Sujet du post :     RDV annuel de Charlotte, des nouvelles

Bonjour tout le monde,

je viens vous donner des nouvelles de la miss Charlotte qui a eu son rdv annuel chez le cardiopédiatre samedi matin.
Elle a fêté ses 3 ans le 16/09, elle va maintenant à l'école, et fait tout "comme une grande" ;-)

Sa CIV n'a pas bougé, mesure 2mm, ne la gêne pas et se rebouchera peut-être tout seul.
Sa valve bicuspide ne fuit pas, ne sténos pas. Il faut continuer à la surveiller.
Quand à son aorte, où elle a eu sa cure de coarctation, il a constaté un léger rétrécissement, qu'il avait déjà constaté l'an passé mais n'en avait pas parlé, mais qui pour le moment, ne gêne pas la croissance de son coeur. Le cardio nous a éventuellement parlé que si cela s'accentuait, il existe la solution du ballonet.
Ses tensions sont équilibrées entre le haut et le bas de son corps. RDV dans 1 an avec écho et électrocardiogramme et par la suite, il lui fera un test d'effort.

Elle a été très courageuse, on lui a tout expliqué et le cardio aussi. Du coup, maintenant elle est fière de dire qu'elle a un petit trou au coeur.
Ce qui n'empêche qu'elle s'est défoulée à son cour de gym, elle a du évacuer son stress.

Quand à moi, je suis très partagée, je devrais être contente, mais je n'y arrive pas. Quand il m'a parlé du ballonnet et qu'il allait lui faire un électro l'année prochaine et ensuite quand elle sera plus grande un test d'effort, ça m'a fait peur.... Je sais que, comparer aux situations bien plus difficiles et complexes des autres parents et de leurs enfants, je devrais me réjouir et profiter mais non....
En fait, j'aurai aimer l'entendre me dire "ça y'est c'est fini, je ne vous reverrai plus, tout va bien!" mais, en fait, j'ai soudain rélaisé que non, je ne l'entendrai jamais cette phrase et je trouve cela tellement injuste....

Désolée de m'étaler ainsi mais ça fait du bien de l'écrire car quasi personne autour de moi ne comprend ce que je ressens.... pour eux, tout va bien, elle est guérie!

Je vous souhaite une bonne journée, plien d'ondes positives à tous nos loulous et louloutes et des baisers aux anges...

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Salut Céline !!

Contente d'avoir de tes nouvelles !! Ce sont de bonnes nouvelles pour ta Charlotte !!! 1 an avant le prochain RDV, c'est que tt va bien !!!

Ne t'inquiète pas pour le ballonet...et puis de tte façon, son coeur va grandir !! et plus elle va grandir, plus tt ça paraitra moins important !!
C'est normal de t'inquiéter...peu importe la cardiopathie, on est tous stressé dans certaines situations...

Comment a grandit ta fille ? elle mesure et pèse combien ? elle est épanouie je suis sure et c'est bien ça le principale...

Nous aussi on voit la cardio dans 1 an...mais jusqu a présent, c'était 3 fois par an...elle nous a dit que Nathan aura toujours un suivi mais qui s'espacera de plusieurs années par la suite !!!

Bisous

Marie, Maman de Nathan, né le 22/01/2009, opéré à la naissance d'une coarctation de l'aorte+cerclage de l'artère pulmonaire, KT dilatation du cerclage Mai 2010, CIV 4mm non fermée à ce jour

ne vous inquietez pas Charlotte, on connait tous ça : pas facile de se rejouir quand on dit à chaque fois un petit truc de plus!!!
on aimerait quasiment que le medecin nous annonce que son coeur est à tout a fait normal et qu'elle n'a jamais eu de souci, ce ne sera jamais le cas, mais on peut pas s'empecher d'avoir un pincement au coeur à chaque fois et que chaque petit disfonctionnement nous mette le moral à zero : on a le droit d'espere que tout soit nickel, rien à redire! et non....

Edelle a 8ans et je vis ça a chaque etape pour sa cardiopathie ou ses autres soucis, rien ne me rejouis car rien n'amene une veritable guerison et que rien n'effacera ce qui a deja ete subi, c comme ça!! et souvent les gens autour de nous sont tres, voir trop optimiste et ne comprenne pas que nous on puisse etre déçu!! tant pis! on ne controle pas ça!!..

Charlotte peut pour le moment faire tout comme une grande, alors il faut apprendre à profiter au max mee si c parfois tres dur de mettre tout ça dans un coin de notre tete, ça refait apparition à des moments diverses et variés sans crier gare!!..

courage à vous et à la puce

Karine, maman d'Edelle

Tout d'abord merci de m'avoir répondu.

Oui Karine, vous l'avez très bien écrit... effectivement, y'a des moments où tout ressurgit....
mais que c'est difficile surtout vis-à-vis des autres qui ne se rendent pas compte.
Y'a toujours un petit truc.... toujours ce "truc" qui m'angoisse!
Bref....

Marie, oui, ça faisait un moment que je n'étais pas venue sur ce forum! oui dans 1 an mais contrairement à Nathan, les visites de Charlotte ont tout de suite été espacées.
Le dernier était il y a 1 an, le prochain dans 1.
Pour te répondre, ma fée pèse 15kgs et mesure 96cm. Elle a beaucoup grandi ce denier mois. C'est plus un bébé mais une petite fille qui malgré tout, aime bien faire son bébé tout de même... pour le plus grand plaisir de sa maman ;-) Elle est totalement épanouie!
Et toi Nathan, où en est-il?? comment va-t-il???

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Wahouuuuuuuuuuuuuu taille mannequin :) C'est super ça !! Elle a bien profité !!

Nous Nathan est un peu plus à la traine...il fait environ 12.5kg pour 92cm...mais bon il aura 3 ans en Janvier seulement !!!! donc c'est plutot pas mal et son papa est tout mince donc c'est de famille !! LOL !!

Pareil que Charlotte, c'est un vrai petit garçon...il fait tout comme nous !! Il a commencé l'ecole en Septembre à raison de 2 journée par semaine car il est assez fatigué après une journée entière du coup on fait un mix entre la nounou et l'école !! c'est une vraie marmotte !! Il adore aller à l'école bien qu'il a des coups de blues la première heure...il nous hallucine comment il retient les comptines, les histoires etc...il est trop marrant !!!

Coté santé, tout va bien. Il a eu son echo de controle fin Aout et tt allait bien...prochain RDV en Septembre 2012 !! Première fois qu'il y a autant de temps...je suis super contente...
Sinon il sera opéré la seamaine prochaine pour autre chose (un kyste au niveau des testicules) Rien de méchant mais c'est sous anesthésie générale et ça m'angoisse quand même...j'aime pas trop cette idée mais ça va vite passer. On rentre le jeudi matin et on ressort le vendredi matin !!

Voila pour les dernières nouvelles !!

Bisous

Marie, Maman de Nathan, né le 22/01/2009, opéré à la naissance d'une coarctation de l'aorte+cerclage de l'artère pulmonaire, KT dilatation du cerclage Mai 2010, CIV 4mm non fermée à ce jour

Coucou Celine.. très contente d'avoir des news de Charlotte même si j'aurai aimé y lire que des bonnes choses, le bilan reste malgrè tout positif! ici le bilan annuel aura lieu vendredi mardi. et j'avoue avoir toujours la même boule au venntre avant chaque RDV!
Pourtant Théo est un pti bonhomme de 3ans 1/2 plein de vie. il va lui aussi à l'école. En fait c'est sa 2ème année déjà car il est rentrée l'année dernière à 2ans 1/2 en toute petite section, et là il est en petite section ! Il fait 16kgs pour 102cms. il a un ptit frère de 14mois avec qui il est super complice!

je te tiendrai au courant après le rdv de Théo !!

Marie contente que Nathan aille bien, pour son opération la semaine prochaine je comprends ton angoisse. théo a été opéré il y a 2 ans d'une hernie inguinal, opération simple mais trop de mauvais souvenir de retourner à l'hopital !

bisous à vous!

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonsoir,
moi aussi à chaque visite j'aimerai qu'on me dise "c'est fini, vous ne revenez plus, tout est normal"
mon fils à 15 ans et je ne m'habitue pas !!!!
et à chaque fois qu'il faut ré-expliquer à l'école ou ailleurs, je me dis aussi que ça sera toujours la

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon