Sujet du post :     pour ceux qui nous connaissent : IRM Edelle

bonjour à tous et toutes

je viens donner des nouvelles d'Edelle
hier elle a donc passé son IRM, puisque son pb orthopedique venait d'apres eux d'une infirmité motrice cerebrale legere type little...
depuis qq mois un doute se poser quand au fait que ça a tendance à changer et evoluer ce qui n'est pas le cas dans une IMC

l'irm c bien passé, Edelle a eu de l'atarax, pas d'injection, tant mieux et j'ai pu rester avec elle pour lui tenir la main! dur dur de rester sans bouger la tete, mais bien tenue par un casque etc. ça a été... et finalement entre la fatigue et l'atarax, le bruit l'a bercé un peu et elle a fermé les yeux!!

resultats : Edelle n'a pas d'IMC!!..

retour à la case départ... le medecin de l'irm m'a dit : c deja bien, son cerveau va bien!! en meme temps, ce n'est plus un bébé je savais qu'interellectuellement etc.. y avait aps de souci alors .. sauf qu'une IMC aurait enlever la peur de l'evolution!!!. bref..
moralite, il faut chercher ailleurs, ça aussi elle me l'a confirmé!!

je v demander qq chose de particuliers au medecin.. en cherchant, me renseignant à doirt eà gauche depuis qq temps deja, J'ai pris des renseignements sur une maladie qui s'appelle CHarcot Marie Tooth, qui correspond exactement aux symptomes d'Edelle : mollets "de coq", marche sur la pointe, pb de sensibilité, douleurs etc, faiblesse musculaire et fatigue mcuslaire ... bref... il faut juste un electromyogramme pour savoir... alors j'aimerais qu'on lui fasse : c indolore et pas tres long!!.. je sais que certains ne comprendront peut etre pas, mais j'ai besoin de savoir ce qu'elle a, de mettre un nom, pour pouvoir avancer!!!!.. alors si personne ne se donne la peine e s'inquieter pour elle, je menerais ça de mon coté !! ça sera dur mais je trouverais bien qq qui m'aidera!!!.. et puis si finalement on ne trouve rien et bien on devra essayer de s'y faire t de croiser les doigts pour que ce qui est fait lui permette d'aller mieux ou en tout cas pas pire!!

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine,

Je comprends trés bien que tu souhaites comprendre ce qu'à Edelle. Parfois, effectivement, les gens autour de nous ne comprenne pas "notre acharnement" à trouver une explication. Je ne saurai que t'encourager dans cette démarche que j'ai menée avec ma petite dernière pour d'autres raisons. Je pense que ne pas savoir est plus difficile que de savoir.

Je te souhaite de tout coeur de trouver des réponses à tes questions. Tu es une maman formidable et Edelle est un modèle de courage.

Je me permets de t'embrasser

Carine

Bonjour
Je prend toujour des nouvelles d Edelle sans poster ne sachant pas quoi dire
une chose d exclu et je comprend tout a fait que vous avez besoin de savoir je serai pareil
un nom est important pour ensuite connaitre les traitements les soins et aussi l evolution
Je vous souhaite beaucoup de courage ainsi qu a edelle

elodie maman de emeline 7 ans nolan 2 ans zélie née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 février 2011 tu me manques tellement mon ange je t aime... et d un bébé pour le 26 decembre 2011 avec beaucoup d angoisse

salut,

c est bien logique que tu veuilles avoir un diagnostic !
en tout cas, pas d imc, c est déjà très très bien....même s il faut chercher ailleurs

je vous bisoute

et ben....

j'appelle pour le rdv cardio!!! ben oui deja deux semaines et pas de nouvelles!
et ben ils me disent : bn oui mais VOUS annulez et les medecins sont pas à votre disposition!!!!!!!!!! koi,???????
moi j'ai rien annulé du totu ça fait plus d'un mois qu'il me traine d'un rdv à l'autre!!!!! ils jouent avec mes nerfs!!!
moralite surement pas avant septembre!!!!!
u a du foutage de gueule franchement y a des jours ou y ne plsu que marre!!!

bonjour Karine ,

je me doute que tu ne sais plus à quel "saint te vouer" mais l'imr n'a pas montre d'IMC c'est dejà bien , et que tu veuilles savoir ce dont souffre ta puce est legitime , nous les mamans nous sommes avec nos enfants tout le temps et nous voyons bien leurs difficultes mais ce n'est pas le cas pour certains professionels , si je n'avais pas emmene lucie ailleurs je ne sais pas si elle serait la aujourd'hui , tu te sens comme don quichotte contre les moulins à vent , c'est dur de lutter contre l'administration dejà mais quand il s'agit de la sante de nos petits coeurs c'est pire .
pour avoir un rv pour lucie j'ai du appeler 8 fois , soi disant que le cardio n'avait pas donné son planning et le jour ou enfin j'ai pu avoir un RV le planning était dejà plein alors que j'appelais toutes les semaines , qui doit-on croire ? surtout quand on est loin .
en attendant profite au mieux des vacances de tes puces elles vont te redonner la pêche :-))
je te fais de gros bisous à partager avec tes puces et ton homme

Bonjour Karine,

Nous sommes en vacances mais là nous nous sommes arrêtés dans un camping avec internet, donc obligée de venir sur le forum.

Je te comprends que tu veuilles savoir ce qu'a ta petite princesse, c'est tout à fait normal, de toutes façons nous ne pouvons pas compter sur les médecins pour nous dire quoi que se soit, il faut toujours que l'on se débrouille par soi-même.

Le cardio exagère quand même, je crois me souvenir que c'était lui qui avait reporté le rendez-vous, vraiment il se fout de toi.

J'espère que tu vas finir par trouver de quoi souffre ta petite puce.

Je te souhaite beaucoup de courage et tiens nous au courant, dès que je pourrai je me connecterai.

Gros gros bisous à ta petite poupée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

merci pour vos messages.. j'avoue que je suis tres en colere apres ce coup de fil!! je suis sure qu'on aura pas de rdv avant septembre!! bref..
je me demande quand je trouverais qq de confiance en cardio!! ça me soule!!!

quand au reste, j'avoue que non pour moi l'annonce que ce n'est pas une IMC n'est pas une bonne nouvelle!!
il faut se remettre dans le contexte, on savait comme Edelle a quand 7ans passé maintenant, que son IMC etait mineure, et qu'elle etait controlée etc.. puisque c pour ça qu'elle etait traité depuis pres de 4ans!!
si ce n'est pas ça, on a des risques que ce soit bien qq chose qui soit plus grave et qui degenere !!! donc on aurait ete rassurée que ce ne soit qu'une IMC legere comme ils avaient l'air de le penser jsqu'à il y a encore peu!!
maintenant, on a la trouille!! et bien sur personne n'est joignble et je ense que je ne suis pas prete d'avoir un nouveau rdv!!!..
bref....

j'en ai marre parfois, baisser les bras c impossible mais continuer c si fartigant!!! surtotu quand on a l'impression que tout le monde s'en fou autour et que chacun à toujours un mot idiot à dire!!!!
et comme tout le monde, on a d'autres soucis, comment les supporter en plus, je n'y arrive plus!! bref... j'en ai marre!!
je me serais bien venger sur une plaquette de chocolat, mais j'ai un regime pr qq souci, moralite, manger trop, sucré, ou trop salé ou ... etc... me rend malade.;!! pourtant un bon verre et uen bonne bouffe parait que ça soulage un peu!! tant pis!!!

merci pour vos messages

Karine , maman d'Edelle

Bonjour Karine,

Je pense que quand notre instinct nous pousse il ne faut pas hésiter à chercher le médecin qui saura enfin nous entendre, ce n'est pas facile, certains professionnels le prennent mal puis tu finis enfin par tomber sur un qui accepte de t'écouter. Dans ce cas notamment l'examen, comme tu sembles le dire, n'est pas douloureux pour Edelle alors il faut savoir. As tu déjà parlé de tes doutes à un médecin par rapport à la maladie que tu penses ?
Plein de bises à Edelle

Hélène maman de Yoan

Karine , c'est encore moi , l'electromyogramme est un peu desagréable tout de même , j'en ai eu trois , je suppose que pour poser les petites aiguilles ils lui mettront le patch anesthesiant , ensuite ce qui est desagreable c'est la contracture involontaire du muscle et la petite decharge electrique , mais rien de mechant , je suis sûre que Edelle passera cela avec sereinite elle a passé bien d'autres choses plus difficiles , et cela dejà donnera un petit diagnostic eventuel
bisous

Bonsoir,
je viens moi aussi de lire les nouvelles d'edelle ...
je ne sais pas quoi rajouter non plus à part que bien sur c'est normal que tu ai envie de savoir
normal aussi que tu en ai marre d'attendre.
bises à vous

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

merci à toutes

j'avoue que je ne decolere pas.. savoir que je ne suis pas prete de ravoir un rdv et qu'on me dise que c moi qui annule alors qu'ils me trimbalent depuis debut juin!! et etre à nouveau paumée sur ce qui va se passer pour Edelle dans les mois à venir!!
j'en ai marre : dur de faire des projets concrets quand on ne sait pas ce qui se passe!!
et tout le monde s'en fou!!!! bref, je suis tres tres en colere!!! j'en ai marre de tout porter et qu'on arrive encore à tout me repprocher, dans la famille, dans le milieu medical, soit on nous prend pas au serieux, soit on se fou de nous!!! je suis la fenenante maman trop inquiete!!!.. c une bonne idée de ce que j'entends regulierement... et dire qu'on ne doit pas preter attention à tout ça, c vrai, mais c tres dur.. j'en ai ras le bol!!

ma grnade a encore pa smal de douleurs et ne peut pas courir, et tout de vient fatigant pour elle...
quand à sa soeur, à chaque passage d'Edelle à' lhopital, on recommence : maux de ventre, au point d'avoir passer une echo ce matin parce que meme le medecin commencer à s'inquieter, elle ne dort plus et pleure tous les soirs...
on aurait besoin de repos et on ne le trouvera que quand on saura ou on va....

un coup de gueule encore... mais marre en ce moment!

Karine, maman d'Edelle

j'ai pris contact avec une association pour la maladie de charcot... le monsieur m'a renvoye son numero, je dois donc maintenant prendre mon courage à deux mains pour l'appeler, pas facile.. on culpabilise en se disant qu'on derange les gens et que ça se trouve elle n'a pas cette maladie mais autre chsoe!!

bref...

Karine, maman d'Edelle

Ooooh Carine :o(

Saches qu'ici, tout le monde te comprend et te soutient.

On passe toutes pour des mamans angoissées et névrosées ... jusqu'a ce que l'on en deviennent méchantes à la moindre réflexion de nos proches (ils l'ont cherché lol).

Ta détermination finira par payer, j'en suis certaine et tu auras un diagnostique pour ta puce avec un traitement. Ne baisse pas les bras, c'est dur mais ta puce a besoin de toi.
Je t'envoie plein de courage.

Bisous,

Véro (Maman de Mathéo)

Chère Karine

Je rejoins Véro, ici, nous te comprenons, et à force de remuer ciel et terre je te souhaite de trouver les réponses à toutes tes inquiétudes ....

Tiens nous au courant de tes investigations !!!

Affectueusement

Cora

Karine, j'espère de tout coeur que vous arriverez à mettre un nom sur les soucis de ta puce, et qu'effectivement ça te/vous permettra d'avancer, de l'aider, ...
Je trouve très juste la réflexion de Véro sur les "mamans angoissées et névrosées" que nous sommes ;o). On ne se refait pas, mais en même temps, quand ça concerne nos petits, normal de se poser moult questions.
A+. Céline.

Karine

Pour le suivi cardio d'Edelle elle est suivi ou ? Car d'après ce que je comprends on vous balade pour avoir un RDV c'est scandaleux !!! Je ne sais pas ou tu habites mais si tu peux change d’hôpital cardio car ils m'ont pas l'air bien sérieux pour le suivi des patients. Ma cardio je sais que je peux compter dessus j'ai son numéro de portable perso pour le cas ou, elle sait que je suis pas du genre à l'appeler pour des conneries, je l'ai appelé une fois un samedi matin car pas de médecin.

Pour les autres pathologies d'Edelle je n'y connais rien et je trouve que c'est normal que tu veuilles mettre un nom dessus et savoir si on peut on l'aider dans ses symptômes, c'est ta fille et tu veux juste le mieux pour elle. Je ne suis pas maman mais n'importe quelle mère digne de ce nom ferait comme toi. Essaye de ne pas écouter les critiques qui blessent et ne permettre en rien d'avancer, pense juste à ta fille dans ces cas là !!! Quelle bandes d'abruti franchement ça me désespère pour toi comme si tu n'en avais pas assez !!! Ils ne se mettent pas 5 mn à ta place, ils feraient quoi si c'était leur gosse hein ?? Ou sinon c'est des parents indignes qui se foutent de leur gosse. Comme ma propre mère mais trop long à expliquer ici et j'ai bien avancé depuis que j'ai coupé les ponts et je m'en porte pas plus mal !!! Un conseil fait le vide autour de toi des gens nuisibles enfin moi c'est ce que je ferais mais c'est vrai qu'il faut en avoir la force morale, c'est bizarre car pour certaines choses je suis un vrai rocher pour d'autre je m'effondre je te dis ça car c'est dur à faire mais j'ai agit là comme un roc :-) mais j'ai mis du temps.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

merci à toutes pour vos messages et un bisou special à toi Sonia!!

le delegue rhones alpes de l'association CMP france m'a appelé hier, il me donnera des coordonnées pour rencontrer qq qui puisse nous aider à la pose d'un diagnostic fiable, parce qu'Edelle a bien des signes de la maladie, mais bien sur il n'y aucune certitude donc...

je v aussi essayer de me faire epauler par mon medecin traitant qui rentre bientot de vacances..

en attendant, comme tu dis Sonia, prendre du recul et de la distance par rapport aux imbeciles qui jonchent le chemin!! pas evident que c la famille d'arriver à mettre un terme à tout ça, surtout quand ce n'est pas dans ton caractere que d'envoyer les gens promenés, mais comme toi je me dis que je v reussir à le faire avec le temps parce qu'avec tout ça mon caractere change enormement, et que ça finira par debordé de ma tete jusqu'à ma bouche!!!! gare à ceux qui prendront ce jour là!!!..

merci encore... je vous tiendrais au courant.. les vacances font du bien à Edelle, pas oblige d'etre assise toute la journée, pas de sport, pas d'excitation à la cours de recre, donc moins de douleurs!!!..
bon on peut pas eliminer les escaliers qui montent chez nous mais ça devient la seule galere alors!!!

j'espere qeu tout vos loulous se portent bien, ou en tout cas aussi bien que leur souci de santé le permette!!! il faut parfois savoir remettre dans le contexte, quand on nous demande : et il va bien? on a toujours envie de dire : euhhh en meme temps il a ete opere du coeur doit y retourner ds un labs de temps inconnu etc..etc... mais apres reflexion, on repond : oui en ce moment ça va!!! alors j'espere qu'en ce moment, ça va pour vous tous et toutes et pour les loulous !!

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine.

Je pense très souvent à toi et à Edelle.

Je ne sais pas ce que c'est qu'une IMC mais au moins je me dis qu'Edelle n'a pas ça à son palmarès.Par contre la maladie de CHarcot Marie Tooth me parait bien barbare là aussi pfff!!!Je suis bien d'accord avec toi il vaut mieux savoir ce qu'il se passe et pouvoir mettre au moins un nom sur un diagnostique et une maladie que de ne vouloir savoir et faire la politique de l'autruche.Si on veut se donner une chance de guerrir il vaut mieux savoir ce que l'on a c'est sûr et certain.

C'est pas normal que l'on vous envoie d'hôpital en hôpital de rendez vous en rendez vous, ne te laisse pas marcher sur les pieds.

Je ne vais pas tarder à rentrer en Charente et je t'enverrai un mp car actuellement je n'ai pas d'ordinateur et je viens sur le forum via un cyber café.

Gros Bisous.

Vincent.

coucou Karine
il est normal de vouloirs savoir!!toi c'est Ta fille mais pour les medecins j'ai souvent eu l'impression que sa restait des patients..forcements ils ne peuvent ressentir pour eux se que nous nous ressentons pour nos chers enfants!!!ne baisse pas les bras meme si ce n'est pas toujours facile,sa nous "grignote" au quotidien, courage a toi, a vous, gros bisoux

merci à tous pour votre soutien...
ici on a eu un sacré coup de mou mais ma foie il faut bien avancé...

aujourd'hui on a vu la penumologue, niveau asthme tout va bien, tout poursuit son chemn avec juste un ttt de fond l'hiver et sa ventoline au cas ou, mais elle s'en sert peu!!!
par contre elle nous a signalé qui'l faudrait refaire faire un dossier pour Edelle, qu'elle est le droit à la reconnaissance mobilité reduite (GIC GIG) etc.. et m'a dit en l'observant qu'il faudrait que je fasse surveiller son dos, elle trouve qu'elle commence à devier!!!.. bref..
toujours du à ses jambes bien sur... j'ai peur de la façon dont tout ça a evolué rapidement!!!

derniere nouvelle, mais rien de bien important car nous savions à l'avance que ce n'etait pas le cas, mais edelle n'a pas la microdeletion du Chromosome 22! le test genetique es revenu, en meme temps à part la cardiopathie, elle n'en presentait aucun symptome mais le geneticien veut a tout pris relié son coeur au reste et n'a pas trouve d'autres pistes en dehors de celle là qui pourrait relier un pb ortho avec son coeur!! bref.... parfois ils sont bouchés à vouloir croire que tout n'a toujours qu'une seule cause : un enfant peut avoir ce fameux "coup de mal chance" pour plusieurs choses!!..

là c de sa soeur que je dois m'occuper, elle a de plus en plus de mal à dormie sans Edelle!!!! elle a besoin de sa soeur et ne parle que d'elle!!.. c dur.... je v l'emmener voir un osteo pour essayer de soulager son sommeil et maux de ventre, et voir si un psy serait necessaire meme ponctuellement pour la soulager!!.. fais chier tiens!! bref.. c comme ça...


merci à tous.. Karine, maman d'Edelle

et oui karine, pas toujours facile pour les freres et soeurs non plus.
je connais aussi un peu !
bisous

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

un petit coucou Karine pour te dire que je te suis dans ton combat de maman et ce n'est pas facile pour toi ni pour ta petite famille
j'espère que des jours meilleurs viendront bientôt
gros gros bisous à partager entre vous , courage ma belle
christiane