Sujet du post :     Tetrallogie de fallot et 2 enfants!

Bonjour à tous et à toute

un message d'espoir

je suis une femme de 27ans, j'ai été opéré d'une tétralogie de fallot à ma naissance plus un syndrome de di georges

je mène une vie normal , j'ai eu une scolarité normal, j'ai travaillé , j'ai mon permis depuis 9ans
sauf pas droit au sport mais sa me fait rien car je n'aime pas

et ce qui est de plu merveilleux j'ai 2 enfants
une fille de 24mois et un garçon de 13mois

pendant ma grossesse pas de soucis particulier, un suivie pendant la grossesse et un suivie après l'accouchement
plus amniocentèse, mes 2 enfants n'ont rien du tout !!
accouchement normal sous péridurale

le seul soucis est maintenant, je peux plu avoir d'enfants pour l'instant car j'ai toujours cette fuite, j'ai passé un irm en février 2011, elle est de 51 pourcent, j'y retourne tous les ans pour un suivis pour voir si une opération et prévu , j'ai un peu peur pour cela mais je devrais y passer

j'espère que mon message va rassurer toutes les mamans

Merci pour votre témoignage,
Merci de venir nous rassurer !!
J'attends une petite fille pour décembre atteinte de tétralogie de Fallot, nous avons eu les résultats de l'amnio ou il avait surveillé le syndrome Di Georges , je ne sais pas si nous avons été bien informé mais le cardio nous avait parlé d'IMG si il y avait soucis à ce niveau , hors je vois que vous vivez trés bien avec !! Le soucis ne ce pose plus pour nous , le caryotype est bon !! nous surveillons maintenant la cardiopathie !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Mille merci Rosered pour ton témoignage, c'est rassurant et plein d'espoir.
J'avoue que de tels témoignages ont un effet magique sur moi, après la lecture de ton histoire j'ai serré ma fille entre les bras et je l'ai embrassé tés fort.
Grâce à vous, gens qui avaient des cardiopathies congénitales, on a maintenant une volonté très forte pour soutenir nos bébés qui sont nés comme vous.
Ma fille te remercie infiniment.

Nadia, Maman d'une belle fille Assil née le 21/04/2011 avec TF de forme régulière.
1ére intervention à l'age de 7 mois pour installation de blalock,
Cure compléte (à savoir est-ce l'adjectif COMPLETE est significatif puisqu'il y a toujours une fuite à controler ????) à l'age de 23 mois par le Professeur Abidallah à Casablanca- Maroc.
Maintenant tout va bien. Je t'aime p'tite crevette ;)

bonjour

de rien, je vois que beaucoup de parents sont inquiets , c'est pour cela que j'ai témoigné
n'hésitez pas à me contacter

Merci beaucoup, ton témoignage de vie et ton parcours personnel me rassure ; nos enfants peuvent vivre et devenir à leur tour parent sans forcméent des complications: ce n'est pas une fatalité
puis tu me rassures aussi sur le syndrome Di george car notre enfant actuellement à l'autre bout du monde avec une tétralogie de fallot mais nous ne savons rien sur les autres pathogologies associées et ayant fait quelques rechreche , j'ai vraiment flippé en me disant si en plus il a le syndrome di Gorge comment nous allons faire????; donc merci pout ton témoignage; on peut avoir ce syndrome et vivre aussi normalement
félicitation à ta petite famille
Emmanuelle, en attente de Victor Hoai TCHin (16 mois) encore actuellement dans un orphelinat au Vietnam

merci pour ce message plein d'espoirs!!! ma petite Justine qui a 5 mois a aussi une TF avec le syndrome de DiGeorges!!! j'ai qqs questions que j'aimerais te poser, si tu es d'accord bien sûr!! comment peut on discuter si tu le veut bien? merci d'avance!!!

Adeline, maman de Camille (3ans) et de Justine ('Tetralogie de fallot et syndrome de DiGeorges)

Bonjour Rosered,
Vous rassurez beaucoup de personnes : pouvez vous me dire où vous avez cette fuite, j'ai une idée mais j'aimerais que vous me le disiez. Mon fils a 26 ans^mène une vie normale mais sans sport car il a lui aussi une fuite à la VP.
Je vous remercie par avance.

Merci Rosered, pour ce message qui me concerne tout particulierement .
Ma fille , Elise attend les resultats des derniers examens pour savoir si elle pourra mener à terme une grossesse sans trop de difficultés .
Elle a 29 ans et a été opérée d'un VDDI .
Elise a une fuite au niveau des valves et c'est ça qui semble etre le plus problematique en cas de grossesse , car celle ci risque de s'accentuer en raison du flux sanguin plus important (si je ne me trompe !).
En tous cas , c'est encourageant pour toutes ,de voir que tu as pu avoir 2 beaux bébés qui sont en bonne santé ,sans trop de risques et de complications pour toi .
Merci encore .

Bonjour Christine 19,
J'ai été opérée d'une tétralogie de Fallot avec une fuite pulmonaire toujours existante et j'ai eu 2 beaux enfants en pleine forme aujourd'hui et mes grossesse se sont très bien passée sans aucune conséquence pour moi au niveau cardiaque par contre la fuite a augmenté à la suite de ma deuxième grossesse et je suis aujourd'hui dans l'attente d'une troisième opération mais les médecins m'avait prévu qu'un jour ou l'autre je devrai réparer cette petite fuite avec ou sans grossesse alors bon courage à votre fille et après la naissance de ses petits bouts on oublie tous et je me suis dit on verra demain....

Merci Maman bis pour ces encouragements .
Pour le moment on ne nous a pas parlé de nouvelle intervention pour réparer la valve et c'est ce que je crains .
J'espère donc qu'une future grossesse ne mettra pas en "péril" son état de santé qui est plutot bon pour le moment .
Mais comme tu dis ces " petits bouts"sont de réels bonheur qui nous font oublier bien des maux !!
Je t'embrasse

Bonjour Rosered

Je ne connaissai pas ce forum et plutôt contente de l'avoir découvert car je vois que je ne suis pas la seule (malheureusement) d'avoir des soucis de coeur.
Nous avons le même parcours car aujourd'hui je dois me faire réopérer afin de réparer cette fuite pulmonaire qui est de 30% suite à une IRM faite en juillet 2010 et un autre examen fin octobre car de plus en plus fatiguée et essoufflé depuis quelques mois et j'ai également peur de me faire réopérer.
Sinon je vis toute à faite normalement ,j'ai 36 ans et eu 2 enfants (14 ans et 11 ans) en parfaite santé et travaille à mi-temps.
J'espère donner un peu de réconfort aux futures maman car nos enfants comme je le disait dans un précédent messages nous font oublier tous nos soucis car donner la vie après de tels problèmes...

bonjour

je viens de voir tous vous messages ,
merci

si vous voulez discuter n'hésitez pas à me contacter à l'adresse suivant rosered62@hotmail.fr

je dois refaire une échographie de controle le 3novembre, je suis un peu stressée surtout depuis qu'on ma dit que un jour ou l'autre je devrais repassé sur le billard !
mais mon irm en février était plutot confiant

Bonjour à tous,

Je voudrai témoignée aussi de façon positive: opérée d'une tetralogie de fallot à l'age de 2 ans (j'en ai aujourd'hui 33), je mène une vie normale (travail à temps plein) et j'ai le bonheur d'avoir 2 enfants en pleine santé de 8 et 4 ans. Les grosseses se sont merveilleusement passées, sans difficultés particulières.

Bon, c'est vrai, après ma deuxième grossesse, les choses ont un peu evolué et la fuite pulmonaire est devenue aujourd'hui trop importante donc, intervention est prévue le 2 novembre pour remplacement de la valve pulmonaire (Marie Lannelongue).

Cette intervention devait arriver un jour, avec ou sans les grossesses. Donc, après une période un peu trouble d'acceptation, on y va!
Contrairement à d'autres, on ne m'avait pas vraiment prévenu que l'intervention pouvait intervenir aussi vite. J'ai donc eu des périodes de doutes et je remercie les gens de ce forum pour leur vécu, toujours positif, que j'ai découvert ces derniers mois.



Bon courage à tous et à bientôt.

Bonjour Matlo22

Effectivement, nous avons le même parcourt aujourd'hui j'ai 36 ans, mais j'aimerai savoir si possible à quel pourcentage est la fuite pulmonaire pour que les médecins décident de te réopérer car moi quand je leur pose la question ils ne savent jamais me répondre avec des réponses claires et précise (ça m'énerve !!) ma fuite est de 30% je revois mon cardiologue la semaine prochaine car vraiment fatiguée et essoufflé ses derniers mois. Merci pour ton témoignage je me sent moins seule, l'intervention ne me fait pas peur je suis très positive mais c'est plus facile d'en parler avec des personnes qui ont vécu la même chose et peut-être que je pourrai rassurer mes deux petits bouts (14 et 11 ans).

Bon courage pour l'intervention et si possible avoir des nouvelles de temps en temps via le forum.

Bonjour maman bis 76,

J'ai eu un problème avec mon identifiant, je suis donc matlo22 devenue nath22.

J'ai donc été opérée de ma valve pulmonaire le 2 novembre dernier (d'où mon délai de réponse en plus de ma non assiduité aux forums en général). L'intervention s'est bien passée et je me porte plutôt bien à moins d'un mois après l'intervention.

J'espère que ces nouvelles te rassureront. Les enfants sont des moteurs car on a envie d'être à la hauteur et donc de retrouver une condition physique la meilleure qui soit.

Pour répondre à ta question, les médecins ne m'ont pas parlé de taux de fuite mais d'une fuite de grade IV (ma valve ne servait plus à grand chose) à laquelle s'ajoutait une dilatation du ventricule à 201 (si j'ai bien compris l'indication chirurgicale se pose entre 150 et 170 en fonction des autres éléments).

Jusqu'au mois de mars dernier, j'étais asymptomatique, ce qui confortait les médecins à ne pas intervenir mais depuis, j'ai fait de la tachicardie et j'étais très essouflée avec une fatigue chronique. L'intervention a donc été décidée.

J'espère que ces éléments t'aiderons à mieux te situer mais je pense qu'il faut faire confiance au corps médical même si, durant cette période d'interrogations j'étais comme toi (pleine de questions et d'interrogations) mais, lorsque je vois les discussions sur ce forum, il faut retenir que "chaque cas est un cas" malgré nos parcours similaires.

Bon courage et n'hésites pas si tu as des questions, j'essaierai d'être plus rapide dans le délai de réponse (on va dire que j'avais des circonstances atténuantes du fait de mon intervention).

Bonsoir Nath22,

Je suis contente que l'intervention se soit bien passée et et que tu te porte très bien cela me rassure pour mon opération par la suite. Par contre depuis mon dernier message j'ai refait un contrôle début novembre avec une échographie, la fuite n'a pas bougée mais il m'ont découvert en plus une dilatation de l'aorte à 45 mn (norme 35 opération à 55) donc une opératin à coeur ouvert. Je ne m'y attentdait pas mais je reste positive je doit refaire un contrôle que dans 1 an.
Bon rétablissement et merci pour ton message.
Maman bis 76

Bonsoir,

Bon courage pour la suite car ces périodes d'attentes peuvent être stressantes.

Je ne peux que te souhaiter des suites comme la mienne car je me remets particulièrement bien (je m'attendais à pire pour tout dire!).

A bientôt