Sujet du post :     nouvelles d'Edelle : la rentrée s'annonce compliquée

bonjour

et bien voilà, apres les dernieres nouvelles suite à son exam etc. nous attendions notre retour au chu pour la reeduc en nous demandant à quelle sauce nous serions mangés!.. les dernieres toxines ct mal passées, l'irm n'a rien donné.. bref.. on y est allé anxieux et pret à mordre j'avoue!!
comme d'hab, pas moyen de voir un doc, c donc le kiné qui nous a parlé.. il a fait le bilan habituel, et comme nous lui avions demandé : Edelle s'est enfin plainte de ses douleurs etc.. devant le kiné!! d'hab elle n'ose pas et ne se plaint qu'à nous! comme ça ils savent ce qui se passe

bilan : les toxines ne fonctionnent deja plus!!! deux seances et c tout!! pas qu'on en soit surpris mais bon.. ils nous expliquait que les premieres à trop legere dose avait peu aider surtout son pied gauche, pas d'effets secondaires mais tres peu de benefices, donc ils ont voulu forcer la dose, et là que des effets secondaires!!.. elle n'a pas pu marcher correctement pendant deux semaines au point de ne pas poser les pieds certains jours sans souffrir et aucun benefices, pire, son muscle et son tendon se sont un peu plus retracté!!. bref...
moralite, ils sont obligés d'envisager autre chose qui va rajouter des moments durs et des deprimes pour Edelle : le platre!! à la place des toxines Edelle sera platré, pendant trois semaines, des deux jambes, et ceux au rythme a peu pres de 3 fois par an!!!!! pour etirer regulierement son tendon et son muscle jusqu'à ce que l'operation soit envisagée!!!!... le choc!! 9 semaines de platre par an avec beauc oup de kiné en sortant, parce qu'il faut qu'elle reapprenne à marcher avec un tendon et un muscle plus long ce qui risque de poser souci apres chaque pose de platre!!!..

ça peut durer 7ans! 7ans platré trois fois par an!! et c la erniere solution à proposer!! sinon ils envisageront de commencer à operer, mais là ce sera operation tous les deux trois ans pour liberer le tendon avec 45 jours de platre et enromement de kiné apres et le trauma de l'intervention etc...!!!! donc ils veulent eviter d'en arriver là!!!
je suis dépitée!!!

ils ne savent toujours pas pourquoi ses mucles reagissent comme ça, pourquoi elle a autant de mouvements musculaires autatn de tension etc.. et meme si qq chose etait decouvert tres peu dechance qu'ils aient à nous proposer koike ce soit!! bref...
Edelle ne s'est pas trop koi en pense.. nous on sait deja que, comme nous l'aait expliuqué l'ecole, sur une periode e trois semaines, il est tres dur d'avoir une AVS et qu'il y a de fortes chances donc qu'il nous la rfuse le temps des platres ou ne nous la prenne qu'à mi temps!! et moi qui decide de reprendre ma vie pro cette année!!!! c à vouloir tout abandonner!!! alors on va se debrouiller, mon mari prendra des jours quand moi je ne pourrais pas etre pret d'elle!! et on nous refuse la carte GIG GIC et la reconnaissance d'un handicap superieur!! c sur c pas genant de vivre comme ça!! bref!!!!
on sait aussi maintenant que les douleurs sont liées à la lautte de la croissance : ses os veulent pousser et ses muscles et tendon tres contractés resistent!! d'ou les douelurs qu'elle a regulierement!.. mais on ne peut rien y faire, elle doit s'y habituer!! genial cette vie pour elle!


oh je sais il y a pire, elle marche et on peut garder espoir qu'elle marchera plus tard si le trtaitement fonctionne plus ou moins, peut etre pas normalement ni comme elle voudrait, mais elle pourra esperer comme dit le kiné, avoir un vie la plus proche possible de la normalité!! mais pour nous c dur à digerer!!..

voilà pour les nouvelles
coté cardio, ben pas de nouvelles!! donc je ne sais pas si elle reverra qq à moins d'un malaise!! a pres tout là au moins on sera qu'il est temps de changer sa valve ou son tronc ulmonaire!! pas facile de tout gerr pour nous en ce moment alors je m'accorde une pause et je verais pour trouver qq d'autres si je vois qu'il se fait attendre encore!!.

bon courage à tous ceux qui sont en trian de soutenir leur enfant ou un membre de leur famille, à nos petits et malades...

Karine, maman d'Edelle

Pas facile cette vie qui s' annonce...

Mais le point positif, car il y en a toujours un à trouver: Edelle a été écoutée.

Pourquoi sa carte GIC est refusée? quel motif vous donnent-ils? c'est incroyable et fou ça!! A coté de ça, j' en vois dans mon service pour un petit mal de dos SANS handicap ils l'obtiennent, avec une incapacité de travail en prime, des indemnité à n' en plus savoir qu'en faire et ça me rend folle déjà!

Bon il va falloir vous armer de courage, de Carpe Diem mais on sera là, jour après jour pour vous et Edelle.

Plein de gros bisoux à notre Edelweiss!

A très vite

Bonsoir Karine,

Pas facile tout ça pour Edelle et pour la famille, la pauvre petite puce, enfin comme dit Flore-Anne, enfin quelqu'un vous a écouté.

C'est honteux de voir que l'on vous refuse cette carte, il faudra encore se battre, je ne comprends pas, quand maman était là, elle était en maison de retraite médicalisée, elle avait la maladie d’Alzheimer et comme c'est moi qui la conduisait partout, le docteur m'avait proposé de faire la demande de carte et il m'avait affirmé que je l'aurais eu, je n'ai pas voulu faire la demande mais pourquoi elle est refusée à Edelle qui en aurait besoin, c'est fou quand même.

Pour l'AVS, fais-toi aider par l'association de parents d'élèves, d'une assistante sociale, de certificats médicaux, écris à l'académie.

Je ne sais pas quoi te dire, seulement que je suis de tout c½ur avec toi et quand tu as besoin d'un peu de réconfort, saches qu'il y aura toujours quelqu'un pour toi.

Gros bisous à ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Pas glop du tout. S½ur patience et amie courage vont continuer de vous accompagner sur votre chemin.

Gros bisous à tous les 4

Karine,

Super réjouissant commes nouvelles pour Edelle. Pauvre puce !

Ceux qui sont en bonne santé ne connaissent vraiment pas leur chance.

Enfin, elle a été entendu, c'est déjà un début. Pour le reste, carte GIG GIC en particulier, il va falloir encore lutter et pour l'école j'espère de tout coeur qu'ils ne seront pas obligés de vous la refuser régulièrement lorsqu'elle aura ses platres parcequ'au niveau moral cela risque d'être dure pour elle.

Courage à toute la famille et bisous à Edelle

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonjour Karine.

Je suis de tout coeur avec toi et Edelle dans les nouvelles épreuves qui s'annoncent.Les semaines de platres ne sont pas top mais si au moins à la fin il y a du mieux...Mais c'est sûrs c'est vraiment pas drôle.

Gros Bisous.

Vincent.

merci pour vos messages..

on a du mal : en fait ce qu'il faut bien comprendre c qu'il ne nous proposent pas une solution pour qu'elle aille mieux, il nous l'a bien expliqué, ils nous proposent simplement un ttt pour que ça n'empire pas trop
et c dur de se dire qu'elle en passe par tout ça sans certitude sur la maniere dont ça evolura!!!..

quand à l'ecoute, ce n'etait que le kiné, tres gentil, qui est celui qui constate transmet en donnant son avis, mais les medecins eux????!!! ils ne nous reçoivent pas!! on a vu personne depuis qu'on sait que ce n'est pas une IMC!!

bref...
Edelle a parlé c deja bien!..
reste à voir comment tout ça sera pris par la suite!! c l'organisation pendant ces temps de platre qui vont etre dure pour nous!!

merci

Karine maman d'Edelle

ça ne doit pas être facile de voir souffrir son enfant au quotidien...
Edelle a beaucoup de courage.
C'est dingue de n'avoir pas de meilleur solution que 9 semaines de platre par an sans savoir si ça sera bénéfique au final!
Je comprend votre déception, sans compter les soucis d'organisation que cela va poser sans AVS.

Cette semaine de congés va vous permettre de souffler un peu j'espère.

bizz aux 2 puces :)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour Karine,

Comme je te comprends.... Mon petit bonhomme a également des problèmes au niveau du tendon, suite a un grave accident avec hémiplégie gauche.
Il a eu a plusieurs reprises des injections de toxines. D'ailleurs les prochaines sont fin septembre. En mars, suite aux injections il a été plâtré pendant 4 semaines, avec un plâtre différent chaque semaine. Cela a été super efficace, mais lourd à gérer car il était en fauteuil roulant.
Avec vous un médecin rééducateur qui l'a suit ?
Je te demande ça car c'est le cas de mon fils, et que ce médecin peut vous aider dans les démarches (avs, cartes, etc...)
Si je peux t'aider n'hésites pas.
Bon courage
Sabine

Mon message vient de disparaitre ??
bonsoir Karine , je te disais que je venais de lire cette nouvelle epreuve pour ton petit edelweiss et que je voulais t'envoyer tout plein de courage même si je dois monter sur le toit du pic du midi pour cela :-)
Edelle est une grande courageuse c'est bien connu , et vous aussi sa petite famille , les jours qui s'annoncent vont bien sur être compliqués , pas toujours faciles a surmonter mais vous allez encore redoubler de force pour tout mener de front , c'est plus facile à dire qu'à faire n'est ce pas ?
allez prend tout ce que tu peux prendre dans mes mots pour soulager tes maux et si le coeur trop gros tu peux me faire un mp
gros gros bisous à vous partager
on pense à vous
christiane

Je vous comprends ... Encore bien difficile pour votre petite Edelle ces prévisions de nombreux mois de platre , mais faut croire en cette méthode qui vous ait proposée et vous allez trouver la force de surmonter cette nouvelle épreuve !!!
Plein de courage à vous tous et de gros bisous à Edelle , je pense bien fort à elle

merci à tous pour vos messages de soutien

nous sommes rentrés hier apmiid d'une semaine en camping, dans une roulotte!!
beuacoup de balade, on en profite tant qu'elle peut, mais son papa c blessé le dos à force de la porter et a fini aux urgences, rien de grave, mais il a toujours tres mal, et doit reprendre le boulot demain bref... une autre histoire!!
ça nous a fait du bien, meme si Edelle nous a beaucoup beaucoup parlé de tout ça, malgre mes "arretes, on est en vacances, on pense pas à ça!!!".. dur pour elle, et pour nous d'oublier completement tout ça!!..

Binou, oui elle est suivie par un medecin reeducateur, au chu... c labas qu'ils doivent lui faire ses platres... Edelle marche, mal mais elle marche, et si on ne dit aux gens que sa façon de marcher n'est pas un motif de rigolade, ça passe souvent pour une lubie plus que pour un handicap!! c bien par certains cotés, difficiles parfois car les gens pensent qu'on se plaint pour rien!! ils ne l'entendent pas se plaindre de ses douleurs etc... bref.. mais je sais que nous avons deja de la chance qu'elle puisse mener, encore et j'espere pour longtemps une vie a peu pres normal!! pour le reste, elle veut reprendre le sport avec l'association d'enfants handicapés, ou elle se sent mieux accépté : "si je suis platrée, au moins labas je pourrais continuer à y aller!!"... alors on y retourne!!

pour le reste, ça risque de se compliquer quand on va devoir faire à l'ecole : le directeur est tres fermé à beaucoup de choses!.. enfin bref.. koikil arrive, on devra la recuperer entre midi et deux 'pas de cantine en fauteuil, il y a des marches etc... et c trop compliqué, et le soir, pas de garderie meme motif, donc ça va etre dur comme on reprend tous les deux cette année, on verra comment s'arranger..

tant que les medecins n'ont pas appelé, ça devrait là dans les jour sà venir, on se dit qu'ils sont encore capables de cahnger d'avie, on a souvent jouer les girouettes on commence à connaitre!!!..

merci encore et bon courage à tous et toutes pour la rentrée en esperant qu'elle se passe au mieux pour tous

Karine, maman d'Edelle

pour Edelle , joli petit edelweiss , toi qui pousses en haut des montagnes
là où il est difficile de te cueillir souvent
je le sais car il y a bien longtemps
c'était un gros bouquet que l'on m'offrait

Alors jolie Edelle , fait comme ces petites fleurs bonheur qui poussent et poussent encore et toujours avec autant de force dans ces endroits difficles , je sais que tu es une petite grande fille tres courageuse et que tu peux vaincre tout ce que tu voudras , je te souhaite une bonne rentrée des classes , tu verras tu vas retrouver les copains /copines et t'en faire bien d'autres ;
Courage ma belle , tu en est remplie de toute façon :-))
on te fais de gros gros bisous à partager avec ta petite soeur et ta maman et ton papa
belle nuit pleine de beaux rêves

christiane , lucie et robert

Bonsoir Karine,
Je suis désolée de lire ces nouvelles d'Edelle... je vous envoie tout plein de courage.
Je me pose une question en te lisant: par rapport à l'école, il me semble que la loi interdit de refuser l'accueil d'un enfant pour ces motifs non?
bises à vous

Bonjour Karine,

Bon courage à ta petite princesse Edelle ainsi qu'à toi et ton mari. Comme vous travaillez tous les deux, je ne suis pas certaine que le directeur de l'école ne doit pas s'adapter, renseignes-toi auprès de l'académie.

Bonne rentrée, gros gros bisous à ta petite poupée si courageuse et tiens-nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Karine:

La loi fraçaise oblige d' accepter tout enfant, même handicapé à l' école. C' est scandaleux cette histoire de restriction et de manque de bonne volonté de la part du directeur et de l' instit. Ma soeur est instit je lui pose la question de ce qu' elle en pense légalement.

Plein de courage, gros bisoux

Bonjour Karine.

J'espère du fond du coeur que la première journée d'école pour Edelle c'est bien passé et que le mal de dos de ton mari c'est estompé.

Le dirlo a beaucoup de chance que je ne sois pas dans les parrages car si j'étais dans le coin il ENTENDRAIT LES CANONS DE NAVARONNE TONNER!!! Il a jamais vu le petit père Vincent en pétard le gars bein là il verrait je te garantie qu'il rentrerait la tête dans les épaules!!!Retiens moi Karine où je vais faire un MALHEUR!!!GRRR!!!Sacre bleu c'est pas dieu possible d'entendre des choses pareilles.Je suis comme Flore Anne HOUTRER!!!!RE GRRR!!!

Une idée qui me vient comme ça.On pourrait pas au nom de l'association Heart and Coeur faire une lettre de protestation au rectorat par exemple.

Gros Bisous.

Vincent.

merci à tous pour votre soutien...

nous attendons l'avis des docs maintenant...
j'espere qu'ils vont nous prevenir rapidement pour qu'on puisse justement revoir l'ecole etc...

pour le reste on verra... je ne sais pas si j'aurais la force de me battre vraiment.... je ne veux pas pour le moment ameuter tout le monde tant que rien n'est en place ...

merci encore

Karine, maman d'Edelle

bonjour Karine,

Comment s'est passé la rentrée ?

J'avoue qu'en primaire, nous avons eu beaucoup de chance. La directrice était nouvelle. L'année de l'accident, elle était même prête à accepter Lénaïc en fauteuil. Mais ce n'était pas possible, il avait trop de soins et n'était pas capable de tenir la journée en classe.

L'année suivante, nouvelle directrice. Il n'était plus en fauteuil mais il fallait tout de même des adaptations et une avs. Elle m'a énormément soutenu.

L'entrée au collège a été bien différent. Nouvelle directrice, mais très très fermer. Grosses complications pendant 2 ans.

Cette année, nouveau directeur. Il a l'air charmant et très ouvert.
Pour le moment, les choses ont l'air de plutôt bien se passées. Je croise les doigts.

Bon courage. Donnes nous des news. Bisous

bonjour

la rentrée c passée pour le moment tranquillement, puisque nous n'avons pas de nouvelles de l'hopital!!
j'ai essaye de les joindre mais rien!! moralite on ne sait toujours quand ils vont la platrer, ou non d'ailleurs!!
et on ne peut pas avancer du cote de l'ecole qui attend avec le medecin de la PAI!!
je suis un peu bloqué et c enervant!!

nous avons juste eu confirmation par une maman dont la fille a un peu les memes pb que la note, en plus developpée encore, que les medecins avaient confirme que ça ne ferait que s'aggraver a cause de la croissance, et qu'il fallait faire tres attention !!.. mais nous pas de nouvelles alors bon, je ne sais pas si il faut faire tres attention mais on se sent un peu seul, souvent d'ailleurs!!!

et comme je n'ai plus non plus de nouvelles du cardio, et bien nous commençons cette rentrée un peu enervé, stressé, perdu..

là Edelle a developpé un syndrome meningé, moralite j'ai du resté pres d'elle, forte fievre, photophobie, vomissements et tout le toutim!!.
on verra ce soir, si ça va mieux c que ce n'etait pas si grave sinon le doc avisera!!

voilà, j'espere pour vous que ça se passera bien, c toujours ennuyeux de devoir tout refaire jours apres jours, années apres années, mais je crois qu'il va falloir s'y habituer non??!!! si on si habitue un jour...

bon courage à vous et votre fils

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Binou et Karine.

En lisant vos deux dernier message surtout celui de Binou quoi que...Ma réaction est qu'il y en a qui MERITE DES BAFFES GRRR!!!C'est pas dieu possible de lire des trucs pareilles.Des dirlo qui ne veulent pas faire d'effort pour des enfants handicapés c'est une HONTE!!!Quand au fait Karine que l'on te laisse toi et ton mari tout seuls vous débrouillez avec Edelle j'allucine.C'est quoi cette école de la république de M....!!!

Gros Bisous et COURAGE!!!

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Vincent le stress et l'enervement ne sont pas bon pour le coeur!!! hihhi on respire on souffle!!..
de toute façon s'enerver en change as grand chose, koike parfois un bon coup de gueule permet de se faire entendre, encore faut il en face avoir qq qui ouvre ses oreilles!!!...

nous nous attendons des nouvelles de l'hopital, ce qui deja est une lutte perpetuelle avant de taper du point sur la table à l'ecole!!..
et il faudrait aussi taper du point sur la table à la secu, qui ne prevoit pas de conges maladie pour les parents dont les enfants ne son tpas en mesure pendant qq semaines d'aller à l'ecole, cantine etc.. comme ils le souhaitent et ont donc besoin d'une maman ou d'un papa pres d'eux, et de la MDPH qui pense que tant que l'etat de santé d'un enfant ne necessite pas un fauteuil roulant, ce qu'il peut mener une vie comme les autres et par là que ces parents peuvent travailler comme ils le souhaitent.. à moins qu'ils pensent que nous avons tous des horaires correspondantes à celles de l'ecole je ne sais pas!! bref, les replongées un peu dans la realite des choses leur ferait surement le plus grand bien, comme de confronter les dirlo ou maitres à la vie avec un enfant "different", ou mettre le nez des medecins dans le quotidien des familles plutot que de penser que quand on ferme la porte de leur bureau, par miracle notre pb disparait!!!.. bref.. il y aurait tant de choses à changer que je ne sais plus ou commencer pour mener u ncombat, ni comment, quand avec quel moyen!!..

mais promis, on ne lachera pas, on ne sait jamais : un grand pas pour mimi un petit pas pour tant d'autres enfants!!!!...

bon courage à tous et toutes, parce qu eje sais que nous sommes nombreux à devoir nous battre aux quotidiens contre la mauvaise foie de l'administration et les apprioris des gens qui nous entourent, proches ou non

KArine, maman d'Edelle

Merci Karine pour le conseil, mais ton histoire et tant d'autres sur ce forum me foutent en pétard et la moutarde me monte au nez facilement car elle me rappelle certaines réflexions, certains coup d'oeil mal intentionnés qui m'ont fait tant de mal quand j'étais enfants et adolescent voir adulte pourtant je ne m'appelle pas hamora hihihi!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

bonsoir

alors dernieres nouvelles :
lettre du neuro.. apres deux mois, elle nous donne les resultats finaux de l'IRM cerebral et confirme l'absence de toutes anomalies, ce qui dans notre cas pas rassurant du tout puisqu'on nous orienterait vers une myopathie apperrement, ce qui est beaucoup plus lourd en consequence que l'IMC legere dont on nous parle depuis ses trois ans!! enfin c ce que nous avions compris quand on en avait parlé..
donc nouveau rdv pris pour mi decembre, toujorus aussi long les delais pour un specialiste, pour de nouveaux examens!!

nous sommes pris entre le soulagement de nous dire que ça y est ils vont se bouger, et la peur du diagnostic qui sera posé..
note medecin traitant va voir lui au niveau du service de reeducation ou en est l'idée de pose de platre, puisque malger ce qu'ils nous avaient dit, que ça devait etre fait rapidement en septembre, on arrive à la fin du mois et pas de nouvelles!!!!..
donc j'espere etre un peu plus fixé la dessus la semaine prochaine

bonne soirée à vous tous

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine.

Alors si je comprends bien les médecins ont diagnostiqué une myopathie pour Edelle sachant que c'est une maladie généthique il faudrait peut être faire une analyse généthique au niveau de ta famille et celle de la famille de ton mari pour peut être en savoir plus sur les porteurs saints (je n'aime pas se terme brrr!!!).C'est vrai c'est demandé beaucoup mais je crois sincèrement et honnêtement que c'est le seul moyen d'empêcher cette s... de faire plus de dégats.Quand à la cc c'est si je puis dire la cerise sur le gateau qui est à surveiller comme il faut.

Gros Bisous et gros courage chère Karine.

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill

non Vincent rien a encore ete diagnostiqué, ce sont des suppositions qu'on a nous faite, des mots qui sont sorti suite à la degradation de son etat, mais comme jusqu'à present ils ne voulaient pas faire d'exam, enfin ils n'etaient pas vraiment pressé de les faire, ben ça restait des "ah ce serait peut etre pas une IMC vu l'evolution" " elle a quand meme un aspect de dystonique (myopahtie)" etc...
maintenant qu'un examen a revele que l'IMC etait bien mise de coté, c une maladie neuro musculaire qui pourrait être degeneratrice qui reste probable!! reste à faire des examens type Electro myogramme etc... et j'espere oui genetique quand meme!! parce que pour le moment ils n'ont pas fait grand chose de cote, refusant de penser que sa CC n'etait que la cerise comme tu dis, pour eux ct forcement un tout, ce qui nous paraissait à nous parents completement absurde, j'ai toujours eu la conviction qu'elle n'avait pas eu de chance et avait deux choses completement isolés!! donc là ils se dirigerait vers tout ça!!..
on a un peu la trouille parce que les mots degradation ou evolution font tres peur!!.. alors on verra... on ne veut pas s'avancer à paniquer, pas facile, et l'attente va etre longue!!..

merci pour ton soutien à tous mes messages.. j'espere que de ton coté tu t'en sors
je t'embrasse

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine.

De rien pour le soutiens, c'est normal.Chacun faisant ce qu'il peut et pour ma part j'ai été touché par le cas d'Edelle va savoir pourquoi?Peut être qu'il est complexe à la base et que comme ses handicapes viennent de plusieurs endroits à la fois ils me rappellent un peu mon cas mais le mien étant beaucoup plus légé que celui d'Edelle.Enfin la difficulté des autres et dans le pires des cas la non envie des autres souvent adultes à faire l'effort de ne pas vouloir la comprendre me rappelle ce que j'ai vécue notamment durant ma scolarité.Donc tous ces points "communs" me touche à m'intéresser à Edelle et à son histoire.

Quand au fait que les problèmes d'Edelle pourrait être d'origine généthique mais à confirmer puisque pour l'instant le diagnostique n'est pas posé (drôle d'expression tout de même) et que les examens restent à faire, là nous rentrons dans un domaine qui à la fois fait peur mais aussi, qui est fantastique sur le plan recherche et même thérapeuthique depuis quelques années.Rend toi compte que par exemple que l'ADN n'a été découverte qu'en 1975.Alors je me dis que peut être pour Edelle aussi fou que ça puisse être, et que si le diagnostique d'une maladie généthique est posé la guérison OUI Karine, la guérison j'ose prononcé le mot est au bout du chemin.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Les choses avancent... Malheureusement pas dans le sens espéré mais pour Edelle, il faut un diagnostic pour l' aider au mieux maintenant. Sans diagnostic précis on peut aussi faire des erreurs de prise en charge et parfois néfaste...
Encore du Courage Karine. J' espère qu' Edelle reste bien entourée, qu' elle a des amis sur qui compter pour continuer d' avancer malgré les obstacles.
Plein de bisoux

Bonsoir Karine,

J'espère pour toi et ta princesse que les docteurs vont vites trouver ce qu'elle a pour pouvoir la soigner correctement, pauvre petite puce, elle doit en avoir mare.

Courage et gros gros bisous à ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bon toujours pas de nouvelles des docs du CHU,j'avoue que je perds patience.. mon doc devait appeler en debut de semaine mais de bnews de lui non plus, alors j'ai rappele aujourd'hui et je lui ai laisse un message pour me rappeler à ses bons couvenirs..

quand au cardio, j'ai pris rdv ailleurs!!!!
c fait comme ça : rdv le 13/12 !!.. encore du temps à attendre mais je sais que normalement y a pas de raison de trop flipper, elle evolue lentement ça devrait aller.. je dis ça et je flippais à mort la veille mais bon... on essaie de se raisonner!!

meric à tous pour vos messages...

Karine, mamand 'Edelle

bonsoir Karine
jespere que tu va vite avoir ce rdv et que vous serez vite fixé car vivre dans l'inconnu c'est terrible mais bon ces chers medecins ne sont pas a notre place et ne font que leur travail en metant leurs sentiments de coté..si seulement ils pouvaient se mettre a notre place quelques instant alors peut etre que sa irais plus vite!!
courage

Chère Chrystelle si certains médecins ne font aucuns efort pour se mettre à la places des malades et de leurs familles.Heureusement je pense que l'immence majorité essaies de se mettre à notre place.J'en suis convaincu.Mon cardiologue par exemple à tout fait pour me soigner avec les moyens qu'il avait à l'hôpital de Cognac et quand il est arrivé au bout de ces possibilités il m'a envoyé à Haut Lévêque.Par contre la seconde du professeur Roudaut qui m'a annoncé que je devrai me faire opéré en fait c'est moi qui est fini par lui dire m'a répondu juste oui et à tourné les talons puis à quitté la chambre où j'étais sans un mot.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Karine,
Quand Roxane sera sortie d'affaire, j'essaierai de t'aider.
Je suis instit et Roxane bénéficie d'un aménagement incroyable au niveau du collège (et ça depuis le CM2). Il faut que je crée un post sur ça mais là, c'est difficile pour moi.
Elle a une AVS 24H, tu entends ça!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Il faut monter un dossier plus que béton, amener tes clés usb avec tes lettres déjà tapées pratiquement à chaque professionnel qu'elle rencontre. C'est un travail de titan mais ça fonctionne. Faut faire appel à chaque fois (car une fois sur 2, ca marche). Il faut se battre administrativement parlant. C'est très dur moralement, mais ça marche. Pour Roxane, j'ai la 3è catégorie. Ca me permet de me mettre à mi-temps et d'être avec elle et mes autres enfants.
Tu habites où?
Mets-moi tes coordonnées en message privé.
Il faut que le directeur soit plus ouvert (il y a des textes là dessus aussi à respecter), sinon, tu peux aller voir l'inspection. Ce n'est pas normal. On a toujours peur que ça retombe sur notre enfant, mais quand on est dans son droit, ça retombe toujours sur les autres.
Courage.
Dominique

Bonjour Karine,

Donc tu changes de cardio, tu fais bien, moi aussi je l'ai fait avec Maïwen, pour le moment elle n'a toujours pas de réponses à ses questions mais je n'ai pas dit mon dernier mot. Il faut toujours se battre, c'est usant à la fin mais c'est pour la bonne cause, c'est pour notre enfant et ça n'a pas de prix.

courage et gros gros bisous à ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

et oui changement de cardio!! toujours pas de nouvelles de Lyon alors hop je file!! j'en ai marre d'etre prise pour une buse et de ne jamais savoir à quelle sauce on va etre mangé!! trouver qq de confiance c pas facile, on recherche tous qq chose de different avec nos docs, et c clair que moi j'en ai rencontré peu à l'ecoute, c bien dommage quand on fait ce metier je trouve : se detacher pour se proteger c bien, je suis soignante on le fait tous, mais ça n'empeche pas la compassion ou l'empathie!!!.. et ça se perd dans le milieu je trouve!!!

pour l'ecole, je ne pense pas qu'Edelle est besoin d'un AVS, je pense avec le temps qu'elle aura peut etre besoin de plsu de temps que les autres pour finir ses devoirs c sur, parce que l'ecriture pose souci sur la longueur..
par contre le fait de travailler à temps plein, ça lui fait enchainer ecole, garderie, reeduc plus le centre aéré, minette est morte de fatigue, c dur dur les semaines ou je travaille (là je suis en formation donc j'ai qq semaines ou je n'ai ni cours ni stage et ou ça la soulage)... donc j'avais demande qu'on reconnaisse ce fait : ses soucis ne me permettent pas de continuer à temsp plein, j'avais repris à temps plein il y a deux ans et j'ai abandonné..
par contre je redoute la pose des platres, si elle a lieu parce que là c statut co : l'année derniere le directeur nous avait dit qu'il ne l'accueilierrais, cette année sa maitresse nous a dit qu'elle verrait comme elle est au rdc... mais bon.. je ne sais pas si elle pourra y aller à temps plein, la cantine c pas la peine et la garderie non plus à cause des marche etc...Donc bon.. on verra j'attends des nouvelles de docs!!.. Et puis on doit voir pour le sport : jeus de bataille (rugby enfant en fait) dispensé, ski à la semaine dispensé, athletisme dispensé.. bref... il faut que je vois avec le doc pour les certif etc...
bon je verrais, je ne veux pas m'affoler tant que ce n'est pas fait...
on me recommande d'aller à montpellier pour rencontrer un specialiste des pb neuro musculaire type dystonie, comme c suspecter chez elle, pour ne plus etre en doute mais qu'une fois pour toute on sache... mon mari n'est pas tres chaud, il en a marre je crois, et c pas facile d'aller qq part sans savoir, j'ai toujours l'impression que si on n'y prete pas attention c peut etre que finalement j'ai peur et qu'ne fait elle n'est pas si malade!!.. mais quand je vois les courriers etc.. je me dis pourtant .. si!!. enfin bref... on voudrait deja insisté ici pour voir ce qu'ils prpoposent avant de lui faire encore faire un parcours ailleurs, Edelle en a marre de tout a et de voir encore un medecin different! deja le changement de cardio, ça la soule et porutant elle n'a ete à lyon qu'une fois!! c le principe qui l'enerve mme si elle comprend!!!

et puis on a du voir avec la psy : miss n'alalit pas bien, ct cris claquement porte, je m'en foutisme à la maison.. bref, galere!!.. et la psy a confirme ce qu'on se disait en "rigolant"!!!.. c une ADO!!! ben oui, Edelle est precoce et nous fait une crise d'ado precoce!!!! mal dans sa peau, avec son besoin d'appartenir à un groupe mais en meme temps le refus d'etre totalement comme les autres, es heurts etc...!! et comme elle a perdu le groupe auquel elle s'identifer à l'ecole, les copines bien plus agées qu'elle qui sont entrées au college, ben l'année est difficile pour elle!!! et pour nous!! c avec soulagement qu'elel nous a dit : vous inquietez pas, elle l'a fait maintenant, mais ne vous la refera pasp lus tard!!! je souffle!! j'ai cru que j'en prenais pour 8ans!!!!!......!!! ah ces gosses!!!!...

merci à tous, Dominique je te fais un MP, mais je sas qu'en ce moment ta puce a enormeent besoin de toi, alors ne te mets d'autres choses en tete!!! meme si parfois s'occuper des autres permet de prendre du large par rapport à nos propres soucis!!...

merci à tous

Karine, maman d'Edelle

bonsoir

apres une petite égueulante" aupres du medecin, ou j'ai enfin un peu lache du lest
nous revoilà dan un week end compliqué : il y a deux semaines, Edelle nous faisait un syndrome meningé avec enormement de fievre, et là elle a une adenolymphite mesenterique : les ganglions de son vengtre, au niveau intestinale sont gonflés et inflammatoire elle a enromement de fievre et pas mal de douleurs!! pour le oment, pas de ttt à part doliprane!!..
quand la fievre baisse elle se sent un peu mieux mais le sdouleurs persistent pas mal!!.. elle en a marre la pauvre, un week end sur deux chez le doc...

bon week end à tous

Karine, maman d'Edelle

Bisous de soulagement à Edelle ..... que dire ???? Pffff pauvre petite loulou .... J'espère que ces douleurs cesseront rapidement et que vous pourrez profiter un peu plus de ce dimanche !!!

Gros bisous à vous

Cora