Sujet du post :     Hopital Marie Lannelongue:témoignages

Voilà,ma fille de 26 mois va subir sa troisième opération cardiaque au mois de février à Marie Lannelongue.
Je recherche des mamans qui sont restées tout au long de l'hospitalisation de leur enfant.
Les deux dernières opérations nous sommes allés au foyer des Rosiers Rouge mais là j'envisage de rester avec elle.
Donc si vous pouviez répondre a mes questions sur le déroulement du séjour en tant qu'accompagnant ect.........
Je vous remercie a l'avance

Magaly

bonjour Magalie;
Ayant ete operee 3 fois a coeur ouvert au CCML, habitant la Lorraine, mes parents, puis plus tard mon mari ont loge au Rosier rouge ou chez des amis. je ne peux pas vous donner de renseignement pour les possibilite mere-enfant, je sais que c'est faisable, des parents du site vous repondront sans doute.Courage et confiance .
cordialement
AgnesZ

Je ne pourrai pas beaucoup vous aider je suis suivie à Lyon, mais par contre je peux vous dire que j'ai entendu que du bien du CMML, il a une bonne réputation, je pense que beaucoup ici qui y sont allés confirmeront mes propos.

Je connaissais cette orthographe, mais vous êtes la première Magaly que je "connaisse".

Courage à vous et à votre petit bout !

Magalie,

moi je peux d'aide pousse tes questions .

Merci pour ces réponses rapides.
Alors voilà,je connais cet hopital car c'est la troisième fois que l'on y va.
Pour mes questions,d'abord les tarifs si vous vous souvenez,en sachant que ma mutuelle ne prend rien a sa charge conçernant l'accompagnant.Ensuite j'aurais voulu savoir comment çà se passe le jour de l'intervention et le temps que ma puce restera en réa,est-ce que je garderais la même chambre?Est-ce qu'on a un lit a notre disposition?je pose cette question car ma fille a déjà été hospitalisée dans d'autres hopitaux où on avait qu'un fauteuil à disposition ou alors une chambre mais pas avec ma fille..........
Je vous remercie

Magaly

Bonjour,

Quand Maïwen a été hospitalisée à Marie Lannelongue, après son opération, elle était déjà grande et j'avais une chambre mère enfant avec un lit d'appoint pour moi. Pour les tarifs je ne me rappelle plus c'était en 2005 et elle a été opérée en 1995, mais il est vrai que ma mutuelle prenait en charge.

Je vous souhaite beaucoup de courage et gros bisous à votre petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

pour les nuits de ce que je me souviens car j'avais demandé mais ma mutuelle ne prenais rien en charge tarifs entre 40 et 50 euros la nuit le jour de l'intervention tu peux la voir avant qu'elle va au bloc sinon tu la verra le lendemain en rea mais tu ne garde pas la chambre tu as un lit a ta disposition aupres de ta fille .les heures de rea 15h30 a 17h30 sinon si tu as d'autres questions je suis la .maman de nohann opere 4 fois

BONJOUR MAMANMAG
ma fille celine t le papa de thybo (thybo cav complet sur le forum) sont restesà paris avec thybo mais au rosier rouge tout le temps de son sejour
car en rea il ne pouvaient alles le voir que " 3 h00" en pediatrie par contre ils étaient là pour 12H00 13 HOO jusqu'au soir

Bonjour Magaly,

Ma fille a été hospitalisée au CCML du 31 octobre au 14 novembre dernier. J'avais hésité à prendre une chambre mère enfant mais j'ai préféré séjourner au Foyer Le Rosier Rouge avec mon ami.

Les tarifs sont, si ma mémoire est bonne de 52 ¤uros par nuit avec les repas ou 38 ¤uros sans les repas. Il y a une toute petite cafet au rez-de-chaussée mais j'avais trouvé les prix élevés pour ce qu'ils proposaient. J'ai vu d'autres mamans qui avaient une chambre mère enfant et il me semble qu'il s'agit d'un simple lit de camps. Il n'a pas beaucoup de chambres mère-enfant. Et il faut la libérer le jour de l'opération et le temps que passe votre enfant en réa car la chambre est "redistribuée" à d'autres enfants et mamans pendant ce temps. D'où le possible recours à ce moment là de résider au Rosier Rouge.

Je vous donne le peu d'infos que j'ai par rapport à ce que j'ai pu voir au mois de novembre... J'espère tout de m^me que cela répond en partie à vos questions...

De gros poutoux à partager avec votre fille... et tout plein de courage pour la suite...

Kissss...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

Bonjour, ma fille Enola, 4ans, a été operée 4 fois dont 2 fois au CCML.Vous n'aurez pas de problème pour dormir prés d'elle puisqu'il y a des lits accompagnants dans chaque chambre.Cependant, le tarif est assez elevé, je ne sais plus exactement le montant exact mais vous pouvez vous renseigner en telephonant à l'accueil de l'hopital.Me concernant je n'ai rien reglé puisque j'ai demandé un dossier d'aide pour ce genre de dépenses à ma securité sociale ( à effectuer avant d'aller à l'hopital) ensuite, une fois à l'hopital il y a le bureau de l'assistante sociale qui ,à votre demande, va bloquer votre dossier, donc pas d'envoie de factures, en attendant que votre dossier passe en commission à la secu.L'assistante sociale du CCML vous renseignera trés bien dans ces demarches donc n'hesitez pas.
Quand votre puce sera en rea vous devrez quitter la chambre et aller dans un centre d'hebergement (le rosier rouge) et vous pourrez revenir prés d'elle quand elle remontra en pediatrie.Ne vous inquietez pas lorsqu'ils sont en rea ils dorment pratiquement tout le temps et ne se rendent pas compte de notre absence.La rea dure en moyenne 1 à 3 jours mais tout dépend du retablissement rapide ou pas de l'enfant.
Pour d'autres renseignements n'hesitez pas.Courage.

Merci pour toutes ces réponses.Cela répond a mes questions.

En fait ma fille Eden a déjà été opérée a Marie Lannelongue pour sa tétralogie de Fallot,à deux mois où elle pesait à peine 2kg et en aout 2007.Pendant ses deux séjours on a été au Rosier rouge avec son papa mais là il ne pourra peut-etre pas venir avec nous d'où mon envie de rester avec elle.Dans ce cas ce qu'il me tracassait c'était le trajet Rosier-CCML,il me semble qu'il y avait des navettes éffectuées par des bénévoles?Savez vous comment çà fonctionne car de toute façon je serais obligée de m'y rendre au moins quelques nuits.

Pour nous cette nouvelle opération a été une très mauvaise surprise,on ne s'y attendais pas du tout.
Encore merci c'est la première fois que vient sur ce forum et je ne regrette pas.

MERCI MERCI MERCI


Magaly

Pas la peine de nous remercier... on est justement là pour s'entraider et se soutenir ;-)

Lorsque nous étions au Rosier Rouge, nous voyions des résidents attendre la navette effectivement effectuée par des bénévoles, le seul inconvénient c'est que les résidents sont "dépendants" de leur disponibilité et de leur horaires. Pour notre part, nous avions notre véhicule, c'était beaucoup plus simple... Il faut peut-être voir du côté des transports en commun... Le Rosier Rouge a toutes ces informations, le mieux serait peut être de les appeler...

Lola a également été opérée d'une Tétralogie de Fallot, à l'âge de trois mois. Elle en a tout juste six aujourd'hui et selon sa cardiopédiatre, il ne devrait "à priori" pas y avoir d'autre opération. Ce "à priori" ne me laissera jamais tranquille...

Tu es la bienvenue sur ce forum, viens dès que tu en ressens le besoin, ça fait du bien de pouvoir parler...

De gros poutoux à partager ta Poupette...

Kissss...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

Je comprends votre desarroi car je suis dans le meme cas que vous, ma fille a fait une echo il y a deux semaines à Lille, là ou elle est suivie et on m'a annoncé qu'une 5ème operation sera necessaire car fuite de la valve aortique importante( qui avait deja été operée en 2007)j'y retourne au mois d'avril pour seconde echo de controle et si la fuite cause des degats alors operation cette année, je ne m'y attendais pas.Pour les navettes du rosier rouge il y a des benevoles qui peuvent vous amener, il y a egalement des bus qui vont jusque marie lannelongue et le tarif est minim.BIZ

Bonjour Magalie,
février arrive et nous savons à tel point c'est stressant l'approche de l'opération.
nous avons été aussi au rosiers rouges et je n'ai pas entendu parler de navette.
peut-être trouverez-vous des personnes qui y iront en même temps là-bas.
même si ce n'est pas en voiture, c'est quand-même mieux de partir à plusieurs.
en plus, je ne sait pas s'il y a des parking gratuits à Marie Lannelongue.
bon courage, on est tous avec vous!
Yves et Valérie parents de Manuella notre petite Speedy

Le parking est payant et il me semble, mais c'est à vérifier, que c'est un ¤uro de l'heure... Ceci étant on peut se garer tout autour du CCML gratuitement. Pour ma part, nous avons toujours trouvé de la place autour du CCML même si cela était parfois à l'opposé de l'entrée... Cela nous a permis d'économiser sur le parking et de gâter notre Poupette avec de nouveaux jouets... ;-)

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

Encore merci pour toutes vos réponses.
Pour le moment on n'a pas de date précise pour l'intervention donc je verrais en temps voulu.
Tous ce stress d'organisation ne fait que m'angoisser d'avantage.Les deux premières fois j'était avec mon mari et c'était beaucoup plus simple et surtout rassurant...........
Encore merci
Si vous voulez connaitre un peu notre histoire, nous avons un blog...........bon apparement je ne peut pas vous donner l'adresse dommage.



Magaly

En copiant collant l'adresse, cela ne marche pas ??

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

Apparement il est interdit de donner une adresse de site donc
Mais si çà vous interesse tapez mon pseudo Mamanmag sur google et vous trouverez.
Le titre du blog:"Quand notre petite graine devient l'Eden"

Magaly

Bonsoir Magaly,

Mon Lény s est fait opérer au CCML au mois de Janvier 2007 . Avant de partir j étais allée a ma mutuelle demander une prise en charge quand nous sommes arrivés au bureau des admissions j ai présenté mon document et je n ai rien avancé tout a été pris en charge je suis restée en chambre avec lui pendant 15 jours ...
Le midi j allais manger a la cafét au rez de chaussée et le soir j avais un plateau ...
Renseignes toi bien je crois aussi que tu peux demander une aide au conseil général si ta mutuelle ne prend pas en charge une maman la bas m en avait parlé c est ce qu elle avait fait il me semble ...
Je te souhaite beaucoup de courage ...
Bisous a ta puce ...

Stéph maman de son Lénytou

Bjr,
nous aussi devrons certainement aller faire un "séjour" au CCML en automne pour notre loupiot de 6ans....vos témoignagnes m'ont apporté déjà bcp de renseignements
mais le centre rosier est il très éloigne du CCML ?
bon week end
muriel

Bonjour Muriel,

Le CCML est à 5 ou 6 kilomètres en voiture du centre "Le Rosier Rouge".

Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas. Comme vous, le "séjour" de Lola au CCML s'est accompagné d'un séjour au Rosier Rouge pour nous...

Amicalement,

Kissss...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

bjr a tous,

Ma nièce Mayssa c faite opéré d'une TGV il y a maintenant 3 mois au centre chirurgical Marie Lannelongue.L'opération c trés mal passée. Elle a été victime d'un arrèt cardiaque. Son cerveau a manqué d'oxygène, elle est atteinte de cécité corticale et de déficiences motrices. Elle est actuellement dans un centre de rééducation fonctionnelle sur toulouse. Mon beau frère et ma belle soeur son désespérés. Ils aimeraient savoir si d'autres enfants enfants opérés de la même pathologie au centre chirurgical ML ont aussi eu des complications aussi graves.
Merci pour eux de nous éclairer.