Sujet du post :     nouvelles d'axel

bonjour,
je viens vous donner des nouvelles de mon ptit axel qui sont particulièrement bonnes.

lors de son hospi de jour le 14 septembre jai pu avoir les résultats de sa recherche génétique pour l'hyperoxalurie qui est revenue négative + dosages urines très bons.
axel pese presque 8kg et me réclame meme a manger maintenant !!!
il fait ses nuits depuis 2 semaines, quel joie de pouvoir lui donner son biberon de petit dej le matin, notre petit moment de bonheur a tous les 2 !

hier, rdv chez le cardio a limoges,
tout va très très bien, la crosse aortique est magnifique, le ventricule gauche est casi aussi gros que le droit.
pas de fuite mitrale, meme si sa vitesse est bcp plus rapide que la normale et quelle est diforme, mais apparemment ca ne gene pas du tout.
donc voila rdv en février et puis après tous les 6 mois.

grosses bises a tout le monde
pensées a nos ptites étoiles.
Glory et Axel

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Merci beaucoup de venir nous donner de vos nouvelles ! qui en plus sont plutôt positives et rassurantes ! vous devez etre soulagée à présent !
bonne continuation
et bisous à Axel bien sur !
bien sincèrement
Virginie et Arthur

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Comme ça fait du bien de lire de bonnes nouvelles.

Bisous à axel le petit champion.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com