Sujet du post :     CIA sur enfant de 10 mois

Bonsoir, c'est la premiere fois que nous écrivons sur un forum.
Notre fille louisa a 10 mois et il y a deux semaines nous avons été à l'hopital du mans pour un simple souffle au coeur et verdict de l'echographie : cia de 10 mm, opération avant ses deux ans et meme pas le temps de dire ouf qu'il faut choisir entre TOURS et PARIS pour l'opération.
Depuis nous trouvons qu'en faisant du trotteur elle s'essoufle et qu'elle transpire énormément nous sommes un peu perdu. Est ce qu'on devient parano je crois que nous avons tout simplement peur.
On nous a parlé d'opération par l'aisne ou à coeur ouvert dans le dos.
Pour l'instant il faut attendre 3 mois pour la prochaine écho, c'est long très long on a très peur.
Merci de nous avoir écouté et merci de nous faire parvenir votre experience ou si d'autres parents sont comme nous votre ressenti.
Merci encore.

Bonsoir Lilian,

Tout d'abord bienvenue dans notre grande famille de c½ur. Ma fille n'a pas la même pathologie que ta petite princesse mais il y aura certainement quelqu'un qui pourra te répondre.

Je ne pense pas que tu deviennes parano, c'est juste que tu es une maman et que tu t'inquiètes pour ta puce ce qui est tout à fait normal et tout le monde ici te comprendra.

En ce qui concerne l'opération, moi je n'ai pas eu le choix, j'habite Brest et on m'a dit, "votre fille est transférée au CCML à Plessis Robinson, près de Paris".

Tout ce que je peux te dire sur le CCML, c'est qu'ils sont compétents, qu'ils sont à l'écoute des parents et des enfants. Ma puce a été opérée à 16 jours de vie. Plusieurs fois elle a été en observation à l'hôpital de Brest et en 2005 elle a été hospitalisée au CCML, depuis elle dit "s'il faut que je sois hospitalisée, je préfère Paris" et elle va avoir 16 ans le 24 juillet.

Je te souhaite beaucoup de courage, fais de grosses bises à ta petite poupée et tiens nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

merci beaucoup pour ton message ca nous reconforte beaucoup de pouvoir parler a des personnes qui vivent ca aussi je pense que je vais appeller notre pediatre demain car je trouve vraiment qu elle respire fort des qu elle fait un effort.
je te tiens au courant pour la suite et merci encore pour ton message.
bon courage a toi et ta famille

tout simplement bon courage a vous car les nouvelles comme ca sont dures a encaisser mais vous trouverez bc de monde sur ce magnifique forum pour vous entendre et vous conseillez,

Bonsoir Lilian,

Ma fille de 5 ans à la même cardiopathie que ta fille (je devrai dire avait), une large CIA (+ de 18 mm). Nous l'avons découvert lors de malaises à répétition. Elle avait 1 mois et 10 jours. Elle a été opérée il y a 2 mois à l'hôpital NECKER, par thoracotomie postero latérale, cad par le côté. L'intervention par l'aisne était impossible et ce pour 2 raisons : La première c'est que la CIA était trop large et la 2ème que le trou était trop proche des berges du coeur, ce qui aurait pu être dangereux. Il a donc fallu se résoudre à l'opérer à coeur ouvert, aprés qq années d'attente pour tenter de passer outre la chirurgie. En tout cas, aprés l'opération, le chirurgien nous a confirmé qu'il était vraiment temps de le faire car le ventricule avait commencé à bien souffrir. Juste pour te dire que quand il préconise l'opération, c'est toujours pour une bonne raison.

Je pense que ça devrait te rassurer, mais l'opération à été une grande réussite. Tout s'est trés bien passé. Aujourd'hui, Pauline est en meilleure forme. Elle mange bien, dors mieux, fatigue bcp moins qu'avant. La cicatrice est magnifique et ne se voit même pas sous une brassière (important pour une jeune fille ne devenir). C'est vraiment comme une renaissance.

Je comprends donc trés bien ce que tu traverses et c'est normale que tu sois inquiète, que tu es peur. Il faut bien évidemment être vigilant aux signes mais sans tomber dans l'excés et je pense que tout le monde ici pourrait confirmer ce que je dis, c'est toujours plus facile à dire qu'à faire. Nous en savons tous quelque chose sur ce forum.

De toute façon, je pense qu'une maman a un instinct. Alors n'hésites pas si tu as le moindre doute à te rapprocher de ton médecin ou à demander un 2ème avis pour ta puce. C'est ce que nous avons fait et nous avons eu grandement raison. En tout cas, je peux te conseiller sans aucun problème le Pr SIDI (cardiopédiatre) et le Pr RAISKY (chirurgien) de Necker qui ont fait un travail formidable. Egalement, j'ai toujours entendu beaucoup de bien du CCML même si je n'y suis jamais allée.

Voilà, j'espère un peu avoir répondu à tes questions et si tu en as d'autres, n'hésite pas à demander

Bon courage

Carine

Bonjour Lilian,

Votre histoire me rappele bien des souvenirs!
C'est également suite à la découverte d'un souffle au coeur, lorsque ma fille avait 10 mois, que nous nous sommes rendu l'hôpital pour une échographie cardiaque, et que sa CIA a été détectée. Elle faisait alors 9 mm.
Comme ça l'est pour vous, ça a été le choc. On ne s'y attendait pas. ça fait peur.

Les médecins nous ont tout de suite expliqué qu'une fermeture naturelle étaient quasi impossible dans son cas. Ont ils évoqués la possibilité d'une fermeture naturellle pour Louisa?

Restait alors 2 options: (Attention, je vous raconte ce que j'ai compris de nos discussions avec les cardio, mais n'étant pas médecin moi même, je vous invite à vous faire confirmer et expliquer tout ça par votre cardiopediatre).

1ére option donc, l'opération par l'aisne, c'est à dire la pose d'une prothése (Emplatz: ça ressemble à un petit parapluie) par cathéterisme (en amenant la prothése jusqu'au coeur par l'artére). L'avantage c'est que l'opération ne se fait alors pas à coeur ouvert.C'est un procédé moins invasif. La possibilité de procéder ainsi dépend des caractéristiques de la CIA. C'est à dire qu'il faut que le "trou" soit correctement placé et qu'il y ait des "rebords" suffisants pour pouvoir y installer la prothése.
Dans le cas de notre fille, les contrôles réguliers ont rapidement permis de constater que cette solution n'était pas adaptée.

L'autre option était donc l'opération dans le dos, c'est à dire la fermeture chirurgicale de la CIA par "thoracotomie postéro latérale droite"(et oui, on passe par le côté droit!). L'avantage de cette méthode, surtout pour une petite fille, c'est que la cicatrice est beaucoup plus discrete qu'une ouverture par le devant. La cicatrice part en gros de quelques centimétres sous l'aisselle et va jusqu'à l'omoplate. On ne la voit pas tous les jours dans le miroir, elle permet de conserver un jolie décolleté normal.
C'est une opération à coeur ouvert. ça fait peur, mais il faut savoir que cette opération est sans doute une des plus simple et elle est extrémement bien maîtrisée par les chirurgiens.

Concernant ma fille, il y a eu quelques "flottements" pour décider à quel moment l'opération devait avoir lieu.
Elle avait peu de symptomes. Comme vous, nous ne savions pas toujours trop ce qui était une conséquence de sa cardiopathie ou pas (elle transpirait beaucoup de la tête, et surtout avait un tout petit appétit, mais pour le reste nous la trouvions plutôt en forme).
Finalement, elle vient d'être opérée à coeur ouvert le 27 avril dernier, à l'âge de 2 ans presque 1/2.
Ils ont choisis d'intervenir car sa croissance était un peu difficile. Elle grossissait très difficilement.

L'opération s'est déroulée au CCML (je ne connais pas Tours, nous habitons à côté de Paris). Ils sont très très compétents et les enfants sont chouchoutés là bas.
L'hospitalisation a été d'une petite dizaine de jours et aujourd'hui, après seulement quelques semaines, ma puce est dans une forme olympique.

Ce qu'il fauit savoir avec les CIA c'est que c'est une cardiopathie qui, une fois soignée, ne pose plus aucun probléme. L'enfant vit parfaitement normalement sans aucune contre indication. Il peut même faire du sport en competition. Une fois la CIA réparée, ouf! Il ya des contrôles de routine mais les soucis cont terminés.

Voila, je ne sais que trop dans quelle angoisse et tristesse vous devez vous trouver. On se pose tellement de question quand on apprend ça...

Si je peux vous faire part de l'expérience de ma fille et vous aider en quoi que ce soit n'hésitez pas.
Je répondrais au meux à toutes vos questions.

Bon courage! Mais vous allez voir les bébés sont très forts! Ils surmontent tout ça avec une facilité déconcertante!

Bises à la puce!

Nadège 2401.

merci a tous pour vos temoignages, pour te repondre NADEGE on nous a parlé des deux operations que tu as decrit. sais tu pourquoi il faut attendre ses deux ans?
apparemment les chances que ce trou ce referme est nul.
nous attendons un coup de fil de notre pediatre aujourd hui on vous tiens au courant
ce soir

Re bonjour Lilian,

Pour répondre à ta question, le médecin nous avait dit que tant que la CIA était bien supportée, il n'y avait pas d'urgence à opérer.

Ils m'avaient expliqué que comme il n'y a pas d'urgence, ils aimaient bien laisser l'enfant grandir un peu, pour qu'il soit bien "costaud" au moment de l'opération (même si ils savent pratiquer cette opération sur des tout petit nouveaux nés quand cela s'avére nécessaire).
Pour ma fille ils m'avaient notamment précisé que le fait qu'elle prenne du poids lui permettrait par exemple d'éviter une transfusion totale au moment de l'opération. (Il faut dire que c'était une toute petite crevette, et à 2 ans 1/2 elle fait tout juste 9kg!)

Ils m'avaient expliqué qu'il fallait en tout cas le faire si possible avant l'âge de 5/6 ans, pour que le coeur droit et les poumons ne subissent aucun dommage.

Finalement, nous avons pris 2 avis, au CCML et à Necker, et ils ont estimés en même temps, chacun de leur côté et sans se concerter, que c'était le bon moment car elle grossissait très peu et que l'opération devrait l'aider sur ce point. Son ventricule droit était également, comme Pauline la fille de Carine, bien gros.

C'était rassurant de voir qu'ils avaient le même avis et qu'ils choisissaient donc le moment de l'opération de manière très réfléchi, en fonction du cas de l'enfant, et pas "à la louche" de façon arbitraire.

J'espere qu'ils sauront bien vous rassurer et tout vous expliquer. N'hésitez pas à vous faire des petites listes de question avant d'aller chez le cardio pediatre.

Bon courage,

On attend des nouvelles!

Nadège2401

Nous avons RDV chez la pediatre demain apres midi pour revoir louisa j espere que sa va aller.
nous vous donnerons des nouvelles a ca sortie
merci a tous c super d etre soutenu

Nous sommes allés chez la pediatre et la encore une mauvaise nouvelle celle ci trouve que le souffle est plus important il faut donc retourner chez le cardio pediatre la semaine prochaine, nous avons tres peur car le moment de l operation se rapproche surement.

Bonsoir,

Mon fils a un peu plus de deux ans. il a une CIA de type sinus venosus. Il doit se faire opérer vers Avril 2012 à l'Hôpital Haut Lévèque de Bordeaux. Lorsqu'on ma apprit cette nouvelle, j'ai bien cru que le ciel me tombait sur la tête. celà fait 1an et demi que je dois vivre avec ça et plus la date approche moins j'arrive à l'accepter. Il n'a aucun symptome sauf peut-etre une transpiration excessive mais je ne savais pas que ça pouvait avoir un lien. la seule chose que nous devons avoir en tête, c'est que nous devons être forts pour nos petits bouts de choux afin de les aider à passer cette épreuve le mieux possible. le fait de pouvoir en discuter avec d'autres parents est un grand réconfort.

Bon courage

merci pour ton temoignage ca fait plaisir de savoir que l on est pas seul dans ces moments difficiles.Il faut que l on soit fort tous ensemble.grace a ce forum nous pouvons etres uni et nous apporter du reconfort

BONJOUR A TOUS. NOUS REVOILA APRES UNE DEUXIEME ECHO CARDIAQUE.RESULTATS LA CIA EST TOUJOURS DE 10MM, UN VENTRICULE TROP GROS ET POUR COURONNER LE TOUT LE CARDIOLOGUE NE TROUVE PAS UN VAISSEAU. NOUS DEVONS ETRE RAPELLE PAR L HOPITAL QUI VA OPERER LOUISA. L OPERATION VA SUREMENT AVOIR LIEU PLUS TOT QUE PREVU.
SI QUELQU UN SAIT CE QUE CELA VEUT DIRE "IL MANQUE UN VAISSEAU", MERCI DE NOUS FAIRE PARTAGER VOTRE EXPERIENCE.
NOUS SOMMES TRES TRISTE DE CES NOUVELLES ET NOUS SOMMES TRES ANGOISSE POUR NOTRE PETITE PRINCESSE.

Salut Lilian,

Désolée de lire ces nouvelles.
Concernant la taille de la CIA, ma fille avait la même au même âge. Ensuite elle s'est agrandit doucement jusqu'à l'opération à 2 ans 1/2 ou elle faisait alors 2 cm.
Le ventricule droit avait commencé à grossir un peu trop vers ses 1 an ou 1 an 1/2 je crois. C'est malheureusement une conséquence "normale" de la CIA... Le coeur travaille beaucoup.
Toutefois, chez les enfants opérés, le ventricule droit retrouve une taille normale très très vite après l'opération.

Malheureusmeent je ne sais pas du tout ce que signifie "il manque un vaisseau". C'est dur qu'ils ne vous ait pas expliqué tout de suite ce qu'il en était.Rien de pire que de ne pas avoir d'explications précises, claires et nettes sur la situation. Je sais que dans le doute ce niche toutes les inquiétudes. J'espere que l'hôpital qui va vous contacter saura vous expliquer tout ça très rapidement et surtout vous rassurer.

Quel hôpital va finalement s'occuper de Louisa?

Voila, je vous souhaite plein de courage,

Je sais à quel point une telle situation est difficile.

Je pense bien à vous,

Nadège

Merci.L'hopital qui s'occupera de LOUISA est l'hopital de TOURS. Ils viennent tout juste de nous appeler, nous avons RDV le 13 juillet pour rencontrer le chirurgien.
Nous sommes un peu abasourdi par toutes ces nouvelles. On est content de rencontrer le chirurgien qui opérera notre princesse mais nous avons très peur car l'opération approche de plus en plus vite. On aimerait bien comprendre cette histoire de vaisseaux qui avait l'air d'inquiéter le cardiopédiatre.

bonsoir a tous, quelqu un a t il des renseignement sur cette histoire de vaisseau manquant

Je pense que personne ne sait ce que ca veut dire il manque un vaisseau dans le coeur.nous sommes pressé d etre le 13 juillet pour rencontrer le chirurgien et avoir si possible plus de precision sur l operation, la taille du ventricule et le vaisseau manquant.
bon courage a tous les parents qui sont sur ce forum et merci de nous donner plus d info sur " vaisseau manquant"

bonjour à tous, nous avons RDV avec le chirurgien ce mercredi. La tension monte de plus en plus j espère que ca va bien ce passer.J espere toujours un miracle que le trou se ferme meme si le cardio pediatre a dis que c etait impossible.J ai tres peur car on va peut etre avoir la date de l operation.il faut que je me prepare mais je crois que l on est jamais pret.
Louisa a pourtant l air en pleine forme on a pas l impression qu elle est malade.Je pense tout le temps a son petit coeur malade, je suis presse que ca soit un souvenir, que ca soit passé.
je pense bien sur a toute les familles sur ce forum, il faut que l on se serre les coudes.
je vous tiens au courant mercredi soir ou jeudi.

Bonjour, Je suis la maman de Clara âgée de 5 ans. Clara a été opérée il y a bientôt deux ans d'une CIA large (21 mm) à coeur ouvert à Tours au CHU Clocheville. L'opération et le post-op s'est très bien passée. Elle a été opérée par le Dr Bergoend (qui remplaçait le Dr NEUVILLE ce jour_là). Tout le monde a été vraiment très gentil, compréhensif et à l'écoute. Clara est restée 1 semaine à l'hôpital, deux jours de réa et le reste en médecine. Pas de soucis particulier à part un peu d'encombrement bronchique. Que du positif pour l'équipe de TOURS !

Surtout n'hésite pas à leur poser toutes les questions même celles que tu penses peut-être bête. Avant le rendez-vous, nous étions très angoissés. Nous sommes ressortis rassurés par le professionalisme des personnes rencontrées mais toujours très inquiets par l'opération. Nous avons passé des nuits blanches...mais l'opération était là, j'ai pleuré toute la nuit avant celle-ci. C'est un moment très difficile surtout le départ au bloc et deux ans après je ne pas m'empêcher d'avoir les larmes aux yeux en y pensant. Mais à présent, Clara est en bonne santé et pousse comme un champignon. C'est un moment très dur à passer mais la santé de nos petits bouts est plus fort que ça.

Chère Lilian,

Je n'avais pas encore lu ton post ms je te comprends et sais ce que tu vis ... mm si qd moi je l'ai appris, j'étais enceinte jusqu'au cou et qu'à la naissance, j'ai été séparée de mon louloup :o( pas évident non plus.

Tout va très vite pour vs et votre puce ms d'un autre coté ... pas le temps de réfléchir et dans très peu de tps, tt cela ne sera plus qu'un mauvais souvenir. Tu sais, mon louloup devra aussi se faire opérer à coeur ouvert mais on ne sait pas qd ... p-e ds 8 mois, dans 3 ans ou dans 10 ans et on a bien le temps de réfléchir, de stresser, de se faire des films ... Donc le fait que tout aille très vite, ça peut être positif pour vous.

Plein de courage et d'ondes positives,

Véro (Maman de Mathéo)