Sujet du post :     civ large plus tgv plus syndrome de criss cross

bonjour a tous voila je suis la maman d'un petit mayronn né le 19 mars 2011 a l’hôpital Jeanne de Flandre à Lille
il est né avec une civ large une tgv et un syndrome de criss cross
j'envoi ce message pour trouver des personne qui on ou qui on de la famille qui a le meme syndrome que mon fils
la il a eu un cerclage de l’artère pulmonaire le 14 avril aux ccml a paris pour l'instant tous va bien il mange bien il grossi bien....
sa prochaine opération normalement ce fera entre ses 6mois et 1ans quand il commencera a moins suporter sa malformation
ce sera ça civ et sa tgv
donc je voudrai savoir comment cela ses passe pour vous et précisément ce qu'est ce syndrome c le brouillon totale pour moi
voila merci pour vos réponse

Bonsoir maman du petit Mayronn, votre petit garçon est né a 5 jours près 46 ans après moi, qui suis née avec un criss-cross, une TGV (double discordance atrio-ventriculaire te ventriculo-arterielle), a celà s'ajoutait une sténose sous-pulmonaire, une très large CIV et toutes les valves qui fuyaient... Votre petit loupiot a bénéficié d'un cerclage de l'artère pulmonaire qui permet de proteger ses petits poumons (ce qui chez moi se faisait grace a la stenose sous-pulmonaire). vous pouvez m'ecrire en message personnel (en cliquant sur mon pseudo) et poser toutes les questions que vous souhaitez. Le résumé de mon parcours se trouve dans l'album des membres d'heartandcoeur (onglet se situant en haut de la page).
Cordialement
AgnèsZ

bonsoir ; Je m appele laurent et je suis le papa d 1 petite AMBRE née le 13 juillet , atteinte d1 coeur CRISS CROSS avec TGV ,DOUBLE DISCORDANCE , CIA ,STENOSE PULMONAIRE et INVERSION DES VENTRICULES ODVG /OGVD et plusieurs fuites !
Ma petite est suivie sur le CHU DIJON car nous sommes du 01 !
EN recherchant sur internet , je suis tombé sur votre histoire !!! DU faite de la rareté de cette cardiopathie nous n'avons pas ou trés peu de témoignage de celle ci , surtout pour l évolution de cette cardiopathie ( opération ...)
Avec ma femme nous sommes désemparés et avons peur pour notre petit trésor !

VOTRE témoignage serait trés important pour nous!

En attendant votre réponse !!!

CORDIALEMENT
LAURENT