Sujet du post :     le retour à la maison

bonjour,
Notre fils a été transféré en urgences en réanimation et opéré le lendemain à 3 semaine de vie d'une retour veineux pulmonaire anormal. L'opération s'est bien passée. Il est rentré à la maison il y a 4 semaines
Je m'interroge bcp sur le retour à la maison. Je ne trouve pas de témoignages là dessus.
Notre fils semble très douloureux et très angoissé. Ce qui était prévisible. Sauf que nous ne trouvons pas de solution. Nos bras (nous l'avons constamment dans nos bras), nos mots (nous lui avons bcp parlé de la séparation, de l'opération), notre amour, les médicaments, l'ostéo.. rien ne marchent réellement. je suis, j'avoue malheureuse, de le voir dans cet état. Je devais être heureuse puisque l'opération a marché mais je me sens impuissante face à la détresse de mon enfant..
j'aimerai avoir des témoignages sur ce retour à la maison.. avons nous louper qq chose? sommes nous les seuls à vivre cela?
Merci

Bonsoir Dollygirl,

Je peux vous apporter mon témoignage d' adulte opérée. (3 fois en 2008) et à chaque fois les retours à domiciles ont été compliqués: angoisse, insomnie, peur du silence, rythme différent... c'est assez étrange en effet et assez déboussolant. Pour ma dernière opération, j'ai fait le retour à domicile chez moi et pas chez mes parets (pour rester proche de l' hopital qui me suit car les suites ont été compliquées). J' étais seule et j' avais peur dans ma chambre. Je ne supportais plus mon appartement... J' en rigole aujourd'hui mais je devais vraiment paraitre pour une débile aux yeux de mes amis! J' ai changé les meubles de place (faute de déménagement lol), je dormais dans le salon, je ne me reconnaissais plus...
Tout ça pour vous dire que rentrer à la maison après un tel évènement n' est pas simple, et, il parait, tout à fait normal! Prenez le temps, ne soyez pas pressée et vous verrez qu'au fil des mois, tout ira progressivement mieux. J' ai mis une petite année (mais avec 6 mois très compliqué et beaucoup à l' hopital) à me retrouver une vie normale.
Les adultes réagissent comme ça, il n'y a pas de raison pour qu'un bébé ne soit épargné par ces boulevversements psychologiques.
Continuez de lui parler, de le porter, de le rassurer... et avec les mois il va s' apaiser et retrouver confiance.

Bon courage!

Bonjour Dollygirl,

Moi aussi j'ai un garçon opéré d'un RVPAT. Il a par contre passé plus de temps à l'hôpital. Il est sorti vers 8 mois.
J'étais très angoissée à son retour. Par contre lui était plutôt zen. Il souffrait à son retour à la maison d'une forte HTAP qui le fatiguait beaucoup et du coup il dormait énormément pour un enfant de son âge.
Maintenant il va bien, il tient bien la journée entière à l'école et je ne me stresse plus pour lui. Donc il faut laisser le temps au temps et tout ira mieux.
Bon courage.
Agnès et Gaby.

Flore anne, merci beaucoup de ce témoignage, cela me donne une idée de ce que peut ressentir notre enfant et je me dis que le temps devrait l'aider. N'ayant jamais eu de grosses interventions, je me rends compte qu'il m'est difficile de comprendre son ressenti.. merci.

agnès, merci aussi. à quel âge Gaby a t'il été opéré? de notre côté il dort très très peu.. ms c'est vraiment ses pleurs qui me déroutent.. je ne sais quoi faire..

Bonjour

Mon bébé a 10 mois et il commence juste à faire des nuits "calmes"... Il a été opéré à un mois de vie et est resté 2 mois à l'hôpital.... c'est un bébé très angoissé la nuit mais plutôt zen le jour.
La patience c'est tout ce que je peux te conseiller; Comme toi, j'ai tout essayé osthé, kinésiologue ....
Je ne l'ai jamais laissé pleurer préférant le bercer jusqu'à ce qu'il s'endorme....

Bon courage

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonsoir Dollygirl,

Mon poussin s'est fait opéré à 10 jours de vie et est resté jusqu'à ses 1 mois et demi à l'hôpital. Comme le tien, il était angoissé, il pleurait bcp,avait un mal fou à s'alimenter, ... On a tout fait aussi: traitement, ostéo, les bras, ... et finalement après des mois de patience, ça allait de mieux en mieux.
Le retour à la maison est franchement un passage difficile surtout petit car ils ne savent pas mettre des mots sur ce qu'ils ressentent et on ne sait que faire pour les aider.
Aujourd'hui, mon poussin a 3 ans et est toujours angoissé, il a toujours des peurs inexpliquées, il est toujours méfiant et timide ms bon ... En gros ça va et on fait en fonction. Je le coach comme un entraineur de foot face à ses stress, je le zenifie et je l'accompagne pour vaincre ses peurs.

Courage,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour Dollygirl,

Pour ma fille aussi le retour à la maison a été extrêmement difficile. Elle a été opérée à 3 mois et est restée 1 mois à l'hopital.
De 4 mois à 8 mois, elle se réveillait chaque heure de la nuit. Alors je dormais avec elle pour la rassurée.
Elle passait la journée dans mes bras (ou le porte-bébé). Je la mettais sur son tapis de jeu et ça ne l'intéresait pas. J'essayais de la faire jouer et elle tournait le regard.
Que c'est difficile de voir son enfant comme ça.

Finalement c'est ma fille aînée qui m'a beaucoup aidé, elle jouait devant sa soeur et ça lui plaisait de la regarder.

Ca a été très long. Comme toi, j'ai tout fait : homéopathie, ostéopathie, et les calins à volonté.

Finalement il n'y a que le temps qui y fasse quelque chose.
Aujourd'hui elle a 15 mois, les nuits sont toujours difficiles (mais 1 seul réveil par nuit). Elle demande toujours les bras. La nourrice qui la garde me dit qu'elle passe tout son temps dans les bras de son mari !!!
Les choses se mettent en place petit à petit, il faut se laisser du temps.

Ce n'est pas facile cette période post-opératoire. On se retrouve seule et démunie avec son bébé, alors qu'on était ultra-suivie à l'hopital.
Je te souhaite beaucoup de courage, et tout va rentrer dans l'ordre petit à petit.
A bientôt

Sabine

Merci beaucoup pour vos réponses. Elles me font du bien.. je me sens beaucoup moins seule. Nous avons eu la "chance" que Robin ne soit hospitalisé "que" deux semaines. Et je pensais qu'on le retrouverai comme avant..

Sabine, tu emploies les bons mots : on se sent seule et démunie... Dans notre cas nous sommes très soutenus par la PMI (Robin a été détecté la bas et du coup intubé sur place..) dans cette épreuve.
Ils me proposent de voir un psy avec Robin. Ils pensent que cela peut nous aider tous les deux... je vais essayer..

Véro, je comprends que tu emploies le mot "Coach".. svt je dis à Robin (qui a auj deux mois), on va se battre tous les trois et on va y arriver..

Frédérique, moi c'est l'inverse, nuit gérable mais la journée c'est un véritable marathon !!

J'ai fait appel à ma maman pour les semaines à venir, je réalise que j'ai besoin d'aide..