Sujet du post :     Yolan (7 mois) et son curieux PM à J+3

Bonjour à toutes et tous,

Suite au sujet "Cathé + opé coeur ouvert le 5 juillet", j'ai le plaisir d'écrire que mon petit Yolan a eu son opération du 06/07.

Evidement, toute la journée de mardi, nous attendions pour l'accompagner au bloc, il devait passer en 3e position et il avait tellement faim depuis 2h du matin (pour cause de KT le matin).
A 16h30, l'annonce de l'opé repoussée au lendemain tombe.
L'équipe a préféré rediscuter des détails de cette intervention qui génèrerait des gros troubles du rythme, ce qui les ennuyait assez suite au KT.
Le chirurgien et le cardio-pédiatre sont venus dire, notre moral a été complétement plombé. Mais pas plus de détails ne nous ont été annoncé. Bon!

Mercredi, après nos derniers bisous devant le bloc à 8h20, nous pouvions appeller la réa à partir 12h30. Yolan n'était pas annoncé du bloc pour la réa.
14h00 non plus..... je vous laisse imaginer la terreur qui nous envahissait.
A 16h30, son infirmière nous annonce qu'il venait d'arriver et nous passe le médecin qui nous reparle des troubles du rythme importants.... oui.. bon...!!??? quand on a appellé, on a bu les paroles.....point à la ligne....!
Son chirurgien "magicien" s'est repris à 2 fois pour fermer la valve tricuspide dont la fuite était importante et je ne sais ce qu'il s'est passé au cours de l'opé mais il a choisit de faire l'implation d'un PM pour nourrisson (top dernier cri comme nous a dit le médecin de réa! ). Ca se trouve il savait déjà ce qu'il le ferait la veille de l'opé. Je le saurait dans les prochains jours.

Ca nous a coupé les jambes de savoir qu'il avait "une pile" 18 heures après l'intervention, merci les infos!
Ok, on fait absolument confiance au chir. et son équipe, mais quand j'ai appris ça, je n'en menait pas large! PM, PM, PM???? c'est un bébé?
J'insiste vraiment sur les interrogations que j'ai eu avec mon mari. Je n'en veux absolument pas à l'équipe de Yolan. Nous n'étions pas préparés, pas au courrant, qu'il serait possible de faire cett pose de PM pour lui!

Après discussion avec un médecin que nous avons voulu voir lors de notre visite en réa, jeudi, celui-ci nous a bien expliqué que le PM implanté l'aidait actuellement à retrouver un bon rythme, qu'il pouvait être éteind dans le cas où le coeur de Yolan reprendrait de lui même ses contractions cardiaques normales (après quelques tentatives pour l'éteindre) comme pour un PM externe.
Dans tous les cas, ces troubles sont liés au shunt de Glenn. Donc, il se peut qu'ils soient constants, le PM est déjà en place. Il n'y aura pas une nouvelle intervention puisqu'il est déjà là.

La bonne nouvelle est que depuis hier soir notre fiston se débrouille sans lui!! Soyons prudents, nous gardons en tête qu'il peut en avoir à nouveau l'utilité prochainement.
Maintenant reste à approfondir nos pauvres connaissances de parents afin de savoir exactement comment il sera ré-activé, où?? comment vivre avec? quelle gêne aura-t'il... si il en aura? il ya pleins de petites questions qu'on se pose à la maison sur ce fameux PM et qu'on oublie arrivé en réa.

Allez, j'en profite (je le noterais aussi sur le livre d'or) pour faire savoir que je remercie INFINIMENT toutes les personnes rencontrées au CCML qui s'occupent actuellement de Yolan, au chirurgien le Dr BELLI, au cardio-pédiatre le Dr STOS, aux médecins internes, aux super infirmières du K3 et de réa. qui sont d'une gentillesse et d'un calme si réconfortant, toujours aux petits soins pour nos chéris qui sont là-bas de jour comme de nuit et en particulier à celles qui n'oublient pas d'avoir des petites pointes d'humour dans ces moments tellement poignants pour une maman et son enfant.

Merci de votre lecture.
A plus tard pour les nouvelles de Yolan accompagné par son PM.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

et bien.. quelle aventure!!

notre miss est ressorti elle avec un PM externe pendant 10 jours avant qu'il ne soit plus necessaire!!
j'espere pour vous qu'effectivement, Yolan n'en aura plus besoin...

un gros bisous à ce petit bonhomme qui se bat comme un chef!!

bon courage à vous pour le reste de l'hospitalisation..
il sort de rea quand? vous le savez deja?

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine,

Oui il se bat comme un chef, sur la plan cardiaque, urinaire ça va mais il est touours avec le respirateur. Il est encore fragile de ce côté.
Donc je ne sais pas quand il sortira de réa.
Je vais le voir cet après-midi et normalement il ne devrait plus avoir de drains en bas de la cicatrice.
Une chose de moins, petit à petit.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

J'ai un PM depuis 3 ans suite à une opération et tout se passe très bien, je vie complètement normalement. Aucune gène, ni douleur. Je ne sens pas du tout le mien sauf quand je pose ma main dessus.
Il doit être controlé tous les 6 mois. Cela se fait sans opération. On pose un genre de grosse souris relié à un petit ordinateur sur le pace maker, par dessus les vêtements, même pas besoin de déshabillage. Et toutes les données sont transférées sur l' ordinateur en question et toutes les reprogramation éventuelles se font de la même façon.
Si vous avez des questions je peux vous répondre
bon courage pour la suite de réa

Je viens de rentrée après lui avoir rendu visite et j'ai vu les radios de son thorax, avec ce petit PM placé derrière le bas des côtes, les petits fils se balladant jusqu'aux oreillettes ainsi que les fils qui maintiennent le sternum.... ça fait bizarre de voir ça. Mon bébé est maintenant bionique!
Il lui reste encore 2 fils du PM externe qui est arrêté, le boitier sur le lit. Je ne comprends pas trop pourquoi on lui laisse ceux là puisqu'il y a l'interne! je verrais plus tard.

Le PM a repris son activité aujourd'hui et je viens de comprendre qu'il se mettait en route dès que son rythme n'est pas régulier. C'est fou ce que peut faire ce petit boîtier!
Merci Flore-Anne de ton témoignage. ces précisions m'aident à comprendre au fur et à mesure. Sa façon d'être réglé est surprenante quand on ne connait pas.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.

Bambou

J'ai un pacemaker depuis l'age de 7 ans suite à ma 2ème intervention, aujourd'hui je porte mon 4ème je mène une vie normale. Mon pacemaker est réglé pour se déclencher lorsque que je suis en dessous de 60 pulsations par minute et comme je suis à 17 pulsations par minute il fonctionne chez moi tous le temps. Une fois le boitier implanté tous les réglages et tests se font comme t'as expliqué Flore-Anne à l'aide de la grosse souris reliée à un ordinateur même l'état des sondes (étanchéité). La durée de vie d'un pacemaker est aujourd'hui plus longue que les premiers que j'ai eu et les progrès constants font que cela ira encore en s'améliorant.

Tous les pacemakers que j'ai eu ne m'ont jamais gêné je dirais juste qu'il y a un temps d'adaptation de 2 ou 3 mois par qu'il soit complètement intégré à ton corps pour ne plus le sentir car les premiers 2 ou 3 mois je sentais juste une gêne mais pas de douleur.

N'hésite pas à poser toutes tes questions aux médecins qui suivent ton fils si ça peut te rassurer ils sont aussi là pour ça.

Et bon rétablissement à ton fils.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 09/07/11 22:38 par Sonia.

Bonjour Sonia, merci de ta réponse.

Je viens de finir mon sejour avec un retour à la maison hier après-midi et avec les infos que vous m'avez toutes donné, j'ai pu éclaicir tout ce qui concernait le pace de Yolan avec les médecins.
Maintenant reste à trouver celui qui fera les réglages près de chez moi, Yolan aura une écho de controle vendredi, sa cardiopédiatre me conseillera comme ils travaillent tous en "réseau".

La vie avec un pace n'a pas l'air si préoccupante que cela, moi qui pensait le contraire il ya encore 20jours.

Karine, maman de Yolan - 3 ans 1/2- hypoplasie du VD, CIV large, tricuspide malformée. VU (type gauche) altérant la fonction myocardique par fuite tricuspide importante.
2011: cerclage de l'AP puis DCPP + plastie tricuspide : pose d'un PM d'emblée sur BAV complet au CCML.
2012: DCPT + fermeture complète tricuspide + ouverture CIA à Necker. Suites post-op étalées sur 1 an: dysfonction très importante du VG. Bilans pré-greffe effectués mi-2013. Traitement basé sur IEC & diurétiques=> bonne récupération fonctionnelle partielle, FE autour de 36%. Changement de PM + sonde atriale & ventriculaire (pour une meilleure stimulation du VU) en mai 2014.