Sujet du post :     mon bébé a un ventricule droit a double issue + un civ et j'aimerai savoir si il y a des témoignage

bonjour a tous,
je suis enceinte de 28 semaine et d'abord on m'a annoncé que mon bébé avait un tgv + civ a 23 semaine et hier on m'a annoncé que c'étai un ventricule droit a double issue et j'aimerai avoir plus ample renseignement. mon conjoint et moi sommes très inquiet mais on ne veut pas d'IMG, on trouve sa meurtrier.
Il y a t-il d'autre personne dans le même cas ou qui on subi le même problème pour leur enfants?
merci

Bonjour a vous,

Mon bébé a aussi un VDDI, une CIV, une CIA et une Malposition des gros vaisseaux, il a fêté c 1 ans le 21 juin, il évolue comme un enfant normal. Il a subi 2 opérations qui se sont assez bien passé dans l'ensemble, nous sommes dans l'attente d'une troisième d'ici quelques années. La médecine fait des merveilles de nos jours il faut tout tenter pour sauver nos enfants. Ce qu'on nous avait annoncer à ça première écho cardiaque à carrément évoluer après plusieurs écho. Il faut juste avoir de la patience beaucoup de courage et surtout rester fort pour nos bébé. Il est clair que c'est très difficile à vivre, nous nous l'avons su à c 3 jours de vie et j'ai cru que l'on m'avait arraché le coeur et que je m'en remettre jamais et aujourd'hui il a 1 an c sur ke j'ai toujours peur de le perdre mais nous sommes fort et faisons confiance aux médecins et surtout a notre FILS.
Je suis là si vous avez besoin de discuter

Courage à vous

Krys maman de Yaniss né le 25/07/2007 et de Marwan né le 21/06/2010 (VDDI + CIV + CIA + Malposition des gros vaisseaux + straddling de la valve mitrale)
opéré à 1 mois de vie d'un BLALOCK-HANLON associé à un cerclage artère pulmonaire et à 7 mois d'une DCPP

Bonjour paméla,
Mon fils est né avec une malformation cardiaque de type VDDI + CIV + stenose pulmonaire ( que l'on nomme aussi TGV ou malposition vasculaire pour son cas ) et a bénéficié de sa cure à Necker en septembre.

En ce qui concerne l'accouchement, j'ai du être déclenché car il ne voulait pas sortir. Puis une césarienne en urgence car son petit c½ur ne supportait pas les contractions.
Sa prise en charge, n a été immédiate car son état le nécessitait. Seulement comme on le constate ,cela varie en fonction de l'enfant.
Il a eut besoin d'un soutien médicamenteux ( prostine ) puis d'un aide chirurgicale ( rashking ),et enfin a eut besoin de son intervention palliative( anastomose )à ses 12 jours de vie .
Il est donc resté presque 1 mois à l'hôpital avant de pouvoir rencontre sa maison!

Puis sa cure complète en septembre dernier ,nous sommes restés 17 jours car il a eut une infection ( les antibiotiques par voir veineuse ) ont ralenties la sortie.

Depuis,il va très bien, et va être suivi par son cardiopédiatre tous les 6 mois.
Voilà,pour mon témoignage si il peut vous aider.
Si vous avez des questions, n'hésitez pas.
Bon courage.

Bonjour,Fabie
Ma fille Eva, 3 ans a un vddi, civ, cia. Elle a été diagnostiqué à 3 jours de vie, ce jour là tout s'est effondré, mais il a fallu très vite reprendre le dessus pour elle. Elle a subit le cerclage de l'artere pulmonaire à 3 mois et la chirurgie réparatrice à 18 mois, il lui reste encore une stenose sous aortique qui sera operé dans les prochaines années.
Aujourd'hui, eva est une petite fille comme les autres qui va a l'école et chez la nounou.

courage à vous

si vous avez des questions n'hésitez pas

Fabienne ( maman d'eva vddi, civ, cia, cerclage de l'artère pulmonaire à 3 mois et chirurgie réparatrice à 18 mois, et maman d'alexis et maxime 15 jours, qui n'ont aucune malformations cardiaque)

bonjour Pamela,


ma fille Emma avait exactement la même malformation que votre bebe.

elle a été opérée à 3 mois et demi , une seule opération pour tout réparer. Aujourd'hui, elle va trés bien, elle a 3 ans et entre à l'école en septembre, elle est trés energique , c'est une enfant comme les autres, elle court, elle joue, elle vit comme les autres.

c'est sûre , l'opération est un moment trés difficile car on est submergé par nos peurs et l'évolution est lente.

pourquoi parlez vous d'IMG ? les médecins vous l'ont proposé ?

courage.


Chris de Strasbourg

merci a vous toutes d'avoir répondu, sa me rassure un peu pour les évènements a venir.

oui Christèle on nous a proposé une IMG parce que les médecins disent qu'il y a de très fort risque a ce qu'il ai un problème chromosomique (celui du chromosome 22) mais malgré cela on est sur de gardé Noah c'est une force de la nature a nos yeux et qu'il n'a rien demander. comme je leur ai dit c'est meurtrier. j'effectue une amiosynthèse tardive le 10 août pour être sur que même s'il est prématuré il n'a pas de grands risque.
est ce que vous avez dut subir une amiosynthèse? Comment cela se passe? est-ce-que sa fait mal?

pamela,


l'amiocynthèse ne fait absolument pas mal, n'ai aucune crainte.

je l'ai aussi faite, et plus de peur que de mal, je t'assure.


les medecins te parlent d'IMG alors que les resulats de l'amiocynthese ne sont pas tombés !!!! moi, les medecins ont refuse l'IMG car je leur ai posé la question, ils m'ont dit " c'est opérable et réparable, donc vous n'aurez pas l'autorisation de pratiquer une IMG.


tiens nous au courant.

Chris de strasbourg

oui le cardio pédiatre et le spécialiste en échographie nous l'on proposé 2 fois

ils nous disent qu'il y a une possibilité de problème dans la chromosome 22 et que s'il on veut on peut faire l'IMG que plus d'un parent l'on déjà fait. mais bref il nous on presque mis le couteau sous la gorge pour qu'on accepte l'amiosynthèse
je te tiendrai au courant et merci pour tes réponses

paméla de colmar

Bonjour Paméla
Elise ma fille a 30 ans et est porteuse de la même cardiopathie que ton bébé .
Elle a été opérée à l'age de 3mois pour un cerclage de l'artere pulmonaire et à 2ans1/2 pour la réparation définitive.
Elle a passé une enfance tout à fait comme tous les autres enfants , sport , études ... . Juste une contre indication pour l'endurance mais bon j'ai un coeur ordinaire et j'en fait pas non plus !!!
Juste un peu plus fragile jusqu'à 4 ans , niveau maladies infantiles et un peu moins rapide en croissance .
Maintenant elle travaille et à une vie d'adulte normale , elle ne prend pas de médicaments même si pour le moment une de ses valves a une petite fuite .
De plus de nos jours la technique a bien évolué en chirurgie cardiaque !
Voilà je te donne notre vécu plutot positif , et vous souhaite plein de courage .
Pas d'hésitations si tu as besoin d'autres renseignements , sur ce forum tu trouveras toujours une "oreille" attentive .
Bises

bonjour Paméla et bonjour à tous,
nous sommes parents d'un petit garçon de 17 mois qui à été diagnostiqué en anténatal pour un VVDI ( à l'echo du 5ème mois) on nous à donc orienté au CHRU de Lille, puisque nous sommes du nord, et là bas on nous à également fortement conseillé de faire une amniocentèse pour la pathologie dont tu parle qui s'appelle le syndrome de di George. notre fils est porteur de cette anomalie et on nous a donc proposé l'IMG que, tu te douteras, nous avons refusé après 15 jours de réflexion, de questionnements et d'angoisses !!! notre fils a subit une chirurgie réparatrice complète à l'age de 5 mois et demi au centre médical marie Lonnelongue à Paris (c’était le 27 juillet 2010) l'opération s'est bien passée, nos enfants sont bien plus costaud que nous ne puissions l'imaginer !! les choses seraient bien longues à expliquer mais si tu as besoin de parler je peux te laisser mes coordonnées téléphoniques pour prendre le temps d'échanger à propos de tout cela. je te transmets tout cela en Mail Perso, n'hésite surtout pas à nous appeler nous serions heureux de pouvoir t'apporter du soutien comme nous avons été heureux d'en recevoir quand nous en avions besoin......
nous vous souhaitons beaucoup de courage et surtout beaucoup de dialogue entre vous, verbaliser tout cela ne changera rien mais énormément de bien.....
à bientôt par téléphone je l’espère.

Virginie

nicolasetvirginie
parents d'Abel CIV+VDDI+sténose+ agénésie pulmonaire Gauche opération réparatrice effectuée le 27/07/10 au CMML.

rebonjour Paméla,
je ne parviens pas à t'envoyer de mail perso aussi je te laisser mes coordonnées via ce post.
06.74.78.55.27 ou mon fixe, 09.51.11.90.20

Bonsoir

mon fils yann est aussi né avec un VDDI + TGV + multiples CIV + coronaires mal placées

il a aujourd'hui 5 ans et demi et est en pleine forme il fait tout comme les autres même du vélo sans roulettes, des rollers..... il a une vie tout à fait normal et a l'extrème chance de ne pas ressentir du tout sa cc ( même s'il lui reste 2 micro fuites )

on n'a pas décelé la cc de yann in utéro mais seulement 5 jours après sa naissance car lui aussi était asymptomatique ( comme sa copine emma ) en revanche il a subit sa réparation complète à 15 jours de vie et à peine 3kg ( il devenait de plus en plus bleu et essouflé mais dès la découverte on nous a annoncé une opération très proche )

C'est vrai que l'opération et les suites ( yann a fait une complication pulmonaire donc 3 semaines intubés et donc 3 semaines 1/2 en réa il est sorti de l'hopital à presque 2 mois ) sont très dures mais je crois qu'on se trouve dans une bulle et que la seule chose ( en tout cas pour moi ) était d'être près de mon bébé tous les jours aussi longtemps que possible durant la réa et j'ai eu la chance d'avoir une chambre mère enfant ( et une famille et des amis formidables qui ont pris en charge les ainés )

et aussi pour les nouvelles : on faisait une sorte de chaine de façon à ce que je n'ai pas touts les appels à gérer, le premier qui en avait faisait suivre et ainsi de suite

nos enfants sont de vrais petits champion et je suis sure que notre présence à leur côté leur donne encore plus de force

si tu as des questions, n'hésite pas, on est là pour ça

plein de gros bisous pour ta puce et de courage pour toi et les tiens

Catherine, maman de yann

ps l'opération de yann a duré en tout de 8h30 à 23h30 alors si le temps parait beaucoup trop long, ça ne veut aps dire que c négatif, il faut y croire ....

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

salut tt le monde
moi aussi mon enfant de 19 mois a une TGV+CIV+stenose pulmonaire,apres une angio scaner ils disent qu'il a une VDDI,je me suis di c'est encore plus grave ,au debut j'ai bien compri son cas (TGV) mais maintenant je comprend plus rien ,le chirurgien a di qu'il metterai un tuyau ,c t un coup dure de plus pour moi et sa mamon,le 27 de ce mois un chirurgien va l'examiner et peut etre il l'operera.j'aimerai avoire plus de renseignements svp.
merci

SLt Diaa je venais te donner un peu d'explication car je viens de passé par la avec mon bébé,ce que va faire le chirurgien c'est une petite intervention (si c'est bien la meme que moi operation appelé rashking) en fait il introduit un petit morceau de tuyau entre les 2 ventricules pour que le sang soit mélangé et donc oxygéné.Dis moi s'il t'as parlé de ce nom dans ce cas c'est ce que je t'ai dis et ce qu'a subit mon fils mais ne t'inquiéte pas c'est vraiment une petite operation pour préparer l'intervention pour la TGV
Sais-tu ou il va se faire opéré?Moi c'etait a MArie Lannelongue a Plessis Robinson j'attends de tes nouvelles et je serais ravi de t'aider sinon tu as un autre forum qui pourrait t'aider aussi sur leque nous discutons avec plusieurs maman:le titre est transplantation des gros vaisseaux posté par ZET31 j'attends de tes nouvelles a bientot

rebonjour
merci pour tout vos commentaire
j'ai accoucher de Noah le 21 septembre 2011 a 18h47 il faisai 47.5cm pour 3.192kg
il cest tres bien adapter a la vie extérieur. Les médecins on pu reporter l'intervention chirurgical a ces 6 semaines
cela fait deja 6 semaine qu'il c'est fai opéré au bout de 10 jours nous avons pu le ramener a la maison, tout cest extremement bien passé.
maintenant on a juste quelque petit contrôle de routine chez la cardio pédiatre mais tout cest remis en ordre.
merci encore pour vos soutiens

Merci de ces nouvelles Pamela, félicitations pour ce petit Noah et beaucoup de bonheur pour toute la famille à l'occasion de ces fêtes de fin d'année...

tres tres contents pour toi pamela, profites bien de ton petit bouchon maintenant et longue vie à Noah !!!!

salut tt le monde,salut pamela je suis tres heureux pour ton bb , j'espère que vos enfants tous vont bien,mon diaa va etre opéré en janvier, le professeur olivier raisky a vu son dossier et nous a dit que sa cc est compliquée il a aussi les coronaire male palacés et une petite CIA qu'il va tout reparer en une seule fois et notre enfant va avoire une vie presque normale sauf une valve qui sera placee a l'age de 15 a 20 ans ,la valve c t un choc pour moi,et a chaque fois on decouvrais un nouveau problème, on a trop peure de l'operation et aussi du future ,merci pour le prf raisky qui viens ici en algerie ,merci a tous de me lire

bonne et heureuse annee pour tout les enfants et leurs parents ,bon retablissement pour tout nos petits anges,j'espère que cette annee sera meilleure pour notre bb diaa et tout les autres enfants .
merci