Sujet du post :     evolution d'une DCPT

Bonjour,
je rappelle le parcours de mon bébé

Mon fils à 15 mois et il est né avec une malposition des gros vaisseaux, un VDDI, CIV, CIA, straddling de la valve mitrale, sténose pulmonaire.
A 1 mois il a subi un cerclage de l'artère pulmonaire suivi d'une dérivation cavo pulmonaire partielle à ses 7 mois.
Aujourd'hui il va "bien", cyanose très vite vu que maintenant il marche. Il subira sa DCPT vers ses "4, 5 ans."

J'aimerais avoir des témoignages sur les enfants ayant eu la DCPT ??
En grandissant subissent ils d'autres opérations pour changer le tube reliant la veine cave inférieur vers l'artère pulmonaire ??
Vivent ils "normalement"?? Cyanosent ils toujours plus ou moins ???
Plein de questions ???
Bonne journée a vous tous

krys maman de Yaniss 25.07.2007 et Marwan 21.06.2010 né avec une cardiopathie congénitale complexe

Bonjour.
Mon fils Mael est né avec une Atrésie Pulmonaire à Septum Intact (ventricule unique).
Après plusieurs blalock il a bénéficié d'une DCP Partielle à un an puis la totalisation (DCPT) par méthode Frontan + réfection de la bifurcation des artères pulmonaires à 4 ans 1/2 ans.
Sa SAO2 était de 85% avant totalisation elle est à présent > 96%. Il a simplement les lèvres bleues lorsqu'il est un moment à la piscine, le reste du temps il n'a pas de cyanose. Le tube est semble il prévu pour durer et ne devrait pas, selon les connaissances actuelles, nécessiter un remplacement dans l'avenir. Mael est sous Anti Vitamine K (Préviscan) comme toutes les personnes ayant eu une DCTP et bénéficie un dispositif d'auto-mesure à la maison. Il a 6 ans à présent et a la même vie que les camarades de son âge, pratique quelques activités sportives, est scolarisé, fait du vélo...

merci Milo pour votre message
c'est encourageant pour l'avenir
bisous a votre loulou

Bonsoir,

Axelk, mon fils de 17 ans vient de subir il y a 2 mois une DCPT aprés 4 opérations antérieures palliatives, à 10 jours, 1 an, 4 ans et 14 ans. Il a une tetralogie de fallot d'une forme irrégulière.

Avant la dernière opération, sa SAT ne dépassait pas 83%. Depuis, il avoisine 96%. Si la convalescence a été assez longue mais normale aprés 52 jours d'hospitalisation, il récupére assez bien.

Aprés avoir tésté le Préviscan durant 2 semaines à l'hopital, il n'est plus que sous aspirine 100 mg.

Maintenant, on ne sait pas combien de temps cela va durer.

Bonjour,

J'ai 20 ans et il y a 5 ans j'ai subit une DCPT avec pose de pacemacker. Ma cardiopathie n'est pas la même (atrésie tricuspide) mais en tout cas je peux vous dire que je vis bien depuis cette intervention, je n'en ai eu aucune depuis (changement de pacemacker seulement) ni de programmée. Les médecins sont très satisfaits de cette intervention appliquée à mon cas. Je me sens beaucoup mieux, un peu de sport, bref un rythme d'étudiante presque comme toutes les autres...C'est peut être différent pour les petits enfants mais en tout cas je tient à vous rassurer quant à cet acte chirurgical que j'ai personnellement bien supporté.

Bonne soirée

bonjour,


merci a vous tous pour vos messages, c'est rassurant mais on ne peut s'empêcher de s'inquiéter pour nos enfants juste un rhume et c'est l'enfer mais nous sommes confiant pour l'avenir de notre loulou


krys maman de Yaniss 25.07.2007 et Marwan 21.06.2010 né avec une cardiopathie congenitale complexe

Bonjour,

J'ai écris un livre qui s'appelle AU COEUR DE TA VIE (Catherine Puech). Mon fils est né avec une Atrésie pulmonaire à Septum Intact (APSI) et a subi 3 opérations du coeur dont une DCPT (Dérivation cavopulmonaire totale) Il a maintenant 14 ans et ce livre raconte son parcours de vie. S'il vous interesse vous pouvez me contacter : gille.puech@wanadoo.fr pour le réserver.
Cordialement,
Catherine Puech

bonjour,


j'ai 35 ans et j'ai un ventricule unique avec TGV et sténose pulmonaire. J'ai subit un cathétérisme le semaine passée avec dilatation de l'AP, et aussi une saignée de 650ml de sang (j'avais un sang très épais, très riche en globules rouges). Depuis cette opération, j'ai retrouvé mes capacité d'avant et je ne sais pas vraiment ce qui a bien fonctionné, la dilatation ou la saignée.
enfin bref, mon cardiologue souhaite que je fasse la DCPT et m'encourage vivement, que ça serais mieux pour moi, etc... en effet, j'ai un risque d'AVC plus prononcé qu'une personne normale. Mais il reste très, voire trop flou sur la suite. Je suis habitué à ma pathologie et à la vie que je mène et j'ai besoin de savoir quel changement ont lieu après l'opération, vit-on vraiment mieux? y a-t-il de nouveaux risques (problèmes de tension, d'arythmie, d'insuffisance)? y a-t-il des séquelles? N'ayant jamais rencontré de personnes cardiopathes, je souhaiterais discuter avec des personnes ayant fait cette opération afin de faire un choix éclairé.

Merci

salut

Mon fils Yassine a 14 ans ans et il a un ventricule unique avec TGV et stenose pulmonaire.. comme vous ..bref il a subit un blalock à l'age de 2 ans et il viens de faire DCPP ( Partielle)
(le 19-05-2015)..il se porte bien avec une saturation de 82% à 83% ..mais il lui reste une autre operation DCPT , mais je ne sais pas quand le medecin traitant va decider cette derniere .
meme moi je suis trés angoissé sur l'avenir de mon fils ..mais à mon avis il faut faire confiance à la medecine , si ton medecin t'encourage de le faire , il faut le faire ..
est ce que vous avez fait des operations à l'enfance ....
bon courage

Bonjour abdou et merci pour votre réponse,

Nous avons votre fils et moi une pathologie semblable mais je crois que la mienne est plus favorable. ma saturation varie naturellement entre 78 et 83% voire plus s'il fait beau. J'espère que yacine pourra vivre bien, tel que je vis, étudier, avoir du travail, construire une famille, etc, une vie normale quoi.

après, je crois que vous avez mis le doigt sur mon problème, je me méfie de cette opération et des séquelles que je pourrais avoir, car il y en a, et mon confort de vie est très satisfaisant actuellement. alors je me demande si cette opération va vraiment l'améliorer, et pas me le réduire, sur tout qu'une fois opéré, je ne pourrais pas revenir en arrière, donc si ça se passe mal, je perds énormément.

J'ai quand même programmé l'opération car j'espère certaines améliorations, surtout sportives et musculaires, mais j'ai des doutes qui s'accumulent...

Je vous dirai comment la suite se passe,

bonne fin de journée et courage à Yacine.

Boris

bonjour Boris ;
j'espere que tout va bien de ton coté ..et merci de l'echange de l'information ,comme vous savez déja que mon fils Yassine a 14 ans et lui reste DCPT ..

pour ton cas je crois qu'il faut faire confiance à la medecine ..et si ton cardiologue propose la DCPT c'est a dire il faut le faire ...

et je sais que la medecine fait des miracles et elle est bien developer....

j'espere que tout va bien aprés l'operation de point de vu sport musculation et tous ce que tu aimes ...
merci et bon chance

Bonjour Abdou et merci pour votre réponse;

L'opération est programmée pour le 20 mai sauf si je suis malade d'ici là. J'ai toujours quelques doutes mais j'essaye d'avoir confiance comme vous le dites et d'oublier mes réticences. Je vous dirais comment s'est passé cette opération quand je pourrais le faire.

courage à yacine car ces opérations sont difficiles et il lui reste encore la totalisation à faire, je ne sais pas si j'aurai eu le courage de faire ce pas là quand j'avais son âge.

bonne fin de journée et à bientôt

Boris

Bonjour,

Bon courage Abdou pour l'opération qui se passe généralement bien. La saturation atteint environ 95 % lorsqu'elle est fonctionnelle et la vie est quasi normale. Cependant, il faut savoir que très exceptionnellement il peut subvenir trois ans après l'intervention une entéropathie exsudative qui nécessite un traitement. Mais ce sont des cas très rares et il ne faut pas s'inquiéter car dans la majorité des cas ce n'est que du positif et la vie est nettement améliorée.

Bon courage,

Catherine Puech

Bonjour Boris,

ça fait un petit moment que j'ai vu ton message et que je voulais y répondre.

J'ai 39 ans et un ventricule droit à double issue, avec des CIV et une sténose pulmonaire. J'ai eu deux blalocks à 5 mois et 5 ans, puis une DCPT à 14 ans.
La DCPT a permis une amélioration de ma saturation (actuellement autour de 91%) et de mes capacités physiques. J'ai pu faire les études. Je travaille à plein temps (même si je suis parfois crevée en rentrant le soir). Je ne fais pas beaucoup de sport, simplement quelques randonnées.
Tu peux lire mon histoire dans les "histoires vécues" sur le site. et n'hésites pas si tu as d'autres questions ou envie de discuter plus longuement.

Je te souhaite plein de courage pour ton opération qui approche.

Bon courage également pour Adbou et Yassine.

Nadège

bonjour boris;

bon courage pour l'operation d'ici 20 mai , j'espere apres l'operation.tout se passera généralement bien ...une nouvelle vie vous attends avec une nouvelle saturation et un nouveau souffle ..

j'ai lu beaucoups des histoires sur le site est vraiment la medecine fait des miracles dans la cardiopathie congenitales .....

adou pere de yassine

bonjour Dark;
merci de votre information ,c'est rassurant ..
car comme je vis l'angoisse mais heureusement dans ce site il y'a l'echange de l'information ..
merci et j'espere que tout va bien
pere de yassine

Bonjour abdou, bonjour Nadège

voilà, je vous donne des nouvelles, l'opération s'est bien passée mais je suis resté hospitalisé trois semaines en raison d'épanchement pleuraux qui n'en finissaient pas. Je suis rentré chez moi et je fais ma convalescence tranquillement. J'ai encore mal au dos et au sternum mais ça s'améliore. J'ai changé de couleur et s'est sûrement le plus marquant, mes doigts et mes lèvres sont roses! Ma saturation varie au dessus de 90% mais je n'ai pas encore testé réellement ma nouvelle endurance.

J'ai plein de médicaments mais ça devrait se calmer d'ici quelques temps.

si j'ai un bilan à faire de tout ça, c'est que le plus difficile à supporter c'est les drains, ils te gênent pour dormir, pour te déplacer (il faut se porter les valises avec) et ils font mal (ça tire sur le peau).

sinon, je suis quand même content de l'avoir fait, ma vie va changer en effet, c'est même une deuxième qui commence.

Merci à tous et à bientôt

Boris

salut Boris;

je suis trés heureux que tout va bien et la santé s'améliore bien aprés l'operation , j'espere que l'avenir sera toujours rose ;plein de santé ;prosperité et reussite ..

j'espere que tu va realiser tout vos souhaits pour l'avenir surtout sportives et musculations ..

abdou

Bonjour Abdou,

je lis votre réponse très tard. Je vais encore mieux, j'ai grossi sans effort (la musculature a rattrapé le retard et s'est adaptée à des conditions de vie normales), et je ne suis plus essoufflé sauf si je tente un petit jogging. Je n'ai plus mal du tout, et tout cela semble un lointain souvenir maintenant, il n'y a que l'anticoagulant quotidien qui me rappelle ma situation.

En relisant mes messages je me trouve bien bête, vous aviez raison, il faut savoir faire confiance à la médecine, si je n'avais pas sauté le pas et mis mes réticences de côté, je crois que je n'aurais plus été parmi vous aujourd'hui.

J'espère que yassine se porte bien, et je lui souhaite du courage.

bonne fin de journée

Boris

Bonjour à tous

Je viens souvent sur ce forum depuis que l on m'a annoncé qu il fallait que je me fasse réopérer pour une dcpt( Fontana)

Jai enfin franchi le cap et me suis fait operer

Mes interrogations sont sur le post operatoire , je suis rentré chez moi aujourdhui apres 18 jours d hôpital .

Je n ai pas plus mal que ca Mais me sent fatigué

Cependant plus je me repose plus je pensent fatigué

Je faudrait Il pas que je me bouge ? Quelles sont nos limites apres cette opération ?

Jai peur de faire un malaise en en faisant trop donc du coup je ne fais rien

J ai peur de sortir Etc

Avez vous des témoignages de convalescence ?

Merci à tous