Sujet du post :     cathé. + opé. coeur ouvert le 5 juillet

Bonjour,

Je suis venue sur le forum en septembre 2010 après le diagnostique anté-natal d'une Hypoplasie du VD - CIV large avec la tricuspide mal en place.
Pronostique de 3 opé confimé par le chirurgien que nous avions rencontré ce mois-là.
Après quelques échanges avec Moonbeen et Nenette545, j'ai pris le large pour terminer ma grossesse.

Mon petit garçon Yolan est né début décembre 2010 et a eu sa première opé à 1 mois de vie - cerclage de l'artère pulmonaire- et s'en est bien remis.
Les nourrisons nous donnent une belle leçon de vie! Alors que les parents n'en mènent pas large.
Depuis, une consultation tous les mois avec la cardiopédiatre et hier, elle m'apprend qu'il faut l'opérer en urgence car le cerclage est sur la bifurcation de l'artère pulmonaire, en noeud papillon et qu'il risque de faire une infection si on ne réagit pas de suite. Sa saturation était en plus à 70, la cyanose se voit de plus en plus et il s'essouffle beaucoup pour les biberons et les roulades dans son parc.

Comme je l'ai écrit dans le sujet, Yolan se fait opérer le 5/07 soit dans 20 jours - cathéterisme le matin et chirurgie l'après midi. Il aura tout juste 7 mois et pesera à peine 6.5 Kg. Depuis sa naissance, je n'arrête pas d'entendre qu'il doit prendre du poid pour cette opé qui était prévue pour décembre 2011.
L'angoisse monte de plus en plus. Le chirurgien va enlever le cerclage, faire une cavo pulmonaire, ouvrir la CIA, laisser la CIV (pour enfait avoir un venricule unique) et faire une plastie de la tricuspide. Ca fait beaucoup. La CEC me fait peur et les infections aussi.

Je cherche un peu de soutien pour les 3 semaines à venir avant de le laisser et de voir les portes du bloc se fermer derrière lui.
Merci de vos témoignages et conseils.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

bonjour et re bienvenue alors...

ma fille n'a pas la meme pathologie (elel avait 6 CIV à la naissance) mais elle est passée elle aussi par le cercalge de l'artere pulomnaire, puis cathé finalement non intereventionnel et chir à coeur ouvert...
à la chir à ceur ouvert elle avait 19mois et faisait un peu plus de 8 kg!!.. nous aussi on nous avait dit qu'avec le cerclage elle grossirait bien mieux et grandirait aussi et.. ben non!!.. c rester un petit poids et une tite louloute!!

l'attente c le plus dur!..
nous serons là, pour les questions les doutes et les coups de gueule
n'hesites pas..

Karine, maman d'Edelle

Merci Karine.

qu'est ce que le cathé non interventionel?
Effectivement ta fille avait un petit poid. Ma cardiopédiatre me fait les grands yeux à chaque fois que je lui donne le poid de Yolan. C'est ça que je ne comprends pas. Ok, il va perdre du poid à l'opération mais nourrit artificiellement en réa, ça peut aller quand même?

Je viens d'aller voir les principales cardiopathies sur le site. On parle d'hypoplasie uniquement pour le VG. Ca ne me rassure pas. J'ai l'impression que l'opération est plus "tentée" que réparatrice à coup sûr! je commence à me dire qu'ils vont bricoler comme ils peuvent, alors qu'on m'avait confirmé cette cardiopathie comme opérable. Pour moi, les gestes était établis comme pour l'opération de Norwood-en exemple.

en fait le cathe d'Edelle etait là uniquement pour prendre les mesures des pressions et observer la positions des CIV à refermer en chir.. si ils avaient pu, ils seraient intervenu par ce biais, mais vu leur grosseur et la position la chir est devenue indispensble!

pour le poids, ne t'inquietes pas, il va aller bien!!! Edelle a vite repris apres l'intervention.. bon y a pas eu de miracle tout de meme, il a fallu du temps pour qu'elle rattrape une courbe, et encore c la plus basse du carnet et coté poids pareil!! mais ilf aut dire qu'elle etait née prema à 1.9kg pour 42cm ça n'a pas aidé!!

pour le reste je pense que tu pourras peut etre trouvée des mamans qui ont un enfant avec une hypoplasie du VD.. il me semble que j'en ai deja vu ici!!
il est sur que pour les cardiopathies plus complexes comme celle de ton fils, tu ne vas pas trouve beaucoup de renseignements, ça ne fait pas partie des plus connues, ce sont des cas plus rares, mais ça en veut pas dire que les chir ne sont pas deja intervenus sur d'autres enfants, juste qu'elle ne fait pas partie des principales!!..
apres selon comment toi tu sens, ce que tu penses pouvoir encaisser, je crois qu'il ne faut pas hesiter à demander au chir si c une operation dont il a l'habitude et toute confiance ou si par rapport à cette complexité c qq chose qu'il tente.. au moins tu es fixée, mais il faut savoir si tu as envie de l'entendre maintenant ou non au cas ou!!!.. moi je sais que j'aime savoir me preparer meme au pire, mais au moins je sais, que de rester dans le doute et de me faire des films toute seule , mais ça c question de caractere!!..


j'espere que d'autres mamans qui connaitront ce genre de pathologie viendront repondre à tes questions...

Karine, maman d'Edelle (si tu veux connaitre son histoire elle est dans le petit coeur doré à gauche de l'ecran)

Bonjour bambou

je suis contente de voir que ton petit a subit sa première opération avec succès
pour l’opération que tu parle c'est la dérivation partielle ou totale ?
la partielle peut se faire vers les 3 mois si besoins ( nénette " Mélanie" sa fille s'est fait opérer a cette age)
donne nous des nouvelles, et j’espère que tu aura des témoignages rassurant

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour et merci de vos messages,

à Karine, maman d'Edelle: Comme j'ai rdv avec l'anésthesiste jeudi prochain au CCML, je vais tél. à la sécrétaire du chir. pour voir s'il n'aurait pas quelques minutes à me consacrer pour les détails de l'intervention. Quand on les entend parler avec leur jargon et leur exclamations, j'ai peut-être mal interprêté. Moi aussi, je préfère carrément tout savoir sur cette opé. même si mon mari n'en défend, c'est pas facile, je suis entre 2.

à Adeline, je viens de faire ma signature avec la précision de la cavo pulmonaire partielle donc. Je vais demander si une totale sera à prévoir ultérieurement.
je ne sais pas si tu te souviens, nos enfants ont la même cardiopédiatre et il me semble bien avoir vu une photo de Léonie, en train de jouer sur un tapis sauf erreur dema part. J'avais suivi les suites d'op. sans intervenir sur le forum, je ne savais quoi dire.

Est ce qu'il faudrait que j'ouvre un sujet pour connaitre des personnes avec hypo du VD? je n'ose pas...

Bonne journée à vous et j'appelle le CCML pour rencontrer le chir de Yolan.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

oui il me semble bien qu'on avait déjà discuté ensemble
7 mois pour un dérivation partielle je pense que c'est l'age moyen
Léonie a attendu 14 mois mais c'est lion d'être le cas pour tout les petits VU

est ce que Yolan a une aorte " normale"
je te pose cette question pour savoir si la CC de Léonie est la même que ton petit
si c'est ça il est assez difficile de trouver des cas comme ça , car moi j'ai beaucoup discuter avec des parents dont leurs petits est atteint soit d'atresie tricuspide
soit d'hypoplasie du ventricule gauche ( mais avec aorte trop petite) du coup ils ont l’opération de Norwood beaucoup plus risqué ( il me semble)

pour répondre a ta question je pense que yolan va avoir une dérivation totale plus tard ( pour Léonie c'est prévu dans 1/2 ans)

comment va t'il au quotidien ?
et toi comment gère tu tous ça ?

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Yolan a toutes ses artères et veines de bon diametre et n'a aucune atrésie.
Par contre la plastie de la tricuspide consistera à fermer en partie pour qu'il ai un VU.

Jeudi prochain, après avoir vu l'anesthésiste à 10h, je rencontre le chirurgien pour connaître les détails.

Depuis10 jours, il s'éssoufle de plus en plus, ça le gêne pour manger. Il toussotte par moments.
Autant il peut boire un bib en 15 min de 150 ml qu'il en mettra 30 de plus la fois suivante !?
Il dort bien (et de plus en plus) et se méfie de ne pas faire de roulade sinon ça le fatigue de faire des efforts pour mettre son bras plié en appui!!

Tantôt tranquille.. tantôt angoissée.. Là, de savoir qu'il va subir cette intervention avecla CEC, j'ai plus envie de dormir pour arrêter de cogiter dessus et d'arriver à l'opé, que ce soit fait même si j'en ai le coeur serré d'y penser. Le comble, c'est que je suis sur le forum à en parler!!

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

pour moi c’était pareil j'avais hâte d'y être et en même temps j'avais envie de partir a 10 000 km avec ma fille pour ne pas qu'on la touche ( égoïste mais bon ...)

tu dis que le chirurgiens ba fabriquer un VU
mais avec l'atresie de la valve Mitrale il a déjà qu'un seul ventricule ?
si c'est ça effectivement nos petit on la même malformation

je serais intéressé si ça ne te dérange pas de connaitre le pronostic sur la qualité de vie de Yolan du moins ce que les médecins te disent
pour comparer un peu...

pour la fatigue nos enfants arrivent quand même a bien se réguler
Léonie marche, joue,cour, mais a son rythme

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Oui le chirurgien va lui faire un VU, Yolan n'a pas d'atrésie - c'est "juste" que:
- son VD est hypoplasique
- sa tricuspide est bien perforée, composée de 3 feuillets, mais les ( ou un seul ) piliers sont mal implantés (apparement ça va un peu dans tous les sens et ça remonte dans l'oreillette!?!)
BREF le sang n'est pas bien reçu dans le VD, et donc à la contraction il n'y avait pas assez de sang qui partait dans l'AP d'où le cerclage de l'AP pour nepas avoir d'épanchement.

Par contre, je me suis penchée sur l'atrésie de ta fille, est ce que tu peuxm'expliquer comment est formé son coeur? parce qu'en fait je n'arrivepas à visualiser (dont l'aorte)

Pour Yolan, je me suis dis que c'était le comble qu'avec ses 4 cavités, on allait lui réduire à3!!! mais tout ça, c'est à cause de cette VALVE!!
"SI" elle avait joué correctement son rôle peut être qu'au cours de la croissance de mon fils, le VD se serait développé.... avec la pression des flux...
mais malheureusement avec des SI et des PEUT-ETRE....ce n'est pas le cas.

à 6 mois,Yolan se dévelope tout à fait bien. Ce qui étonne beaucoup de personne de mon entourrage, c'est que je ne sois pas après lui pour le stimuler, à lui son propre rythme!
Dans tous les cas, pour ce qui est du "pronostic" de sa qualité de vie, il pourra faire du sport à petite dose!

Avec la fatigue je me suis relue 3 fois, j'espère que ce message est compréhensible.
Bonne nuit

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

oui j'ai bien compris ton message
Léonie a une atresie de la valve mitrale, en fait cette valve est comme une prote fermé a clé
elle ne joue pas le rôle de valve , donc dans la vie intra-utérine, le sang n'a pas pu passer dans le ventricule droit donc il ne sais pas développé.
Léonie a une TGV corrigé ou L-TGV ou double discordance mais ça ne change en rien par apport a son VU ( ils ni touchent pas )
(c'est en fait la aorte et l’artère pulmonaire qui sont inversé et les ventricules sont inversé aussi " le droit et a gauche et la gauche et a droite)
elle a une fuite minime de la tricuspide, ça peut rester comme ça toute sa vie ou évoluer, mais ça personne ne peut le savoir a l'avance
le plus embêtant ce sont ses troubles du rythmes, elle a un traitement depuis quasis sa naissance

petite elle a eu un Rachiking pour ouvrir sa CIA pour que le sang passe mieux
ensuite elle a eu sa dérivation partielle, il lui ont branché la veine cave supérieure sur l' artère pulmonaire et cerclé l' artère pulmonaire en même temps

plus tard ils veulent essayer de "brûler" la terminaison nerveuse responsable de trouble du rythme par cathétérisme
le problème et que ce geste doit ce faire avant la dérivation totale car après le passage sera " boucher"
c'est un geste risqué donc il faut e rediscuter avec notre cardio pour pesé le pour et le contre de cette inetrvention

je ne sais pas si j’ai était très claire ?

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
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Modifié 2 fois. Dernière modification le 21/06/11 10:14 par moonbeen.

Bonjour Bambou,

Je comprends votre angoisse y étant passée moi aussi.

Pour vous rassurer si c'est possible, mon fils a subi lui aussi une intervention à coeur ouvert, pas la même que celle de votre fille et tenez vous bien, il pesait 8 kg à 2 ans 1/2......
On me bassinait avec le fait qu'il fallait qu'il prenne du poids et qu'on ne l'opèrerait qu'à 2 ans 1/2 et 12 kg : résultat 2 ans 1/2 oui mais 12 kg - 4 kg et il n'y a pas eu de problèmes.

Bon courage à vous.

Bon, je suis contente de lire que mêmes les petits poids sont bien résistants!!
Merci pour votre message denise. Cela atténue mes craintes.

Adeline, avec tous ses détails je comprends mieux la cc de Léonie qui est bien compliquée elle aussi.

J'ai rencontré l'anesthésiste qui m'a confirmé l'opé. suivante pour la dérivation de la veine cave inférieure. On va déjà voir ce que donne celle-là.
Je ne savais plus quoi dire au chirurgien lorsque je me suis présenté à son bureau. Il m'a souhaité "Courrae!" d'une tranquilité tellement déconsertante que je me suis demandé pourquoi j'étais venue le voir...! 9a m'a regonflé le moral.

A 7 jours de cette opération, il n'y a plus qu'à attendre...

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.