vous avez besoin , oui c'est vrai que la chirurgie cardiaque est une histoire de "tuyauterie" c'est ce que nous avons souvent entendu et c'est vrai .
allez vous les mamans en quête de savoir , ne baissez jamais les bras , et dites vous que vous avez "la chance" si je peux dire ainsi de connaitre la cardiopathie de votre enfant tôt , pour Lucie ce fut un miracle de la découvrir , vous savez les mamans on a souvent des pressentiments et ce fut mon cas
je vous embrasse toutes ainsi que vos moineaux

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse