Sujet du post :     opération à Marie Lannelongue, gros stress...

Bonjour tout le monde,

Voilà, je viens d'accoucher le 2 juin dernier d'un petit garçon Elliott atteint d' HVG, TAC, atrésie mitrale et CIV. Nous avons fait le choix de garder le bébé après avoir vu 2 cardio-pédiatre (nous l'avons appris à 6 mois de grossesse). Elliott a donc bien réagi à la vie extra-utérine, saturation à 90%, pas de cyanose. Les quelques jours qui suivent, Elliott n'arrivait plus à uriner il a donc été mis sous diurétique (lasilix) et digoxine pour tonifier son coeur. Grâce au traitement il urine sans problème. Il a des bilans sanguins tous les 2 jours parce qu'il a une insuffisance rénale du à sa pathologie, le dernier bilan montrait une amélioration de la fonction rénale mais les médecins restent prudent, il nous ont fait part qu'Elliott devait rester stable pour supporter une chirurgie. Le RDV à Marie Lannelongue pour une première opération est mercredi prochain, apparemment ça sera une petite chirurgie qui consistera à faire un cerclage sur les artères pulmonaire pour diminuer le débit aux poumons.

J'aurai souhaiter savoir si vous aviez vécu des évènements semblables et me faire part de vos témoignages, je suis très inquiète et angoissée.
Merci beaucoup
Morgane, maman d'elliott atteint d'HVG, TAC, CV et atrésie mitrale

Bonjour Morgane,

Tout d'abord félicitations pour la naissance de ce petit bonhomme.

Malheureusement, je ne peux pas vous apporter d'informations quant à la malformation de votre petit.
Ma fille n'avait pas la même CC.
Mais pour les angoisses et la peur, nous pouvons tous et toutes vous comprendre.
Vous trouverez ici du soutien, n'en doutez pas. Vous avez trouvé la bonne porte.

Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Bonsoir Morgane,

Bienvenue dans notre grande famille. Ma fille qui va avoir 16 ans maintenant n'a pas les mêmes malformations que ton petit prince mais elle a été opérée à Marie Lannelongue et je peux te dire que tout le personnel ainsi que les chirurgiens sont à l'écoute des parents et des enfants. Ton petit bout sera entre de bonnes mains.

Je te souhaite beaucoup de courage, gros gros bisous à ton petit c½ur d'amour, tiens nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour

ma fille Edelle n'a pas la meme malformation mais a subit aussi un cerclage de l'artere pulmonaire à deux mois de vie....
c uen operation à coeur fermé (il passe par le dos, la cicatrice commence sous le bras gauche et se prolonge un peu derriere)
l'operation a duré 3h si je me souviens bien, elle est ensuite restée trois jours en réa avec qq difficulté, mais ma puce est née prema et ne faisait que 2kg au moment de l'operation donc dur dur pour elle de s'en remettre...
ensuite elle a pu reprendre du poids pour supporter une operation à coeur ouvert un an et demi apres

si vous avez des questions sur l'operation en elle meme ou sur autre chose n'hesitez pas

Karine, maman d'Edelle

bonjour morgane,
félicitation pour votre petit loulou,
mon fils n'a pas la cc que le votre mais il s'est opéré a l'age de 5 mois d'une civ a coeur ouvert au centre chirurgicale marie-lannelongue et tout s'est également très bien passé,une très bonne prise en charge de nos bébé et aussi des parents,je vous souhaite beaucoup de courage pour etre aussi passé par la je sait que se n'est pas facile.n'hésiter pas si vous avez des questions,je suivrai votre parcour.


céline maman de benjamin 4 ans et de nathan 16 mois opéré d'une civ a l'age de 5 mois

Bonjour Morgane,

Mon fils a eu ce cerclage à 1 mois et 2 jours au CCML. Tout s'est très bien passé. Cette opé est à coeur fermé.
Tu peux accompagner ton enfant jusqu'aux portes du bloc. Le personnel est vraiment au petit soin pour nos enfants y compris les parents.
Tu peux tout leur dire et tout demander : le pourquoi du comment!!
Sur le site internet du CCML, il y a le livret du K3 (aller dans "chirurgies cardiaques" puis "votre séjour", ouvrir le doc K3 en bas de page) pour connaître les détails de son hospitalisation. Images du poste de soin et salle des repas, explications du jour d'arrivée, jour J, réa, retour au K3, comment se passent les nuits...) c'est très bien expliqué.
Alors je te souhaite plein de courrage et force. Dis toi que ton petit bout a des forces que tu ne soupçonnes pas...il ne s'en souviendra pas.

Comment s'est passé le RDV?
à bientôt

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.