Sujet du post :     Besoin de vous

Bonjour,
Je suis Mela, j'ai 20ans.. La femme de ma vie est malade. Tout ce que je sais se résume par "Cardiomyopathie hypertrophique obstructive, avec déformation de la cavité ventriculaire gauche". Elle a 17ans... Elle ne veut pas m'en parler!
J'ai peur.. Mais je veux savoir tout ce que ça comporte! Je veux connaître la vérité! Et comme elle se ferme quand j'en parle, j'ai besoin de vous! De vos explications.. Je veux savoir tout ce qui peut arriver.. Prendre conscience.. Je n'arrive pas vraiment à m'exprimer mais aider moi à comprendre.. J'ai déja fait plusieurs recherche sur internet mais tout est trop compliqué pour moi!
J'aimerai rencontré quelqu'un qui a le même problème..
J'attend vos réponses avec impatience!

Bonjour Mela.

Tout d'abord bienvenue sur le forum Heart and Coeur.

Je ne connais pas la cardiopathie congénitale dont est atteint ton amie et je comprends que le jargons utilisé peut être dur à comprendre.Le mieux me semble t'il serait de lui parler de l'association Heart and Coeur et du forum ou tu viens de poster ton message.Ensuite de dire à ton amie qu'elle peut venir nous rejoindre et poster à son tour des message.Enfin et surtout lui dire qu'elle n'est pas seul au monde à avoir des problèmes cardiaques sérieux puisque nous sommes 150 000 en France à vivre avec une cc et qu'ici sur ce forum personne ne viendra se moquer de ton amie.Si je te dis ça c'est que je suis sûr que ton amie a eu droit à bien des réflexion pour le moins pas très intelligente c'est pourquoi même avec toi elle rentre dans sa coquille dès que tu aborde le sujet.Sur le forum Heart and Coeur il n'y a pas de problèmes de ce genre!!!On aide comme on peut et surtout avec coeur.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Merci Vincent.
Le problème c'est qu'elle ne voudra pas! Et je ne pense pas qu'on se moque d'elle! Elle a surtout peur de me faire du tord et de faire souffrir ses proches par sa maladie...
Enfin voila.. J'èspère trouver des réponses à mes questions!

Bonjour Mela.

Pourquoi elle a peur de te faire du tord si elle et de faire souffrir ses proches par sa maladie???Je dirai plutôt que c'est le contraire qui arrive!!!C'est elle qui souffre de sa maladie et en plus elle en rajoute une couche par sa façon d'aborder les choses.C'est ton ami qui se fait un double tord si je puis direIl faut je le pense sincèrement que tu lui dise que tu ne souffre pas de sa maladie par contre que tu es inquiet pour elle, que tu ne demande qu'à l'aider et que le mieux serait d'en parler tout les deux en expliquant à ton ami ce que j'écrie dans ce message ainsi que dans le premier.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir Mela,

Bienvenue dans notre grande famille de c½ur. Comme Vincent, j'ai envie de te dire, dis à ton amie de nous écrire tout ce qu'elle a sur le c½ur, de pousser son coup de gueule, si je peux m'exprimer ainsi, ça lui fera du bien car ici, personne ne va se moquer d'elle, tout le monde va essayer de l'aider.

Quand elle va chez le cardiologue, elle y va toute seule ? A t-elle été opérée ?

Il ne faut surtout pas qu'elle reste dans sa coquille, de plus elle a de la chance d'avoir un gentil garçon qui l'aime et qui voudrait partager son quotidien. Fais lui lire les messages, elle aura peut-être envie de venir nous raconter ce qui lui arrive, ce qu'elle ressent, ce de quoi elle a peur.

Ma fille va avoir 16 ans le 24 juillet, donc presque du même âge, elles pourraient parler toutes les deux

courage et tiens nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine,
Merci de m'avoir répondu!
Tout d'abord j'ai réussi a ce qu'elle m'en parle.
Oui elle a été opéré, deja réanimé etc..
Votre fille a la même Maladie qu'elle?
Bon là, elle m'explique et je comprend rien..
Et vincent vous aviez raison, elle n'aime pas en parler car ça la fais souffrir elle, de se rendre compte de la gravité de sa maladie..Mais comment je peux l aider si je ne sais pas ce qu'elle a?

Enfin voilà ce qu'elle m'a dis:
J'ai un système immunitaire défaillant
J'ai mes veines aortiques toutes mal formées
Du coup le coeur est à découvert, vu que les veines sont anormalement petites
D'ou l'hypertension fréquente
Son ventricule gauche ne travaille pas assez
Ca c'est la cardiomyopathie.
Il y a un truc qui bouche (une obstruction) dans le vaisseau principal
Le sang passe donc par acoups, par afflux soudain.
Ca provoque que les acoups soudain provoquent les crises, les hypertensions
Que tu combines ça avec les veines aortiques trop fines qui peuvent lâcher à chaque crise
Et le système immunitaire pourri qui tuerait mes petites veines avec un sang contaminé.
Une jeune fille avait la même chose qu'elle. Elle est décédé,il y a qlq semaines..
Petite crise à la base, puis hypertension brutale et trop soudaine. L'aorte a laché, ambolie. en moins d'une minute c'était fini.
Donc j'suis cardiomyopathique depuis la naissance, génétique
Le système immunitaire c'est venu après, une maladie, vers 2 ans
A cause de la cardio, les vaisseaux cardiaques sont fragilisés déjà de base.
Avec l'obstruction, ça a continué à les fragilisés, provoquant des malformations aortiques
La combinaison des 3, à la base, me donne une espérance de vie comme celle qu'ont ceux atteints par la muco
20, 25..
Rarement 30
Voilaaaaa

J'ai peur..

Vive sa dernière Phrase...Au moment ou tu te rendras compte de qqch ça sera déjà trop tard ..
Enfin voila, en gros je suis inutile... Je lui sert a rien..
Elle m'a meme dis un jour, que quand elle se sentirai partir, elle me quitterai..pour me protégée!
Je ne saurais pas vivre sans elle.. On a un amour dans la vie.. C'est elle le mien..
Merci pour votre aide..

Bonjour Mela,

Non Maïwen n'a pas les mêmes malformations, Maïwen a été opérée à 16 jours de vie, d'une transposition des gros vaisseaux, une coronaire unique mal placée, 2 C. I. V. Maintenant elle a une fuite aortique, une fuite pulmonaire, un rétrécissement de la pulmonaire. Elle a une hypothyroïdie qui joue au yoyo. Elle a été opérée 2 fois des yeux.
Maïwen a fait 17 jours de réanimation après son opération, elle est suivie au Centre Chirurgical Marie Lannelongue aux Plessis Robinson près de Paris, nous y allons 1 fois par an en juillet et en décembre elle est vue à Brest par une autre cardio. Elle voit aussi le pneumologue 2 fois par an.

Ton message me donne les larmes aux yeux, on sent que tu l'aimes plus que tout et que tu veux l'aider, nous allons nous aussi essayer de t'aider.

Ton amie est-elle venue sur le forum ? Que disent ses parents ? De quelle malformation a-t-elle été opérée ? Si je suis indiscrète, je comprendrais ton silence.
Normalement elle doit voir son cardio régulièrement, il dit quoi ?

Il ne faut pas qu'elle reste dans son coin à ruminer tout ça, il faut qu'elle vive sa vie de jeune fille, qu'elle communique, essaie de l’amener à venir nous parler sur le forum.

Je te souhaite beaucoup de courage et tiens nous au courant, nous serons là pour toi.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Mela,

Ton message est extremement émouvant. J'ai les yeux aux bord des larmes. Quelle preuve d'amour. J'en suis chamboulée. Ta petite amie a bcp de chance de t'avoir.

Je pense au même titre que toutes les autres personnes qui t'on répondu qu'il faut que ta petite amie vienne discuter sur ce forum. On y trouve toujours une oreille attentive et cela sans jamais aucun jugement.

Je comprends aussi que tu te sentes impuissant face à tout ça. On l'est tous un peu dans ce cas. En tout cas, je suis certaine que tout l'amour que tu lui portes l'aidera. Je trouve formidable que tu sois venu sur ce forum pour partager votre histoire. Il faut bcp de courage et tellement d'amour. C'est beau.

Je ne connais pas la cardiopathie de ta petite amie. Par chance, ma fille avait qq chose de beaucoup moins important. Mais je sais trés bien tout de même l'angoisse, la peur viscerale et la tristesse que cela engendre de voir une personne que l'on aime plus que tout être malade.

Je t'envoie plein d'ondes positives et te souhaite bcp de courage pour la suite. Je prendrai de tes nouvelles.

Carine

Bonjour Mela,
Je n'ai pas la même cardiopathie que ton amie mais je comprends son état d'esprit car comme elle j'ai quelqu'un auprès de moi qui m'aime énormément et comme elle, je lui ai déjà demandé ce qu'il faisait avec moi ou qu'avec une autre, il se ferait moins de soucis et qu' il aurait peut être la chance d'avoir un bébé maison( nous sommes en an procédure d'adoption) mais le coeur à ses raisons que la raison ne connait pas et heureusement pour moi.
Elle ne veut pas te faire souffrir et ça c'est une vrai preuve d'amour mais il faut qu'elle se rende compte que c'est trop tard pour toi tu l'as rencontré et est tombé amoureux donc dans tous les cas tu souffriras .
Il faut qu'elle profite de tous ces moments de bonheur avec toi , avec ses amis, sa famille, la vie est courte et personne (heureusement ) n'en connait la date d'échéance.
Il faudrait qu'elle vienne faire une tour sur le forum, elle y rencontrerai des gens courageux et sympathiques, ici, c'est un puit d'espoir et d'enthousiasme malgré les difficultés et la maladie.
Je vous souhaite beaucoup de courage et de bonheur surtout.

Stéphane
FDM38 (TGV corrigée par Mustard en 1980 et 1981 + HTAP avec sympômes fatidiques)

Bonjour Mela.

J'ai envie de te dire après avoir lu ton dernier message et surtout la fin : NON TU N'ES PAS INUTILE MELA!!!OUI TU LUI SERT A BEAUCOUP DE CHOSE A COMMENCER EN LA SOUTENANT DANS SON COMBAT!!!Je pense franchement qu'il faut que ton amie et toi vous nous rejoignez sur ce forum afin de vous soutenir je crois que c'est pour le moins primordiale.Quand au fait que ton amie pense qu'elle partira à l'âge de 20 à 25 ans je pense que quand elle te dit ça elle est en bas de la vague et que pour l'instant elle est par mis nous bien vivante!!!Je connais plusieurs personnes sur ce forum qui "normalement" ne devait pas passer l'âge de 3 à 4 ans et résultat des courses elles ont pas mal d'années en plus au compteur et aux dernières nouvelles elles n'ont pas franchement envie de passer l'arme à gauche alors pour ton amie il faut qu'elle se dise qu'il faut qu'elle aille de l'avant et avec toi de surcroit.

Amicalement.

Vincent.

Bonjour à tous,

Je n'essaie pas de la faire venir, elle a vu les messages et ça ne lui a pas trop plus. Elle est déja membre de ce site mais ne veut parler à personne.
Je ne sais plus exactement les opérations qu'elle a eu.. Sa maman n'en parle pas, c'est le sujet tabou et je ne sais rien du cardio.. A part que tout va bien dans le meilleur des monde pour le moment. Elle suivait un traitement et faisais des injections.. Maintenant elle n'a plus rien et comme j'ai pu comprendre le cardio est sur de rien..

Fdm38, merci pour ton message. Tu as droit comme tout autre personne à ton bonheur. N'en doute pas! Je ne suis pas amoureuse d'elle, j'en suis raide dingue! ça dépasse l'amour je pense.. J'avais jamais connu ça! C'est avec elle que je veux que se termine ma vie, et si elle se termine avec la sienne bah ça sera comme ça!Elle profite de sa vie pleinement, elle a un courage énorme et une volonté qui m'épate souvent.. C'est la que je me rend compte que je dois la decevoir.. Je suis du genre trés paillasse qui fou rien, qui rate tout ce que j' entreprend.. Elle, c'est ma seule réussite! Et je veux tout créée avec elle.Merci pour tout FDM38.

Vincent, la faire venir est inutile, elle ne veut pas.. pour ce qui est de son départ, son cardio lui avait déja prédit la fin vers ses 8ans je pense.. Elle en a maintenant 17.. J'espère que ça va encore durer.. Elle n'est pas du genre à se plaindre et mort la vie à pleine dents!

La discussion sur sa maladie a été déclencheur de bombes dans notre couple. Elle me bouffe et s'éloigne de moi.. Je m'en veux..Mais j'en avais besoin.. Je ne voulais pas être dans l'ignorance!
Je pars 5 jours en Italie, loin d'elle, j'ai juste envie de pleurer alors que se sont mes racines.. Je ne sais plus rien faire sans elle.. J'espère juste que cet éloignement nous rapprochera..

Merci à vous tous pour vos réponses.

A très vite.

Bonjour Mela,

ton histoire est bien touchante, et j'ai, comme les autres, les larmes aux yeux. Que dire de plus de ce que mes amis ont dit !

Peut être, qu'il faut tout simplement laisser ta chérie se décider seule au moment oû elle aura envie, et ne plus lui poser de question.

Peut être lui faire un courrier TRES explicatif sur tes ressentis face à l'amour que tu as pour elle, face à sa maladie que tu ne connais pas. Et comme toutes choses qui nous sont étrangères on en a peur !

Lui expliquer que la VIE EST AINSI FAITE ! Que les dés sont jetés ! Et, surtout, qu'elle n'y peut rien pour sa maladie !

et qu'elle fasse la tête, la mystérieuse, la distante, CELA NE CHANGERA PAS LE COURS DE SA VIE !

Qu'importe la date à laquelle elle fera ce grand voyage qu'on est TOUS destinés à faire, le PLUS IMPORTANT est la QUALITE de la vie PRESENTE.

C'est SIMPLE : elle a deux possibilités pas trois :

soit elle se renferme, elle fait "la gueule", elle néglige ceux qui l'aiment, elle ne vit pas,
SOIT elle s'ouvre, elle passe du bon temps avec toi et te dit son amour pour toi, elle sort, elle rit, elle vit... (même si avec ce que nous avons tous c'est bcp plus difficile à faire qu'à dire, mais on peut toujours faire des sorties avec notre handicap)

DANS LES DEUX CAS, elle fera ce voyage, la seule différence c'est qu'elle aura connu le Bonheur, la joie de vivre et l'Amour que tu lui portes !

Elle a une chance inouïe dans son malheur, C EST QU ELLE EST AIMEE ! et ça... c'est géant !!!!!! qu'elle ne gaspille pas sa vie et ta vie à RUMINER sur un problème qu'elle ne PEUT PAS CHANGER !

bisous à vous deux bien sincèrement !

PS pour ma part, j'ai 54 ans, deux enfants, divorcée en 1999, connu l'amour en 2000 et j'ai vécu avec lui jusqu'à ce qu'il me quitte en 2010. J'ai fait un infarctus en oct 2009 important, fe 30 %, valve qui ne se ferme pas, cardiomyopathie dilatée hypokinétique. Avant j'avais mon homme, mes bêtes dont des boucs que j'élevais pour la randonnée, j'avais du travail à faire avec mes chambres d'hôtes, et des travaux pour en faire 3 de plus, je maniais la tronçonneuse pour abattre des arbres dans mon bois pour faire une allée forestière. Avec cet infarctus, mon homme m'a laissée tomber, j'ai mis mes bêtes au congélateur et mes boucs ce fut qu'en juillet 2010 qu'un ami me les a emmenés car je ne pouvais plus les soigner. On m'a posé un défibrillateur dans le thorax en mai 2010, car je risque de faire des morts subites ! Tout s'est écroulé autour de moi. Ma thérapie fut d'ouvrir un blog pour écrire mes coups de coeur. J'ai refusé "la dépression, le pinaaaaaaaaaaaaard et le hakik" afin de ne pas me retrouver sous les pâquerettes. D'autant que j'avais fin 2009 un dossier à la banque de france pour surendettement : donc à l'époque RIEN n'allait, j'étais au fonds de l'eau !

Aujourd'hui, en 2011, je ris, je sors (ce ne sont que des sorties "banquettes" car je ne peux pas danser, sauter,...), je me suis fait des amis, j'ai repris ma moto (je ne peux faire que 30 kms ensuite je suis très fatiguée). Mon sort est fait ! qu'importe quand je ferai ce fameux voyage, le principal est que je sois entourée de personnes qui m'aiment et que j'aime, je vis... je suis épanouie !! Et l'Avenir ???? ché pas ! je m'en fiche !