merci martine et aurélie !

tant mieux si je peut rester labas.

Je vous laisse , je suis passer vite fait , je part dans une heure à Nantes .


Bisous

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

de gros bisous à Cameron ainsi qu à papa et maman....

je pense fort à vous et attends des nouvelles

Bonjour,

Je pense beaucoup à vous pour ces jours d'examen, qui ne sont jamais facile.
Bon courage, on est avec vous, on attend des nouvelles.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Courage.
Je suis passée par là aussi...C'est dur dur...
70% de sat avec 3l d'oxygène 24h/24 à domicile...pfff...C'était pas une vie...
Mais elle a été opérée après et aujourd'hui, Roxane a une saturation à 97%.
Garde espoir!
Bises
Dominique, maman de Roxane, hospitalisée en ce moment au CCML

Bonsoir Magalie,

Je pense beaucoup à vous et à Cameron. J'espère de tout coeur que les nouvelles seront bonnes.

Bon courage.

Amitiés

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonsoir Magalie,

J'espère que tout va bien, nous attendons avec impatience les nouvelles que Marc va nous donner.

Courage et gros bisous à toute la famille

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Salut,

C'est Papa_Marco.

Cameron est entrée mardi à Nantes pour le catétérisme fait ce matin. Le résultat indique un rétrécissement de l'artère pulmonaire gauche.
C'est ce qu'on disait depuis le début.

A Nantes, ils ont pu constaté les désaturations et du coup, ils prennent le problème au sérieux. J'en profite pour dire que le service de la spécialité a considérablement évolué et je pense que la vidéo qu'on à fait à aidé à faire bouger. Je suis content même si ça n'a pas plu à certain de pouvoir avoir fait que les patients soit mieux considéré dans ce service. Certaine réfléction entendu dans le service faitque l'on sait qu'ils ont connaissance de la vidéo.

A la suite du catétérisme, le cardiopédiatre est passé pour nous dire que le cas de Cameron est compliqué car trop jeune pour la 3eme intervention. Trop proche de la 3eme intervention pour faire une intervention intermédiaire même si celle ci est la seul option possible si Cameron continue à désaturé fortement. Du coté du coeur et du montage Norwood tout va bien c'est uniquement cette artère pulmonaire gauche qui pose de gros soucis.

Afin d'être sûr avant toutes erreur, d'autres examens peuvent être fait notamment pour vérifier que les artères ne soit pas collé a la cicatrice.
Mardi prochain, il y a le staff des médecins et ils vont prendre la décision de la suite à donner mais je pense que de maintenant jusqu'a la 3eme intervention, on ne sera pas tranquille. On a essayé de mettre Cameron sous oxygène à la maison lorsqu'il désaturais mais ça ne sert à rien. La seul solution et de calmer Cameron et de le redresser. On ce sent un peu démunis face à ce qui arrive à Cameron et on espère qu'il va tenir jusqu'a la 3eme intervention. Pour l'instant il n'y a rien de vital mais les désaturations forte et de plus en plus longue nous inquiètent.

Voilà pour l'instant.

Mag et Cameron doit rentrée demain à la maison en attendant la suite.

Bon maintenant que les médecins ont vu Cameron et que le cathé montre effectivement le problème, j' espère qu'une solution va quand même pouvoir être trouvée en attendant cette 3e opération.. Et que Cameron comprenne qu'il faut rester calme... pas simple à son âge non plus.
Courage en attendant le résultat du Staff de Mardi et des prochaines décisions. Continuez de nous donner des nouvelles de Cameron.
Plein de bisoux à ce petit bonhomme plein de vie

Bonsoir Marc,

Merci pour les nouvelles. Bon maintenant les médecins sont fixés, j'espère qu'ils vont prendre une décision mardi, tu vas voir tout va bien se passer, il ne faut pas penser au pire, c'est un battant ton petit bonhomme.

Gros gros bisous à vous tous et nous attendons les nouvelles avec impatience

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour,

bon, les médecins ont vu ce qu il se passe, ils vont donc trouver la meilleure option pour Cameron.

je vous envoie plein de serenite pour ce retour à la maison.

gros bisous au champion

Merci de venir prendre le temps de nous donner des nouvelles.
La chose positive c'est que maintenant ils savent d'où vient le problème mais maintenant il faudra le résoudre.

Bon courage à toute la famille et bon retour à la maison même si ça va être difficile.

gros bisous

aurélie

Bonsoir,

Comment va Cameron ??? Je venais aux nouvelles mais peut-être n'avez-vous pas eu le temps de venir sur le forum.

A bientôt, j'espère

Gros bisous à toute la famille

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour

Je vien au petite nouvelle comment va Cameron?? jespère de tout mon coeur que tou va s'aranger....tout plein d'ondes possitive à bientôt....

Gros bizou au petit prince
Bon courage tenez bon....

Maman de Yassine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d'amour tu me manque
[ hypoplasie VD unique - astrésie tricuspide - astresie pulmonaire avec complication neurologique et alimentaire ]

moi aussi je venais prendre des nouvelles de Cameron
je reviendrais plus tard en espérant que tout aille bien
gros bisous a lui

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour !


Cameron est stable , il à pas mal dormi ce week end . On attend la réponse du staff de demain , que j'appellerai que mercredi matin (c'est elle qui nous dit d'appeler mercredi matin car elle ne pouvais pas avant ). C'est long d'attendre mais bon on n'a pas le choix .....

Merci de prendre des nouvelles de cameron .

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Bonjour Magalie,

Bon si Cameron est stable c'est déjà ça.

Oui, l'attente est toujours longue quand il s'agit des siens.

Courage et gros bisous à toute la famille, tiens nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Au moins maintenant vous êtes pris au sérieux et savez pourquoi il désature comme cela, j'espère qu'une solution de confort sera apporter à Cameron en attendant la 3eme intervention. Bon courage pour l'attente

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour !

Alors les nouvelles ne sont vraiment pas bonne du tout . Ils envoyent le dossier de cameron à Paris car c'est plus compliqué que ce qu'on pensait . Puis tout les médecins n'était d'accord , une moitié voulait tenter le 3 éme opération est l'autre ne voulais rien tenter trop risquer , et de plus ils ont découvert que c'est pas que de l'artère pulmonaire qui à un problème , sa serait entre les petite artère est le poumon . Et là il n'y rien faire .Ont aura la réponse de Paris Vendredi dans 8 jrs J'espère qu'ils auront des solutions pour le sauver ,sinon sa voudrais dire que j'ai fait tout sa pour rien , pour le voir partir maintenant non !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Je vous laisse il faut pas que les enfants vois que pleure !

je file

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Bonjour Maga7985,

Si le dossier a été transférer là-bas, c'est qu'il y a une raison.
Sachez que sur Paris ce sont des équipes spé@#$%&és, que ce soit Necker, Ou Le CCML, les médecins connaissent leur boulot et je leur fait entièrement confiance.
Je suis suivi sur Necker et pour rien au monde, je voudrais être suivi ailleurs.
Savez-vous a quel hôpital le dossier a été transféré ?

Donnez-nous de nouvelles du petit Cameron
Je vous souhaite du courage, et soyez forte !

Cordialement
Maiwen.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/10/11 15:27 par Maiwen77.

Quoi dire ?
Ne baisse pas les bras. A Paris ils vont peut-être trouver une solution.
Et non tu n'as pas fait tout ça pour rien. Continues à donner tout ton amour à Cameron, il a besoin de sa maman.

Courage et garde confiance.

je t'embrasse
aurélie

bonjour, c'est zaza toujours 43 ans, je vous souhaite bon courage, pour votre petit Cameron, quand j'ai étais opéré a PARIS BROUSSAIS en 1974, j'ai eu beaucoup de chance, mais je crois que l'entourage familial est très important.

Ma cardiologue m'a dit au dernier rendez-vous en m'expliquant qu'on va me mettre une valve, que mon opération ne se fera pas à RENNES mais à PARIS, les mains expèrtes sont à PARIS m'a t-elle dit, il n'y a pas de problèmes, j'ai totalement confiance en eux je partirai positive, avec un moral de plomb, donc, courage à vous et surtout donner nous des nouvelles,

pas de stress pour CAMERON, je vous envoie ma positive attitude...

bisous zaza

Bon soir magalie

je suis vraiment desolèe
ma puce ROUMAYSSA a la meme maladie que ton petit guerrier et je partage tapeine
non ne dis pas qu'il va partir maintenant
il faut continuer a y croire a se battre

bon courage

bonjour,

il y a bien de l espoir puisque le dossier part à Paris pour un autre avis.

Garde confiance surtout, nous sommes tous avec vous

Bonjour Magalie.

Tout d'abord tu ne fais pas ça pour rien AU CONTRAIRE!!!Il faut continuer à TE BATTRE ET Y CROIRE Magalie!!!Les médecins sur Paris trouveront une solution pour Cameron.Je suis intimement persuader que la vie est toujours la plus forte si non aucun de nous les opérés cardiaque ne serait là pour témoigner.Regarde la grande Juliette certains médecins avait dit à sa maman que Juju ne vivrait pas;Résultat des courses elle a tenue tête de façon extraordinaire à la grand faucheuse pendant 38 ans.Je ne veux pas te faire une séance d'optimisme béa acharné.J'essaie d'être le plus réaliste possible et de trouver malgré les difficultés du moment pour Cameron, de quoi garder espoir pour que tu puisses retourner au front avec le couteau entre les dents.ON EST LA POUR SE SOUTENIR LES UNS LES AUTRES!!!ALLEZ MAGALIE DU COURAGE!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir Magalie,

Il faut garder espoir, à Paris ils vont trouver une solution. Ne dis pas que tu as fais tout ça pour rien. Dis-toi que Cameron est heureux avec vous, qu'il a une famille formidable, qu'il reçoit pleins d'amour. Ne baisses pas les bras, c'est un petit battant ton petit prince, il va s'en sortir.

Gros bisous à toute la famille, gardez courage comme vous avez toujours su le faire et fais de gros bisous guérisseur à ton petit Cameron

Tiens-nous au courant Magalie, nous sommes tous avec vous, ne restes pas seule à ruminer, viens sur le forum, téléphones-moi si tu en a besoin.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Cameron vous a déjà prouvé qu'il était fort et il va continuer à vous donner de beaux moments en famille. A Necker, il y a une équipe formidable et ultra compétente. Humaine aussi. Il vont tout faire pour aider Cameron. Ne restez pas seul surtout. On attend des nouvelles de Cameron ici.
Je me souviens de ce petit bonhomme plein de vie dans sa poussette à la rencontre de Tours...
Plein de courage et de force, il y aura toujours quelqu'un ici pour vous répondre n' importe quand dans la journée... c'est la chaine de solidarité d' H&C ;-))
Je vous embrasse avec un gros bisoux en plus pour Cameron

Magalie
Ne baissez pas les bras ! Ils vont trouver une solution, c'est sûre !
Ils ont envoyé le dossier sur Paris pour avoir d'autres avis, ils veulent trouver la meilleure solution pour Cameron.
Courage, courage, courage et plein de bisous à votre champion !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

fait de gros bisous a Cameron, a Paris ils vont trouver une solution pour que ton guerrier aille mieux
je reviendrais au nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Allez courage faut etre forte pour le petit, il a besoin de vous , et si le dossier a ete transfere c'est qu'il y forcement quelqu'un qui peu faire quelque chose!!!
soyer forte et courageuse et Cameron gagnera son combat!!!!
biz

Edwige (ASD Cardiopediatrie Lyon°

bonjour,

je venez au nouvelle.... mais nous prions pour que tous ce passe pour le mieux vous faite tous ce que vous pouver mais garder espoir il est entre de bonne mais toutes mes pensées pour Cameron et toutes sa famille gros bizous Cameron tu est un vrai champion....

Merci pour messages , sa me touche beaucoup . Le dossier est parti à l'hopital Marie Lannelongue à Paris, je connait pas du tout, est vous ?

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Bonjour Magalie.

Personnellement je ne connais pas du tout mais d'autres ici connaissent très bien cet hôpital.Mais ce que je sais en lisant les témoignages de ceux qui ont été opérés ou des parents des enfants et bébés opérés au ccml se sont des cracs.De plus je sais par notre regrétés grande Juliette que le professeur Madame Iserin travail aussi au ccml.Noublions pas que si Juju a pu rester en vie aussi longtemps c'est grâce entre autre à Madame Iserin.Tu auras certainement beaucoup de témoignage.IL FAUT CONTINUER A SE BATTRE ET A Y CROIRE MAGALIE!!!La famille HEART AND COEUR EST AVEC TOI ET TON MARI!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir Maga7985,

Je connais brièvement L’hôpital Marie Lannelongue, mon beau père s'est fait opéré d'une pleurésie là-bas et moi j'ai passé ma scintigraphie myocardique en septembre dernier, les équipes du Nucléaire était très gentilles.
J'ai pu entendre dire qu'il faillais demander pour voir le chirurgien, enfin tu aura surement d'autres témoignages très bientôt.
A savoir, que les équipes, sont aussi compétentes qu'as Necker.

Bonne soirée
Cordialement
Maiwen

Bonsoir Magalie,

C'est au CCML que Yoann et Maïwen ont été opérés, là bas, ils sont à l'écoute des patients et des parents, tu ne pouvais pas mieux tomber, c'est le top du top.

tout va aller pour Cameron, en plus c'est un battant, gardes courage et tiens nous au courant

Gros gros bisous à toute la famille

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

maga 7985
suis avec vous dans ce combat pour la vie de cameron
juju a été opérée 3 fois a cmll via nantes . a ses 2 mois elle avait des sat a 50:)/) sous oxygene et sans 37 °/°
Sa cardiopédiatre avait fait le choix dès sa naissance de le faire opérée sur paris a cmll (meme selon c'est dire si elle risquait de se faire taper sur les doigts")
ma juliette a donc subit 3 interventions ds ce centre et pour y avoir pleurer ds le parc pendant les opérations je ne désire q'un seul centre opératoire :la bas
bien sur cela est loin mais pour la santé de nos enfants nous bousculons les montagnes
sois sans crainte :ils ont le savoir faire et etre et tous donnes leur compétences pour nos enfants
fait moi signe car je pourrais t'aider pour faciliter votre séjour en fonction de mon vecu
bisous a vous

Courage.
Roxane a été opérée au CCML le 9 septembre...
Lisez mes post dans le forum, l'opération de Roxane y est détaillée et l'hôpital est vraiment très très bien.
Vous allez vous sentir bien entourée.
Courage. Il ne faut pas craquer maintenant. On va vous soutenir.
Dominique, maman de Roxane, opérée 6 fois à coeur ouvert (ventricule unique)

bonsoir Magalie,

celà fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum, j'ai eu des soucis avec notre petit Hugo (hypoplasie VG) qui va bientôt fêter ses 6 ans, après la DCPT en février 2010, on a constaté en février dernier qu'Hugo était de nouveau désaturé (80 %) contre 90 à l'issue de l'opération. Son artère pulmonaire gauche nous jouait encore des tours, elle s'est complétement sténosée et le poumon gauche n'était plus irrigué. nouveau coups dur , une hospi de plus , direction Necker pour tenter de mettre un stent dans l'artère, sinon re opération.... la pose du stent a réussi, on est reparti avec en plus de la coumadine (anticoagulant) de l'aspirine. et en juin, branle bas de combat , désaturation à 73 %, urgence à Grenoble où il semble que le stent n'est pas tenu, gros stress et rebelote direction Necker avec une angoisse et un blues total, Hugo a fait une embolie pulmonaire, la dose d'anticoagulant n'était pas assez élévée pour lui. Depuis, le calme est revenu mais l'angoisse est toujours là. Tout ceci pour te dire qu'il faut garder espoir, les médecins vont trouver une solution pour ton petit Cameron mais je me mets facilement à ta place et j'imagine que ton cerveau doit cogiter sans arrêt, ce n'est pas facile; je suis de tout coeur avec toi.
bon courage à vous.
corinne

Bonsoir .. comment va Cameron aujourd'hui?? tu dois avoir qd les nouvelles de Paris? en tout cas je t'envoi des tas d'ondes positive.. continue à te battre pour ton ptit bouchon si craquant!!!
bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonsoir Magalie,

Je venais aux nouvelles mais peut-être est-ce un peu tôt.

Gardes courage et tiens nous au courant

Bisous à toute la famille

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour Magalie

je venais aussi aux nouvelles, peut être un peut tôt
pleins de bisous a Cameron

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Magalie,

Comme les autres, je venais aux nouvelles.

Viens dès que tu peux et que tu en sauras plus.

Gros bisous à Cameron en attendant.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Merci Corinne pour ton témoignage , je ne savait pas Hugo avait eu des problèmes l'année dernière !!


oui , c'est trop tôt j'aurais les nouvelles des dr que vendredi .
Cameron est stable , fait quelques pas tout seul , mais comme il est fatigué il tiens pas longtemps debout et tombe , sa l'énerver .Il ce déplace que sur son camion , fait de moins en de quatre pattes , grimpe moins aussi , il soit assis ou allonger par terre .C'est aussi pour ça qu'il désature moins ( tant mieux ) .

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Bonsoir Magalie,

Il faut avoir du courage jusqu'à vendredi, mais tu vas voir, les cardios du CCML sont au top et ils vont faire ce qu'il faut pour ton petit Cameron.

Tiens nous au courant

Gros bisous à toute la famille

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

voilà , le dossier de cameron n'est pas passer au staff des médecins , ils passe jeudi prochain ( enfin j'espère parce que sa traine )
je suis en colère car sa fait un moment que sa traine , cameron lui sa ce dégrade de jour en jour il peu pas marcher comme il veut sans qu'il tombe , est dés qu'il pleure ou bien qu'il rie il désature de suite , est même quand il dort . Moi je fait que ça les nuits me lever en courant pour essayer de le redresser ou de réveiller pour éviter le pire .....

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

bonjour Magalie

justement je pensais a toi ce matin en me disant que tu allais avoir une réponse aujourd'hui,
mais je vois qu'encore une fois les médecins traitent des " dossiers " sans trop se soucié que derrière il y un enfant !!!!! je suis en colère aussi
J’espère de tout coeur que jeudi vous aurez une réponse et que Cameron va se stabiliser, j'imagine ton angoisse et ta fatigue
je t'envoie tout mon soutien et plein de force pour ton petit combattant,
si tu as besoin de discuter, tu sais qu'on est la sur le forum
a très vite pour des bonnes nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Mais qu'est qu'ils foutent à Marie Lannelongue???Je sais bien que Cameron n'est pas le seul enfant ou bébés dont ils doivent s'occuper.Mais quand même depuis le temps que le dossier leur a été envoyé, les médecins devraient passer la vitesse superieur tout de même.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bonjour Magalie,

je venais aux nouvelles de Cameron et...des résultats attendus.

comme le dit Moonbeen, on est là pour toi comme tu es là pour ton champion.

je me permets de t embrasser (ca fait toujours du bien dans ces moments difficiles)

A bientôt pour de bonnes nouvelles

Pfff pas cool ça de laisser un p'tit bout comme ça. Je comprends pas, c sur que totu les cas sont urgent mais là ils peuvent quand même pas laisser ton p'tit bout désaturer sans rien faire
Je comprends pas toujours tout
Courage à vous et plein de bisous à votre p'tit champion
Catherine, maman de yann

Bonsoir Magalie,

Nous venons de rentrer de week-end et là je lis que tu n'as pas de nouvelles du CCML !!!!! et qu'il faut attendre jeudi !!!!! je rêve, ce n'est pas possible....
Est-ce que tu as essayé d'avoir le chir qui s'occupe du dossier de ton petit ?
Ne peux-tu pas leur dire que ton petit déssature toujours, peut-être que le cardio de Nantes peut activer les choses.

Je te souhaite beaucoup de courage et gros gros bisous à toute la famille

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir Magalie,

Je suis désolée que vous n'ayez toujours pas de réponse, que ce doit être dur d'être là sans réponse et dans l'inquiétude, les médecins ne se rendent pas toujours compte de ce que nous, parents, vivons. J'espère que tu seras fixée jeudi et j'espère que ton petit Cameron n'est pas trop fatigué. Je ne suis pas venue sur le forum la semaine dernière car Hugo nous a fait un petit coup de trafalgar. Branle bas de combat habituel (radio des poumons, prise de sang, stress monstrueux mais rien de bien grave en apparence, je dis en apparence car je n'ai pas plus confiance que cela dans l'anticoagulant qui est administré à Hugo, j'ai l'impression que ce médicament n'a pas les effets escomptés sur mon fils mais pour l'instant, mon mari et moi n'arrivons pas à le faire entendre aux médecins, à suivre. Je comprends ton angoisse actuelle, et des doutes, nous parents et nous surtout les mamans, on a un 6ème sens, mais bon voilà pas toujours facile de se faire entendre; si jamais tu n'arrives pas à obtenir gain de cause, je te conseille de te diriger vers l'hopital Necker, je sais qu'en ce qui nous concerne, ils sont très réactifs.
a très bientôt
Corinne maman d'Hugo -6 ans le 25 novembre prochain - hypoplasie ventricule gauche