Sujet du post :     Je suis inquiète

Merci Alex de ton soutien. Maïwen allait bien et ce matin, rebelotte, elle a refait un malaise, demain matin elle fait sa prise de sang et j'ai déjà hâte d'avoir les résultats.

Oui, son stage lui plaît énormément et elle qui voulait devenir éducatrice spé@#$%&ée et bien maintenant elle voudrait devenir aide-soignante, je suis contente car je ne la voyais pas être avec des enfants ou des adultes en difficultés, il faut quand même avoir une sacrée santé et nos enfants sont quand même "différents".

La naissance approche dis-moi, se sera que du bonheur, tiens nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine.

J'espère que la prise de sang ne révèlera rien d'anormale et que Maïwen pourra aller au bout de son stage.Je suis vraiment heureux qu'elle choisisse de devenir aide soignante.Certe c'est un boulot très prenant mais nul doute que Maïwen fera une très bonne aide soignante.

Ce qui m'amène à réagir et à répondre aux mots que tu utilises je te cite: " nos enfants sont quand même "différents".Oui nous sommes différents et alors!!!Ce que nous avons en moins sur le plan santé nous l'avons en plus sur le plan détermination et rage de vaincre...Maïwen comme nous tous atteint d'une cc et d'autres problèmes nous avons une expérience pour le moins et n'ayons pas peur des mots assez extraordinaire que beaucoup de gens dit normaux devraient si ils ont un peu de bon sens prendre en compte.C'est pourquoi notre différence ne devrait pas être perçu comme un handicap mais comme un avantage une force.Qu'est ce que tu en penses chère Martine???

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir Vincent,

Oui, tu as raison, je suis tout à fait d'accord avec toi mais malheureusement tout le monde ne pense pas la même chose que nous.

Par contre, tu vois, je n'empêcherais pas Maïwen de faire ce qu'elle veut comme métier mais comme elle est très fatigable, je pense qu'éducatrice sera plus pénible pour elle, ceci dit c'est elle qui choisira.

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,

Comment va Maïwen ce matin, elle a pu se reposer un peu? Et cette prise de sang, vous avez les résultats?
Je souhaite qu'elle puisse terminer son stage qui a l'air de lui plaire.

Amicalement à toi et toute ta famille.

Muriel (maman d'Axelle 12 ans, Atrésie pulmonaire avec CIV).

Bonjour Muriel,

Maïwen va un peu mieux, elle a refait un malaise vendredi, elle est très fatiguée, sa prise de sang est bonne mais le docteur veut attendre septembre pour faire la TSH et je suis certaine que ça vient de là, on a énormément de mal à réguler sa thyroïde, elle est en hypo puis en hyper puis en hypo, ça joue au yoyo.

Là elle a un long week-end et j'espère que ça va lui faire du bien. Pour son stage, pas de problème, elle le continue, elle se plaît et elle plaît aussi à la clinique donc c'est super.

Est-ce que tu as eu la date pour Axelle, se serait dommage de se rater ?

Amicalement à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Martine,

Contente pour Maïwen que son stage lui plaise, et que ces 3 jours lui redonnent de l'énergie.
Pour Axelle, toujours pas de nouvelle mais j'appelerai son cardio mardi car en plus il faut que je lui demande un certificat pour la demande d'avs qui nous a été refusée et on va faire appel car Axelle se fatigue vraiment très vite et elle a du mal de suivre le rythme, nous pensons qu'une AVS pourrait la soulager dans les déplacements mais surtout lors de la prise des cours et ainsi la laisser se concentrer sur ce que dit le prof. Enfin nous verrons bien, mais comme Michèle il faut toujours se battre. A propos, est-ce que ta mutuelle prend en charge les frais de chambre accompagnante pour les enfants de + de 12 ans?

Amicalement,
Muriel (Maman d'Axelle 12 ans, Atrésie pulmonaire)

Bonjour Muriel,

Alors ma mutuelle prend la chambre accompagnant à hauteur de 25 ¤ par jour pour les enfants jusqu'à 16 ans après ben ils se débrouillent......

C'est sûr que pour Axelle une AVS ne serait pas du luxe. Moi aussi je suis allée en appel pour Maïwen et j'ai gagné c'était parce que la sécurité sociale nous refusait le remboursement du transport sur Paris une fois par an, d'ailleurs là j'ai fait ma demande et j'ai encore été acceptée, vue qu'elle va avoir 16 ans, j'ai été étonnée.

J'espère que l'on va pouvoir se voir sur Paris, tu sais même s'il faut que l'on reste 1 ou 2 jours on restera, ne serais-ce que pour être avec toi.

Gros gros bisous à vous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Muriel et Martine.

J'espère que le séjour parisien du moins à l'hosto d'Axelle et de Maïwen se passera bien et que les médecins ne trouveront rien de grave dans les différents examens qu'ils feront à vos princesses courage.Quand est ce qu'elle doivent être hospitalisé et où???

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Martine,

Contente de voir que le coeur de Maiwen va bien, même si je comprends ton inquiétude par rapport à ces malaises.
C'est bien qu'elle puisse continuer son stage et que ça lui plaise !
J'espère qu'elle a pu se reposer ce we.

De mon coté, la semaine s'est bien terminée : rdv cardio vendredi OK !! samedi petite balade, dimanche et aujourd'hui repos ;-) pour récupérer du we dernier et en prévision de jours à venir chargés.

Martine, Maiwen, Muriel et Axelle, je serai ravie de vous revoir en juillet, si mon emploi du temps est compatible avec votre venue sur Paris ;-)

Grosses bises à toutes

Nadège

Une mini rencontre H&C s' annonce bientôt au CCML alors! Je suis aussi partante pour vous retrouver. Je travaille soit le matin, soit l' après midi, soit pas du tout dans la semaine si vous voulez qu'on organise un petit truc à plusieurs!

Bonne journée!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour,

Super les filles, moi je suis partante, nous prenons la route le 30 juin, Maïwen a rendez-vous le 1er juillet à 8 h 30, après nous sommes libres comme l'air... Je serais heureuse que l'on puisse se voir un petit moment.

On se tient au courant.

Contente pour toi Nadège si tout va bien, c'est super.

Vincent, Maïwen n'est pas hospitalisé, du moins je l'espère, mais je pars plus sereine puisque la cardio de Brest l'a vue dernièrement, c'est juste pour le contrôle annuel, par contre Axelle doit être hospitalisée fin juin début juillet et c'est avec plaisir que nous resterions 1 ou 2 jours en plus rien que pour la voir elle, et sa maman et puis si l'on peut soutenir Muriel c'est super.


Gros gros bisous à tous.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Sauf catastrophe le 1 er juillet je serai sur Paris alors si vous tous voulez bien de ma présence je serai content de vous revoir et moi aussi de soutenir Muriel et Axelle.

A chaque rencontre il y a pour moi des symboles fort des rencontres qui m'ont énormément marqué.Cette Année à Luynes se fut avec Muriel, Axelle et Vincent que pour moi la rencontre symbolique a été faite.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 13/06/11 18:08 par vincent.

Bonsoir Vincent,

Bien sûr Vincent que tu peux être des nôtres, plus on est de fou plus on s'amuse !!!!!!

On se tient au courant

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen