Sujet du post :     Transposition des Gros Vaisseaux 15 ans après

Bonjour à Tous,
J'ouvre un nouveau post pour donner des Bonnes Nouvelles de mon fils !

Je reviens sur son "histoire" pour ceux qui ne nous connaissent pas :
Antoine est né en octobre 1996 avec une tranqposition des gros vaisseaux, CIA, CIV, décelé quelques heures après l'accouchement parce qu'il était bleu. Il a été transféré à l'hopital Cradiologique de Lyon 'nous habitons à 20 mn de Lyon). Il a eu un rashking le lendemain de sa naissance et la grosse intervention, le Swicht artérielle à l'age de 10 jours. Tout c'est bien passé, et il est rentré à la maison un mois plus tard.
Il était suivie tous les 3 mois, puis tous les 6 mois et ensuite tous les ans.
Il n'a jamais eu de problèmes et a toujours tout fait comme les autres enfants de son age et comme ses frères et soeurs.

Avec la croissance, certaines petites choses apparaissent. Il y a 2 ans, on nous annonce qu'il a aorte qui se dilate trop, une bradycardie avec des chutes, des BAV et des BBD.
Et l'été dernier, après l'écho il doit faire un coroscanner. Et la c'est le choc : l'aorte est ebcore plus dilatée, la bradycardie a encore chuté, il y a une fuite sur la valve aortique. Ses BAV et BBD n'ont pas bougé.
C'est vrai qu'il a pris 10 cm en un an alors qu'il est resté "petit" jusqu'à maintenant.
Nous posons beaucoup de questions et le cardiologue nous dit qu'un jour il faudra ré-intervenir sur son petit coeur.
C'est le choc complet ... je ne m'attendais pas à ça ... je croyais que tout était fini !!
Voila pour la petit histoire !

Et maintenant la Bonne Nouvelle :
Antoine a eu sa visite annuelle ce lundi à l'hopital Cardio de Lyon et ...
SON PETIT COEUR EST STABLE ... AUCUNE EVOLUTION PAR RAPPORT à L'ANNEE DERNIERE.
Pas d'évolution des BAV ni des BBD.
Pas d'évolution de la bradycardie
Pas d'évolution sur la fuite de la valve aortique
Son artère aorte a été mesuré à 43 mm

Je n'osais pas le croire parce que il a encore pris 8 cm cette année.
Je n'arrete pas de me répéter cette phrase du cardioologie : tout est stable
Et je crois que je peux dire que j'ai passé une année à ne penser qu'à ça, à cette "évolution" ...
Je voulais partager cette bonne nouvelle avce vous tous !

Mon fils va avoir 15 ans en octobre .... rien ne le différencie des autres ados de son age ... si ce n'est sa cicatrice ... et elle est tellement Belle !!

J'ai une pensée particulière pour toutes les petites et grandes Etoiles qui sont parties trop tot et qui de la haut protègent nos "petits coeurs".

Muriel, maman de Mathilde 17 ans, ANTOINE 15 ans, Camille 13 ans et Mathieu 9 ans

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Bonjour Muriel,

Super ses nouvelles, on voudrait entendre ses paroles tous les jours, on ne s'en lasserait pas.

Je suis contente pour Antoine, tu as eu des soucis et maintenant c'est mieux, que du bonheur !!!!!

bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour muriel,
c'est super beau ce que tu racontes, et à moi ca m'aide à avancer. Car moi aussi j'ai donné naissance à mon 4ème enfant sofiane né le 4 mai 2011. Accouchement par césarienne car j'ai un bassin en entonoire, moment merveilleux et inoubliable mème si c'était le 4ème. De retour dans la chambre mon mari me donne mon fils pour que je le mette au sein et la je n'est pas arrété de me dire que quelque chose n'allait pas, pour avoir eu 3 enfants en premier, celui-ci était différent (petit gabarit 2kg860 pour 46 cm, teint gris, petit pleurs, n'arrivait pas à prendre le sein, faisait que dormir et j'en passe pleins de choses qui m'itrigué). De retour à la maison toujours pareil, ma grande fille m'avait mème fait remarqué maman pourquoi sofiane respire comme ca et pourquoi a t-il cette couleur? Mais bon moi avant je n'y connaissait rien au niveau du coeur. Et là pour ses 1 mois le verdict tombe, mon pédiatre entend un souffle et percoit qu'il a un gros coeur, donc il m'envoit sur martigues qui eux transfert sofiane à la timone avec le samu. L'angoisse monte, séparé de mon enfant je me sent perdu. Et je pleure, pleure à ne plus m'en arrété. Arrivé à la timone une interne me dit vous ètes la maman de sofiane, calmez vous il ne va pas en réa mais en chambre de surveillance un médecin va vous expliquer ce qu'a votre fils. Le Dc PAOLI cardiopédiatre me dit votre fils à 3 malformations cardiaques c'est grave mais opérable vous inquiétez pas on va tout faire pour sauver votre fils et là il m'explique dans son jargon de docteur les malformations de sofiane (tgv+civ+cia+sténose pulonaire). Depuis cette annonce je me renseigne, pose beaucoup de questions. Et mon grossiste (je suis coiffeuse) me raconte qu'un de ses cousin c"est fait opéré à la timone il y a 24 ans de malformations cardiaque, et comme ton fils il a pris 10 cm en peu de temps à l'adolescence. Et la il a été surveiller car apparement chez les enfants qui on était opéré du coeur quand il grandisse trop vite ils peuvent subir une autre opération pour mettre un autre tuyau adapté à la nouvelle taille de son coeur. Donc c'est vrai j'essaie de me préparer à l'avenir de mon fils mème si je sais qu'au plus profond de moi je ne controle rien et ne peux faire confiance qu'au progrès de la médecine.
Merci muriel pour ton témoignage et bravo pour ta belle et grande famille.
Je vous embrasse bien fort et courage.
A bientot

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonjour Muriel,

Je suis super contente de lire ces bonnes nouvelles.

Pleins de bisous à toute la famille

Aurélie

je suis tres heureux pour pour cette tres bonne nouvelle.ca nous donne du courage
portez vous bien

Bonjour, je suis la maman d'un p'tit Esteban né avec une TGV, une CIV et une coarctation de l'aorte. Opéré à 9 jours par le Dr Belli au CCML, aujourd'hui, tout va bien, il fait du quatre pattes, évolue normalement, parle, s'éclate tous les jours avec ses deux frères ... que du bonheur !!! prochain rdv avec le cardio-pédiatre lundi 3 octobre.
Je suis contente d'avoir des nouvelles d'un loulou opéré du coeur il y a 15 ans.
Glwadys, maman de 3 p'tits mecs (2006,2008 et 2010) dont Esteban né avec 1 TGV+ 1 CIV+ 1coarctation de l'aorte !!!

Glwadys, maman de 4 p'tit loups, dont Esteban né le 31.08.2010 avec une TGV, une coarctation de l'aorte et un CIV, opéré à 9 jours au CCML , cure complète.

je te le redis : toutes mes felicitations à ton bonhomme!!

que tout ça dure encore un moment... un peu de repis ça fait toujors du bien..

au plaisir de te voir bientot j'espere

Karine, maman d'Edelle

Merci de ces nouvelles qui donnent de l'espoir aux mamans comme moi de tout petits opérés du coeur. Et j'imagine quel soulagement de voir que l'évolution prédite pouvait être stoppée!
Plein de bonnes choses pour la suite...

Merci de votre témoignage et de ces bonnes et rassurantes nouvelles!
Ca rassure sur l'évolution de nos enfants ;)
Marjorie

Bonjour je suis nouvelle sur le forum.

Ma fille de 6ans c'est fait opérer à Necker après sa naissance.

Je suis heureuse de lire que 15ans après tout va bien, "tout est stable".
Ca fait du bien.

La mienne devra se refaire opérer 1 ou +sieurs fois, on le savait tout de suite.

Bonne continuation.

Bonjour à toutes,
il y a quelques temps que je n'étais pas venue sur le forum et je n'avais pas vu vos messages !
je vous remercie

Sophie, j'ai lu "ton histoire", et je suis très émue parce que bien sur elle me replonge 15 ans en arrière .... et c'est toujours très présent pour moi. D'autant plus que le moi d'octobre arrive (antoine est d'octobre), et c'est le pire mois !!! Meme 15 ans après, et malgré les bons résultats, sont coeur est toujours la dans ma tete !

Une autre très grande nouvelle à vous annoncer :
le cardiologue a donné son accord pour qu'antoine fasse du sport en dehors du collège.
jusqu'à cette année, on nous avait toujours dit, pas de sport, sauf au college.

Bien sur qu'antoine a tout entendu et a voulu aller au foot ! depuis qu'il a 9 ans il nous le réclamait, mais ça n'était pas accepté !
Le cardio et mon medecin de famille, lui ont bien expliqué qu'il fallait qu'il fasse attention à ne pas aller "au dela de ses limites", (mais est ce qu'il les connait à cet age), de faire attention si il ressentait quelque chose et de s'arreter au moindre signes .... Et à moi, il me disent de le signaler aux entraineurs et de leur expliquer tout cela au cas ou il est besoin de s'arreter, qu'ils sachent qu'il ne faut pas le forcer si il est fatigué.
Par contre, il a l'accord pour les entrainements mais il n'a pas le droit aux matchs.
Visiblement ça ne le dérange pas. Antoine est cool, et pour l'instant il est ravi d'aller aux entrainements. C'est ce qu'il voulait.

Mercredi soir, j'ai rendu tous les papiers aux entraineurs, et le sur les conseils du cardio, je leur ai expliqué la cc d'antoine et tout le reste.
Et la ... le regard des entraineurs, les questions, leurs craintes ...
et j'ai bien vu que ça les faisaient flipper de le prendre !
et tout ça devant antoine .... ça m'a fait trop de peine pour lui
Ils ont tout de meme accepté de l'inscrire pour les entrainements !

Et quand je suis partie, je n'arretais pas de me dire que CE COEUR sera toujours la ...

Mais le principal bien sur, c'est que son petit coeur soit stable et que tout aille bien !!
Antoine est beau comme tout, RIEN ne le différencie des autres ados de son age si ce n'est sa cicatrice !
Personne ne peut se douter de ce qu'il a eu.

Bonne journée à toutes

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Bonjour Muriel

"CE COEUR SERA TOUJOURS LA...." oui c'est clair et c'est vrai qu'il faut vivre avec.... il faut apprendre à vivre avec ses peurs et ses angoisses ! Mais je vois que pour toi 15 ans après c'est encore difficile;
C'est super que pour Antoine tout aille bien, et pour le foot c'est génial ! Mais comme tu le dis si bien que c'est laborieux pour faire accepter nos enfants avec leur "différence".
Pour Noé il n'a que 10 mois et déjà pour trouver une nounou par exemple ce n'est pas simple.... alors j'imagine !

Noé a eu sa visite la semaine dernière. Son coeur va bien mais on m'a reparlé de ces fuites dans son coeur et du risque que ça abîme les valves et j et'avoue que ça m'inquiète. J'ai tellement peur qu'il faille réopérer !

Bonne journée et bisous à vous !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour frederique,
la peur d'une nouvelle intervention ... je crois que c'est la peur de tous !
la peur de repasser par ou on est passé ...

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Bonjour,
Je reviens sur mon post pour vous dire que ce soir nous faisons une fete pour les 15 ans d'antoine.
Nous avons invité toutes les personnes qui nous sont chers et qui ont été présentes à sa naissance et dans les moments difficiles.
J'ai tellement gardé en mémoire une phrase du chirurgien : "on peut vous dire ce qu'il sera dasn 10 ans mais pas dans 15 ans", que pour moi faire cette petite fete pour cette occasion, c'est vraiment une revanche. D'autant plus que son petit coeur est stable.
Je crois qu'il va y avoir beaucoup d'émotion ce soir pour tout le monde !
Merci au Pr Champsaur qui a opéré antoine.
J'ai une pensée aussi pour tous les enfants qui sont à l'hopital et pour toutes les Etoiles qui n'ont pas eu la chance d'antoine.
Bonne journée
Muriel

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Joyeux anniversaire Antoine, profites bien de ta journée, tu vas être gâté, c'est certain, tu le mérites bien.

Gros gros bisous ainsi qu'à ta super maman

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bravo Antoine et joyeux anniversaire !!!!!!
Une très bonne journée, et bisous a toute la famille
bon week-end, a très bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Muriel.

Bon anniversaire à Antoine!!!Enfin qu'elle anniversaire bin oui celui de sa naissance ou celui de son opération??? (;-o)))Je dis parfois ça aux personnes qui me demande m'a date de naissance sachant que j'ai deux dates une de naissance et une de re naissance, celle où je me suis fait opéré du coeur!!!Après expliquation de ma part les gens comprennent.

Plus sérieusement il ne faut pas en vouloir au professeur d'avoir dit une telle phrase Muriel.Car s'il t'a dis celà, c'est que d'après ces connaissances du moment, de la pathologie de d'Antoine, il pensait sincèrement qu'il n'arriverait pas à 15 ans.Mais voilà comme dirait l'autre quand c'est pas l'heure, c'est pas l'heure!!!Et avec de la chance il en faut et chacun des opérés cardiaque sur le forum mesure cette chance d'être en vie, et aussi une rage de vivre et de vaincre on peut bousculer les pronostiques et renverser des montagnes.Antoine en est un très bon exemple.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bonjour tout le monde....


A Vvincent: j'ai 28 ans la meme malformation qu'antoine opéré par une technique beaucoup moins moderne et le chir avait dit a mes parents "ne vous inquiétez pas ça s'opere tres bien" alors j'avoue j'ai un peu de mal a comprendre le chirurgien enquestion et puis de toute facon a mon avis personne ne peut savoir qui sera où dans 10 ans ni dans 15. Ceci étant un grand merci a tous les chir pour tout ce qu'ils font...Merci à eux aussi de continuer à opérer alors que pour certains, ils ne revoient plus jamais le patient.
Bon anniv Antoine!

Bonjour Titeso.

Je comprends ton point de vue Titeso.Pour ma part ce n'était pas du tout une critique envers Muriel n'y le chirurgien.Bien au contraire mais comme tu le dis très bien on ne sait pas qui sera là dans 10 ou 15 ans.Alors profitons de la vie...

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Muriel

Profitez bien de cette soirée entouré des gens que vous aimez....
Bon anniversaire à Antoine et gros bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

salut vincent,


ah non mais j'ai pas pris ça comme une critique envers ni moi ni muriel c'est juste que je trouve un peu bizaee ce genre de phrase quelque soit la patho mais alors surtout la transposition des gros vaisseaux parce que sur le tgv à l'epoque ou on a dit ca a muriel, ils avaient un peu de recul sur la tgv meme s'ils n'avais pas 40 ans de recul ils avaient au moins 15ans de recul mais effectivement peut-être pas sur les tgv opérés par switch mais bon quand meme.

a bientôt

Bonsoir,
merci pur vos messages !
Nous avons passé une belle soirée, pleine d'émotions ...
J'étais contente d'avoir tout les gens que j'aime et qui ont été présents quand antoine est né, c'était important pour moi !
Beaucoup d'émotions pour nous de le voir si "beau". J'étais très fiere de lui !!
Quand il ouvrait tous ses paquets et quand il a soufflé ses bougies ... je ne pouvais m'empecher de penser : " si j'avais su qu'un jour il aurait 15 ans et qu'il serait comme les autres !!! ".
Je suis bien consciente de la chance que l'on a qu'il soit comme ça !!

Pour répondre à Vincent, sa date d'anniversaire (naissance) c'est le 19 octobre. la date de son opération est le 30 octobre.
D'habitude, on ne lui fete jamais son anniv en octobre parce que pour moi c'est pas possible ... on lui fait toujours en novembre !
Et puis cette année, j'ai décidé de le faire en octobre.
Mais franchement, quand je lui en ai parlé, que ce soit en octobre ou en novembre, il s'en fichait !

Il a été super gaté, et je revois toute sa joie de vivre dans ses yeux ce soir la !

bonne soirée
Muriel

moi je suis fière de toi !!!!! je suis sure que c'est méga important qu'il fete son anniversaire au "bon" moment, comme tout le monde !
maintenant, ça va redevenir "plus normal", tu appréciera avec le temps, meme si, bien entendu, l'angoisse et le stress seront toujours la !
que d'émotion, le petit Antoine est devenu grand ! vous pouvez etre fier
soyez heureux, plein de bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Ton message est rempli d'espoir pour tous les enfants qui comme Antoine ont été opéré d'une TGV à la naissance !

C'est "marrant " car comme toi je n'ai pas envie de fêter les 1 an de Noé en Décembre... mais plutôt en janvier après la date d'anniversaire de son opération.... Pourquoi ? je ne sais pas en fait... peut être l'impression que sa vrai naissance était le 10 janvier....

Bonne soirée

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonsoir,
Je n'avais pas pris le temps de revenir sur le forum !
Merci virginie pour ce que tu dis.
Hier on était le 19 octobre, le vrai jour de son anniversaire, mais y'a pas eu de gateaux, ni de cadeaux ce jour la ...
Mais bon, sa fete c'était samedi, et d'habitude il attendait novembre ! ( date à laquelle on l'a récupéré)
C'est déjà en progrès !!!
bonne soirée
Muriel

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon