logo Heart and Coeur  
Forum de l'association
Heart and Coeur
CARDIOPATHIES CONGENITALES et Cardiologie


   
   
                       
 
Bienvenu(e)! S'identifier S'inscrire

Recherche avancée


Sujet du post :     retour de la rencontre a LUYNES

Envoyé par michelle p/tite juliette 
retour de la rencontre a LUYNES
dimanche 5 juin 2011 14:41:44
bonjour a tous
ma p/tite juliette et moi avons pu rencontrer plein de gens merveilleux (de coeur) ;que cela fait du bien ...................
Envie forte de renouveller cette rencontre . avons mis top chrono 2h05 de luynes a notre vendée
Merci Maryvonne et christian et surtout la belle GAELLE qui sans elle rien n'aurais pu exister
Encore un grand merci
Bonjour a tous les petits coeurs présents dans ce monde ou dans notre coeur
Re: retour de la rencontre a LUYNES
dimanche 5 juin 2011 17:19:07
Bonjour à tous.

Me voici de retour à la maison moi aussi après un voyage retour sans problèmes.Tout comme les autres années cette rencontre de Luynes fut marquée par l'émotion, le partage de nos expériences et surtout le courage et l'exemplarité des opérés et des parents et famille.Il y a aussi comme à chaque fois une rencontre avec des personnes qui m'a marqué et cette année se fut la rencontre et la connaissance de Muriel et de ses enfants Vincent et de la jolie princesse Axelle.J'ai pas mal discuté avec Muriel et Vincent et pour tout vous dire j'ai été bleuffé par leur courage pour tenir le choc devant la maladie d'Axelle.Quand à Axelle elle aussi est bleuffante ce petit bout de jeune femme toujours prêt à aller de l'avant.J'espère les revoirs tout les trois et faire la connaissance du papa d'Axelle l'année prochaine.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Re: retour de la rencontre a LUYNES
dimanche 5 juin 2011 20:17:53
Bonjour,

Quand nous sommes arrivées à la gare de St-Pierre-des-Corps le taxi n'a pu nous déposer immédiatement devant la gare car celle-ci avait été inondée par le violent orage de la veille. Les pompiers avaient déjà dégagé le plus gros mais la gare était toute sale et boueuse, et les agents d'entretien passaient sans relâche l'aspirateur ce qui faisait un bruit de fond désagréable. Nous nous sommes installées au café pour manger un hamburger mais pas possible car les appareils de cuisson ne fonctionnaient pas. Il a fallu nous contenter d'un sandwiche au poulet que j'ai accompagné d'un paquet de chips sorti de mon sac. Il n'y avait pas grand monde pendant que nous déjeunions : deux militaires endormis se tenaient à la table à proximité de la notre. Tout d'un coup j'ai vu du liquide couler sur le sol. Je croyais que ça venait du paquetage de l'un d'eux, une bouteille qui coulait mais Nadège et Helyett m'ont détrompée : en fait cela venait du militaire ivre mort qui était en train de "s'oublier" sans s'en rendre compte (ils étaient quasi-inconscients !) La patronne du café a enfilé une blouse blanche et elle est venu le réveiller tout doucement, elle lui a apporté un balai et une serpillère et l'a incité à nettoyer ses dégâts. Pour moi ça a été la goutte d'eau qui a fait déborder le vase et je n'ai pu m'empêcher de partir dans un fou-rire bientôt suivie par Nadège, Helyett et Florence. Quand les deux militaires se sont levés et sont partis (l'un avait le pantalon tout mouillé) nous nous en sommes données à coeur joie avec le serveur car nous avions entendu qu'il avait nettoyé la salle le matin même au karcher ! Il a ri de bon coeur avec nous et ne s'est pas fâché de nos plaisanteries. Heureusement les deux types se sont réveillés. Cela aurait pu être pire pour eux et nous craignons que cela ne finisse aux urgences.
Ensuite je vais voir le tableau d'affichage et je vois que notre train se rendait à... Marseille st-Charles ce qui n'est pas exactement la même direction que Massy et Paris. Nadège et moi sommes allées voir à l'accueil et la dame nous a confirmé cette destination. Le trajet c'était Tours, Massy, Lyon etc..jusqu'à la gare st-charles. Dans le train nous n'avons pu installer nos bagages dans le compartiment, ils sont restés dans le couloir près de la porte d'entrée et Florence a veillé jalousement sur eux pendant tout le trajet. Nous sommes finalement bien arrivés à la gare de Massy ou le fils d'Helyett nous attendait. et nous avons laissé Nadège regagner son sweet home ! J'espère que cela aura été moins mouvementé pour les autres participants à la rencontre ! Amitiés. Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Re: retour de la rencontre a LUYNES
dimanche 5 juin 2011 20:33:37
Coucou,
La rencontre était génial!!! Je me suis bien amuser et j'ai fait la connaissance de personnes très très très... gentil. J'aimerais les revoirs tous, très vite ( sur tout Juju, Michelle, Maryvonne et Gaelle )!!!!!! Vous me manquer tous déjà.

Merci Vincent, c'est vrai qu'il faut BEAUCOUP de courage pour surmonter toute les épreuves.

GROS BISOUS
Et bonne continuation à tous!!!!!!!!!!!!
Re: retour de la rencontre a LUYNES
dimanche 5 juin 2011 20:39:21
Bonsoir à tous,

Nous arrivons at home,

le voyage c'est bien passé, encore un grand merci à tous du fond du coeur.
Maintenant (je designe personne) mais Francine il faut te mettre au boulot, c'est bien beau de faire la fête mais à toi le résumé he he he
Mille bises à tous de la part de toute la famille.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur

Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons

Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur
Re: retour de la rencontre a LUYNES
dimanche 5 juin 2011 20:46:30
hello,

et bien apres quelques heures passés dans notre voiture ( sans clim :( ) nous sommes bien arrivé a troyes .

christian je pensse a toi un pti apero frais a la main


en tout cas merci a tous pour se week end , on en avais besoin


bisous a tous


aurelien,aurelie,elouan,maeva,thierry
Re: retour de la rencontre a LUYNES
dimanche 5 juin 2011 20:53:43
Bonjour les Amis!!

En ce qui concerne Sylvie. Après le donjon creusois il y a 2 ans, cette année il y a eu une histoire de valise à l' aller ... et d' innondation au retour... On ne s' ennuit pas avec vous ma parole!!!! C'est quoi le programme demain?!

Après une dernière soirée karaoké et année (69!) jusqu' au bout de la nuit... ou du matin, retour sans problème à Paris en fin d' après midi.

En arrivant chez moi, j'ai gagné une invitation à la pendaison de crémaillère demain soir d' un nouveau resto qui ouvre en bas de chez moi, La fête continue!!! Le propriétaire terminait ce soir les derniers détails de l' ouverture prévue dans la semaine. qui veut venir?!!

J'ai été ravie de connaitre Axelle et sa maman, Fabien, Magalie Cameron et sa famille, Elouan... des nouvelles têtes. Mais que le temps passe vite! Après 3 jours pour la toute première rencontre, 4 jours ensuite... il en faudrait 5 l' année prochaine pour prendre le temps de discuter et de faire plus connaissance. je n' ai pas vu passer le temps .

Axelle, j' ai été contente de te connaitre et de découvrir tes talents de chanteuse! Pein de courage pour la fin du mois de Juin, on sera tous là avec toi et tu verras que tout est plus facile quand on n' est pas seule! ;-)).

A très bientôt tout le monde, ici ou ailleurs!
Re: retour de la rencontre a LUYNES
dimanche 5 juin 2011 22:01:13
bonsoir à tous et toutes
je vois que la rencontre a été un moment fort encore une fois!!on attends des news et photos avec impatience
que de periphethies pour sylvie ( alias cerise)
mais au final!que du bonheur
il faut à tout prix que l'on soit moi et celine de la rencontre tellement hâte de rencontrer tout le monde autrement que via le net ou H&C ou F.B
bon francine comme dit le webmaster alias christian "au boulot" lol!!!!!
gros bisous
marie claude mamie de thybo*
Re: retour de la rencontre a LUYNES
dimanche 5 juin 2011 23:22:42
Bonsoir à tous !


Nous sommes bien rentrée dans la nuit de samedi à dimanche, ils n'y avaient personne sur la route mais la pluie et le brouillard a rallongé le trajet de plus d' 1/2h. Nous avons était ravis de la rencontre et de l'accueil de toutes les personnes qui était présente .
Malgré les 2 incidents, on a passé une agréable journée.
Merci à tous et à bientôt.

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/
Nadège ;-)
Re: retour de la rencontre a LUYNES
lundi 6 juin 2011 15:36:44
Bonjour à tous,

Je suis bien rentrée hier vers 17h.
Ravie de vous avoir retrouvé, ou rencontré pour la 1ere fois, d'avoir fait la connaissance d'Axelle, de petite Juliette, de Cameron et leurs familles.
Merci à tous pour ces bons moments passés ensemble !

Aujourd'hui le retour au boulot est un peu dur ... j'aurai bien fait une p'tite sieste... Plus qu'1h30 ... et je crois que j'irai la faire chez moi en rentrant ;-))

Gros bisous
Nadège
Re: retour de la rencontre a LUYNES
lundi 6 juin 2011 19:51:17
Bonjour à tous

Bien rentrés aussi hier soir et contente de vous savoir tous rentrés à bon port.
Sylvie, on craignait pour votre petit groupe en voyant les infos de la Gare de Joué les Tours mais rassurés en lisant ton post plus drôle que l'histoire de la valise.
Ravie d'avoir rencontré Magalie et sa petite famille, Muriel, Axelle et Vincent qui j'espère a étanché sa grande soif de vendredi après-midi, Michèle et ptite Juliette et Lucien qui nous a fait la surprise de sa venue. Heureuse aussi d'avoir profité de ma petite famille durant ce week-end.

Merci à tous celles et ceux qui m'ont apporté leur aide et désolée pour l'information qui, renseignements pris, a mal circulé pour les fleurs et le gâteau de vendredi soir.
Très cordialement
Mamie roller
Auteur:

Votre adresse électronique:


Sujet:


Mesure anti-SPAM :
Résoudre la question mathématique et saisir la réponse dans le champ ci-dessous. Cette mesure sert à bloquer les robots informatiques qui tentent de polluer ce site.
Question : que font 4 plus 4?
Message:


Vous êtes sur un forum de cardiopathies congénitales, de cardiologie et de tous les dérivés en cardiologie.
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur.
Il est vivement conseillé de lire la Charte du Forum Charte du Forum.

   Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales.
L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin.





Mise a jour le 12-05-2024 / Modified On 05-2024
DAUMAL Christian, Graphic Designer, Web Developer

SIREN: 909 915 613 - SIRET: 909 915 613 00014 - Site enregistré à la CNIL: N° 1000472
Copyright Heart and Coeur
2000 - 2024 Contactez nous