Sujet du post :     stage de ma p/tite juliette

bonjour a vous et ceux qui connaissent ma fille
voila la premiére journée de stage faite a minima . on m'a tel a 14h pour signaler des douleurs intenses au niveau du dos
je pensais que cela pouvais arriver et comme toutes les mamans nous sommes des pro de nos enfants
résulat -> arret de stage car incompatible avec ses problèmes de dos +cardio+hanche
J'ai tel au collège et sa responsable demande a lui trouver un autre lieu . moi ma fille est en pleurs et pas question de faire confiance aux enseignants car ils connaissaient ses patho et se sont eux qui m'ont donné l'adresse
Du n'importe quoi
? et moi je dois la bouster car elle dit qu'elle sera chomeuse professionnelle
demain de nouveau rv avec son médecin tt pour arret et comme lui ne comprends pas bien les choses je suis inquiète
j'ai pris rv avec son médecin réeducateur mais rv en aout
Le collège malgré x réunions n'a absolument pas pris en compte ses souffrances
Zut :ils ne vont pas me la casser
ma colère ce jour :demain est un autre jour

Bonsoir,

Ne vous laissez pas faire. Avez vous contacter une assistante sociale la DRASS et votre cardiologue ?

Si vous saviez ce que j'ai pu me battre pour mon fils souvent sans résultat mais au final avec enfin le métier qu'il veut faire : mais il a passé 4 ans à aller de fac en IUT etc.....

Bon courage à vous et faites vous aider.

ne baisez pas les bras et ne vous laissez pas faire!!!
ppff pas facile la vie de grand de nos enfant malade, vraiment dommage que les enseignants ne cherchent pas a comprendre
j’espère que votre puce ne va pas se décourager
dans quel secteur était son stage ?

je vous souhaite bon courage pour la suite

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Michelle,

Pas facile tout ça, ne te laisses pas faire par des enseignants qui ne comprennent rien à rien, c'est quand même un monde, ils connaissent son vécue quand même et même pas un effort. Téléphones à l'académie et expliques leurs tout de A jusqu'à Z.

Courage à toi et ta fille très courageuse

Gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Michelle.

Te laisse pas marcher sur les arpions par ces imbéciles.C'est quand même dingue tout ça que des profs qui cotoient des élèves à longueurs d'années sont pas fichus de comprendre que ptite juju ne peut pas faire tel ou tel activité...Ca me bouffe!!!J'espère qu'ils vont se bouger pour que Juliette trouve un stage adapter à ses handicapes quand même!!!C'est quand même dingue!!!

Gros Bisous un peu en pétard quand même.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Ah la la Michelle, c' est fou de devoir se battre sans arrêt. Et même pour bosser plus tard d' ailleurs. Mais il ne faut pas lâcher l' affaire maintenant, aller voir plus haut, l' académie, les rééducateurs, les chirurgiens de Juliette. Car il faut aussi penser aux réponses à donner plus tard, après l' école. Se blinder en fait pour avoir le dernier mot. La vie est injuste pour ça... Courage!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

bonjour,
la vie est un combat perpétuel, ne vous laisser pas aller, courage...N'ayez pas peur ,l'élite enseignante n'est plus ce qu'elle était. c'est vrai que les gens sur qui l'on peut compter pour nous aider ne sont pas là quand il le faut, et les profs j'en parle meme pas....... (s'ils étient si doués cela ce serait, )
Amicalement
marie de la petite étoile laura (partie à 11 ans tétralogie de fallot)

Bonjour,

J'espère que tu vas vite retrouver un stage pour Juliette, elle le mérite, elle fait tellement d'efforts et a beaucoup de courage malgré tout ce qui lui arrive. Elle faisait un stage de quoi? C'est le stage de 3 jours à faire en 3ème ou c'est autre chose?

Muriel (Maman d'Axelle 12 ans- Atrésie pulmonaire)

muriel bonjour
son stage car il fallait absolument de la part des enseignants en faire un cette adresse me fut donner par l'enseignante référente qui par des rv équipes pluridisplinaires m'a donné l'adresse . je n'ai jamais caché ses problèmes de santé ...........bon stage inadapté car très mal au dos . le responsable m'a dit que si il avait su jamais il ne l'airait prise ds ce stage de restauration ;;;métier trop pénible
Voila ma juju en pleurs et dire qu'elle sera chomeuse prof et elle ajoute cela sera marqué en caractère gras
moi je la récupère et vais chez son médecin traitant a 15h15 mais je suis péssimiste car il ne veut pas comprendre la patho malgré tout mes dossiers déposés (mdph+analyse du prof ELIEZ de suisse)le temps me manque pour tout faire de plus la mdph ne m'aide pas car je n'ai plus de droit comme aidant familial .je dois faire seule et je travaille .parfois envie de baisser les bras
bisous a axelle ;amitiés michelle

comme je te comprends Michelle..

j'avoue que je baisse les bras en ce moment, moi aussi suite aux resultats de la mdph, un an d'attente pour une reconnaisse à moins 80% et aucune aide sauf la carte prioritaire!!! ça va compenser mon salaire c sur... bref...

dur avec l'equipe enseignante de faire comprendre ce que nos enfant peuvent ou non faire!!.. tout ça me fare peur pour la suite!!
nou en ce moment, on va devoir intervenir aupres de l'ecole parce que la maitresse lui fait faire du saut d'obstacle et edelle se prend bien evient toutes les haies : elle peut pas elle peut pas, ou est l'interet d'insister!! et ils veuletn qu'elles viennent à la renoncter d'athletisme jeudi prochain apres ses injections de toxines du mardi!!! bref.. des fois on a l'impression qu'ils en comprennent pas que ce n'est pas un jeu ou de la feneantise ou de la suprotection!!!..

je te souhaite bon courage pour tout ça!!

Karine, maman d'Edelle

bon courage à vous maman et à vos louloutes chéries....

Elles sont fortes derrière leurs moments de déprime et je suis certaine qu elles auront la vie qu elles souhaitent, simplement parce qu elle savent ce que c est que de se battre, d espérer, elles connaissent le goût du petit pas qui fait avancer vers de grandes réussites...contrairement à tant d autres en pleine santé, qui sont incapables de se sortir les doigts.

je crois en elles !

bises

Bonjour Karine.

ALLEZ DEBOUT MA GRANDE!!!C'est comme ça que l'on se bat et que l'on y croit Karine!!!Tu vis certainement un moment très difficile j'en conviens mais c'est dans ces moments là qu'il faut relever la tête et continuer à y croire!!!Fais le pour Edelle évidemment pour toi et ton mari mais aussi pour chacun d'entre nous.C'est finalement le meilleur exemple que tu peux et que tu dois donner.Ce ci est valable pour chacun d'entre nous car au bout du compte il donne de L'ESPOIR!!!ALLEZ KARINE!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

merci Vincent,

et meme si je continue parce que je n'ai pas le choix, j'arrive à bout de souffle apres tout ça!! j'en ai marre, ce n'est pas tant la maladie, sa santé etc.. elle est là, je l'aime avec tout ça, ça n'y change rien, mais devoir se battre pour qu'on reconnaisse qu'elle est malade, pour qu'on reconnaisse qu'elle a mal, qu'on reconnaisse que ça a un impact sur tout notre vie et que c dur!!! on se bat avec la famille, les amis et l'administration...
on lache nos projets, on change notre vie, on le fait pour nos enfants, mais s'entendre dire à longueur de temps que bon, c un choix, qu'on aurait surement pu faire ce qu'on voulait !!! ce manque de reconnaissance fini par etre usant!! je ne fais pas tout ça pour qu'on me mette sur un pied d'estale je le ais pour ma fille, par contre qu'on me traite quasiment de feneante parce que je pretends ne pas pouvoir bosser à temps plein en assurant un bien etre pour Edelle, avec sa reeduc etc.. ça fait mal!!! et quand meme l'etat ne reconnait pas tout ça, je me dis à koi bon esperer que d'autres le comprenne!!
et puis meme si cette situation est dure, on doit mener d'autres combats comme tout un chacun... il y a deux semaine j'ai appris que qq de tres proche de moi dans ma famille etait malade, nous avons peur de ce qui va se passer.. bref.. le tout cumuler, je n'en peux plus j'arrive à bout de force, et j'ai honte, quand je vous vois tous, si vaillant, malgres des pb surement parfois plus grave, toutes ces mamans qui n'ont pas ma chance et n'ont plus leurs petits aupres d'elle, toute celle qui l'affrontent dans le papa ou le contraire.. bref... je sais que je dois y arriver, il va bien falloir, je crois que j'ai besoin d'une pause...
ça va etre de courte durée : mardi Edelle va avoir encore des injections de toxines, en intra musculaires, et au lieu des six normalement programmées, il y en aura d'autres, dans ses pieds!!!! je n'aime pas ça, elle va avoir mal, et mme si elle m'a dit : t'iqueites pas maman, ça a ete la derniere fois!.. je sais qu'elle est forte, et ça ne me fait pas plus de bien : elle ne devrait pas etre habitué à ça!!.. bref... je v etre là, avec le sourire.. je me laisse le reste du temps, pendant l'ecole etc.. pour baisser les bras, et repartir quand elle est là!!..

merci pour ce petit mot, desolé pour cette page sur votre poste Michelle... et désolé à toutes ces personnes qui vont lire ça alors qu'elles doivent faire face à pire encore, je le sais

Karine, maman d'Edelle