Sujet du post :     CADIOPATHIE APSO CIV MALPOSITION DES GROS VAISSSEAU

BONSOIR MON FILS AGE DE 1MOIS A UNE CARDIOPATHYE COMPLEXE APSO POSE D UN BLALOK IL Y A UN MOIS ....UNE CIV MULTIPLE UN CIV MUSCULAIRE UNE MALPOSITION DES GROS VAISSEAU SA PREMIERE INTERVENTION C EST BIEN PASSER IL AVAIS PERDU DU POIDS QUIL A REPRIS A SON RETOUR A LA MAISON 400GR DEPUIS LE11.07.11 MAIS IL VOMIT TOUJOUR UN OU DEUX BIBERONS DANS LA JOURNEE DEPUIS PEU IL A UNE TOUX LES MEDIN ME DISENT DE NETTOYER SON NEZ AU SERUM ET MOUCHAGE BEBE MAIS RIEN NE FAIS QUI POURRAI ME RENSEIGNER SI C EST A CAUSE DE SA CARDIOPATHYE??LES VOMISEMENT ET LA TOUX J ESPERE AVOIR UNE REPONCE MERCI

BONSOIR MON FILS AGE DE 1MOIS A UNE CARDIOPATHYE COMPLEXE APSO POSE D UN BLALOK IL Y A UN MOIS ....UNE CIV MULTIPLE UN CIV MUSCULAIRE UNE MALPOSITION DES GROS VAISSEAU SA PREMIERE INTERVENTION C EST BIEN PASSER IL AVAIS PERDU DU POIDS QUIL A REPRIS A SON RETOUR A LA MAISON 400GR DEPUIS LE11.07.11 MAIS IL VOMIT TOUJOUR UN OU DEUX BIBERONS DANS LA JOURNEE DEPUIS PEU IL A UNE TOUX LES MEDIN ME DISENT DE NETTOYER SON NEZ AU SERUM ET MOUCHAGE BEBE MAIS RIEN NE FAIS QUI POURRAI ME RENSEIGNER SI C EST A CAUSE DE SA CARDIOPATHYE??LES VOMISEMENT ET LA TOUX J ESPERE AVOIR UNE REPONCE MERCI

Bonsoir,
Ton fils n'aurait pas un reflux par hasard? Ca expliquerait son renvoi de lait. Je ne pense pas que ceux-ci soient dû à sa cardiopathie mais ton pédiatre pourrait te donner un traitement si reflux il y a. Le reflux peut donner de la toux, le nez prit et les renvois, internes ou externes d'ailleurs.
Tiens nous au courant.
Bisous.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

BONSOIR
MERCI POUR LA REPONCE J EN DISCUTERAIS AVEC LE PEDIATRE OUI PAS DE SOUCIS J VOUS TIENDRAI AU COURENT

Bonjour,

Ma puce n'avait pas la même cardiopathie que ton fils, mais elle vomissait parfois et s'est mise à tousser à 1 mois.
Dans notre cas, sa toux était totalement dûe à sa CC, et ses vomissements aussi.
La toux était signe de son HTAP sévère.

Alors je te conseille de contacter son cardiopédiatre pour pouvoir en discuter.

Bon courage.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

JE VOUS REMERCIE POUR CET INFO J AI APELLER MON CARDIOPEDIATRE IL LE REçOIS A 13H45 CETTE A PRES MIDI
JE VOUS TIENDRAIS AU COURENT.MERCI ENCORE POUR VOTRE REPONCE

bonjour,
je revient de chez le cardiopediatre on change le lait on mat un epaisit sur le plan cardiologie sa va
y a pas de changement par contre il a perdu10gr c pas beaucoup mais pour mathys il ete a 3kg550 il a 1mois et deux jour
j trouve sa pas tres gros mais bon pas le choix ....c est son poids le cardiopediatre dit que c est plutot un reflux on se
revoit mercredi pour voir l evolution
elodie.

Elodie,

Mon petit poussin n'a pas la mm cardiopathie que le tien mais il a aussi eu de gros soucis pour s'alimenter quand il était bébé. Il ne prenait pas ou peu de poids, vomissait et ne voulait pas prendre ses bibis On a vraiment galèré, je me souviens d'une période ou il prenait 20/30 ml par biberon et que je terminais ceux-ci en pleurant avec lui :s Finalement, c'était des reflux mais les medocs n'ont rien fait (pourtant il en a pris le pauvre :s). La seule chose qui a pu l'aider, c'était de l'ostéopathie. Il a fait 3 séances. Au début, c'était pire qu'avant et aps la 3ème séance, miracle il a commencé à boire tous ses bibis et de mieux en mieux :D
Tu peux toujours essayer ;o)

Courage,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonsoir
nous sommes aller chez le cardiopediatre qui a prescrit du motilium
mathys a perdu 20gr cette semaine +40gr aujourd hui malgret le motilium et le alit epaisi
j ai pris guigoz il a vomit deux biberons a la suite il en a que deux depuis se matin
je comprend pas!!demain je doit me rendre aux urgence afin de faire une eco pour
voir si c est un reflux ou un sternor il peser a la naissance kg 3kg240 3kg apres son intervention (le blalock)
il prenez bien ses quantite sa courbe ete belle il etais arriver a 3kg550 ou est l erreur???
JE SUIS PERDU!mal de le voir se torde en buvant etre affamer et rendre son biberon jusqu a 2h apres!!
que faire,?
Elodie

Elodie

bonjour

ma fille est née avec une cardiopathie bien differente, et c son inssufisance cardiaque qui luli faisiat vomir ses biberons, tout c arrangé apres l'operation

mais c d sa petite soeur que je voulais vous parler : pas de soucis cardiaques mais un reflux important!! elle a commencé à vomir rapidement apres sa naissance, y compris mon sein!... et avec le lait en poudre ça n'a fait qu'empiré, des biberons entiers de recracher!! on a arrété le lait de vache, le gluten tout de sorte de suite!! là elle a 5ans elle est toujours sous traitement anti reflux... mais nous devons penser à repasser des tests d'allergies alimentaires mais c tres chers et non rembourser pour ceux qu'elle doit passer alors dur dur.. mais les ttt lui font bueaocup de bien : fini les otites, les laryngites, la toux sans cesse, et les vomissements apres le repas ou quand elle pleurait ou s'enervait trop!! tous les ans elle doit repasser un examens pour voir ou en est son reflux, normalement avec l'age il doit s'estomper au fur et à mesure mais il arrive que ça se prolonge pendant des années!!...

bon courage j'espere tout ira bien et que vous trouverez une solution

Karine, maman d'Edelle

Coucou,
Comme Karine et Edelle pour nous aussi. Emma a eu un reflux et elle l'a encore parfois...elle est aussi intolérante aux protéines de lait de vache et pour nous, en plus du reflux, elle avait du sang dans les selles, ce qui a confirmé son intolérance au lait. Elle a eu du lait spécial et aujourd'hui encore, le lait ne passe toujours pas! Enfin, pas au point de remettre une alimentation lactée en route, malgré une réintro à l'hôpital soit disant réussit...
Ton pédiatre devrait envisager de le changer de lait et le mettre sous prégestymil ou un autre hydrolysat, tu seras vite fixée si c'est ça qu'il ne supporte pas.
Le motilium va aider son estomac à se "vidanger" plus vite mais cela ne l'empêchera pas de rendre ses tétous. Il te faudrait un pansement gastrique genre gaviscon* ou topaal*. Je suis sur un autre forum exprès pour les allergies et Reflux. Si tu veux, je pourrai te donner l'adresse. Tu peux acheter aussi un test à la pharmacie pour le tester sur sa peau.
Tu nous tiens au courant d'accord?

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonjour,
nous avons fais l ecko se matin ce n est pas un stenore du pilore donc il mettent plue en evidence un gros reflux
le cardio a prescrit du polysilaine et mopral en+du motilium
je revoit le medecin demain pour prendre le poids de mathys s il a maigrit il parle d hospitalisation
chose que j ai peur perf et gavage il doit etre oprer vers ses huit mois de sa large civ
je vous tiendrais informer de l evolution
merci pour vos reponce.

Elodie

bonjour, ma fille a 2mois et demi.Elle vient de se faire opérer d'une civ large et cia.Elle vit maintenant avec une petite civ musculaire et une fuite tricuspide normale qu'on n'a pas détectées avant l'opération. Avant l'opération il lui arrivait d'être très essoufflée et de vomir parfois un ou 2 biberons aussi dans la journée, j'ai résolu le problème en étant très souple ds ma façon de lui donner le biberon, en faisant des pauses entre chaque inspiration de bébé et aussi en reprenant la prise du même biberon 10minutes après pour lui éviter d'avoir un trop plein de lait qui la fasse régurgiter. parfois le fait d'avaler trop d'air aussi joue, j'ai acheté un biberon anti collique et où l'air circule bien, c'est un dody mam. Veiller à ce que bébé fasse bien son rot aussi évite le vomissement, ne pas le recoucher tout de suite, mieux vaut maintenir son enfant en position verticale au moins 15 à 20minutes avant de le recoucher. Sinon le mieux c'est d'expliquer toutes tes observations sur bébé à ton pédiatre qui t'éclairera.Pour les bébés atteints d'une civ, la prise de biberons est souvent laborieuse, la patience est d'or!!lol.Bisous et courage!

bonsoir finette
oui pareil pour moi c est un a deux biberon qui regurgite il est toujours ds les bras ou ds un porte bebe
il dort en position semi assi il boit ses biberons par 30ml il les termine en 2h
j aspire demain pour controler son poids
je vous tiendrais au courent
elodie

Bonjour,

ma fille aussi après son opération "blalock" elle avait pas mal de soucis pour terminer ses biberons et elle avait du reflux gastrique elle ne vomissez pas mais faisait un bruit de ronflement. Examens ORL 2 fois rien a signaler de ce côté la.On lui a donc prescrit du motilium cela ne s'arrangeait pas puis du mopral qui a un peu mieux marcher. Son cardio nous avait dit que ça pouvait venir des fois ou elle a été intubée qui ont du l'irriter. Voyant qu'elle posait plus de problème de poids j'ai arrêté de lui donner le mopral malgré ses reflux qui ne s'arrangeait pas. Au final je pense que ça s'est arrangé tous seul. Il faut du temps après l'opération pour que ça revienne tout doucement dans l'ordre. Aujourd'hui elle a très bon appétit et pose plus trop de problème de reflux. Alors armé vous de patiente et cela va s'arranger J'en suis sure. Courage a vous.

Zozo,

Mon louloup a aussi eu un blalock à 10 jours de vie. Aujourd'hui, il a 3 ans et le cardio pense à le fermer par cathé. Je me pose bcp de questions là dessus et n'ai pas eu vraiment le temps de les lui poser.

Quel âge à ta puce? Le cardio t'a parlé de devoir refermé le blalock un jour? Si oui pq? D'aps mon cardio, il pourrait à la longue fatigué son coeur mais je ne comprends vraiment pas pourquoi? Une question de taille peut être?
Le prochain rdv est en décembre donc ... d'ici là j'ai le temps de me faire des films :s Et par téléphone, il faut qu'il soit dispo et ça ne sera pas la mm chose de toutes façons :s

Si tu as des réponses ou des hypothèses, ça m'intéresse ;o)

Merci d'avance,

Véro (Maman de Mathéo)

MERCI ZOZO MAIS APPARAMENT LE GUMILK IL LE VOMIT EGALMENT ET LE MOPRAL JE SAIS PAS TROP COMMENT LUI DONER A PRENDRE CAR C EST EN GRANULER
C ETE PAREIL POUR VOTRE PUCE?
MERCI

Elodie

Bonsoir ELODIE,.

Quand elle était plus petite le mopral était en granulé....Quelle galère pour le lui donner avec une pipette un peu d'eau et les granules mais les granules en général reste au fond c'est très galère dès quelle a pu manger je le lui donner avec la compote du coup ça simplifier la prise. Tu peux essayer de lui donner dans un biberon avec un petit peu de lait.

BON COURAGE.

Bonsoir Véro,

Je sais pas exactement ce qu'à Matéo, mais pour ma fille elle aura 1 an jeudi prochain. Elle a eu un Blalock quand elle avait 20 jours, je pense que c'est ce qui lui a permis de tenir jusqu'à sa deuxième opération à 5 mois le 24 décembre de cette année. C'est au cours de sa deuxième opération qui lui ont fermé le blalock. Ce que je peux te dire c'est de faire confiance à la médecine je pense qu'il font ce qu'il y a de mieux pour nos bambins n'hésite pas à leur poser toutes les questions qui trottent dans ta tête. Pour ma puce elle aura une 3ème intervention entre 3 et 5 ans. D'ici là.......

Allez t'inquiète pas trop c'est ta force matéo fais lui confiance.

Amicalement ZOZO.

Bonjour Zozo,

Mon louloup a la malade d'Ebstein, c'est la valve tricuspide qui est accolée partiellement sur les parois du coeur. Il devra se faire encore opérer à coeur ouvert pour décoller celle-ci. Il pense donc à faire un cathé pour boucher le blalock et il dit: On va le boucher et on va voir la réaction du coeur; si ça va, on le laisse comme ça; sinon, on le réouvre. Moi je me demande: est ce vraiment nécessaire? Je lui fait confiance à 100% mais j'aime savoir exactement ce qu'on lui fait et je ne veux pas que l'on lui fasse des choses inutilement. Mon poussin est très stressé par toutes ses manipulations médicales, il est en âge de comprendre et ce n'est pas facile psychologiquement parlant. Donc oui mais si c'est vraiment nécessaire ... Il sait qu'un jour, on devra réparer son petit coeur mais "je bouche, je redébouche, on essaye, on voit ce que ça donne ..." Je ne sais pas quoi ... enfin, je verrais avec le cardio en décembre.

Merci,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour Vero,

Comme je te comprend, je vis dans l'angoisse depuis que ma fille est née. Des tas de questions dans ma tête, j'ai peur pour elle mais bon c'est comme ça. Pour ton petit je ne sais pas trop quoi te dire c'est tellement compliqué leur jargon médical, de plus chaque enfant est différent. Mais dis toi que c'est ton loulou qui décide, je crois que s'il c'est accroché jusqu'ici c'est qu'il a la rage de vivre. Le plus dur est passé, maintenant y a d'autres interventions mais c'est pour qu'il aille mieux même si c'est dur. Allez courage soit forte pour ton fils et tous se passera pour le mieux.

ZOZO

Bonjour a vous
Des nouvelles de mathys qui ne fais qu etre hospitaliser nous sommes sortis le diagnostique retenue est qu il desature en dormant
(jusque 32)du a son civ puis il a bien un enorme reflux....puis egalment nous venons de l apprendre ularyngomalaire importante
qui connait ceci quel est reelment la gravite il grossit maiggrit sa fais yoyo je me sent impuissante il a faim il touse il vomit on n a epaisie les biberon on donne de l inexium
gel de polysilane mais sa ne l empeche pas toujour de vomir qui peut m eclairai,?? MERCI

Elodie

bonjour elodie,
moi aussi je suis dans une impasse sofiane fais le yoyo depuis 10 jours grossit / maigrit, vomit au moins un bib. la j'ai rdv mercredi pour voir s'il lui mette une sonde. je ne peux pas d'aider d'avantage, mais je suis de tout coeur avec toi et à ta dispo pour parler si tu en as besoin.
je vous embrasse bien fort to loulou et toi, a bientot

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Merci Sophie c est sure que nous nous sentons impuissante face a cela
combien pese ton tit bout? moi il a 1mois et21jours il pese 3kg570 il ne fais que sa!!
la se matin il m a vomit 2bib hier rien avant hier1 d habitude c est lui aussi un bib par jour au moin

Elodie

je dois peser sofiane tous les jours la ce matin il faisait 5kg450 il à 3 mois et demi seulement ca fait 10 jours qu'il fait le yoyo entre 5kg400 et 5kg450. C'est un enfant qui ne réclame pas et quand il a faim il me boit 100ml de lait mais je te dit pas dans l'état qu'il est il tombe des gouttes il est très essouflé il a une civ de 10mm et une cia de 6mm. a par la sonde le cardiopédiatre n'a aucune solution. j'ai l'impression de faire du surplace, il doit faire environ 8 kg pour qu'on lui fasse la grosse opération. ils veulent éviter l'opération palliative. j'essai de leur faire confiance mais desfois j'aimerais bien un autre avis. je te laisse mes coordonnées en privé n'hésite pas. a plusieurs on est plus forte et je ne laisse pas une "compatriote" dans le désespoir.
je t'embrasse ma belle, a bientot

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

moi aussi ils attendent qu il fasse8kg pour l operer moi tous se que je sais du cardio c est qu il a une civ large

Pour éviter qu'il vomisse, il leur faudrait du gaviscon* ou du topaal* si le premier ne passe pas. Et puis aussi dormir surélevé et ne prendre le gaviscon* loin ( cad au - 2 h ) après l'inexium* ou le mopral*.
Ils peuvent-être aussi intolérant aux protéines de lait de vache ( c'est un des signes aussi les reflux, la cassure du poids aussi...enfin, il en manque pas des signes...) mais je ne vous le souhaite pas.
Bon courage et tenez-nous au courant.
Alex qui est de nouveau dans les soucis d'intolérance aux PLV et de reflux pour Romane.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.