Sujet du post :     Atresie Pulmonaire + Syndrome de digeorges

Bonjour à tous !

Voilà je suis enceinte de 32semaines et notre petite fille à le syndrome de digeorges + une atresie pulmonaire à septum ouvert . Operation prévue à la naissance sur paris. Avez vous des histoires similaires? j'ai pas specialement de questions mais nous voudrions etre rassurer !!Bonne journée à tous

Maman de 2 adorables Princesses Naomi née le 27/09/2009 & de Léanne 05/08/2011 atteinte d'une délétion 22Q11 avec Civ atrésie pulmonaire et canal artériel persistant opérée à 11jours de vie opération correctrice dans quelques mois je vous aimes mes amours

MAMAN76
ma fille de 16 ans a ce syndrome de di georges
-opérée en 1995 a 2 mois +en 1998 +2008 a CMLL

(tetrallogie de fallop de forme sévère)
-scoliose large opérée en 2009 a Nantes
-prothèse de hanche totale mais pas liée au syndrome en 2010
Il te faut prendre conseil vers un généticien pour mettre en place des suivi important vers age de 1 an :orthophoniste+psychomot +voir si d'autre patho ne sont pas associées ex renaux ou palais........... enfin plein de rv mais si tu le désire tu peux m'envoyer un méssage privé et je t'en parlerais
Que cela ne t'effrais pas la patho est bien connu mais aussi problème scolaire ..ma fille a terminée son parcours magnifique avec une fin de 3emme en segpa et a obtenu son CFG ce qui n'éttais pas gagné en etant plus jeune
Un spécialiste en SUISSE s'occupe de la recherche sur ce syndrome dont ma fille fait partie des études cliniques:il faut de l'amour et du courage
amitiés michelle

oui, ici asussi j'ai les yndrôme di george...
mais on ne le dépistait pas à l'époque!
j'ai pu aller jusqu'en DEA de littérature (en revanche en maths et géo j'ai eu de gros problèmes)
j'ai été opérée du plais (fente palataine et absence de luette)
j'ai aussi une grosse cyphoscoliose comme tite Juju mais on n'a pu m'opérer car avec ma cardiopathie inopérable (car hypertension pulmonaire sévère donc sous oxygénothérapie)

ma cardiopathie est entre une atrésie pulmonaire à septum ouvert et un tronc artériel commun...

il faut qu'ils prennent bien en charge ton enfant dès la naissance... où sera-t-elle suive (CCML, necker enfants malades ?)

il faut savoir que le syndrôme de george donne pas mal d'autres soucis, essaie d'en parler avec les médecins pour bien savoir où vous allez...
plein de courage mais belle grossesse! les enfants vivent et peuvent étudier (j'ai dû interrompre ma thèse car j'ai eu un AVC mais à cause de ma polyglobulie)
je participe à une revue de poésie sur internet et vis toujours chez ma maman! j'ai eu un compagnon pendant 7 ans...
si tu as besoin de parler, n'hésite pas à écrire à Michelle ou m'écrire!
mon mel clochelune&gmail.com

gros bisous et tu verras, ta fille pourra s'épanouir mais il y a aura des difficultés... il ne faut pas baisser les bras!!! et le syndrôme de george n'est pas le même chez tout le monde... je le vois avec tite Juju (que j'ai rencontré avec Michelle)
donc, prends ça cool, d'abord fais toi plaisir avec ton bébé, et reste vigilante quand même ;-)