Sujet du post :     raphaël opéré d'une TGVen nov 2008

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum.
Petit résumé de mon histoire : Raphaël est né le 20 octobre 2008 par césarienne.Tout va bien jusquà que je sorte du bloc, là on me dit que mon bébé est parti en néonat mais que ce n'est pas grave! Tu parles ! Apeine arrivée dans le box de réa les mots fatidiques tombent : "Raphaël a une malformation cardiaque TGV si on ne l'opère pas il ne peut pas vivre" Le coup de massue vous tombe dessus. Pas le temps de se préparer tout s'enchaine il se fait opéré dans l'heure qui suit (rashking) puis mise en place de la perfusion de prostine; Bien sur il fait tous les effets secondaires possibles, il se retouve intubé à cause des apnées, il fait une infection de son cathéter qui oblige l'opération à coeur ouvert a être reportée de 8 jours.
Le 7 novembre operation au CCML, puis 5 jours de réa, puis 3 en pédiatrie avant une mutation en néonat près de chez nous pendant environ5 jours pour voir s'il reprend bien du poids. A 1 mois de vie retour à la maison pour notre plus grand bonheur. Depuis suivi cardio régulier (prochain RV le 05/02). Je ne sais pas si d'autres personnes sont comme moi mais je ne peut pas m'empêcher d'angoisser avant chaque RV, je sais bien que son petit coeur ne sera jamais parfait mais je n'y peut rien je ne suis soulagée qu'une fois la consult terminée;
Enfin, mon petit mec est plein de vie et c'est le plus beau cadeau


Maman de Thomas (6 ans), Nathan (3 ans) et Raphaël (3 mois)

Bonjour maman de Thomas, Nathan et Raphaël

Tout d'abord bienvenue sur ce forum où tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire et pour te comprendre.
Ensuite, félicitations aux parents pour la naissance de Raphaël et surtout,
félicitations à Raphaël pour cette victoire !!!

Pour ce qui est de l'angoisse avant les visites de contrôle, je crois que nous connaissons tous ça. Avec le temps, au fur et à mesure des RDV qui vous apportent de bonnes nouvelles, cette angoisse diminuera un peu, et puis vous y penserez moins longtemps à l'avance.

Ton "petit mec" te réserve encore des tas de surprises et de fierté, tu verras !
Bisous à ta tribu, 3 garçons, ça doit être remuant... ;-)

Sandrine (E. & K.)

bonjour sandrine
bonjour et bienvenue sur le forum
bravo a raphael ( marie claude mamie de THYBO CAV complet sur le forum) thybo est ne avec sa soeur jumelle emmy le 15 octobre 2008 avec un CAV complet une large CIV
avec fuite importante et decouvert d'une trosieme fuite sur l'aorte lors de l'operation le 16 dec 2008 au CCML
plus de 5 H00 d'operation et fermeture du thorax deux jours apres!!
tout " s'estbien passe nous avons eu tres peur, dur pour thybo quand meme si tu lis son post tu saura ce qu'il en est!!!!
voilà tout cela pour te dire courage et jamais perdre espoir jamais!!!!!
c'est vrai que ces petits bouts sont des battants et des champions ils ont une force de vivre incroyable!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!thybo pese cee jour 3KG 160
pas bcp mais il progresse un jour à la fois!
bisous du nord
marie claude

Bonjour,

Ma fille Neela est née le 25 novembre 2008. Elle s'est fait opérée le 02 décembre d'une TGV. Moi non plus je n'étais pas au courant de la malformation.

L'opération a été rapide après sa naissance car pas de complication mais les complications sont arrivées 5 jours après l'opération. En effet elle a eu un caillot de sang et ça a fait des grosses lésions au cerveau. C'est une complication rare.

Est ce que raphaël a des traitements. Moi elle a des médicaments car elle fait de l'anémie et puis elle prend de la DIGOXINE pour son coeur car elle fait des extrasystoles auriculaires. Je ne revois le cardiologue le 03 avril mais j'ai peur qu'elle soit fatiguée à vie.

Suite à son caillot de sang elle a des piqures 2 fois par jour et ce encore au moins 4 mois. Jeudi elle a RDV dans un centre de rééducation. Mais pour l'instant elle évolue bien. Elle tient sa tête.

Est ce que tu te prends un congé AJPP. Moi oui pour l'instant 6 mois on verra après.

On m'a conseillé d'aller voir un psychologue mais le fait de venir sur ce forum me fait énormément de bien.

Tu habites vers où moi près de nantes.

A bientôt et bon courage

aurélie

Bonjour Aurélie,
Raphaël prend de l'aspégic depuis l'opération , normalement c'est pendant 3 mois. Je verrais avec la cardio jeudi prochain
Normalement je reprends le travail début mars à la fin de mon congé maternité, je pense que je vais prendre un temps partiel

J'habite près de Caen dans le calvados

Je fais pleins de bisous à ta petite puce et bon courage, nos petits bouts en ont énormément pour supporter toutes ses épreuves

Bisous

Séverine

Tout comme toi Séverine, les rdv chez la cardiopédiatre me stressent. Au dernier rdv, elle a constaté des extras systoles et a prescrit à Lola un holter. Donc du jour du rdv (le vendredi 16 janvier) jusqu'à la pose, puis la dépose du holter le lendemain (le mardi 20), j'étais dans un état, je ne te raconte même pas... Mais le résultat a été bon et on a échappé à un nouveau traitement médicamenteux... mais il est vrai que ces petits coeurs ne seront jamais parfaits et que cela reste angoissant : elle a aussi vu une petite fuite en bas d'un de ces patchs mais selon elle, rien de bien méchant cela reste à surveiller... mais pour moi, qui dit surveillance dit risque qu'un jour cela aille mal...

Du coup, je préfère vivre tout cela un peu au jour le jour, je profite de ma Poupette et de ses risettes et de sa joie de vivre, et comme tu le dis, c'est le plus beau des cadeaux !

Gros bisous à partager avec toute la famille...

Kissss...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

Bonjour maman de raphael et bienvenue sur ce forum

oui je pense qu'en suite opératoire on angoisse tous à l'arrivé des rdv... mais au fil du temps, quand tout va mieux, on stress quand meme moins.

Je voie que pour vous c'était aussi la douche froide.... dur dur à encaisser quand on est pas pret.... enfin peut-on etre pret à de tel choses ???

je vous souhaite plein de bonheur, maintenant que vous etes tous réunis à la maison

biz

Virginie

Aurélie.... tu as ouvert un post concernant l'histoire de ta puce ? car j'avoue que mon loulou a eu aussi un avc et j'aimerais bien qu'on puisse en parler...
biz

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

bonjour maman de raphael et bienvenue sur ce forum!

je me prépare à vivre la même chose que toi dans 1 mois, 1 mois 1/2, mon petit garçon a une TGV (diagnostiqué à l'écho du 2ème trimestre), j'accoucherai à Lyon où il sera opéré également (200 km de chez moi).
Nous sommes plusieurs mamans pour mars 2009 à se préparer à cette aventure! (nous avons ouvert un post).

ça fait du bien de lire des mamans qui sont déjà passé par là!
ça a du être très dur pour vous car la TGV a été découverte à la naissance!!dans notre cas cela fait 4 mois que nous nous préparons à tous ça, nous avons rencontré tous les professionnels, visité les locaux... et ça rassure bcp!

j'ai hâte de voir la petite frimousse de mon bébé (c'est notre 1er)!

pleins de force à votre petit raphael, il n'y a pas de raison que la suite se passe mal!!

bonne journée!

Elise

Merci à toutes pour vos messages
ca fait du bien de pouvoir parler à des personnes qui comprennent ce que l'on vit
Gros bisous à tous

C'est net que ceux qui n'ont pas vécu cela, qui "imaginent" seulement, qui font des études de cardiologie accélérées n'ont en réalité aucune idée de ce que c'est !!!!

Il y a sur ce forum un post assez ancien intitulé "Un post de decompression pour phrases assassines : ça vous tente?" (page7). Il regroupe tout les bêtises que nous avons pu entendre lors de nos épreuves et qui ont pu nous blesser ou vexer. Il y a de quoi en rester bouche bée...

Fais de gros bisous à Raphaël de la part de Lola, pis de moi aussi, pis du mec de la famille... ;-) à partager avec le reste de la famille...

Kissss...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

Céline tu as raison. Les personnes qui n'ont pas vécu ça ne peuvent pas comprendre.

J'ai une amie qui a eu un enfant à terme. Sa fille avait fait une petite infection et elle avait passé queleques jours en néo nat. Elle comparait nos histoires.

Je lui ai répondu que ce n'est pas comparable car quand j'ai dit au revoir à ma fille la veille de l'opération je ne savais pas si j'allais la revoir en vie le lendemain.

Audébut mon mari m'a reproché de venir sur ce site maintenant il me soutient car il voit que ça me fait du bien.

Je ne peux m'empêcher de sourire Aurélie... Alors, comme ça toi aussi tu as un mari qui change d'opinion ????

Je me faisais "enguirlander" lorsqu'à mon retour de maternité, en cherchant des infos, je tombais sur des posts pas forcément rassurant, mais là aussi, dans le domaine des cardiopathies congénitales, il ne faut pas comparer les histoires, certaines cardiopathies se soignant mieux que de d'autres... Maintenant, mon compagnon est le premier à demander des nouvelles des petits bouts dont je suis l'histoire quand il rentre le soir... Va-t'en comprendre la psychologie masculine !!!! ;-)

C'est clair que les autres ne comprennent pas... le compagnon de ma voisine vient de se battre pendant plus de deux mois à l'hôpital pour se remettre d'un triple pontage, il avait déjà dû être amputé, bref, je te passe les détails sur son état de santé, il n'était vraiment pas bien... Le 1er janvier, je suis sur mon palier avec mon ami, une dame du coin passe sous nos fenêtres et en voyant notre voisine elle aussi sur son palier, lui dit bien fort, "Bonne année, bonne santé".Ce qui voulait être gentil à la base s'est transformé en gaffe. Elle ne savait pas et ma voisine lui a alors expliqué grossièrement ce que son compagnon traversait, sans rentrer dans les détails. Du tac au tac, la dame lui a rétorqué :"Oh, c'est pas grave, ma patronne a eu la même chose, elle s'en est très bien remise !!". Il est décédé trois semaines plus tard. Dans un tel cas, j'aurais tellement envie de recroiser cette dame et de lui demander si sa patronne s'en est remise de la même façon...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

Bonjour,

Ma petite princesse a été opérée d'une TGV, 2 CIV, et une coronaire unique mal placée à l'âge de 16 jours au CCML. Ma grossesse s'était super bien passée, je dirais même beaucoup mieux que les autres, ( j'ai eu 5 enfants ).

Maïwen est née 6 semaines avant terme, et là dès que l'on a coupé le cordon je me suis rendue compte de suite qu'il y avait quelque chose, j'étais toute seule puisque à ce moment là, mon mari était marin de commerce et il était en pleine mer au Portugal.

Le soir même de sa naissance elle était au CCML, je suis donc sortie de la clinique le jour même, j'ai fait tous les papiers le lendemain et le surlendemain je partais pour Paris voir ma puce.

On ne pouvait pas l'opérer tout de suite, elle était trop petite, on lui donnait 16 jours de vie. Elle nous a fait une gastro entérite donc pas moyen encore de l'opérer, elle a été transférée aux Châteaux des Côtes, pas de couveuse, j'étais avec elle dans une chambre chauffée à 40°.

Le seizième jour arrivait, je n'avais plus d'espoir et tout d'un coup le docteur est venue me voir et m'a dit Maïwen est transférée au CCML on l'opère, quel soulagement et quel stress en même temps.

L'opération a durée 8 heures, nous avons vu le professeur Neveu qu'il l'avait opéré, il nous a dit l'opération est réussie maintenant il faut attendre.

Attendre, c'est stable, nous en avions marre d'entendre ces mots.

Maïwen a fait 17 jours de réanimations puis 3 jours en pédiatrie puis 1 semaine à l'hôpital de Brest où nous habitons, en tout nous avons fait 5 semaines à Paris.

Maintenant Maïwen a 13 ans, elle va au collège elle est en quatrième, n'a jamais redoublé. Je ne vais pas vous dire qu'elle est une enfant aussi solide que ses camarades mais elle vit à son rythme, bon depuis elle a une hypothyroïdie que l'on soigne et l'on vient de découvrir qu'elle a un spina bifida occulta mais cela n'a rien à voir avec le coeur.

Au début nous allions toutes les 5 semaines voir le cardiologue, puis tous les 2 mois puis tous les 3 mois et maintenant nous y allons 2 fois par an.

J'ai été longue mais je voulais vous rassurez et j'espère que je l'ai fait.

Je vous souhaite beaucoup de courage et gros bisous à votre petit amour sans oublier ses deux petits frères.

Si vous avez des questions, surtout n'hésitez pas, le forum Heart And Coeur est une grande famille qui sera toujours là pour vous.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour, petite nouvelle de Raphaël , visite cardio ce jour : tout se déroule bien selon la cardio encore quelques petites fuites au niveau de valves mais c'est normal selon la cardio après une opération pour TGV
prochain RV dans 3 mois

Aurélie fais de gros bisous à Neela elle est forte ta petite puce

Bisous à toutes

Séverine, maman de Raphaël

Ça c'est des bonnes nouvelles !!!!

J'espère que pour nous aussi, ça va s'espacer les visites de contrôle... on en est à 2 mois entre chaque... c'est déjà pas si mal.

De gros bisous à Raphaël à partager avec le reste de la famille...

Kissss...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

Bonsoir Séverine.

Je n'ai pas encore eu l'occasion de te laisser un message, donc voilà je le fait.
Super les nouvelles du cardio !!
Encore un ptit champion parmis nous si je comprend bien.

Pour ma petite histoire, je suis la Maman de 3 enfants : Théo 9 ans, Lola 6 ans et Mathys né le 22 mars 2008 avec une L TGV sur un CRISS-CROSS
La cardiopathie avait été detectée pendant la grossesse, meme si ce n'était pas vraiment celle ci qu'on nous avait annoncée.
Mathys est né à Necker par césarienne, je n'ai pas pu le voir , jai juste entendu les médecins dire " vite vite on l'emmenne ça va pas il est tout bleu !! "
Donc j'ai su quelques instant plus tard qu'il désaturait à plus de 50%, il à été opéré à 6 jours de vie, resté 3 jours en réa, puis 2 en cardio pour enfin pouvoir rentrer à la maison ( finalement en l'espace de 10 jours, il est né, à été opéré à coeur ouvert et rentré à la maison).

Maintenant il à 10 mois et demis et il va très bien, la semaine dernière il à eu son control cardio et tout est parfait donc prochain rendez vous au mois de novembre.

Voilà pour la petite histoire de Mathys, mais ne t'inquiète pas il est tout à fait normal d'angoisser avant chaque control cardio.

Embrasse bien fort tes 3 loulous.
Encore bravo à ton ptit champion.

Bisous

Emma maman de Mathys

Bonjour, petit message pour donner des nouvelles de Raphaël
Il vient d'avoir 5 mois, pèse 7 Kg 100 pour 68 cm, il grandit trop vite !! il attrappe tout ce qui lui tombe sous la main et le met à sa bouche
A part un peu de mal à se séparer de maman pour aller chez la nounou, tout va bien
Prochain RV cardio le 7 mai avec prise de sang post transfusion

Bisous à tout le monde

Séverine maman de Raphaël

Coucou Séverine !!

Ce sont de bonnes nouvelles tout ça... C'est net que Raphaël pousse trop vite, pour comparer, Lola a huit mois pile poil aujourd'hui et à la dernière visite elle faisait 7.330 kg pour 66 cm... Et elle a eu aussi sa prise de sang post-transfusionnelle, on attend les résultats...

Apparemment tu as repris le service... ça a été ? Pas trop dur ?

De gros poutoux à partager avec ta petite tribu...

À bientôt...

Kissss...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

bonjours , je m'ap pelle sylvine je suis la maman de 3 enfants dont la dernière qui est decede d'une malformation cardiac (cav complète) ,elle est née le 17 OCTOBRE 2008 ET DECEDE LE 23 JANVIER 2009 le jour de l'intervention à LION elle n'a pas supporté l'intubation elle à fait un arret cardiac. c'est très dur. en lisant ce poste je me rencontre qu'il y a beaucoup de bebe qui naisse avec une malformation cardiac .



PREND SOIN DE TON PETIT RAPHAEL




MA PETITE S'APPELLE ANGELIKA , ET MEME SI ELLE N'ES PLUS LA JE L'AIME TRES FORT ET JE SAIS QU'ELLE EST TOUJOURS AUPRES DE MOI .


GROSSE BIZE A RAPHAEL.

Bravo à Raphael.. il pousse bien ce pti.. je suis contente de lire des bonnes nouvelles !

Sylvine je suis vraiment dslée pour ta puce.. courage à vous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Coucou je viens donner des nouvelles de Raphaël suite à son controle cardio
Tout va bien , il y a tjs quelques fuites au niveau de sa valve pulmonaire mais c'est courant selon la cardio
Prochain rdv dans 6 mois. Sinon il grandit à vue d'oeil, déja 11 mois le temps passe super vite

A bientôt

Séverine, maman de Raphaël opéré d'une TGV le 7 novembre 2008 au CCML