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Sujet du post :     Les urgences pour nos enfants cardiaques.

Les urgences pour nos enfants cardiaques.
dimanche 5 juin 2011 22:07:25
Nouvel épisode urgence catastrophe :s

La dernière fois que nous sommes allé aux urgences, c'était il y a un an exactement dans l'hôpital ou Mathéo est suivi depuis sa naissance. Cela s'était très mal passé, au point que nous avons signé une décharge pour partir ...

Depuis une semaine mon louloup tousse et est encombré. Rien de neuf sur la banquise, on est habitué. Je lui donne le pt traitement habituel sans passé par le pédiatre, il aurait donné pareil de toute façon. Samedi, on passe une super journée et Mathéo s'amuse avec sa cousine toute la journée au jardin. A 1h du matin, il se réveille en gémissant,avec une respiration rapide et difficile, en tremblant comme une feuille, recroquevillé sur lui mm et en délirant. Il me dit qu'il a froid et mal au bras. J'essaye de le réchauffé, prends sa température (36°5, je dois l'avoir mal prise ou mon thermomètre @#$%&) et essaye de le calmer. Rien à faire, je le trouve vraiment pas bien et cela m'inquiète terriblement. On fonce aux urgences de l'hôpital des enfants à coté de chez nous. On a droit à une radio des poumons et une prise de sang. RIen de particulier comme résultat si ce n'est qu'un tout petit foyer qui débute donc surement une petite bronchite. Il avait de la température donc daphalgan et sous la panique, ils lui donnent des antibios. MAIS le hic qui les font paniqué 3x plus c'est la saturation qui est soit disant mauvaise. Il était à 94. A coté de ça, il avait à nouveau une bonne respiration mais ils le mettent sous oxygène malgré tout.

Donc ils veulent l'hospitaliser mais plus de place dans l'hôpital donc ambulance et direction l'AZ (un hôpital néerlandophone pas loin mais on ne parle pas le néerlandais bien sur :s). Il n'y avait plus de place à l'UCL ou Mathéo est suivi donc ... Je ne vous dit pas l'angoisse de mon petit bout de chou de 3 ans à peine :s et de maman et papa aussi ... Soit après un nouvel examen et 1h d'attente, on a enfin une chambre.

2 infirmières sont venues et ont pris sa saturation qui était (sans oxygène) à 95 puis à 96. Au bout de 4h d'attente, on a toujours rien de plus ... Mon petit loup va de mieux en mieux, mange, fais le clown, court dans l'hôpital, rigole, danse, ... MAIS qu'est ce que l'on fait là??? 3èm prise de saturation, il a 92. Ma maman avait appelé l'UCL pour les prévenir et ils sont avec nous, je dois les rappeler. Ce que je fait et là coup de chance, un cardio qui connait mon pt loup et son histoire. Je lui dit tout et il me dit "Passez moi la pédiatre du service", j'y vais toute ennuyée avec mon gsm (on a pas le droit dans les hôpitaux) et il lui parle pendant 10 minutes. Elle revient s'excuse et ne comprend pas et nous propose de partir après l'avoir examiné. OUF enfin merciiiiiiiii docteur (le cardio pas la pédiatre hein lol).

Le cardio disait que la saturation d'un enfant cardiaque surtout Ebstein n'est pas la même qu'un enfant normal et que celle-ci était très bonne pour lui. Il disait que les enfants opéré d'un shunt peuvent descendre plus bas que les autres.
Bref, il est cardio et il sait. Il connait l'histoire de Mathéo et l'a vu très mal à la naissance. Mais les urgentistes ne savent rien de tout ça, ne s'y connaissent pas en cardiopathie congénitale et il appellent leur supérieur mais pas NOTRE cardio. On s'enfout que ce ne soit pas le même hôpital, c'est la santé de l'enfant qui compte, le reste ... ZUT quoi, je suis en colère. La prise en charge de nos enfants cardiaques aux urgences est très mauvaise! Quand les choses vont elles changées?

Sorry mais j'avais besoin de poussé un coup de gueule. Mon pt loup a été encore une fois traumatisée par un épisode urgence qui aurait pu se passé tout à fait différemment ... Je m'enveux aussi de ne pas avoir été tout de suite à l'UCL mais bon ...
Demain, je vais chez le pédiatre pcq tout ça pour rien, je ne sais même pas ce que je dois faire pour soigner la bronchite de mon poussin. Et vendredi je pars 3 jours à la côte donc je veux qu'il soit au top.

Merci d'avoir lu mon pavé,

Bonne soirée,

Véro (Maman de Mathéo)
Re: Les urgences pour nos enfants cardiaques.
lundi 6 juin 2011 09:31:34
Bonjour !

comme je te comprend ! je me souviens d'une fois où ma médecin traitant avait peur pour Arthur au niveau intestinal , elle voulait qu'on passe une écho et je sais plus quoi pour vérifier que tout était OK. bien entendu c'était le soir, plus de centre de radio ouvert, ... donc on atterri aux urgences, et la c'était pareil, les gens ne focalisaient que sur son coeur, alors que pour le coup ça n'avait rien a voir, il y a fallu répéter son histoire plusieurs fois, on avait l'impression de pas etre écouté ni compris, ... c'était vraiment difficile ! je crois qu'ils avaient peur de passer a côté de quelque chose, mais nous on avait l'impression d'être poursuivi par ça tout le temps et que même si on était venu pour un corps au pied on nous aurait encore parlé de son coeur !!!! pas facile facile d'avoir une histoire différente et difficile ! enfin bon, c'est clair que c'est pas gagné !

bon courage Véro, et bon rétablissement a ton loulou !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: Les urgences pour nos enfants cardiaques.
lundi 6 juin 2011 09:54:08
Oh la la ... les urgences !!!

J'ai eu le même cas par chez moi une fois ! On emméne loulou, saturation à 75% mais bon on est habitué c'est comme ça depuis sa naissance, donc nous on ne s'affole pas, et là les médecins urgentistes, infirmiéres et tout le monde en PANIQUE totale !
On leur dit "mais ne vous inquiétez pas il est toujours comme ça" ! Et eux qui insistent !!!
Notre cardio-pédiatre passant dans le coin je l'interpéle et là; il convoque tout le monde dans la chambre de loulou et dit "bon si la maman vous dit qu'il est toujours comme ça en saturation vous pourriez peut être l'écouter au lieu de paniquer, elle le connait et elle sait, c'est sa maman, et en plus elle a raison" !
Là tout le monde prend un teint blafard !
Bah oui je le connais mon fils tout de même !!!

Vous avez bien raison de crier votre colére, on a souvent l'impression que parcequ'on a pas fait médecine on y connait rien !!!
En espérant que votre petit bout se remette vite !
Des bisous

Chaque jour qui passe me rapproche un peu plus de toi mon petit Amour Enzo, mais chaque jour est difficile à vivre sans toi, tu me manques terriblement...

Enzo avait une cardiopathie congénitale complexe (double discordance avec CIV).
Re: Les urgences pour nos enfants cardiaques.
lundi 6 juin 2011 11:21:56
et bien je vais me joindre a vous pour pousser ma colère !!
mais moi un peu dans le sens inverse ...

ma fille avait 10 mois, je lui donnait son bib contre moi et la j'ai senti que son coeur allé tés vite, au point qu'il était impossible de compter les battements
donc avec mon mari on file au urgence dans le petit hôpital de notre ville ( ou il ni a pas de service de pédiatrie mais bon on est allé au plus prêt)
quand on est arrivé ils nous ont pris de suite,ils on branché Léonie de partout non sans mal car ils n'avaient aucun brassard de taille bébé pour la tension et pareil pour l' electro
les pulsations cardiaques étaient à 300 par minutes ce qui est quand même énorme!
l'urgentiste complètement en panique nous dit, " ici on ne peut rien faire pour votre fille c'est trop grave, il faut aller sur Orléans" (je précise a 40 minute de route minimum)
je vois qu'il prend un papier, commence a faire un plan de la vaille en nous demander si on connaissait tel pont, tel immeuble ????
et il nous dit en nous donnant le papier, allé aux urgences de cet hôpital et faite vite
nous dans la panique on a pris notre voiture et on est vite parti, il y avait des travaux on ne connaissait pas bien la ville
on a mis plus d' 1h30 a trouver l'hôpital et encore mon mari a remonté une grande rue a contre sens en pleine nuit ( bouché par les travaux)
quand on est enfin arrivé, les personnels soignant nous attendaient et avaient était prévenu par le 1er hôpital de notre arrivé
ils ont halluciné qu'on arrive comme ça sans ambulance ma fille n'avait même pas de perf de posé rien
notre fille aurait pu faire un arrêt cardiaque sur le trajet !!!
avec le recul je m'en suis voulu de ne pas demander une ambulance mais dans le panique on a bêtement obéi !!!!

l'histoire a quand même bien fini après 3 jours d'hospitalisation et un traitement très certainement a vie, on a pu rentré a la maison, mais cette histoire aurais pu tournée très mal

je me joins donc a vous, les urgentistes ne sont pas du tout formé sur les CC et ça craint vraiment,
si un jour ma fille a un autre problème lié a sa CC j'appelle les pompiers qu'ils m' amènent direct a Neker

Vero j'espère que Mathéo va vite allé mieux

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 06/06/11 12:54 par moonbeen.
Re: Les urgences pour nos enfants cardiaques.
lundi 6 juin 2011 12:47:54
Bonjour,

Vous êtes nombreuses à vous plaindre des urgences et une copine de mon fils aussi !

Personnellement, il y a 25 ans, nous avions beaucoup moins de problèmes. Nos enfants étaient pris immédiatement. Je n'ai jamais attendu et le jour où mon fils a été transporté à Haut Lévêque, je n'ai pas eu le temps de dire ouf ! Nous ne l'avons revu que le soir avant de repartir.
Que mon histoire ressemble à la votre moonbeen donc je ne le redis pas ! Le "je vous donne 20 mn pour aller à ...... " c'était hallucinant mais nous l'avons fait alors que d'habitude il nous fallait 45 mn. On a eu assi un départ rapide avec des motards qui nous ont rejoint et escorté sur la grande route. Bref de nos jours, tout ceci n'existe plus.

Les conditions se dégradent et ce n'est pas mon fils qui va dire le contraire. Il est passé aux urgences en tant que futur soignant et il y a un manque flagrant de personnel et surtout de mèdecins de garde.

Vos coups de gueule sont normaux et je les comprends.

Bon courage à vous toutes maman de CC comme moi !
Re: Les urgences pour nos enfants cardiaques.
lundi 6 juin 2011 13:08:40
Je me sens moins seule, merci les filles ;o)

Je ne comprends franchement pas pourquoi louloups sont aussi mal pris en charge surtout dans des hôpitaux où ils ont des cardio-pédiatres ...
Contrairement à vous, on a du prendre une ambulance pour faire 700 mètres. Il devait soit disant être sous oxygène et une fois en chambre à l'AZ, ils nous ont supprimé cette oxygène :s

Vous auriez du voir mon pt chou me supplier de ne pas aller chez le docteur ce matin :s Et hier soir, il n'arrivait pas à s'endormir, il voulait être collé à maman :o( Et tout ça pour rien ...

J'étais tellement en colère que j'ai envoyé un mail au service des urgences et un autre au cardiologue mais lui pour le remercier.

Nous avons vu le pédiatre ce matin et Mathéo a une bronchiolite. Il a reçu des aérosols, de la kiné, des gouttes antibiotiques, du sirop et un certificat pour toute la semaine.

J'ai une angoisse en plus maintenant ... sa respiration :s Quand il dort, je vais voir toutes les 5 min pour voir s'il respire bien.
Vivement le 29 que j'en parle à son cardio. J'espère qu'il va me rassurer et que l'on pourra partir en vacances tranquille.

Merci pour vos réponses,

Véro (Maman de Mathéo)
Re: Les urgences pour nos enfants cardiaques.
lundi 6 juin 2011 13:15:05
Bonjour
Nous aussi nous avons connu ca nous y étions allé 3 fois en trés peu de temps car Zélie n arrété pas de pleurer elle mangeais de moins en moins et ne dormais plus ce n était pas normal on voyait qu elle avait mal et a chaque fois echo echo et encore echo pour entendre son coeur va bien et je disait et répétais ce n est pas pour son coeur que je viens elle a mal quelque part et se crispe et je n ai pas voulu rentrer avec cette 3 eme fois le lendemain j arrive et la arrét cardiaque la grosse panique mais qu est ce qui se passe il me la garde en réa puis ils me disent ah maman a peu etre la télécommande pour qu elle arréte de pleurer et bien non je ne l ai pas puis aprés des tas examen sa trachée était brulé au 2 eme degrés suite a du reflux
REFLUX = MANGER MOINS = COAGULATION DU SANG = THROMBOSE DU BLALOCH
C est quand méme dingue d avoir attendu tous ce temps pour m écouter
bon courage a tous
Je t aime ma princesse aujourd hui sa fait 4 mois que tu es parti et hier c était mon anniversaire quand on me demandé ce que je voulais je répondais ce que je veux c est le plus beau des cadeau et en plus il ne coute rien mais malheureusement personne ne me l a offert
elodie maman de emeline 7 ans nolan 2 ans zélie née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 février 2011 tu me manques tellement mon ange je t aime et d un bébé pour le 26 décembre 2011 avec beaucoup d angoisse
Re: Les urgences pour nos enfants cardiaques.
lundi 6 juin 2011 17:10:26
J'ai déjà eu une réponse du chef de service de l'hôpital des enfants et du cardiologue :D

Le chef de service m'a promis d'analyser la prise en charge de mon louloup et de tout faire pour rectifier le tir. Elle part en congrès cette semaine mais me recontactera la semaine prochaine. C'est bête mais je suis contente de l'avoir fait. Elle a envoyé une copie de mon mail aux différents big cheaf de l'hôpital. C'est p-e une goutte d'eau dans l'océan mais je l'ai fait

Je vous laisse, je pars chez le kiné avec mon petit phoque lol,

Véro (Maman de Mathéo)
María
Re: Les urgences pour nos enfants cardiaques.
lundi 6 juin 2011 18:21:26
Bon courage pour le kiné. Eduardo m'a fait le coup deux fois cet hiver, et pour la première fois de ma vie je suis contente de voir la pluie tomber. J'espère qu'elle va emporter ces mechants polens et toute la poussière qui envahit l'air à Bruxelles. Normal que nos petits loups soient bien encombrés, même moi, je le suis.

Nous n'avons heureusement pas encore eu à faire avec les urgences (on a frôlé, mais on a finit par y échapper), mais je note qu'il faut essayer de ne pas aller ailleurs qu'à Saint Luc.

Bonne soirée.
Re: Les urgences pour nos enfants cardiaques.
lundi 6 juin 2011 19:39:43
Petite précision Maria, le service des urgences à St Luc est nul de chez nul :s La seul truc c'est que Mathéo y est suivi depuis sa naissance car ils ont les meilleurs cardio-pédiatres de notre petit pays. Je regrette de ne pas avoir été à Saint Luc pcq là au moins ils contactent le cardio et il leur aurait dit que la saturation était normal pour un enfant cardiaque mais c'est tout.
A St Luc, on te fait poiroter pendant des heures avec un enfant en sous vêtements dans une pièce gelée (climatisation à fond les ballons) et on te fait faire une tonne d'examens inutiles. Sans compter le fait qu'il faut attendre les résultats et cela peut prendre facile 2h. Au final, tu sors de là et on te dit: "Pas de soucis pour le coeur, rentrez chez vous" mais tu n'as rien pour guérir ton enfant.

A l'hôpital des enfants, c'est nettement mieux mais pour les cardiaques ... Mais t'inquiète, je me bats par mail avec les big cheaf pour que cela change lol ;o)

Quel age a ton petit Eduardo? Où et par qui est-il suivi? Quelle est sa cardiopathie? Comment va-t-il?
Les belges sont tellement rare sur le site, ça fait plaisir ;o)

Bonne soirée,

Véro (Maman de Mathéo)

Ps: Effectivement, il nous a fait du cinéma au kiné pourtant, il le connait et ce n'est pas la première fois qu'il en fait.
Re: Les urgences pour nos enfants cardiaques.
mardi 7 juin 2011 10:38:05
Comme je vous comprends. Ici on a connu 2 fois les urgences. On a été pris en charge immédiatement du fait de sa cardiopathie, mais pour le reste ça a été l'horreur. J'étais venu les 2 fois à cause d'un reflux, non diagnostiqué à l'époque par les médecins, mais moi j'en avais déjà la certitude depuis longtemps. La première fois, ma fille ne gardait plus aucun biberon dans l'estomac. On file aux urgences et là saturation et tout le bazard, je leur explique la sat un peu baisse mais qui est normale pour elle, mais je ne suis pas entendue. Tout le monde veut joindre la cardio de ma fille alors que je viens pour un problème tout autre. Du coup on perd du temps, on fini par nous renvoyer chez nous sans rien pour aider ma fille apres que la cardio ait expliqué que son coeur va très bien, de chercher ailleurs la cause de ses vomissements. Les médecins ont entendu "le coeur va bien" alors ils nous on sorti. La seconde fois j'entend clairement ma fille avoir une grosse remontée de liquide dans l'oesophage et là elle devient bleue. Retour aux urgences et cette fois quand je dis qu'elle est devenue bleue, bah forcément pour eux c'était sure, le coeur allait mal. Bref recontrole cardio et on ne veut toujours rien faire pour le reflux de ma fille. Mais cette fois je ne me démonte pas, je refuse de partir, ils vont devoir me l'hospitaliser pour constater eux mêmes. Pas beaucoup plus concluant, je repars avec du gaviscon pour me faire plaisir.
Par la suite j'ai vu une gastropédiatre du chu, ça n'a rien donné de plus. J'insiste pour qu'on lui fasse une fibro et là oesophagite. Je savais qu'elle souffrait et personne ne m'a entendu à temps, je suis en colère qu'on est laissé ma fille dans cet état de souffrance. Ma pédiatre a fini par nous prescrire du Mopral contre l'avis de la gastro (malgré l'oesophagite), miracle ma fille sourit, elle fait des progrès moteur et enfin elle dort. Elle a 9 mois à l'époque. C'est une abberation de ne pas avoir été entendu plus tot.

La seule préoccupation des médecins a été son coeur alors qu'elle souffrait le martyre depuis des mois pour toute autre chose qu'ils n'ont pas voulu voir et surtout pas croire la mère angoissée et limite névrosée pour laquelle ils m'ont prise ...

Ca fait du bien de raler tiens lol
María
Re: Les urgences pour nos enfants cardiaques.
mardi 7 juin 2011 10:42:18
Salut!

Merci pour la précision, j'espère que je n'aurai jamais à y aller, mais si jamais, j'essayerai de penser à améner une couverture et beaucoup de patience! ;-)

Eduardo a tout juste 1 an (2 juin), et il a eu une TGV simple. Il s'est fait opérer à 8 jours et est suivi maintenant par le Docteur Moniotte. Tout va très bien chez lui, prochain contrôle le 28 juillet et s'il continue d'évoluer comme jusqu'à là, on passera au contrôle annuel. Nous avons eu beaucoup de chance jusqu'à là: diagnostiqué in utero, il a très bien été pris en charge (en effet, ils sont des magiciens, à Saint Luc) et l'opération et le post-opératoire se sont passés comme lettre à la poste. Juste un peu de soucis les premiers jours puisqu'il supportait pas le prostin.

À 1 an, il nous épuisse. Il mange plus que moi, il commence à parler, ne veut plus marcher à quattre pattes, mais n'arrive pas à marcher sans papa ou maman (bonjour le dos), et il sourit vraiment tout le temps. Lui aussi, il connait bien le kiné, c'est justement pour ça qu'il commence son cinéma déjà devant sa porte! Ils ne sont pas bêtes, ces petits.

Sinon, cela fait 7 ans que je vis à Bruxelles, mais je suis andalouse. Par contre, mon mari est franco/flamand (francophone): enfin, Eduardo est en crèche bilangue, sa mamie et le reste de notre famile belge est flamande, donc qu'il nous sort souvent des "eten", :-). Mes parents n'en sortent pas, qu'il puisse comprendre autant de langues, ils ont peur pour sa santé mentale, et ils pensent que l'espagnol serait largement suffisant, :-). C'est quand même bien la Belgique.

En fait, j'ai vu que pour ta deuxième grossese, tu avais fait aussi un echo cardique. On y est pas encore, mais je me demandais si le moment venu, c'est le ginéco qui la prescrit d'office, ou c'est plutôt quelque chose que tu as parlé avec les cardios.

Merci.

Bisous
Re: Les urgences pour nos enfants cardiaques.
mardi 7 juin 2011 13:59:29
Eh ben Furax, je ne savais pas tout ça :| En tous les cas, tu as bien réagi. Tu sais quoi, j'ai envie de demander à mon cardio, une petite lettre avec les différents aspects et particularités de sa maladie. Genre "la maladie d'Ebstein pour les nuls" par Monsieur le cardiologue qui SAIT lol :D Je la garderais dans mon porte feuille et la sortirait dans des moments pareils. Je lui en parle fin du mois :D
Comment va Léane? Tjs aussi bien j'espère ;o) Tiens au fond, elle a une saturation de combien te puce? Plein de bisous à vous 2.

Bon anniversaire avec qqs jours de retard au petit Eduardo alors :D J'espère que vous avez bien fêté cela et qu'il a été gâté ;o)
Tu sais, c'est le docteur Moniotte mon sauveur lol :p C'est lui le cardiologue qui nous a sortit de l'AZ par téléphone. Depuis un an, j'ai vraiment l'impression qu'il prend confiance en lui et qu'il prend plus de place dans l'hôpital. Quand Mathéo est né, il était encore fort en retrait par rapport aux piliers du service.
Nous c'est le docteur Sluysmans mais à la naissance, il a eu le docteur Barrea aussi pendant un bon mois. Je les trouve géniaux, l'un comme l'autre, Mathéo a de la chance de les avoir, ils ont toujours été très compétent et surtout présent au moindre problème.
Je suis aussi espagnole :D Mais moi, asturienne par contre ;o) Le mien ne parle que français, il dit juste des petits mots en espagnol comme "hola", "vamos", "gracias" mais je trouve ça déjà pas mal. Cette été, on part en Espagne, j'espère qu'il apprendra d'autres petits mots. Il est fan de "Manny et les outils" qui parle beaucoup espagnol et c'est de là qu'il connait déjà quelques trucs lol
Je n'ai qu'un enfant, je n'ai donc pas eu de 2ème grossesse mais j'en ai déjà parlé au docteur Sluysmans qui m'a dit qu'il ferait une écho cardiaque d'office même s'il y a très peu de probabilité que j'ai un 2ème enfant cardiaque. Pour l'instant, nous ne souhaitons pas avoir un 2ème mais qui sait ... le docteur Sluysmans insiste d'ailleurs lol

Bisous les filles,

Véro
María
Re: Les urgences pour nos enfants cardiaques.
mardi 7 juin 2011 15:22:31
Salut!

Merci, et oui, nous avons fêté ça plus que bien. Il a eu tant de jouets que je pense que l'on va devoir déménager, puis je lui ai fait un gateau anniversaire, et mamie lui a donné à lui tout seul une part que j'avais coupé pour les deux, :-)

Pardon pour la confusion, c'est une autre maman belge, alors, qui a eu une fille après son ainé.

Mais c'est bien que l'on t'aille parlé pour l'écho, je pense que le moment arrivé, j'en parlerai tant à mon gynéco qu'à Saint Luc. Nous aussi, au départ nous avons eu le Dr Barrea, jusqu'à la naissance, mais par la suite, comme elle fait les diagnostiques, elle est bien surchargée, et l'on nous a demandé si cela ne nous derangéait pas de passer avec quelqu'un d'autre. Comme nous avons eu pas mal de contact avec le docteur Moniotte pendant le séjour d'Eduardo, nous avons demandé lui, et on en est bien contents. Eduardo est tombé malade deux fois en absence de mon pédiatre, et je n'ai eu qu'à lui sonner lui (justement, pour éviter les urgences), il a toujours été présent et attentif. Cela dit, le Dr Barrea est formidable, rien à en redire.

Je trouve surtout génial le fait que, tout en étant un hôpital énorme, le service de cardiopédiatrie de Saint Luc reste très humain, très chalereux, on y arrive et tout le monde nous connaît. Dans un hôpital du même genre en Espagne, je peux dire qu'ils ne soignent pas tant le côté humain.

Moi, je parle à Eduardo en espagnol tout le temps, ça me fairais bizarre autrement, même si avec mon mari, c'est que du français. Je suis sure que Mathéo rentrera des vacances un vrai petit espagnol, c'est fou comme ils captent tout. Déjà, c'est impréssionant qu'il arrive à dire des mots juste en regardant des dessins animés qui ne sont pas entièrement en espagnol!

Nous non plus, ce n'est pas pour tout de suite un deuxième, mais je ne renonce pas à l'idée d'une petite fille, ;-)

Bises
Re: Les urgences pour nos enfants cardiaques.
mardi 7 juin 2011 21:46:52
Bonjour,

Nous la dernière fois j'ai emmené mon fils aux urgences de Necker en métro pour être sure qu'il soit bien pris en charge. Et il l'a été ! Le problème est que j'ai mis plus de 40 min pour y aller avec un enfant venant de subir un trauma crânien, quasiment inconscient, très, très blanc et son coeur battait très très lentement... Je le pinçais régulièrement pour le garder le plus possible avec moi ! quelle folie je me dis après coup ! Sur le moment on ne réfléchit pas bien, on n'a pas toute sa tête... Cela dit si j'avais appelé les pompiers il ne me l'aurait pas emmené à Necker car avec eux on ne va pas où on veut ! Ils sont sectorisés. Il nous aurait d'abord emmener à l'hôpital le plus proche mais il n'y a pas de cardio-pédiatre. Bref, dans un état d'urgence il est difficile de faire le bon choix.

Conclusion si on veut aller où on souhaite il faut appeler une ambulance privée. Ce qui signifie qu'il faudrait avoir toujours d'accessible un numéro de téléphone car dans l'urgence on n'a pas le temps et la possibilité de consulter internet, les pages jaunes...

Bonne soirée.
Re: Les urgences pour nos enfants cardiaques.
mardi 7 juin 2011 22:05:46
Oh mamamia, je n'étais pas venue ni connectée sur msn depuis notre discussion de samedi soir...mais ça me fait tout drôle de savoir qu'après, tu as fini ta nuit à l'hosto...oh, peuchère, pauvre Mathéo. Quelle galère dis donc!!! J'imagine totalement ta peur et tes remontrances...si parfois les docs, autre que les cardios nous écoutaient plus...ça résoudrait bien des problèmes...je te raconterai la fois où nous aussi nous avons été à l'hôpital près de chez nous, mais là, je suis naze, j'ai eu une super journée chargée et je vais aller me coucher, mon ventre tire en plus et demain, je bosse de bonne heure.
Je t'embrasse très très fort, tu me tiens au courant pour la suite, Gros mimis à ton fiston et bon courage pour le kiné et vivement le week end pour que vous puissiez vous reposer et profiter du calme et de la joie d'être à la plage.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.
Re: Les urgences pour nos enfants cardiaques.
mardi 7 juin 2011 22:44:25
Un part de gâteau pour lui tout seul à 1 an :| Eh ben lol il a de l'appétit ce louloup lol Mathéo avant qu'il ne mange des gâteaux ... Mnt tout ce que tu veux mais avant ses 2 ans, on a galèré hein
C'est vrai qu'on est bien tombé à St Luc pour nos louloups mais c'est principalement ce service là tu sais ...
Je vais l'y mettre sérieusement à l'espagnol t'inquiète ;o) Il est déjà bien conditionné en tous les cas. Qd on a gagné la coupe du monde l'année passée, il chantait avec nous "Yo soy español, español, español" MDR :D

Eh oui Alex, 2h aps t'avoir quittée sur msn, on est partit en urgence avec notre poussin et on en a vécu des vertes et des pas mures :s C'est bien simple, il ne veut plus dormir sans maman depuis :s Il me supplie de ne pas aller chez le docteur et le kiné en me disant qu'il a peur alors qu'il est habitué. Bref ça l'a pas mal perturbé cet épisode ... Mon petit coeur :o( Mais on le motive avec notre petit w-e et il est super impatient, il nous en parle tous les jours lol Non louloup pas aujourd'hui, encore ... de dodos ;o)
Repose toi miss, tu en as besoin. On se refait une petite discussion un de ses soirs ;o) Bisous à toi et tes puces ;o)

Acaalm, je ne savais pas tout ça à propos des ambulances enfin, je ne suis pas certaine que ce soit pareil en Belgique non plus ... Je me renseignerai, c'est toujours bon à savoir.
Par contre, honnêtement tu as eu pas mal de sang froid pour faire ce que tu a fait avec ton petit bout, je n'aurais pas su le faire en métro, ça c'est clair :|

Bisous les filles,

Véro (Maman de Mathéo)
Re: Les urgences pour nos enfants cardiaques.
mercredi 8 juin 2011 19:52:47
Voilà, elle m'a répondu ... Elle parlait de détresse respiratoire, de rythme respiratoire supérieur à la normal, de grognements expiratoires et d'auscultation pulmonaire anormale. Ca m'a donné froid dans le dos, depuis que j'ai lu ce fameux mail, je suis angoissée, je n'arrête pas de l'observer, j'ai tantôt l'impression que ses lèvres son bleues ou que sa respiration est trop rapide ou ... J'ai été chez le kiné tout à l'heure et il le trouvait bien. La tante de mon homme l'a gardé ce matin et elle le trouvait bien aussi. Je deviens folle, je crois ...

Mon petit loup lui ne veut plus me lâcher et mets des heures à s'endormir. Il veut rester coller à moi tous les soirs, hier il s'est endormi à 22h30 alors qu'en temps normal, il s'endort vers 19h30.

J'ai un poids sur la poitrine, je ne suis pas tranquille et je deviens parano .... ou pas :o(

Véro (Maman de Mathéo)
Re: Les urgences pour nos enfants cardiaques.
jeudi 9 juin 2011 22:35:50
Véro,
Etant donné qu'il a une bronchiolite, c'est normal qu'il est eu du mal à respirer et que son rythme respiratoire soit plus rapide. Les enfants compensent "leur manque d'air" dû aux vilains microbes dans les bronchiole en respirant plus vite.
Essai de ne pas trop te prendre la tête ( je sais, facile à dire...), ton fils est une éponge et ressent ton angoisse tu sais. As-tu pensé à aller voir un homéopathe? Emma est suivit par un et elle a un ttt de fond pour ses angoisses et je t'avoue que ça marche énormément sur elle.
Le week end approche,vous soufflerez un peu et ça va aller, aller rassure-toi.
Gros bisous bisous et plein de caresses à Mathéo pour le câliner et le consoler de ces épreuves.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.
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