Sujet du post :     Syndrome du cimeterre

Bonjour, je suis la maman d'un petit garçon d'1 mois in utero on a diagnostiqué un retour veineux anoral partiel de plus il son c½ur qui est légèrement a droite avec la pointe a gauche une Cardio définit les anomalies :en un syndrome de cimeterre!Y a t'il qlq dans le même cas?

Bonjour Aurèle.

Je te souhaite la bienvenue sur le forum de l'association Heart and Coeur.Nul doute que pas mal de personne te répondront dans les heures et les jours qui suivent.

Je n'ai pas la même cc que toi de plus ma cc a été découverte à l'âge de 37 ans avant j'ignorai totalement ce qu'était une cardiopathie congénitale et je vivais normalement.D'ailleur je vie normalement aussi 4 ans après mon opération.Toutefois j'ai un petit point commun avec ton poussin j'ai une dextrocardie en clair le coeur à droite et légèrement relevé.Je ne connais pas le sydrôme dont tu parles mais je te souhaite beaucoup de courage et il dieu c'est qu'il en faut MAIS SURTOUT ce que je veux te dire Aurèle c'est de TOUJOURS Y CROIRE ET DE TE BATTRE POUR TON POUSSIN et puis pour nous aussi ça fait du peuple!!! mdr!!!La cardiologie a fait des progrès sensationnels ces 10 dernières années à commencer par la chirurgie alors rien n'est impossible!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour,

je suis moi même atteinte du syndrome de cimeterre. Cette maladie a été diagnostiqué vers l'âge de 4 mois, car je faisais des bronchites à répétition et je vomissais souvent mes biberons.
J'ai aujourd'hui 23 ans. J'ai été hospitalisé quand j'étais petite à l'hôpital de Trousseau où j'ai été suivi par la suite tous les an. Ensuite, je n'ai pas eu de traitements réels, les médecins n'ont pas voulu faire d'intervention chirurgicale. Je vis bien avec, juste des difficultés à l'effort...

Voila j'espere vous avoir un tout petit peu aidé! Bon courage

Marjorie

Bonjour,
Je ne connais pas le syndrome dont tu parles mais mon fils est né avec un retour veineux pulmonaire anormal partiel + CIV. Au début, les médecins disaient qu'il n'y avait pas besoin d'intervention chirurgicale sur ce type de malformation (partiel ce n'est pas total...) et puis vers 1 mois de vie notre petit loulou a montrer ses premiers signes d'insuffisance cardiaque, a l'echo ils ne voyaient rien de spéciale alors ils ont fait un scanner et la ils ont vu qu'il avait les 2 veines pulmonaires du poumon droit qui se jetait dans la mauvaise oreillette....... donc il a fallu opérer pour réparer tout ca. Il a été opéré à 2 mois de vie, tout s'est tres bien passé meme s'il y a eu quelques complications en réanimation ......
Voila ce que je peux te dire de notre histoire.
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Bonjour,
ma fille est agee de 2ans et demi et les medecins lui on dyanostiquer le syndrome de cimeterre a l'age de 9 mois du a de nombreuse infection pulmonaire ainsi qu'une cassure au nivo de sa courbe de poids actuellement elle est suivi par un pneumo pediatre et un cardiologue elle a une atrofie totale du poumon droit donc son coeur et devier a droite

Bonjour,

J'ai accouché d'une petite fille voilà une semaine, le syndrome de cimeterre a été diagnostiqué dès mon 6ème mois de grossesse (le c½ur étant à droite). elle doit se faire opérer dans 5 jours et je suis totalement perdue. Cette maladie reste très floue pour moi et je suis tellement affaiblie par tout cela que je cherche désespérément des conseils de mamans ayant vécu la même chose.
J'espère du fond du c½ur trouver un peu de soutien via ce forum.

d'avance milles mercis.....

Bonjour,

Mon fils de 6 mois est atteint du syndrome du cimeterre, en plus de souffrir de plusieurs malformations cardiaques. Il a reçu sa chirurgie cardiaque il y a un mois et est toujours en convalescence. Mon conjoint et moi avons créé un blog pour raconter notre histoire : adam-richer.com. et je souhaiterais prendre contact avec d'autres parents ou enfants souffrants de cette rare maladie.
Comment vos bébés ont-ils grandis avec cette maladie? Ont-ils subis des chirurgies? Peuvent-ils vivre "normalement"?

Bonjour
J'ai 36 ans et on m'a découvert à 34 le sydrome de cimeterre autrement dit le retour veneux pilmonaire anormal partiel du poumon droit chez moi. J'ai vécu 34 ans sans savoir pour ma maladie. Je n'ai jamais eu de problème en rapport avec le coeur, pas d'essouflement rien de tout ça. J'ai eu d'autres problèmes mineurs liés indirectement à ça comme les bronchites pneumonies, envie d'uriner très frequement, des toux qui ne s'arrêtaient pas rapidement une fois lancées etc. Mais jamais je n'aurai attribué ces soucis à un probleme de coeur. Je me suis fait opérer à 34 ans pour eviter des complications dans les années à venir.

Voilà si mon témoignage peut aider quelqu'un je serai heureuse. Si quelqu'un a des questions n'hésitez pas. Bon courage.

Je viens d'être diagnostiquee la semaine dernière par un pneumologue j'ai 44 ans et j'ai vu un cardiologue aujourd'hui !!!!!! Accompagné de Dextrocardie je ne savais même pas mais cela explique les nombreuses infections de poumons tout au long de ma vie et en lisant ceci je sais maintenant pourquoi je dois toujours faire pipi

Bonjour,
pouvez vous m'envoyer un mail en privé ma file a le symdrome de cimeterre diagnostiqué à 1 semaine est il possible de vous poser des questions.

merci pour votre réponse.

Ma fille vient d'être diagnostiquée du syndrôme de cimeterre et ils disent qu'ils vont sûrement devoir l'opérer. Elle a le côté gauche du coeur qui a commencé à grossir. Est-ce qu'il y en a qui ont subi l'opération qui consiste à reconstruire une partie du coeur en plus du syndrome et à quoi doit-on s'attendre? J'attends de vos nouvelles avec impatience. Merci

Bonjour,

J'espère que votre fille va bien vous pouvez me contacter par mail ma fille a 9 mois et a aussi le syndrome de cimeterre n'hésitez pas si besoin.

Plein de courage

Bonjour
Je souffre du syndrome de cimeterre egalement j'ai 40ans
Patho decouvert a 18ans dt suis completement asymptomatique
Aujoiurdhui on se pose la question d'une intervention. Pourrais tu me dire comment c'est passé ton operation?durée?douleur?convalescence longue?
Est ce que ta vie a changé?as tu la même vie?moi je fais du sport etc j'ai peur que l'operation m'empeche de continuer mon sport et avoir la meme vie professionnelle
Merci d'avance pour tes precieux conseils