Sujet du post :     Inquiétude Evolution civ

Bonjour tout le monde,


Je me présente, je suis la maman d'une magnifique petit Emma de 1 mois et 15 jours. On a détecté à mon 5 ième mois de grossesse une civ large.
Depuis presque 3 jours notre petite puce ne mange quasiment plus et dort énormément nous avons appeler le cardiologue. Nous allons devoir passer une journée à l'hôpital pour faire divers examen et il nous a parler de "gavage" pour qu'elle prenne du poids. j e vous avoue que je panique complètement je sais très bien que la cardiopathie dont souffre n'est pas l'une des plus grave mais plus les heures passent et plus j'ai peur de devoir voir ma fille souffrir et d'être impuissante. j'ai lu plusieurs article trouvé sur le net sur le "gavage' et je trouve cette méthode très dur . Je n'arrive pas a imaginer faire endurer cela à ma petite princesse.
Si certaine d'entre vous peuvent me donner des astuce pour éviter !!!!! je suis preneuse je ne pourrais pas suporter voir ma fille souffrir c'est quelque chose qui est pour moi impossible. J'avoue que depuis plusieurs mois je ne me sent pas de pouvoir supporter tout cela , j'ai l'impression que je ne suis pas assez forte psychologiquement et je ressent depuis quelque temps une énorme fatigue physique.

Je n'ai pas l'habitude d'écrire comme cela dans un forum mais j'ai du mal a en parler avec mon mari car pour lui il n'y a pas de raison de pleurer car c'est le mieux pour la puce. Je sais qu'il a raison mais je ne peux m'empêcher de me dire qu'elle va souffrir et qu'elle ne pourra pas ne le dire et surtout que je serais impuissante dans sa douleur.

J'appréhende énormément de la voir après l'opération avec tout le matériel médical bref j'ai vraiment l'impression d'être dans un cauchemar et je me sent de plus en plus oppressé.

Merci par avance pour vous témoignage

bonsoir,
je me présente je suis la maman de sofiane qui souffre d'une tgv+civ+sténose pulmonaire,moi aussi je rencontre se problème sofiane dort beaucoup mange presque toute les 4h et ne me prends que 100 ml et défois il ne les finit pas. (il prend 6 biberons) donc mon pédiatre cardiologue mon fait rajouté du maltodextridine + de l'huile isio4 dans ses biberons pour l'instant sa marche il prend environ 30g par jours. et début aout il m'on dit de diversifié son alimentation avec des petits pots. Moi aussi sofiane a été hospitalisé il y a 10 jours pour surveillance au niveau de l'alimentation car il ne s'alimenté plus et pour malaise. Il voulait me le gavé aussi mais comme part enchantement il a recommencé à manger. Voila ce que je peux de donner comme info après je ne c'est pas si ca peut s'appliquer à ta princesse. Je te souhaite beaucoup de courage et ne perd jamais espoir. Et essai de te reprendre pour ta princesse car il le ressente, est confiance en elle parle lui beaucoup moi c'est ce que je fais avec sofiane et tout les jours il me prouve qu'il se bat pour nous.
a bientot, je reste à ta disposition si ta besoin d'une oreille pour t'écouter.

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

bonjour,

ma fille a une civ opérée depuis 2 ans.
elle a eu, comme ta puce, beaucoup beaucoup de mal à la supporter, elle mangeait très peu, je pleurais beaucoup....jusqu au miracle de l opération !

je reviendrai ici régulièrement dans la journée pour répondre à toutes les questions que tu te poses. je sais (comme tous ici) à quel point c est difficile à vivre et à quel point peu de gens comprennent ce qu on vit.

nous sommes là pour t aider

bonjour

ma fille est née avec 6CIV
elle n'a pas pu rentrer à la maison apres la decouverte de sa pathologie et a passé pres de 4mios à l'hopital
elle a ete gavé pendant quasi tout ce temps... une sonde dna sle nez qui lui faisait prendre une certaine quantité de lait, on mettait le reflexe de succion par des biberons mais elle n'avait pas la force.
ma louloute est née prema et apres deux mois de vie, elle n'avait rien pris du tout, donc pas le choix!! ils ont fini par faire une premiere operation

le gavage lui a laissé qq sequelles : elle a refuse le biberon pendnat pas mal de temps, on a du à 4 mois et malgres sa prematurité diversifié poru ui redonner le gout à la nourriture .. elle n'a finalement garde qu'un biberon qq temps et puis finalement encore maintenant à 7ans lui faire boire du lait c quasi impossible, elle prefere manger un yaourt le matin c comme ça!!

je ne peux pas vous dire comment l'eviter c sur, mais je peux vous dire que c ce qui lui a permis de garder des forces pendant tout ce temps, alors qu'au bib non seulement ct trop d'effort, mais avec son insuffisance cardiaque elle vomissait le peu de lait pris!!! avec la sonde, meme si elle ne gardait pas tout au moins elle avait qq chose dnas le ventre.. mais ça 'est pas facile à voir, pas facile à vivre ni pour elle ni pour nous, necessaire c tout!

ont ils deja enrichi ses biberons? changer de lait? lui donner 15 fois par jour si necessaire, je sais que nous on le faisait, un biberon toujours à ntore porter pour qu'elle arrive à prendre meme peu... et comme certaines le disent, parfois on rajoute huile sucre etc... pour enrichir et ça peut non seulement aider à ce que el epu qu'ils prennent soit plus enrichissant, mais aussi à apporter un gout plus "gourmand" au lait, pour donner un autre atrait à la prise de bib!..

je suis désolée de ne pas pouvoir vous aider plus.. si vous avez des questions

Karine, maman d'Edelle

Bonjour,
Mon fils est nez avec une CIV et un retour veineux pulmonaire anormal partiel, lui aussi avait du mal à prendre du poids mais ce n'était pas alarmant, le cardiologue lui a donné de la dextrine maltose à mettre dans tous ses biberons. Ils ne m'ont jamais parlé de gavage mais je pense que mon petit supportait mieux que ta puce les malformations.
Sinon moi aussi j'avais beaucoup de mal a en parler avec mon mari qui me disait comme le tient... c'est ici que j'ai trouvé le plus grand réconfort ! Je n'ai pas encore la force d'en parler car ca me semble encore si proche mais aujourd'hui tout va bien ! Courage apres l'opération tout rentrera dans l'ordre, et pour la réa, malheureusement c'est un passage tres difficile mais obligatoire....
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Bonjour,

Tout comme ta fille la mienne avait bcp de mal à s'alimenter. Elle fatiguait trés vite et en plus avait des regurgitations importantes qui même traitées par la Mopral dés 3 semaines de vie n'ont pas suffit. En revanche, malgré son petit poids, les médecins ne m'ont pas demandé de la gaver. En revanche pendant qq temps j'ai rajouté de l'épaississant dans son biberon, mais même là ça n'allait pas alors j'ai tt stopé. D'un commun accord, avec le médecin et sa nounou nous sommes passés à la diversification un peu plus tôt.

J'imagine aisément ta tristesse et le fait que tu n'ai pas envie de gaver ta fille. C'est effectivement qq chose de difficile à accepter. As-tu tenté de demander l'avis d'un 2ème cardiologue ? Combien pèse ta fille aujourd'hui ? Pour information, ma puce pesait à l'âge de 5 ans 13 kilos (pour comparaison, sa soeur de 2 ans 1/2 qui n'est déjà pas trés grosse pèse 12 kilos).

Depuis l'opération Pauline dévore (elle a été opérée le 31 mars dernier d'une large CIA avec un ventricule qui commençait à être bien dilaté). Elle a bien grossi et et en pleine forme. Moins fatiguée, moins de cerne... Je sais à quel point on se sent impuissante face à tous ça. Combien c'est difficile d'avoir un enfant "cardiopathe", même si pour ma fille, comme la tienne, elles sont porteuses d'une cardiopathie légère. Il n'en reste pas moins que l'on trouve ça injuste.

Je sais aussi combien il est difficile de faire toujours face. La fatigue, la lassitude, l'inquiétude, autant de sentiments épuisants. Il faut cependant que tu tienne le coup ! Ai confiance en ta fille. Nos enfants ont un courage exemplaire dont chaque adulte devrait apprendre. N'évite pas tes émotions. Si tu as envie de pleurer, pleure ça t'aidera un peu à évacuer tout ce stress.

En ce qui concerne l'opération, c'est évidemment un mauvais moment à passer. Pas facile effectivement de voir nos enfants branchés de tout les côtés mais il faut retenir une chose, c'est pour leur bien ! En tout cas, tu as raison d'avoir mis un post sur ce forum. Tu le verra trés vite, H & C est une grande famille. J'y ai trouvé moi même un grand soutien quand l'opération de ma puce approchait.

Je t'envoi plein d'ondes positives.

Carine

Bonjour,

Ma fille n'avait pas la même pathologie mais les mêmes problèmes d'alimentation et de fatigue.
Elle mangeait peu et dormait 22 heures sur 24.

Il y a eu moi aussi un moment où je me suis sentie très fatiguée.
C'est à ce moment là qu'Anaïs a beaucoup maigri.
Je suis allée à l'hopital où elle était suivie par sa pédiatre. Et on a décidé une hospitalisation pour elle et moi.
Pour voir un peu son problème d'alimentation et me permettre de souffler un peu vis à vis du reste du monde et de la famille.
Ca a été très bénéfique. J'ai pu dormir et profiter d'être seule avec ma puce pendant 5 jours.
J'ai pu rencontrer la pédopsy de l'hopital et parler à "coeur ouvert" (!).
Elle a rétrouvé son poids d'avant. Mais n'a jamais vraiment grossi plus.
C'était de toute façon impossible, vu son état de santé.

Tout ça pour vous "conseiller" de vous reposer et d'être entourée par une équipe pluridisciplinaire de l'hopital.
Je n'ai pas eu de "gavage" pour Anaïs, mais c'est une pratique assez courante pour nos petits coeurs malades.
On m'avait moi aussi proposé d'enrichir le lait avec des sucres et huiles, mais ma puce ne supportait que mon lait, pris au sein.
Je n'ai pas eu le courage de le lui retirer - et j'ai bien fait !!!

Bon courage dans ces épreuves et ces doutes.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Merci à toutes pour vos témoignages !!!!

J'attends aujourd'hui des nouvelles du centre cardio de lyon qui vont nous dire comment va se passer l'hospitalisation.....

Ma petite puce est née avec plus de 3 semaines d'avances avec un poids de 2kg 370 jusqu'a ces dernier jour elle mangeait très bien c 'est ce qui est difficile pour moi elle pèse a présent 3k 400 !!! et ne prend maximum des biberon de 40 , hier elel a fait plusieurs tété de 10 voir 15!!! on essaie de lui proposer dès qu'elle a un moment d'eveille car elle s'endort très rapidement sur sa tétine . Je vois qu'elle essaie de prendre ..... mais que c'est trop fatiguant !

D'ailleurs ma question est peu être bête dans se cas de figure le bébé est t'il trop fatigué pour tété mais ressent il quand même la faim. ou sa cardiopathie lui coupe également l'envie de manger .

C'est également ce qui m'inquiète elle n'est pas bien grosse et j'ai peur des risque d'une telle opération sur elle bref !!!

Le cardiologue qui nous suit est un très bon cardiologue sur lyon j'ai eu beaucoup de très bon écho. On ne nous a pas proposé d'enrichir le lait !!!! je vais lui en parler lorsque je l'ai au téléphone.

Le faite de craquer et d'avoir besoin de pleurer me donne l'impression d'être une mauvaise mère surtout quand je vous voit toute battante !!!! je ne baisse pas les bras mais déjà la grossesse a pas été facile entre cette nouvelle et l'amio ! j'ai l'impression qu'on va jamais sans sortir !!! je suis dans le stress qui lui arrive quelque chose de grave 24h sur 24 !!!! et j'ai l'impression que je me renferme énormément sur moi !!!

Dès que j'ai plus d'information je vous tiens au courant !!!!! en espérant que tout se fasse au mieux pour ma puce ! mais je pense que une fois toutes cette mésaventure terminée !! on va partir tous les 3 se vider la tête !

merci beaucoup a toute et j'espère retrouver de votre courage !

A plus tard je vous tiens au courant dès que j'ai plus d'information

TU ES UNE BONNE MERE !!!!A n en pas douter !

sache que les bebes peuvent aussi boire à la paille (meme petits!!!!!) ou alors, à la seringue en y allant doucement....au moins, elle n a pas à faire l effort de teter.

Niveau poids, ma fille a été opérée à 3.5kg et comme la grande puce de Karine, est née préma de 2 mois !

je te donne mon blog, fait à l époque cleo le blog sur canal blog .com (tout attaché)

tiens nosu au courant

Bonjour,
mon fils a une malformation cardiaque : coartation aortique, CIV et une malposition vasculaire complexe. Il est né il pesait 3.420kg pour 52 cm, après la premiere opération a 7 jours de vie il faisait 3.020kg !a l'age de 2 mois il atteignait à peine les 3.600kg, il s'essouflait énorment en buvant c biberons, comme il se fatiguait et se dépensait en buvant, les médecins ont décider de mettre en place une sonde de gavage avec un complement alimentaire jusqu'a la prochaine intervention.

Pour moi, sa maman,sa été à la fois l'horreur et un soulagement !!! l'horreur de le voir avec une sonde dans nez, peur de mal savoir y faire et un soulagement pour enfin qu'il mange et qu'il reprenne du poids... A l'hopital ils nous ont meme appris à installer la sonde nous meme (heureusement car il arrivait à l'enlevé lui meme), au début c t dur dur à la fois pour lui comme pour nous...

C vrai que le tout cumulé on a l'impression de plus sortir la tete de l'eau, le monde s'écroule autour de nous, et oui nous sommes des humains et nous avons besoin de craquer, pour ma part c t tout les jours...

Si tu as la moindre question n'hesite pas, je t'envoi beaucoup de courage à bientot !

Je viens d'avoir le centre cardiologique, notre puce va être hospitalisé pour au moins 3 jours ! a croire qu'elle nous entend car le dernier biberon, elle nous a pris 65 !

Merci pour votre soutien d'avoir vos témoignage me réconforte dans le faite que d'autre petit bout son passé par la !


Mélane lerci pour ton témoignage car je craque ces derniers temps tous les jours !

Le centre cardio et a coté d'une maison du petit monde, ils vont pouvoir nous accueillir toute la semaine si nécessaire déjà nous seront sur place !!!!


Merci a toutes je vous donne des nouvelles et encore merci !

bon courage à vous

j'espere que tout va bien se passer et qu'elle n'aura le gavage que tres peu de temps...

pas facile de les faire hospitaliser, mais si vous la voyez en meilleure forme, vous ne regretterez pas..

Karine, maman d'Edelle

Profite pour te reposer aussi un peu, lâcher la pression....on attend des nouvelles.

Bises à ta puce

bonsoir,
tout comme toi mon fils est né avec une civ large,il a eu comme ta puce beaucoup de mal a boire ce dès le début mes petite astuces on était d'occuper ses mains dès tout petit ainsi que de demander a son grand frère de faire un peu le "singe" devant lui et sa a marché pas trop mal mais bon sur la fin sa ne marchait plus....je te te souhaite a toi et a ton mari beaucoup de courage et surtout a ta petite puce car c'est vrai se n'est pas évident a vivre mais tu verra les bébé civ comme on les apel récupère très vite il re-boive énormément environ 2,3 jours après l'opération si tu as besoins n'hésite pas je te réponderai sans soucis.
cordialement
céline

céline
maman de benjamin né le 28/01/2007 et de nathan né le 04/02/2010 et opéré d'une civ le 15/07/2010

Bonjour à toute!!!

Un peu de nouvelle de l'hopitale ma petite Emma ne va pas bien du tout son état se dégrade . Il ne sont pas en mesure de fermer la civ à cause de cette valve et il est possible qu'il ne pourrons jamais le faire .

Depuis deux jours ils ont mis en place la sonde de gavage !!! elle est très affaiblit. ils vont cerclé d'urgence l'artère pulmonaire de manière a ce qu'elle aille meiux et qu'elle puisse prendre du poids en attendant de voir ce qu'ils peuvent faire !!! c 'est pas facile mais nous sommes entourée par une équipe très compétente !!!

J'espère revenir cous donner de meilleur nouvelles a plus tard

courage a ta petite puce...
je ressort de l'hopital il y a tout juste 4jrs, mon petit Djayson souffrait d'une grosse CIV et d'une CIA, il prenait aant operation 5 biberon de 90 voir maxi 120 par jour, pour une bébé de 4mois, et apres operation(18/07) il prend desormais 6 biberons de 200ml, il est totalement changé, donc tt ca pr te dire que c'est une etape difficile a passer pour une maman qui a porté un enfant et se sentir coupable de ne pas avoir pu le proteger, tu n'y es absolument pour rien, tu es une merveilleuse maman, et tu sera la pour soutenir ta poulette dans cette epreuve, ne t'inquiete pas elle ne va pas avoir mal, la douleur est tres bien traiter et apres elle sera bcp mieu
meme si elle n'est pas tres grosse rassure toi il y a pire, j'ai vu pdt mon sejour a l'hopital des nouveaux nés transferé par helico et partir direct au bloc donc il n'y a pas de raison, c'est une battante comme tous les autres loulou
ne t'inquiete pas pr la valve ou l'artere pulmonaire, ils vont trouver une solution
donne vite des nouvelles

bonjour

Edelle a eu un cerclage de l'artere pulmonaire à deux mois et tout juste 2kg (ele est née prema)...
c uen oepration coeur fermée, si tu as des questions n'hesitent pas...

bon courage toi et ta puce

Karine, maman d'Edelle

bonjour,je suis maman d'un petit garçon qui à 2 ans et demi.il est né avec une CIV très large,un straddling tricuspide,(plus important que la trétalogie de falloh)il a eu un cerclage de l'artère pulmonaire a 2 mois pour éviter qu'il y est trop de débit et que cela ne l'essouffle trop durant les têtées.sa CIV s'est agrandi et l'opération ne pouvait plus attendre!l'opération s'est déroulé le 30 mars 2011,elle fut compliquée la CIV était extrèmement large.Quel moment difficile de le laisser partir au bloc,même si l'équipe chirurgicale avait toute ma confiance.Après 6 jours d'hospitalisation le professeur m'annonce qu'il faut lui poser un Stimulateur Cardiaque,là le couperet tombe,comment mon ptit Tanguy va vivre avec ça dans le ventre?quelle est son espérance de vie?beaucoup de questions se posent, malheureusement on se sent seule dans ces moments là.on en veut a la terre entière,on se sent fautive de cette cardiopathie.Mais c'est ainsi,mon Tanguy est parti au bloc le 8 avril,j'étais seule mon ami était rentré a la maison pour la grande.la je craque,j'ai maintenu mes larmes quand mon ami était présent mais là c'est trop dur.l'équipe médicale est là et les autres parents aussi,c'est ce qui nous donne la force d'avancer et de voire qu'il y a plus dramatique que notre histoire.mon petit Tanguy se porte bien,c'est un caïde.mais j'ai encore dû mal a accepter qu'il est un Pace Maker!
je te souhaite plein de courage et est confiance en ta puce,en l'équipe médicale,en toi,nos enfants sont extrèmement courageux !!! parles en avec d'autres mamans c'est important lors de l'hospitalisation de ton enfant ça fait du bien et tu connaitras de nouvelles et belle personnes
Julie

bonjour,
axel n'avait pas la meme cardiopathie mais a eu aussi des gros soucis pour s'alimenter.
il est rester a l'hopital de la naissance a 2mois et demi, en réanimation a toulouse et marseille il était nourri par sonde naso gastrique mais je tirais mon lait malgrès le stresse et la fatigue, ensuite en pédiatrie il a eu une sonde casiment jusqua la sortie définitive.
en fait jai trouvé une tétine qui s'est révélée miraculeuse il prenait ses bibs ENFINNN !!
mais de retour a la maison, axel dormait environ 20h sur 24 et les seuls bibs qui pouvait prendre correspondaient a 100ml des fois dans une journée.
du coup les médecins ont commencé a me parler de gastrostomie et la panique jai refusé...
en rentrant a la maison jai nourri axel avec une seringue, il a repris du poids et jai évité le pire pour lui...
je te conseille de faire comme tu le sens, fais au mieux, meme si je sais que cest dur de pas voir son bébé manger, jen pleure encore parfois parcequil nest encore pas très gros pour 9 mois et refuse certains jours de manger.
jamais je naurais pu supporter axel avec cette gastrostomie, mais par contre dis toi que si ta puce doit avoir une sonde dans le nez elle ne souffrira pas,et prendra du poids.
je te souhaite bon courage et si tu as besoin de parler nhésite pas a menvoyer un message privé.
bisous
glory et axel

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

quelqu'un à des nouvelles....???

dans l'attente, j'espere que tout va bien

Karine, maman d'Edelle

Bonjour,

Je suis maman d'elisa qui souffre d'une CIA O2 avec sténose pulmonaire.
Et maman de Baptiste qui à 6 ans maintenant qui soufrait d'un tout autre problème qui est un aparoskisise il a du etre gavé a plusieurs reprises au début de vie la méthode serte est assez dure a voir mais pas douloureux pour les bébés aucun autre moyen de pouvoir introduire son alimentation sinon que la voie central afin de maintenir son poid. Quelle que soit ta décision ; se sera la bonne nous faisons tous de notre mieux pour le bien de nos enfants .

Je te souhaite beaucoup de courage et saches que nos bébé sont fort

à bientôt

Bonjour

Plein de bisous pour votre petite Emma.... J'attends des ses nouvelles, j'espère que tout va bien et que le cerclage de l'artère pulmonaire lui permettera d'être moins essoufflée...
Plein de pensées positives !!!

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour à tous, moi je suis maman d'une petite Liyah qui a 7mois, elle est née avec 2mois d'avance, on lui a découvert une Civ vers 2 mois, et la les complication on commencé elle a fait plusieurs malaise est restée un moment en reanimation a éte intubé car elle avait du mal à respirer ensuite elle s'est fait opérer du coeur pour tenter de fermer sa civ par catheterisme qui a permi de decouvrir qu'elle avait plusieurs civ donc les chirurgien n'ont pas purefermer elle a eu un cerclage une semaine après qui ont suivi deux semaine de calvaire intubé en rea depuis elle est passée en neonat il y a un mois elle ne mange pas depuis une semaine elle est gavé on a du mal la faire grossir sans cela genne ses poumons qui ont une malformation d'ou sa dependance au lunettes d'oxygène, elle ne pèse que 3'460 kg pour 7 mois. Je tiens à signaler que depuis sa naissance par cèsarienne en urgence, elle n'est pas sortie de l'hopital.
Merci pour vos temoignages.

bonjour je suis jennifer la maman de estéban qui a maintenant 9 mois et il a lui aussi une civ large (1cm) il lon decouvert il ya moin de 1 mois malheureusement par chance il peux se faire operer et lui aussi ne pese pas tres lourd il fait 6.560kg les medecin dise quil faudrait quil soit au moin au mini a 9 kg du coup il mon demander pareillement de trouver une solution pour le faire grossir un peu avant loperation qui se fera le 20 a coeur ouvert se qui me fait deja enormement stresser il mon proposer de lui fire des branchement de glucose pour accompagner les bib maniere de voir si sa pourai le faire prendre un petit peu mais bon sa metonnerai par contre se dont tu parle je ne connaisser pas cest vrai que sa doit pas etre tres agreable mais bon je pense que si cest la seul maniere efficace fait le pour ta crevette sa sera un mauvais moment et apres tout sera regler moi jai decider de continuer juste les bib en insistan un peu plus pour quil en boit une plus grosse quantiter apres on vera bien mais bon je croi que le 20 je vais vraiment me ronger de linterieur avec le stress je te souhaite bon courage a toi ton homme et ta ptite princesse tkt tout ira bien

Merci pour ton message j'espère que l'opération de ton boutchou va bien se passer, un jour tout finira.

Bonjour A tous ,


Désolée de vous donnée des nouvelle que maintenant mais j'ai eu une d'année très difficile ! Avec la perte d'être cher ! Mais heureusement Emma va beaucoup mieux, le cerclage a été magique pour elle , elle ne mange toujours pas beaucoup, elle ne pèse que 5kilos 9 pour 8 mois ! Mais a de l'énergie a revendre ! on a revu le cardiologue, il ne pourrons pas fermer la civ c'est sur ils seront obliger de faire un tuyaux de dérivation du ventricule vers l'aorte !
Donc avec un traitement a vie, je vous avoue que je vie très mal cette situation car comme d'habitude les pédiatres ne nous parle pas beaucoup de l'avenir si elle va pouvoir vivre normalement, pourra t elle pratiquer un peu de sport, pourra t elle avoir des enfants .... et c 'est toutes ces question qui me bouffe !

J'espère que vos petits loup vont mieux !

Désolée d'avoir été absente tout se temps !