Sujet du post :     mini rencontre Heart and Coeur à Paris

Bonsoir à tous,

Nous avions imaginé de nous voir début juillet en espérant que Muriel aurait un rendez-vous pour Axelle, malheureusement elle n'a rendez-vous que le 18 juillet.

Nous serons au CCML le 1er juillet, Maïwen a rendez-vous à 8 H 30. Pour ceux qui le veulent, je serais ravie que l'on se voit le soir ou le lendemain, comme ça vous arrange, on se fait un petit repas et se sera l'occasion de se revoir et de passer un bon moment ensemble. Pour l'endroit, je fais confiance aux Parisiens et Parisiennes.

Bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine.

Je veux bien être de la partie.Je préfèrerais le lendemain midi que le soir d'un point de vue pratique pour moi.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir,

Ce serait une joie de vous revoir mais comme Vincent et pour des raisons pratiques (je viens par les transports en commun) je préfèrerais le midi que le soir.

Qui d'autre se joindrait à nous ?
De gros bisous dans l'attente de cette visite.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 15/06/11 23:53 par Cerise.

Bonjour,

Nous ça nous est égal, même s'il faut faire en deux fois, cela ne nous gêne pas du tout. On peut se faire une rencontre le midi pour ceux qui veulent et une le soir pour ceux qui ne seront pas là le midi, ce n'est pas un problème. Je vous demande juste de nous guider pour savoir où aller manger car je ne connais pas, à vous l'organisation .......

Gros gros bisous en attendant de se revoir

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine,

Alors moi je travaille le vendredi matin jusqu'à 14h30, on peut se voir après ou le soir. Mais pas le WE car il y a le baptème de mon petit filleul et je ne serai pas disponible
Gros bisoux!!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour Martine,

Quand tu parles du midi ce serait le vendredi 1er juillet ou le samedi 2 ?

Peut-être serait-il préférable de ne pas trop s'éloigner du ccml ou de Plessis-Robinson où il est situé ? Qu'en penses-tu ?

Je te contacte en mp de toute manière.

De gros bisous.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour à tous.

Je suis d'accord avec Sylvie il me semble qu'il serait plus judicieux de manger pas trop loin du ccml notamment pour Martine et Maïwen.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour,

Sylvie et Vincent: Je suis d'accord pour le vendredi midi pas loin du CCML si ça vous arrange, est-ce que vous connaissez quelque chose par là ?

Flore-Anne, c'est quand tu veux, peut-être que Christian et Maryvonne se joindraient à nous car j'ai des choses à leur donner pour le CCML.

Gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,

Je pense bien à toi pour ce rendez-vous.
J'espère que tout se passera bien.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

bonjour à tous.

Je reviens du restaurant ou j'étais avec la Vourch family, Eliett, Sylvie et une amie à eliet.C'était très bien on a bien mangé et bien rigolé.Sur le plan coté cardiaque pour Maïwen apparemment tout va bien, mais Martine vous en dira plus certainement.

Amicalement.

Vincent.

Bonsoir,

Effectivement nous étions tous soulagés d'apprendre que cela va au mieux pour Maïwen et nous avons pu (bien) manger, rire, plaisanter et nous détendre ! C'était un bon moment et une bonne journée ! Bisous à tous et bon appétit à ceux qui se réunissent ce soir. Egalement bonnes vacances à ceux qui partent dès demain ! Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

C'est cool que vous vous êtes vus.
Hier justine a reçu un petit coli de martine. Les élastiques en forme. Martine tu as fait une heureuse, elle va pouvoir les amener chez sa mamie et son papy pendant les vacances. Je t'avoue quand même que c'esy toujorus de Maïwenn qu'elle me parle.

bisous à tout le monde

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

super genial cette mini rencontre
et pour Maiwen Martine quant est t-il? meme si vincent et sylvie nous ont donner un peu de nouvelles on aimeait en savoir un peu plus mais tu viendras surement quand tu en auras l'occasion! je ne sais pas si quelqu'un se souvient de Peggy (rencontre de lille 2010 maman de Maryne opere du coeur ) peggy a perdu son frère dans un accident de voiture cette semaine voilà encore une epreuve de plus!
vincent je t'envoie un message)
bisous à tous
marie claude

super genial cette mini rencontre
et pour Maiwen Martine quant est t-il? meme si vincent et sylvie nous ont donner un peu de nouvelles on aimeait en savoir un peu plus mais tu viendras surement quand tu en auras l'occasion! je ne sais pas si quelqu'un se souvient de Peggy (rencontre de lille 2010 maman de Maryne opere du coeur ) peggy a perdu son frère dans un accident de voiture cette semaine voilà encore une epreuve de plus!
vincent je t'envoie un message)
bisous à tous
marie claude

La rencontre de ce soir n' a pas été triste non plus... buffet chinois à volonté! Un bon moment qui a du s' arréter trop vite avant que notre carosse ne se transforme en citrouille à cause des horaires de la RATP...
Bonnes vacances aux aventuriers!!!

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Hum chinois j'adore !! J'imagine que la rencontre a du être un bon moment aussi bien le midi que le soir. Et tant mieux pour Maïwen si tout va bien.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour Martine,

je n'ai malheureusement pas pu me joindre à vous car je travaillais ( réunion pour le dernier jour !) mais je vois vous que vous avez passé un bon moment ! Ce sera pour une prochaine fois ! Tant mieux que le rdv de Maiwen se soit bien passé, donne nous de plus amples nouvelles.
Pour nous ici c'est préparatif des valises car nous partons en vacances demain et Lucien fêtera ses 2 ans en Tunisie !! Il est toujours aussi mignon et il commence à parler c'est vraiment rigolo !! On est aussi content car on a obtenu une place en crêche pour septembre et je crois que ça lui fera du bien de voir d'autres enfants (là il était gardé à la maison par une cousine).
Voilà les nouvelles de notre côté . J'espère que vous allez passé de bonnes vacances et que Maiwen va pouvoir bien en profiter !

Bises de nous 3 !

Espérancie, maman de Lucien (bientôt 2 ans !) (TGV opérée le 13/07/09 au CCML)

dommage!! je rentre juste aujourd'hui de Bretagne! j'aurais aimé pouvoir me joindre à vous! bah, une prochaine fois! de gros bisous

Coucou

J'ai essayé de vous joindre pour manger ce midi ensemble ... sans succès...
Vous étiez peut-être déjà repartis ?

En tout cas, contente que le petit coeur de Maiwen aille bien ;-)

J'espère qu'on pourra se croiser en Bretagne au mois d'aout ;-)

Juliette, un grand Merci pour ta carte. Tu as reçu la mienne, ou je l'ai postée trop tard ? Je n'ai pas fait attention à ta date de retour ...

Grosses bises
Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Bonjour à tous,

Merci beaucoup pour vos messages, ça fait chaud au c½ur. Oui, Maïwen va bien, je disais que je partais sereine mais en fait comme à chaque fois j'avais peur. La cardio nous a quand même précisé "je vous revois l'année prochaine, entre temps vous voyez un cardio à Brest et vous voyez le pneumologue 2 fois par an comme prévu, mais bon on le savait..... le principal c'est que Maïwen aille bien, j'étais soulagée et j'ai craqué mais bon, vous les mamans vous me comprenez, je le sais.

Je confirme ce que Sylvie, Vincent et Flore-Anne vous ont dit. Qu'est ce que ça fait du bien de revoir la famille !!!! nous avons bien mangé, bien rigoler, nous avons passé une journée formidable, à refaire. En tous les cas vous pouvez faire confiance à Sylvie, Maryvonne et Christian pour vous trouver des bons restos, copieux et à un prix très raisonnable.

Le soir nous avons fait la connaissance de Shéraz et un ami à elle, nous étions heureux de la connaitre.

Espérancia : dommage que tu n'ai pas pu te joindre à nous, je suis heureuse que Lucien aille bien, déjà 2 ans petit bout, c'est extra,il doit vous raconter pleins de choses maintenant.

Nadège, je suis déçue de ne pas t'avoir vue mais c'est partie remise, au mois d'août nous sommes à la maison et Magalie, la maman de Cameroon, vient aussi en Bretagne et nous avons prévue de passer une journée tous ensemble, je te tiens au courant.

Juliette : l'année prochaine, nous ferons notre possible pour voir tout le monde.

Aurélie, tant mieux si Justine est heureuse, c'est beau un enfant heureux, depuis la rencontre je n'avais pas expédié ses petits bracelets et je me suis dit que la pauvre devait les attendre avec impatience. Maïwen aussi aime beaucoup Justine, tu lui feras de gros gros bisous.

En ce moment nous sommes en Bourgogne et nous avons trouvé un camping avec internet, nous en profitons. Nous avons du beau temps, nous allons continuer de descendre un peu puis nous rentrerons sur Brest vers le 26 / 27 juillet car nous avons des noces d'or le 29 juillet et en août, c'est Mickaël qui prend le camping-car.

Merci à tous et bonnes vacances, dès que je peux je reviens sur le forum, je vous avoue que je commençais à trouver le temps un peu long, je n'avais pas de nouvelles et ça me manquait.

Gros gros bisous à tous, merci à Sylvie, Vincent, Hélyett, son amie, Christian, Maryvonne, Flore-Anne, Shéraz et son ami pour cette journée formidable.

A bientôt

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine,

Je suis trés heureuse que Maiewenn se porte bien. Quel soulagement. Maintentant vous allez pouvoir souffler et profiter des vacances. C'est génial.

Je suis déçue de ne pas avoir pu venir vous voir alors que je ne suis qu'à 1 heure de Massy, mais bon le WE était déjà bien trop chargé. J'espère vraiment que ce n'est que partie remise

Gros bisous à toutes les 2

Carine

nadège j'ai bien reçu ta carte vendredi, la veille du départ (pas que la tienne ;-) tout est arrivé! gros bisous et à une prochaine

Bonsoir à tous,

J'espère que l'on pourra se voir la prochaine fois Carine, ça me ferait plaisir. L'année prochaine je ne sais pas encore quand nous irons à Paris, tout va dépendre de la scolarité de Maïwen. Elle passe son B. E. P. Carrière Sanitaire et Sociale et elle veut aussi passer le concours d'aide soignante donc on avisera. L'année dernière c'était son brevet des collèges, du coup nous étions allés à Paris en mars pendant les vacances de Pâques, mais de toute façon je mettrais un post sur le forum.

J'espère que tout va bien.

Gros gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour à tous.

Marie Claude étant sur Paris je n'ai pas d'ordinateur et donc je n'ai pas accès à mes mail et autres mp peux tu m'appelersur mon portable??? Je t'acherai de passer un coup de bigophone à Peggy dans la journée...

Martine en remontant vers la Bretagne si tu passes par la Charente n'hésites pas à m'appeler.

Amicalement.

Vincent.

Bonjour,

Vincent, pas de problème si la route nous mène à toi, nous passerons te voir, nous serons contents de connaître ton papa. Si c'est possible, je te passe un coup de fil. En tous les cas, merci pour cette journée extraordinaire que nous avons passé à Paris le 1er juillet.

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen