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Sujet du post :     temoignage de CIA par thoracotomie

Envoyé par viny1402 
temoignage de CIA par thoracotomie
mardi 28 juin 2011 14:00:45
Bonjour je suis une adulte de 33 ans, et j'ai appris il y a 2 mois au cours d'un banal examen medical que j'avais une CIA OS qui ne peut être opérée que par chirurgie a coeur ouvert

J'ai vu le chirurgien qui m'a conseille de faire cette operation (suture par patch pericarde) sous 18 mois pour éviter que mon ventricule ne se dilate plus

Je precise je n'ai aucun symptome (un tout leger essouflement me semble-t-il depuis que je le sais)

Il m'a conseille de faire une thoracotomie pour éviter une cicatrice peu esthetique sur le torse

Je suis actuellement surper flippée.

Je me dis que je veux pouvoir vivre le plus longtemps possible en bonne santé si je fais cette operation de "prevention"
et d'un autre coté j'ai peur de l'opération (coeur arrete, etc..) Le chirurgien etait rassurant me disant que cette operation etait courante... banale, et que les risques etaient de 0,05% mais je ne peux m'empecher d'y penser

PArfois je me sens confiante et parfois je flippe de peur de ce qui pourrait arriver !


L'un ou l'une d'entre vous a-t-il déjà été opérée comme je vais l'être.

Merci d'avance de votre ecoute et de vos eventuels témoignages
Re: temoignage de CIA par thoracotomie
mardi 28 juin 2011 14:27:57
Bonjour Viny,

Bonjour Viny1402,

Je comprends trés bien votre inquiétude. J'ai eu la même quand ma puce de 6 ans s'est faite opérer. Elle était porteuse comme vous d'une CIA (environ 18 mm). Elle a été opérée à Necker par Thoracotomie Postero latérale. Tout s'est trés bien passé. La cicatrice est magnifique et elle ne la voit pas. Je lui ai acheté pour les vacances un maillot de bain brassière et du coup, sa cicatrice est complétement cachée. Je ne regrette pas un seul instant d'avoir choisi cette méthode qui va lui permettre d'avoir une vie de jeune femme normale, sans complexe. Elle m'a même dit quand je lui ai mis de la créme solaire hier dessus : "ah oui c'est vrai. J'y pensai même pas".

Je vous confirme que vous vivrez bien mieux aprés l'opération et votre guérison sera définitive. Pauline tout comme vous, supportait plutôt bien sa cardiopathie mais aujourd'hui, il y a quand même une nette différence. Elle mange mieux, se sent moins fatiguée, a moins de cernes. C'est une renaissance. Même elle s'en rends compte et me le dit.

En tout cas, je vous souhaite plein de courage et si vous voulez plus d'information sur le déroulement de l'opération, n'hésitez-pas à demander.
Re: temoignage de CIA par thoracotomie
mardi 28 juin 2011 17:07:53
Salut Viny,

Vraiment désolée pour cette mauvaise nouvelle, cela doit être sacrément dur à avaler.

De notre côté, notre expérience est très proche de celle décrite par Choupette dans le message précédent.

Ma fille a été opérée le 27 avril dernier (elle a 2 ans 1/2) de sa CIA OS, à coeur ouvert avec CEC par thoracotomie postéro latérale droite.

Tout c'est très bien passé.

Effectivement c'est une opération "simple" en chirurgie cardiaque mais je comprends sans peine tes craintes. Même en sachant que cette opération était "courante" et bien maîtrisée, ça fait peur. Nous étions comme toi parfois confiant et souvent aussi très très anxieux à l'approche de l'opération.

Mis à part des problémes de croissance (et un bien gros ventricule), nous pensions ma fille asymptomatique avant l'opération mais nous nous rendons compte aujourd'hui qu'elle était bien moins en forme qu'elle ne l'est maintenant. Elle a meilleur appétit, est moins fatiguée, d'humeur plus constante, progresse plus vite qu'avant... Bref que du bonheur.

J'espere que tu retireras toi aussi des bénéfices inattendus de cette intervention.

Ou devrais tu te faire opérer?

Plein de courage à toi,

Nadège 2401.
Re: temoignage de CIA par thoracotomie
jeudi 30 juin 2011 13:46:32
Merci à toutes les 2 de vos messages

Je dois me faire opérer au centre cardio thoracique de Monaco (j'habite vers nice)

Trs certainement pendant les vacances de toussaint (même si j'ai pas encore fixé la date)

Viny1402
Re: temoignage de CIA par thoracotomie
samedi 4 février 2012 18:40:31
bonjour a tous,

ma fille Zeynep a 3 ans et demi,mesure 96 cm et pèse 12kg,donc toute mince. Quand elle avait 7 mois, j ai demandé a mon médecin de la faire hospitaliser car elle mangeait très très peu, et revomissait a chaque fois avec un retard de croissance important. Bref, RAS concernant son RGO, enrichissement des repas pour apporter plus de calories,et un souffle au coeur entendu par l interne donc on me propose de lui faire une echo cardiaque. Et là le ciel nous tombe sur la tete, zeynep a une CIA OS de 7 mm, c est a dire un trou dans sont petit coeur. Le cardiologue me rassure et me dit qu il y a des chances que ça se referme tout seul en grandissant, et que si ce n était pas le cas qu il l opérerai par catheterisme vers l age de 6 ans. Depuis, echo cardiaque tous les 6 mois et malheureusement le trou s agrandi au fil du temps. Décembre 2011,consultation avec la cardiologue a l hopital nord a st etienne, je lui parle des problèmes alimentaires de Zeynep: refuse de manger donc je la fais manger de 'force', sue énormément en mangeant, hyper irritable donc mauvaise humeur toute la journée,nerveuse comme du jamais vu. La cardio me dit que son coeur se dilate, qu elle parlera du cas de zeynep en colloc des medecin a l hopital louis pradel a bron pour une éventuelle fermeture de la cia et pour définir si l opération se fait par cathéterisme ou a coeur ouvert. Elle me rappelle quelques jours après et me dit que par cathéterisme ce n est pas possible pour zeynep car les rebords de cia sont assez fin et qu il faudra l opérer a coeur ouvert et que c est une opération très bien maitrisé par les chirurgien, de nouveau le ciel nous retombe sur la tete, comment ma petite crevette va supporter cette lourde chirurgie? Et si des complications se présentaient? D innombrables questions se posent dans nos tetes, grosse responsabilité a prendre cette décision en tant que parents, mais au final on se dit qu on est pas les seuls quand je lis tous les témoignages de ce forum formidable où chacun partage son histoire. Et aujourd hui -samedi 04 février 2012 - nous sommes a l hopital louis pradel a bron, zeynep s est fait opérer jeudi matin par le dr Roland Hénaine qui est un excellent chirurgien, l opération par thoracotomie sous CEC s est très bien passé, elle a été transfusé car n avait pas beaucoup de sang, par contre le chirurgien nous a dit que sa cia était importante : de la taille d une pièce de 2 euros, donc c est quand meme énorme vu la taille du coeur d un enfant,elle est restée 3h30 au bloc opératoire, 24h en réanimation, et la elle est dans sa chambre,elle récupére bien,sa cicatrice est jolie,et on rentrera a la maison mercredi 08/02 si tout ce passe bien. Je tiens a encourager tous les parents des petits cardiopathes cia et aussi les plus grands, l opération est chose banale pour les chirurgiens,c est finalement plus de peur que de mal! Un grand merci a tous les auteurs de ce forum qui prennent le temps de partager leurs expériences, au dr henaine qui a opéré ma princesse avec beaucoup de réussite,et a tout le personnel soignant extremement présent et a l écoute des patients et de leur famille.
Bon courage a tous!
Re: temoignage de CIA par thoracotomie
mercredi 8 février 2012 09:34:21
J'ai le même âge que toi, et je me fais opérer le 16 février sur Lille ! Naturellement je suis dans le même état d'esprit entre inquiétude, stress et angoisse... Je te communiquerai après coup mon ressenti ! Bon courage à toi et un conseil fais le vite histoire de pas trop cogiter !
Re: temoignage de CIA par thoracotomie
mardi 16 octobre 2012 18:44:01
Bonjour,

Ma fille, 11 ans et demi, doit se faire opérer d'une cia de 30 mm à Necker.
Sa mère et moi sommes très inquiets.
Chouette, quel chirurgien a opéré ta fille ?
Merci pour ta réponse ?
Re: temoignage de CIA par thoracotomie
jeudi 18 octobre 2012 11:35:21
Bonjour Simon,

Désolée mais je viens juste de voir ta question.

C'est le Pr Raisky qui a opéré Pauline. Son travail est formidable.

Si tu souhaites plus d'informations, n'hésite pas à me contacter même en message privé si tu veux.

Bon courage dans cette épreuve, mais dis toi que pour ta fille cette opération sera une renaissance.

Choupette.
Re: temoignage de CIA par thoracotomie
vendredi 19 octobre 2012 08:07:41
Merci pour ce mot Choupette.
C'est aussi le Pr Raisky qui opérera ma fille.
Oui, j'aimerais bcp en discuter avec toi, savoir comment vous l'avez vécu, si ta fille a souffert, l'hôpital, l'équipe hospitalière, la longueur de la cicatrice, le médicaments à prendre après ... Tout quoi...
Comment faire pour t'envoyer un message en privé?( je n'ai pas l'habitude des forums)

Simon
Re: temoignage de CIA par thoracotomie
vendredi 19 octobre 2012 09:28:19
Bonjour Simon,

Le mieux c'est que tu m'envoie un mail sur mon adresse personnelle, ce sera sans doute plus simple.

carine.combes@wanadoo.fr

Si tu le souhaites, laisse moi via ce mail un numéro de téléphone ou si tu veux, je te donnerai le mien pour que l'on puisse discuter de vive voix. Ça ne me dérange pas du tout. Du moment que notre conversation peu apaiser un peu tes craintes, c'est l'essentiel.

J'attends ton message.

A bientôt

Carine
Re: temoignage de CIA par thoracotomie
samedi 23 mars 2024 17:11:05
Bonjour à tous !
Je suis âgé de 34 ans . En octobre passée j’ai été diagnostiqué d’une CIA de 3cm et mon monde s’est presque écroulé . J’ai été opéré par thoracotomie mini invasive il y’a de cela deux mois déjà, mais mon rétablissement ne se fait pas comme prévu car j’ai des douleurs partout dans la poitrine surtout du côté gauche qui n’était même pas concernée par l’opération. Des douleurs atroces aux épaules, dans les omoplates sur du côté gauche… suis épuisée par les douleurs car les examens ne montrent rien du tout, peut-être du mauvais diagnostic j’en sais rien toujours est-il que je souffre d’atroces douleurs.

Quelqu’un est-il passé par là ? Besoin des témoignages qui pourront peut-être être la clé qui mettra fin à mes douleurs.

Bonne journée et je vous remercie d’avance .
Re: temoignage de CIA par thoracotomie
dimanche 24 mars 2024 09:59:41
Bonjour à vous Viny 1402!

Je m’appelle Audrey et j’ai lu votre récit en ce qui concerne la CIA. J’ai également remarqué que le message était très vieux, néanmoins j’aimerais svp si possible que vous m’en dites davantage car je suppose que vous vous étiez faites opérer. Moi je viens de subir cette opération ça fait maintenant 2 mois mais je vais tellement mal, car les douleurs m’épuisent . 2 mois après l’opération j’ai des douleurs atroces dans les épaules , omoplates, dos , parfois dans les bras, des douleurs perçantes dans la poitrine, des douleurs qui s’activent avec le mouvement, m’empêchant de me coucher car tellement atroce…

Svp dites-moi comment s’était passé votre rétablissement, aviez-vous des douleurs similaires ?
Merci bien de me répondre si toutefois vous êtes toujours sur le site.
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