Sujet du post :     Midi du 18 juillet

Bonjour à tous,
Comme vous le savez, le 18 juillet je rentre au CCML de Paris avec ma maman. Nous serons ravies de déjeuner avec ceux de Paris ( pas trop loin du CCML ).
Merci de prévenir ceux qui veulent bien déjeuner avec nous. Si ceux de Paris peuvent trouver un endroit où manger à un quart d'heure du CCML ( nous serons en voiture ).
Je serais contente de vous revoir.*Merci d'avance.

Gros bisous à tous
Axelle

Bonjour Axelle,

S'il fait beau pourquoi ne ferions-nous pas un pique-nique dans un parc près du ccml le midi? Ca changerait un peu et ce serait sympa ! Chacun apporterait quelque chose et nous partagerions. Et s'il pleut nous pourrions très bien retourner (à condition qu'elle soit ouverte) à la crêperie bretonne où nous étions avec Maïwen et ses parents vendredi dernier ? Il me semble qu'elle a été bien appréciée et elle se trouve à 10 mn à pied du ccml (mais il faut monter une côte alors voiture conseillée). Qui serait là et disponible le midi du 18 juillet ?
J'envoie un mp à ta maman. Gros bisous à toi et à ta famille.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 03/07/11 20:18 par Cerise.

OK. J'en parle avec ma maman et je t'appelle mercredi. D'autre qui veulent bien partager un repas?

Bonsoir Axelle,

Nous aurons tous une pensée pour toi le 18 juillet, nous viendrons prendre des nouvelles à moins que maman puisse nous envoyer un message sur le portable.

En ce moment nous sommes en Bourgogne et nous avons trouvé un camping avec internet.

Je confirme pour Sylvie, tu peux lui faire confiance, nous avons très bien mangé, c'était copieux et à un prix très raisonnable, nous avons bien rigolé aussi comme d'habitude quand nous faisons une rencontre.

Je te souhaite beaucoup de courage, gros gros bisous à toi ainsi qu'à ta super maman et ton gentil frère.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou,

Je serais à Saint Quentin en Yvelines ce jour là, je peux venir déjeuner avec vous au CCML. Je serais alors avec Gabriel (qui a une CC) et les 2 frères, ma grande ne sera pas là. L'idée du pique nique me plait bien, avec des petits c'est plus simple à gérer.
Agnès.

Bonsoir Agnès,

Je serai heureuse de faire ta connaissance et celle de ton fils.

Amicalement,

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Bonjour Agnès,

Je serais également heureuse de faire ta connaissance et mon amie Helyett qui m'accompagnera n'y verra aucune objection j'en suis sûre ! Pour Muriel et Axelle, Florence ne sera pas là. La semaine elle est dans son foyer. Si d'autres personnes du forum veulent se joindre à nous elles seront les bienvenues mais qu'elles se manifestent !
Pique-nique ou crêperie ? Ce sera selon les conditions météos et la volonté de chacun. De toute façon rires et bonne humeur seront au programme, même s'il pleut des cordes !
Amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonsoir à tous,

Je vous souhaite de passer une bonne journée dans la bonne humeur, mais ça je n'en doute pas.

Gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou,
Je suis presser de vous revoir même si je stress un peut. Dommage que Florence ne sera pas là.
Bisous

Plus que 13 jours!!! J'ai peur!!! Je stress. Mais bon, je suis présser de vous revoir en même temps.

Bonjour Axelle et à tous.

Malheureusement je ne pourrai être des votre pour le pique nique du 18 toute fois je penserai très fort à vous tous et en tout premier lieu à Axelle et à sa maman.

Axelle et Muriel si vous souhaitez me joindre appelez maoi sur mon portable il n'y a pas de problèmes.


Gros Bsous.

Vincent.

Bonjour Vincent,
Je pensais justement t'appeler dans la semaine.
Merci de penser à nous.
Dommage que tu ne puisse pas venir.

Bonjour à tous,

Axelle et Muriel m'ont appelé aujourd'hui, les choses se précisent même si nous sommes dans l'incertitude quant aux conditions météos du 18.

S'il fait beau nour pique-niquerons dans un parc près du ccml et s'il pleut ou qu'il fait frais nous irons à la crèperie où nous sommes allés avec Maïwen et sa famille. A partir de midi car Axelle et Muriel ont rendez-vous à 15 h au ccml.

A priori il y aura donc Muriel et Axelle, Agnès, Gabychou et ses frères, Helyett et moi. Si d'autres veulent se joindre à nous qu'ils le disent ici et m'envoient un message privé ou un mail. Je leur répondrais. Agnès je t'envoie un mp.

Bien amicalement et dans la joie de se revoir ou de faire connaissance. A bientôt ! Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour,
Es ce que quelqu'un d'autre serait de la partie?
Oui, rdv à 12 h 00 pour que nous ayont le temps de manger et de discuter sans ce presser.

Si je n'étais pas si loin de Paris j'aurais bien aimé venir, je penserais bien à toi pour ton KT et tu sais que nous serons à penser à toi ici. J'espère que ce petit repas et moment de partage te donnera la pêche pour tout le séjour à l'hôpital car je sais que tu stresses beaucoup.

Bisous à ta maman, ton frère Vincent et toi

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Coucou Sonia,
Tu es également dans mes pensées comme d'ailleur tout les autres.
Je vous fait de gros bisous et je vous dit rdv le 18 pour ceux qui viennent.
Que les derniers se fassent connaître s'il y en a.

Bonjour Axelle.

On t'a jamais dit que tu étais une grande dame!!!Si et bien je te le redis tu es une grande dame et je penserai très fort à toi le 18 juillet ainsi qu'à ta maman.

Gros Bisous.

Vincent.

Coucou,
J - 7...
J'ai peur pour l'hôpital et en même temps, je suis contente d'en revoir certains.

GROS BISOUS

Bonjour,

Je ne connais personne, mais nous serions heureux de partager ce moment avec vous.
J'ai la "chance" d'habiter à moins de 10 min du CCML donc je connais un peu.
Pour le pique nique, il y a le parc Henri Sellier qui est au Plessis avec une partie avec des jeux pour les enfants. Sinon, il y a le parc de la vallée aux loups à chatenay malabry qui est sympa aussi. Le premier est plus près mais les 2 sont à moins de 10 min en voiture. Voilà si vous voulez on peut se retrouver au CCML et je vous guiderai...

Espérancia, maman de Lucien, 2ans (opérée d'une TGV le 13/07/09 au CCML)

Bonjour, si ça va à ceux qui voulait manger avec nous sont d'accord, nous sommes aussi d'accord.

Oui moi ça va bien un pique nique à Henri Sellier près des jeux pour enfants! Si le temps le permet...
Agnès.

Merci Espérancia de ton message. Tu es bien sûr la bienvenue pour te joindre à nous et comme tu sembles connaître les lieux, je compte sur toi pour trouver le plus proche endroit du ccml et le meilleur pour pique-niquer. Notre temps est compté, donnons-nous rendez-vous à midi au ccml, si tu veux bien nous guider, car Axelle a rendez-vous à 15 h pour son admission. S'il fait beau ou pas trop mauvais on va pique-niquer et sinon on va à la crêperie toute proche qui est ouverte le lundi (je me suis renseignée). Je t'ai envoyé un message privé à ce sujet sur le forum et t'ai laissé mes coordonnées, merci de me répondre.
Amitiés à tous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Moi ça me va bien, midi au CCML donc.
Je pars demain très tôt mais revient dimanche en début d'après midi, donc je viendrais voir sur le forum si on s'oriente plutôt vers pique nique ou créperie.
Super si tu viens Espéranza, ça fera un copain pour Etienne.
Agnès.

Coucou Axelle et Muriel,
Je suis actuellement en stage dans les environs, et si mon emploi du temps me le permet (je ne connais pas encore le programme du debut de semaine), je me ferai un plaisir de venir vous rejoindre, resto ou pique-nique, du moment que l'on passe un moment convivial ensemble qui donnera a Axelle le punch pour se battre et faire confiance.
Axelle, j'ai été opérée 3 fois a coeur ouvert au CCML et tu y seras entre de très bonnes mains. Je confirmerai ma presence ce soir ou demain. Par mail privé Muriel peux-tu me donner un numero de téléphone ou je puisse te joindre eventuellement. je te donnerai le mien.
Cordialement
AgnèsZ

Bonjour,

Merci Agnès d'avoir répondu ici au mail que je t'ai envoyé l'autre jour. Je pensais que tu ne l'avais pas reçu, je suis heureuse de voir qu'il n'en est rien ! Je te contacte pour te donner quelques informations. @ bientôt.
Bises
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

bonjour a tous et toutes

mon petit garçon qui aura 4mois dimanche prochain est entré au CCML se matin pour une operation a coeur ouvert pour une CIV CIA.
je n'ai malheureusement pas pu l'accompagner car j'ai une foutu angine, le coeur brisée se matin je l'ai regardé partir avec son papa en voiture direction le centre et moi je garde les 2"grands" (4ans et 15mois). J'apprehende bcp, ils font ca tous les jours, mais pas tous les jours sur mon bébé... l'angoisse car je n'ai aucune nouvelles, la separation et la peur je ne jamais le revoir m'envahisse a chaque instant... Je voudrais prendre sa place, qu'il ne subisse pas une chose si grave... je vis dans le doute et l'angoisse et cela jusqu'a mercredi, jour ou je pourrai enfin aller le voir en réa et ensuite des qu'il retourne en chambre je vais avec lui... tant de questions sans reponse tournent dans ma tete...
je vous souhaite a tous bon courage et bon retablissement a vous et a vos petits
amicalement
Jessica

Bonjour à tous,

En ce moment nous sommes dans l'Allier, nous avons du beau temps.

Je te souhaite beaucoup de courage Axelle, nous penserons tous à toi ainsi qu'à ta super maman, tu vas voir tout se passera bien.

Jessica, bon courage à toi, ton petit prince est entre de bonnes mains.

Gros gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

merci Martine

donc ca y es le verdict est tombé malgré la rhino et bronchite il sera opéré sauf cas d'urgence lundi prochain a 14h...en rea par la suite et jeudi il retourne dans sa chambre avec môman...

Bonjour Jessica,

Beaucoup de papas et de mamans présents ici connaissent ou ont connu cette angoisse. Le ccml est un des meilleurs établissements de cardiologie en région parisienne et en France. Tu peux faire confiance, ton fils est entre bonnes mains. Beaucoup ici pourront en témoigner. Je n'ai pas d'enfants mais le diagnostic de mes cardiopathies a été fait à Marie Lannelongue dans les premiers jours de ma vie et tu vois, je suis toujours là à 50 ans passés ! Je reviendrais plus tard. Courage et gros bisous ! Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Alors résumé que ma maman à fait avec Sylvie ( Cerise ): rdv au CCML à midi et en suite nous mangerons à la créperie car il annonce pas trop beau.
A Lundi!!!

Bonjour à tous,

Axelle l'a très bien résumé : le temps ne sera pas fameux lundi prochain ; températures fraîches, vent fort et fortes probabilités de pluies. Pas cool pour pique-niquer et laisser jouer des petits bouts fragiles au parc. Donc nous nous donnons rendez-vous sur le parking du ccml à midi et nous allons à la crèperie la plus proche. J'ai téléphoné ce matin, elle sera ouverte lundi midi et à priori, si rien ne change je réserve pour 11 personnes : Axelle et Muriel sa maman, Agnès, Gabychou et ses deux frères, Espérancia et son fils Lucien, Helyett, moi et peut-être Florence. Merci de me prévenir par message privé ici, par mail ou par téléphone pour tout changement ou ajout de personne.
AgnèsZ ne sera pas des nôtres car elle ne sera malheureusement pas disponible à ce moment-là.
Amicalement. Bon week-end.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Pour Jessica, j'espère que tu as pu avoir des nouvelles de ton petit bout, j'espère aussi qu'il va être bien soigné de sa bronchite et de sa rhinite durant le week-end et sera dans la meilleure forme possible pour être opéré lundi. Nous penserons bien à lui. Soigne-toi bien durant ce temps, essaie de reprendre de l'énergie pour pouvoir l'accompagner à son retour en chambre jeudi. Habites-tu loin du ccml ? Bon courage et gros bisous. Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Cerise

oui je suis sous antibio et c'est bon je ne suis pu malade et pour mon petiot et bien cela descend dans bronche donc operation compromise reponse se soir et sinon j'habite assez loin car je suis de normandie donc 2h de route sans bouchon soit un peu plus de 150km... donc si Djayson est operé lundi mo homme rentre dans la soirée et on va le voir mercredi ensemble et jeudi on y retourne et je reste avec lui, j'ai reussi a mettre les 2grands chez ma belle soeur elle veut bien les garder...qu'on soit un peu tous les 3...
j'attend tjs les resultats des examens pour sa bronchite si c'est devenu bronchiolite...en plus il aime pas le lait de l'hopital mon homme a du en trouver dans une pharmacie de garde hier soir a 11h et depuis le petit a vomi du au debit de la tetine et maintenant ca va un peu mieu

Jessica,

J'espère de tout coeur que Jayson puisse être opéré lundi. Sinon il faudra être patiente et attendre que la bronchiolite passe. Pas marrant tout ça, surtout quand on est à distance. L'essentiel est qu'il puisse être opéré dans les meilleures conditions et la meilleure forme possible.

En attendant n'hésite pas à venir te confier ici et à nous donner de vos nouvelles. D'autres mamans pourront te réconforter et te donner conseils et encouragements. Je suis contente que ta belle-soeur accepte de s'occuper de vos autres enfants. Je te fais de gros bisous et pense bien à toi.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour,
Merci à tous pour votre soutien et rendez vous demain à midi au CCML.

Axelle et Muriel

Bonjour Axelle.

Demain je penserai très fort à toi et à ta maman.Aujourd'hui je suppose que vous êtes au mieux arrivé sur place ou alors que vous vous appretez à monter sur le ccml.Dans ce cas là soyez prudente sur la route.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

d'accord, à demain!
80 caractères. 80 caractères.80 caractères. 80 caractères. 80 caractères. 80 caractères. 80 caractères. 80 caractères.
Agnès et les 3 garçons

Bonjour,

Jessica, je pense beaucoup à l'angoisse que vous devez avoir. Beaucoup de courage à vous et au papa. Je vous souhaite qu'il puisse être opéré lundi et que tout se passe bien.

Muriel (maman d'axelle).

Bonjour ma puce,

je suis sur qu'avant de partir à la créperie, puis au CCML, tu pourras lire ces lignes! Parce que, comme d'habitude, depuis notre arrivée à Poissy, Maman devra râler pour que tu lâches l'ordinateur pour venir déjeuner ! :-). Maman devra râler pour que tu lâches l'ordinateur tout court, d'ailleurs !

Vincent et moi, nous sommes bien rentrés ce soir, et nous attendons de vos nouvelles demain. Le plus simple est que vous m'appeliez au travail pour donner le numéro de téléphone!

Durant ces quatre jours, j'ai bien aimé nos visites au zoo, à la tour Montparnasse, sur les Champs elysées... Mais aussi, nos moments de jeux...
Tu étais souvent heureuse, à la tour, aux timbres...
J'ai bien aimé tout court

PAS d'INQUIETUDES INUTILES !!!
Axelle, le truc de demain, ca n'est rien de plus que ce que tu as déjà plusieurs fois ! Sauf que là, ca va te faire du BIEN!
Coooooollllll...

J'ai une grande confiance au chirurgien, c'est le MEILLEUR d'après ton docteur "nounours" Marçon.
Et, SURTOUT, j'ai une grande confiance en TOI !!!!

J'attends avec impatience de fêter ton retour.
Benoît

PS: Guss a dévasté sa caisse, crotté dans la chambre de Vincent, il nous laissé une odeur épouvantable..
Mais, on l'aime notre chat, on va lui faire des calins... !

PS: Bisous à maman aussi!

Coucou papa,
Moi aussi j'ai bien aimé ces quatre jours. Guss est un gros coquin!!!!

GROS BISOUS!!!
PS: partage les bisous avec Vincent et Guss ( + 1 caresse pour Guss ).
* de moi et maman
* maman ma dit de te dire qu'elle t'aime et qu'elle te fait de gros bisous

Coucou ! Une grosse pensée pour le petit Jayson qui doit se faire opérer aujourd'hui et pour ses parents qui sont dans l'inquiétude. On attend des nouvelles dès que vous pourrez.

Pour Axelle, sa maman, Agnès, Gabychou et ses frères, Espérancia et Lucien, je vous dit à tout à l'heure. Il est possible que Florence, la fille d'Helyett vienne également.

Bisous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

oui ca y es, c'est du sur, a 14h mon bébé d'amour rentre au bloc apres avoir fait un bain de betadine a 13h
dans 2h30 mon bébé sera dans les mains d'un homme qui va lui arreter le coeur pour lui "sauver" la vie, j'ignore encore si je dois lui en vouloir ou si j'aurais assez de merci dans toute ma vie pour avoir gueri mon bébé, je pense que je lui serai tjs redevable.
je suis actuellement dans l'angoisse et j'ai hate d'etre a 22h se soir pour enfin avoir des nouvelles.
dans les prochaines heures, la terre va s'arreter de tourner pour nous.
mais demain je pourrais revoir mon bébé, a 15h je serai en réa pour le revoir apres 4jrs d'absences; meme branché de partout et moi habillé en cosmonote je pourrais lui toucher la main et lui parler...j'ai hate et j'apprehende,
ce qui est rassurant c'est qu'il ne se fera opéré qu'une seule fois, normalement, sa malformation est simple, juste 2trous a boucher...

Bonjour Benoit.

Content de faire ta connaissance sur le forum.Comme certainement te l'on déjà dit Muriel, Axelle et Vincent tu trouveras ici des gens qui te soutiendront dans les moments difficiles et partageront les moments de joie.

Inutile de te dire de qu'elle acier trampé est fait Axelle.Quand je l'ai vu à la rencontre Heart and Coeur de cette année du coté de Tours elle m'a tout simplement bleuffé par son courage et sa force et pour me bleuffer il en faut quand même un petit peu.Je suis sûrs moi aussi que ça va bien se passer demain pour le cathéter.Il faut toujours y croire!!!

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Coucou à tous,

Je reviens juste de ce déjeuner à la crêperie et c'était très sympa !! Axelle a l'air effectivement d'être une sacré petite bonne femme et nous aurons une grosse pensée pour elle demain.
Une grosse pensée aussi pour le petit Jayson qui est en ce moment au bloc.
On attend des nouvelles. Courage !

Espérencia, maman de Lucien (2ans, TGV opéré le 13/07/09 au CCML)

Bonjour à tous,

Me voici de retour (j'étais rentrée mais j'ai eu d'autres choses à faire) et je confirme ce que vient de dire Espérancia. Notre mini-rencontre s'est bien déroulée. Nous nous sommes retrouvées à la crêperie pratiquement à l'heure (nous étions un peu en retard Helyett, Florence et moi). Nous avons retrouvé avec joie Axelle et sa maman et fait la connaissance d'Agnès, Gabriel et ses frères, d'Espérancia et Lucien, son fils de deux ans. Tous ces petits bouts, très mignons, ont amené beaucoup de vie dans cette réunion et dans la salle, et, plus tard nous avons eu la visite d' un invité surprise : le papa de Lucien est venu nous rejoindre au cours du déjeuner. J'avais amené l'album scrap qu'avait réalisé Flamenco (rappelez-vous l'opération "scrap en coeur" initiée par Nadège) pour moi il y a deux ans à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales et nous l'avons regardé avec admiration et émotion puis nous nous sommes quittés (avec beaucoup d'émotion aussi) regrettant que ce bon moment soit si court et de n'avoir pas eu plus de temps pour parler avec chacun. Gabriel est un adorable petit bonhomme très calin, de même que Lucien. Avec ses frères il forme un joyeux trio plein de vie. C'est un bonheur de les voir tous. Ces mini-rencontres sont très enrichissantes, à renouveler et à favoriser partout où c'est possible. Toutes nos pensées sont maintenant tournées vers Axelle et vers Jayson et dans l'attente de leurs nouvelles. Bien amicalement à tous. Bises. Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

donc ca y es mon petit Djayson est sorti du bloc a 20h30 (il devait y rentré a 14h mais il y a eu 1h de retard) et la il est en service rea unité bancise et tout c'est bien passé, il etait encore en installation tout a l'heure mais je vais pas tarder a rappeler et demain je serai au CCML pour le voir...

C'est une très bonne nouvelle Jessica ! Je suis bien contente pour vous ! N'hésite pas à venir nous donner d'autres nouvelles. Demain tu le verras, ce n'est pas long et bientôt tu pourras à nouveau le serrer dans tes bras. Prends soin de toi en attendant, comme le personnel de l'hôpital prend soin de ton enfant.
Gros bisous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bon voilà, le jour est là et l'heure approche. Je passe à 10 heure 30 ( environ ) et ils m'ont fait prendre ma douche à 7 heure et maintenant plus le droit de bouger du lit ni de manger ou boire.

Ca va vite venir et ça va vite passer. Un moment désagréable pour du mieux ensuite. Nous sommes avec toi par la pensée. De gros bisous et @ bientôt de tes nouvelles (quand ta maman ou quand toi tu pourras) ! Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Axelle.

A l'heure où je tape ce message tu dois être en fin de cathéter.Ce matin en faisant ma marche et même avant j'ai beaucoup pensé à toi et à ta maman.Je sais que tu es sacrément courageuse Axelle et que tu es entre de bonnes mains.

On attend les nouvelles.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill