Sujet du post :     Des nouvelles d'Ethan ?

Bonjour,

Quelqu'un a t-il des nouvelles d'Ethan ?

Je lui envoie pleins de tendres bisous.

Sabine maman de Lénaïc

Effectivement ça fait longtemps que nous n'avons pas de nouvelle d'Ethan j'espère qu'il se rétablit bien à la maison.

Idem. Qui a des nouvelles ?

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Je me joins à vous pour envoyer de tendres bisous à Ethan. J'espère que nous aurons bientôt de ses nouvelles.

Sandrine (E. & K.)

un post qui remonte

Sabine

Un gros bisoux pour Ethan,
Un grand bol de courage à ses parents

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Tu m'as devancée Sabine pour les demandes des nouvelles de notre combattant de feu!
Arnaud et Virginie, si vous passez par là, n'hésitez pas, on pense très fort à vous et à votre champion!
Plein de bisous bisous.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Je fais remonter ce post des fois que les parents d'Ethan passerait sur le forum. J'espère que ce petit père va bien et qu'il remonte bien la pente à la maison. Gros aux parents et poutoux à leur petit bonhomme si courageux

Nous n'avons aucune nouvelle d'Ethan et j'avoue que je commence à m'inquiéter. J'espère juste que ses parents n'ont pas le temps de passer sur le forum...

Grosses pensées à eux et plein de bisous au petit champion.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonsoir,

Il y a un moment déjà que je leur ais envoyé un message perso mais pas de réponse, moi aussi je m'inquiète.

Gros bisous à Ethan et bon courage à ses parents

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

J'espère que le petit bout va bien et aussi comme vous toutes que c'est la manque de temps de ses parents qui explique ce silence..
Catherine

Up, un petit post qui remonte.

On ne t'oublie pas champion et on espère que ça va? Plein de gros bisous pour toi.
Courage à tes parents.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour à tous.

Il a ya bien longtemps que nous n'avions pas donnés de nouvelles, désolé Martine,nous sommes passés a coté de ton email, pas vu sur les messages perso.
Effectivement, nous passons sur le site de temps en temps sur le site mais sans poster.
Je vous rassure, il est toujours à la maison et se porte plutôt bien. Il fait 8.6Kg et mesure 70cm
Toujours les petites galéres qui nous prennent énormément de temps.( il y a la trachéo, le gavage, le flolan en perf, le va et vient à la maison des infirmiéres, Medecins,Kinés, les livraison du matériel, de l'oxygéne, les passages à la pharmacie, à la pharmacie centrale de la conception pour le flolan et enfin la visite mensuel qui dure 1 journée a la Timone), Bref on n'arrete pas.
Ethan a 15 mois, il a un peu de retard, mais il commence a faire les premier pas, il file dans son troteur et nous courrons deriére avec tous les tuyaux. il est vraiment merveilleux.
Nous essayons de le sevrer du respirateur, nous sommes arrivés a lui laisser seulement 4 heures sur 24 heures,le reste du temps il a un petit filtre sur la tachéo avec un tuyau d'oxygéne à 05.litre.
Le but est qu'il n'utilise plus le respirateur, alors il aura une canule perforé qui lui permetera de commencé a respirer par les voix naturels.
Nous en seront plus le 20 avril, nous passerons la journée à la Timone.

Nous avons demandés de l'aide a la MDPH,mais au bout de 3 mois le dossier était dans le mauvais service et nous n'avions pas remplit les bons imprimés qui nous avaient poutant été donné par la mairie, nous devons donc tous recommencer, enfin!!!

Voila, notre bout'chou avance à petit pas en espérant peut étre un jour une guérison.

Nous vous souhaitons a tous un joyeux week end de pâques.

A bientôt, Arnaud Virginie et Ethan[/color]

Bonjour à vous deux et au petit champion,

Merci pour ces nouvelles excellentes vu les circonstances. Ethan commence à galoper, c'est vraiment génial même si pour vous cela veut dire courir après -)

La vie plus forte que tout...c'est vraiment des histoires comme les votres qui nous aident à avancer.

Courage pour l'emploi du temps de ministre et profitez bien de votre petitbonhomme.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Wahou, que de bonnes nouvelles Arnaud et Virginie ......
Tranquillement pas vite, votre bonhomme avance et fait des progrès ...... Pour Calixte aussi cela a pris beaucoup de temps et quand on la voit maintenant, on ne peut même pas imaginer ce par quoi elle est passée.
Et si en plus votre bonhomme commence à marcher, alors là attention, ce n'est que le début du bonheur.

Continuez à nous donner des nouvelles ....

Gros bisous à tous les 3

Margaux et Calixte

Un grand Merci pour ces nouvelles.

Et maintenant, si il marche cela ne sera que du bonheur, surtout quand on sait par où il est passait.

Un vrai Champion Ethan.

Gros bisous à toute la famille

Sabine maman de Lénaïc

Bonsoir,

Merci de nous donner ses super nouvelles et en plus il marche à 15 mois, mais c'est un champion, ma deuxième qui était en super santé n'a marché qu'à 18 mois par paresse.

Je suis contente qu'Ethan va bien, maintenant je peux vous le dire, j'avais peur.....
Son traitement est lourd mais il est là c'est le principal. Pour la MDPH, je ne suis pas surprise, ils leur manquent toujours quelque chose dans les administrations mais là quand même c'est urgent, avez-vous vu une assistante sociale ?

Je vous souhaite un joyeux week-end de pâques, gros gros bisous à Ethan et beaucoup de courage à vous mais ça je sais que vous en avez.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou,

Wouah, c'est trop bien ça!!! Ses 1 ers pas, votre course après lui et lui qui commence à faire des bêtises...ma journée commence bien avec ces bonnes nouvelles! Comme Martine, je commançais vraiment à m'inquièter pour vous mais je vois et je sais que vous ne vous ennuyez pas...lol!!!
Emma a 15 mois faisait 9,7kg et 75 cm et n'a marché qu'à 17 mois et tu vois, elle n'avait pas tous les tuyaux et compagnie qu'à Ethan...Cool aussi pour l'oxygène, il progresse super bien, c'est génial. Vous avez re attaqué de lui donner à manger par la bouche ou c'est encore difficile?
On pensera bien à vous le 20 avril et beaucoup de courage pour cette journée marathon.
Plein de gros bisous bisous pour vous 3 et courage avec l'administration...

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour Virginie et Arnaud,

Ce sont de merveilleuses nouvelles que je lis ici. Votre courage et votre détermination ont porté leurs fruits et je me réjouis de savoir que vous devez maintenant courir après lui, que vous avez à faire face aux problèmes normaux de tous les parents de jeunes enfants même si l'aspect médical est encore très présent pour le moment.

Bravo petit champion ! Tu nous donnes une belle leçon de Vie !

Je penserais bien à vous lundi prochain (20 avril) et je serais heureuse d'avoir à nouveau de vos nouvelles.

Amicalement.

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bravo petit Champion! Quelle bataille!
Continue d' avancer, de vivre, de courrir, de rire!! Tu as raison petit bonhomme, la vie est si belle!
Courage Virginie et Arnnaud pour ces journées de bonheur!
Je vous embrasse tous les 3

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour,

Cela fait plaisir de voir qu'Ethan se porte bien! Bravo au petit champion pour ses premiers pas! Bon courage pour vos nouvelles démarches administratives!

En vous souhaitant pleins de bonnes choses pour la suite,
Grosses bises

Jenny