Sujet du post :     nouveau-né sous CEC prolongé

Bonjour,

J'ai accouché le 2 juin 2011 d'un petit garçon Elliott qui a une HVG, atrésie mitrale et TAC. Les 15 jours que j'ai vécu avec lui nous ont semblé quasi-normal mis à part qu'il s'essouflait à boire ses biberons. Il a été opéré vendredi dernier au CCML d'une anastomose de Blalock. Les 3 jours post-op se sont bien déroulé, cliniquement il était stable jusqu'à lundi soir où son rythme cardiaque a brusquement chuté puis réaugmenté (arythmie), l'hôpital nous a donc appelé pour nous dire que son état se dégradait fortement. Nous avons donc été à l'hôpital croyant qu'il allait mourir...
Les médecins étaient en train de masser son coeur en attendant de mettre en place en urgence la circulation extra corporelle. Depuis il est dans un état précaire mais stable, ça fait bientôt 2 jours qu'il est comme ça. Les médecins ne savent pas ce qui s'est passé et veulent le laisser comme ça pour que son coeur se repose, ils nous ont dit que s'ils faisaient ça c'est parce qu'il y a une chance que son coeur reprenne dans quelques jours. Ils ont par ailleurs fait des tests pour son cerveau qui montre qu'il n'y a pas de séquelles pour le moment.

J'aurai souhaité savoir si des personnes ont vécus la même chose, CEC pendant plusieurs jours, savoir comment cela s'est passé (bon ou mauvais)
L'attente est une terrible angoisse à chaque moment...

Merci
Morgane

BONJOUR,

je ne peux pas vous en dire plus puisque je n ai pas connu cette situation.
cela dit, je voulais vous apporter tout mon soutien dans ces moments terribles.....Ayez confiance en la médecine, en la vie et en votre petit Elliott !

Vous n êtes pas seuls.

Courage et patience

bonjour Morgane

je ne peux pas apporter de réponses a tes questios
je ne savais même pas qu'on pouvait mettre la CEC plusieurs jours
j’espère que ton petit Eliott va vite allé mieux,, je t'envoie tout mon soutien également dans ces moments si difficile
viens nous donner des nouvelles si tu as le temps

gros bisous a ton petit guerrier

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Morgane

Il y a quelques années mon fils a été opéré à 5 semaine de vie pour une autre malformation en urgence (arret cardiovasculaire avant l'opération, massagae jusqu'à mise en place de la CEC). Après l'opération le coeur était trop fatigué ils ont du laissé la CEC en place. Au bout de 3 jours le coeur a effectivement récupéré et ils ont pu arrêté la CEC. Aujourd'hui il va très bien. je vous envoie tout mon soutien dans ces moments si difficile .

Hélène maman de Yoan

Bonjour Morgane.

Je ne peux hélas te renseigner.Toutefois je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à Elliot.

Gros Bisous petit Elliot et à toi Morgane.

Vincent.

Bonsoir Morgane,

mon fils, Arthur, est né le 23 novembre 2009, il a une autre pathologie cardiaque, ayant nécessite diverses interventions sur plusieurs mois.
la dernière ayant eu lieu fin juin 2010, finalement presque "trop tard", son coeur était abimé et fatigué, du coup, a la fin de l'intervention, il ne repartait pas tout seul non plus, il a donc fallu l'assistance de cette machine (qui à un nom barbare mais qui est un peu différente de la CEC). le chirurgien cardiaque de Lyon qui l'avait de nouveau opéré la fois la (ainsi que toute son équipe bien entendu), on nous a dit qu'il le laisserait environ 10 jours aux max avec cette machine, pour vois si son coeur était capable de re-battre à nouveau tout seul (je crois que c'est un ventricule qui ne marchait pu bien). il nous a dit aussi très clairement, qu'il ne serai pas envisagé de greffe
enfin bon, tout ça pour dire que peu de jours passant ( 1 ou 2 je crois), ils on fait un essai de sevrage de la machine et son coeur a fonctionné tout seul normalement ! pour nous du coup, ça c'est bien terminé
je ne sais si je suis bien explicite et logique dans ce que je dis, mais écrire tout ça m'est encore un peu difficile
je comprend vraiment ce que vous ressentez, l'attente, la peur au ventre, l'impression que n'importe quand le téléphone va sonner pour nous annoncer une terrible nouvelle, l'habillement pour aller en réa, l'attente, toujours l'attente, l'espoir et le désespoir ... enfin bon, j'ai l'impression d'y etre encore, c'est terrible ! je vous souhaite vraiment beaucoup de courage et croise les doigts fort fort pour votre petit bout, en espérant que tout se finisse bien comme pour notre Arthur
tenez bon, il a besoin de votre soutien, n'hésitez pas a venir déverser ici, on vous lira et vous soutiendra au possible, H & C est une grand famille de coeur, disponible et à l'écoute
a bientôt j'espère, avec des nouvelles plus rassurante et encourageante
bien amicalement

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

P.S : ça y'est j'ai retrouvé,

en fait c'est une ECMO : ExtraCorporeal Membrane Oxygenation (soit Oxygenation par Membrane Extra-Corporelle)

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir

Je voulais juste vous apporter tout mon soutien dans ces moments très difficiles.
Nous avons connu tout ça également avec notre petit Noé.... l'angoisse, le coup de téléphone en pleine nuit pour nous dire que son coeur chutait, cette terrible peur de le perdre ....

La CEC va permettre à son coeur de reprendre des forces, de retrouver un rythme normal.
Gardez espoir, Elliott va vous montrer à quel point il est costaud comme beaucoup ici !

Bon courage

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Un très grand courage a vous pour cette épreuve.

Cousine de ma grande étoile Laurie

Bonsoir Morgane,

Moi non plus je ne peux pas t'aider si ce n'est que t'apporter tout mon soutien. Au CCML ton petit prince est entre de bonnes mains, j'ai eu 2 enfants opérés au CCML et je peux te dire qu'ils ont été humain avec nous.

Je t'envoie un wagon d'ondes positives pour ton petit Elliott et courage à toi.

tiens nous au courant si tu as le temps

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci beaucoup pour tous vos messages de soutien.
Pour l'instant son état est stationnaire avec la CEC il saigne au niveau du thorax (le circuit du sang est très hépariné donc ça provoque des saignements) mais pour le moment les autres organes ne sont pas atteints, ils vont peut-être tenter d'essayer de stopper la CEC vendredi sachant qu'aujourd'hui ils ont tentés mais les résultats n'ont pas été satisfaisants, nous gardons espoir mais c'est une phase de notre vie terrible à affronter.

Morgane

Bonsoir Morgane

Toutes mes pensées vont vers toi et ton petit Elliott.

Qu'il reprenne des forces et que le "sevrage" de la CEC vendredi se passe au mieux. Un gros bisou pour ce super champion !!!

Cora

en effet, il y a aussi beaucoup de complications avec cette machine, mais quel espoir de survie aussi !!!! (la médecin anesthésiste nous avait aussi dit que Arthur saignait beaucoup et qu'il a été transfusé+++). allons bon, on y connait pas tout et on ne comprend pas grand chose a tout ses trucs barbare, mais le seul truc qu'il faut vraiment retenir c'est qu'il y a une flopée de gens pret a tout pour lui (il y a aussi tout les médecins en réa et les infirmières qui sont la 24h/24) et qu'il faut continuer d'y croire. nous pensons fort à vous et attendons de vos nouvelles avec impatience. bon courage

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Je me joins à toutes pour vous témoigner de notre soutien dans ces douloureux moments.

Gardez espoir. Ces petits ont une énergie folle dans leurs combats.

Douces pensées positives à vous et votre famille.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Bonsoir Morgane

J'espère que cette nuit de plus permettra au petit coeur de ton petit Elliott de récupérer et que demain l'arrêt de la CEC soit possible. Les saignements sont normaux je pense; mon fils était transfusé pendant tout cette période sous CEC. Beaucoup beaucoup de courage.

Hélène maman de Yoan

Juste un petit message pour vous donner des nouvelles qui ne sont pas bonnes...
Il a eu une écho aujourd'hui et ils ont vus que son ventricule droit est abîmé... sachant que son ventricule gauche est hypoplasique, il y a peu de chance qu'il vive. Maintenant ils attendent de voir si le ventricule va se réparer mais je ne crois pas au miracle.
Je suis anéantie, je ne sais pas comment je vais surmonter cette douleur.

Morgane

petit prince....continue de lui donner et de prendre tout l amour que vous avez l un pour l autre.

Courage toutes mes pensées vont vers vous

Quoi dire... votre petit Eliott prend tout ce que vous pouvez lui donner en ce moment, il sent vos caresses et votre amour.
Plein de courage,..

Bonsoir Morgane,

Pleins pleins de courage, essayez d'être le plus possible avec votre petit prince, pleins d'ondes positives pour ce petit battant.

Il sait que vous avez beaucoup d'amour pour lui, il le ressent.

Tenez-nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bon soir morgane

je suis tres triste de lire de telles nouvelles
mais rien n'est perdu
ma puce aussi a une atresie mitrale elle n'a pas eu de cec mais tres lourde operation et les cinq premiers jours post op ont ete tres difficiles je ne croyais pas la revoir envie et meme apres elle a failli mourir
je sais et je peux ressentir ce que vous traversez mais votre petit a besoin de vous forte a ses cotes pour mieux le soutenir et l'accompagner et je sais que vous faites tres bien les choses et je sais egalement que c plus facile a dire
mais dites vous que nous ici nous vous comprenons mieux que qui conque ,
vous avez tout notre soutien dans cette epreuve
courage et surtout tenez nous aucourant je reviendrais aux nouvelles demain en esperant lire une bonne nouvelle !!!

J'ai suivie vos messages sans intervenir. Mais aujourd'hui je suis très touchée par votre mot d'hier.
Je venais aux nouvelles.
Je vous apporte tout mon soutien, courage
Muriel

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

je venais aux nouvelles et j'en espéré des meilleures comme beaucoup
je sais que les mots paressent dérisoire face a tout ce que vous traversez
mais on est la , on pense a votre petit Eliott.
j’espère de tout coeur que les choses vont allé dans le bon sans
je reviendrais aux nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Je suis moi aussi bouleversée par ces nouvelles, je voulais juste vous apporter mon soutien dans cette épreuve, je vous souhaite beaucoup de courage.

Nadège, maman d'Aloïs opéré d'une TGV.

Je pense fort à vous.
Restez près de votre bout de choux pour lui donner tout votre amour. Nos enfants ressentent tout. Faites lui pleins de bisous et de carresses.
Courage.
Aurélie, maman de neela petite étoile depuis le 17 janvier 2011

Bonjour,

Moi aussi je suis votre histoire, et je suis particulièrement touchée par votre dernier message.
Votre présence à ses côtés lui donnent de la force, n'en doutez pas.

Nous pensons à vous et à Eliott. Nos étoiles veillent.
Tout notre soutien dans ces moments insoutenables.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Bonjour Morgane,

je venais aux nouvelles ... est-ce que il y a eu un essai de sevrage de l'ECMO ? que vous on dit les médecins ?

j'espère que vous etes bien entourés par votre famille et vos amis

a bientôt j'espère pour de meilleures nouvelles,

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

J'ai quelques nouvelles qui ne vont pas dans le sens négatif ni positif.
L'équipe s'est réuni pour discuter d'Elliott et ils ont décidés d'attendre jusqu'à lundi pour voir si ventricule droit récupère sinon ils arrêtent la CEC.
Ils ont fait une écho avec le chirurgien et ont stopper la CEC pendant 30s, d'après ce que j'ai compris son coeur a fonctionné mais le ventricule ne se contracte pas assez, son coeur a fonctionné pendant 30s mais qu'en est-il au bout d'un quart d'heure... Le chirurgien nous a dit que dans ces cas là ça peut-être lié aux coronaires et que dans certains cas c'est réparable.
Maintenant il saigne au niveau de la bouche mais apparemment les bronches ne sont pas atteintes, par contre il y a du sang dans ses urines (effet secondaire de la CEC).
Si ce weekend les choses basculent dans le mauvais sens, ils nous dit qu'ils ne pourront plus rien tenter.
Nous redoutons le coup de téléphone...

Merci beaucoup pour votre soutien
Morgane

pioufff, eh ben dis donc ... etes vous proche en distance pour y aller souvent ? il sens que vous etes la, que vous lui apporter tout votre soutien, votre amour, et votre réconfort
c'est deja bien, s'ils lui laissent jusque lundi pour recuperer, ça l'aidera peut etre
j'espère que vous tenez le coup, il le faut, malgré tout ce qui se passe
essayez de rester unis
bon courage
plein plein de pensées

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

C'est sur qu' Eliott sent votre présence et c'est très important
c'est gentil a toi de venir donner des nouvelles
fait un gros bisous a Eliott de ma part
J’espère sincèrement qu'il va reprendre des forces ce weekend
bon courage

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Morgane

Je pense très fort à vous et très très fort à Elliott. Il se bat à chaque instant et c'est un grande preuve d'amour .... Donnons lui du temps encore, il faut y croire encore et toujours. Je ne sais que trop bien à quel point ces moments d'attente, d'angoisse nous anéantissent, Elliott sait que vous combattez avec lui, il ressent tout votre amour.

Je lui envoie un gros bisou, nous sommes là, à l'écoute pour vous témoigner de notre soutien

Courage .... sincèrement

Cora

Bonsoir Morgane,

Je pense très très fort à toi, ton mari et ton petit prince, d'ici lundi il peut avoir une amélioration, il faut garder espoir. Elliott sait que vous l'aimez très très fort et que vous êtes là dès que vous le pouvez et c'est ça qui va lui donner la force de se battre.

Courage à vous et un wagon d'ondes positives pour votre petit prince

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Je pense aussi trés trés fort à vous ...
Il faut continuer à croire en lui , aux médecins et en votre amour pour lui pour l'aider à se battre ...
Plein de courage pour vous tous .
Christine

comment se passe le week-end pour petit Elliott ?

et vous, comment allez vous ? etes vous entourés par des gens proche qui peuvent vous aider et vous soutenir dans ses moments si difficile ?

on espère lire rapidement de meilleures nouvelles,

a bientôt, plein de pensées

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Je pense à vous et je venais aux nouvelles de votre petit bonhomme et de votre moral.

Je vous envoie tout mon soutien et toutes mes pensées positives.

A bientôt.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

De tout coeur avec vous ce week-end
essayez de prendre le temps de vous reposer un peu...

Bonsoir Morgane,

juste un petit message pour te dire que je pense fort à vous et à votre petit Elliot.
Courage et espoir....

Milliard d'ondes positives

Espérancia, maman de Lucien (TGV opéré le 13/07/09 au CCML)

Cher Morgane

Mes pensées se joignent à vous, qu'Elliott reprenne des forces et que son petit coeur résonne à nouveau

Plein plein de bisous

Cora

Bonjour Morgane,

Nous avons tous une pensée pour Elliott durant ce week-end, courage à vous deux et un million d'onde positives pour ton petit prince.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

je me joins a tout le monde pour vous envoyer un petit mot de soutien
je pense très fort a Eliott en ce weekend
j’espère que vous viendrez nous donner des bonnes nouvelles demain,

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bon, toujours pas de vos nouvelles en ce week-end qui a du vous parait interminable ...
comment se porte votre fils ? supporte t"il alors tout les effets secondaires de l'ecmo ? les médecins vont t'il donc bien tenter demain un essai de sevrage des machines ?
on pense bien a vous, soyez en sur, meme si cela ne changera aucunement votre douleur et votre peine
bon courage, bien sincèrement

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour,
je sais que ce petit message ne changera rien!!!je suis votre histoire depuis le début sa me touche beaucoup je vous trouve très courageuse et je voulais donc vous apporter tous mon soutien et si possible beaucoup d'ondes positive je pense très fort a votre famille et a votre petit doudou d'amour, bon courage.

céline
maman de benjamin et de nathan né le 04/02/2010 avec une civ et opéré le 15/07/2010

Je venais aussi aux nouvelles de votre petit bout'chou.
Comment va t'il ?
Je pense aussi à vous...

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

nous voilà lundi ... comment les choses se passent t'elle ? les médecins essayent t'il d'arrêter l'ecmo ?
comment allez vous ? et Elliott ? et son papa ?

on attend de vous lire, bon courage, nous pensons a vous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Morgane,

Un peu tôt pour avoir des nouvelles sans doute, nous attendons tous avec impatience les nouvelles de ton petit prince.

Et toi et ton mari, comment ça va ?

Courage à vous deux et pleins d'ondes positives pour Elliott

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Morgane.

Etant sur Paris sans ordinateur je me connecte d'un cyber café.J'espérais de meilleurs nouvelles...Que dire et rajouté aux autres commentaires que je suis moi aussi de tout coeur avec toi et que j'espère que la prochaine fois ily aura de meilleurs nouvelles.

Gros Bisous.

Vincent.

Bonjour à tout le monde,

C'est très gentil à vous de prendre des nouvelles, alors voilà nous sommes lundi et nous sommes toujours dans l'attente...
Ce weekend Elliott à été stable sans problème particulier (les courbes s'amélioraient !) puis ce matin comme le réanimateur a vu que le ventricule droit s'est amélioré, il a baissé la machine. Cela a fonctionné 3h mais après Elliott a refait de l'arythmie comme vendredi. Ils ne savent pas si ce problème est lié au ventricule droit où à l'oxygénateur de la CEC (les oxygénateurs s'abîment avec les jours qui passent).

Au final ils ont changés l'oxygénateur et toute la CEC pour voir si le problème ne venait pas de là. À priori, cela a jouer mais on ne sait pas à quelle hauteur.
Depuis Elliott est à peu près stable, ils nous ont dit qu'ils lui laissaient 24h pour que son c½ur reprenne. Demain après-midi, ils vont commencer à diminuer la machine jusqu'à l'arrêter complètement quoiqu'il arrive...

On a eu le droit de rester toute la journée avec Elliott, ça nous a fait du bien de pouvoir profiter au maximum de lui.

bonsoir,
que vous dire a part que se n'était évidemment pas la nouvelle attendu pour vous,tout ce que j'espère et ce du plus profond de mon c½ur c' est que cela ira dans le bon sens je croise les doigts pour vous et toutes mes pensées vont a votre petit bou et a votre famille.

gros bisous

céline

Moi aussi je viens aux nouvelles, je suis de tout coeur avec vous et toutes mes pensées iront demain vers Elliott. Plein d'ondes positives à votre petit Prince.
Nadège, maman d'Aloïs opéré d'une TGV

Bonsoir Morgane,

Je suis de tout c½ur avec toi et ton mari, je croise les doigts et j'envoie des wagons pleins d'ondes positives pour Elliott, nous pensons tous à lui.

Courage et tiens nous au courant si tu en as le temps

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

j’ espérais tellement lire que Elliot n’était plus branché a la CEC
je reviendrais aux nouvelles en espérant de tout coeur que le petit coeur d' Eliott supporte le sevrage de cette machine
je pense très fort a vous bisous a votre petit trésor qui se bat comme un vrai champion
amicalement

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)