Sujet du post :     Neela opérée d'une TGV le 02/12

Bonjour,

J'ai déjà écrit dans plusieurs discussion. Je me lance à faire mon post.

J'ai accouché le 25/11/2008 à cholet. Ma fille est née avec une transposition des gros vaisseaux. Je ne le savais pas avant l'accouchement. Le gynéco l'a vu aussitôt car elle était bleue. Donc elle a été transférée au CHU de Nantes et 1 semaine après elle a été opérée.

L'opération s'est bien déroulée. Le samedi les médecin me disent qu'elle est hors de danger. Mais le dimanche elle a fait des convulsions.

Vient alors toute une série d'examen : Scanner, IRM, doppler, les potentiels. Elle a un caillot de sang dans une veine(thrombo-phlébite cérébrale). Ca a fait de grosses lésions au cerveau.

Aujourd'hui elle a 10 semaines. Les séquelles ne sont pas apparentes. Ce sera sûrement mental. Ils ont pensé qu'elle serait aveugle mais l'ophtalmo a dit que non, elle le revoit le 17 février.
Jeudi elle a son 1er RDV au CAMSP pour la rééducation.

Au niveau de son coeur elle est sous traitement DIGOXINE car elle a des extrasystoles auriculaires. Elle ne revoit le cardiologue que le 03 avril. J'ai peur que son coeur soit fatigué à vie.
Par rapport à son caillot de sang, elle a des piqures 2 fois par jour pendant encore 4 mois et des prises de sang toutes les semaines. Elle voit le neurologue vendredi.

Voilà sa petite histoire.

Virginie je t'attends pour discuter ça me fera du bien.

gros bisous

Aurélie, maman de Neela 2 mois et demi et Justine 3 ans et demi

bonjour Aurelie, je vous avais un laissé petit mot dans un autre post

ma fille Edelle, née préma avec des CIV multiples, est née elle aussi à cholet, et a été suivi et opéré la première fois à Nantes...

j'espere pour vous que, comme ça arrive, les médecins se trompent et qu'il y aura tres peu de sequelles, ou tres peu génantes ou visibles...

en attendant d'en savoir plus, nous serons là pour vous écouter et vous soutenir dans tous ces moments...
Exprimez sa colère ou son sentiment d'injustice est necessaire je crois : on a besoin de crier pour que tout ça s'ne aille et pouvoir avancer plus sereinement.. alors n'hesitez pas...

vous etes bien entourée la haut???

bon courage à vous

KArine, maman d'Edelle et Kelia

Coucou Aurélie,

Comme je te l'ai déjà dit, n'oublie pas que l'amour fait des miracles et les progrès que fait ta belle puce te le démontre!
Fais lui des énormes poutoux poutoux ainsi qu'à sa grande soeur et quand tu as besoin, n'hésites pas, même si Emma n'a pas eut de convulsions, et plus de médocs, je suis là si besoin.
Courage, ne baisse pas les bras, d'accord?
Bisous bisous à toi et à Maël de Virginie qui est beau comme tout!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Virginie, plus de nouvelles ?

Aujourd'hui j'ai eu mon 1er RDV au CAMPS. J'ai pas mal pleuré car je réalise que ma fille ne va pas bien.
Le pédiatre a trouvé une différence en tre le côté droit et le côté gauche. Neela est un bébé qui pleure bcp dès qu'on la touche et qui a besoin de bcp dormir. Son opération l'a bcp fatigué, elle fait de l'anémie.

Prochain RDV le 31 mars avec un kiné. Neela aura alors 4 mois.
Demain RDV avec la neurologue.

La pédiatre m'a dit qu'il fallait que je vois un psychologue pour parler de tout ça. Je ne connaissais pas la malformation avant la naissance. Il faut que je prenne soin de moi. C'est sûr ce n'est pas le moment de tomber dans une déprime.

a+

aurélie

aurélie, comme te dit le médecin, il faut prendre soin de toi, c'est normal que tu n'aille pas bien, depuis ton accouchement tout s'est enchainé très vite, il te faut un sas de décompression!et c'est sur qu'il faut que tu donnes des forces à ta petite neela.
Comment ton mari gère tout ça?vous vous soutenez?et vos familles?c'est très important aussi...

j'espère en tout cas que rien n'est définitif dans l'évolution de ta petite, les bébés font des progrès incroyables en grandissant. Je comprends aussi qu'elle doit êter fatiguée, depuis sa naissance la vie est un combat!

je suis de tout coeur avec vous! n'hésites pas à nous faire part de ses angoisses, tes doutes, nous sommes là pour ça.

de mon coté nous nous préparons à la naissance et à l'opération, je commence à stresser un peu mais j'ai hâte de voir la frimousse de mon petitou!

bonne soirée

Elise

Bonsoir Aurélie,

Je suis la maman d'un petit Dany, né en juin 2008 avec une TGV, CIV et Coarctation de l'aorte. Contrairement à vous, on avait décelé la cardiopathie congénitale de Dany durant mon 5eme mois de grossesse....ce fut le déni, l'angoisse, la déprime.. et à la naissance de mon petit bout, durant son opération et après je n'ai cessé de me poser des questions et d'angoisser....Ce site m'a "sauvée" car j'y ai trouvé une famille, beaucoup d'écoute et une chaleur humaine incomparable...Vous allez sans doute continuer à vous poser plein de questions concernant Neela, je le fais encore 8 mois après la naissance de mon fils, mais n'oubliez pas que la vie réserve tjs de belles surprises et que l'être humain peut faire bcp plus qu'il ne le croit. La force de vous battre pr votre princesse vous la puiserez tout au fond de vous...Neela a besoin de vous, il faut croire en elle et puis il ne faut pas oublier Justine.. Aujourd'hui, je m'en veux bcp d'avoir délaissé mon aînée (qui n'était qu'un bébé de moins de 2 ans lorsque Dany est né), de n'avoir plus eu l'envie de jouer avec elle, m'occuper d'elle etc..tellement j'étais stressée et angoissée...Justine a elle aussi besoin de vous..
Aurélie, on ne se connait pas, mais sachez que je suis là si vous avez besoin de parler, je suis passée par là, je sais ce que sait et je serai à l'écoute...

Bisous

Bren

Bonsoir Aurélie.

Ton récit m'a beaucoup touché.
Il est tout à fait normal de craquer, surtout que vous n'étiez pas préparez à tout ça, vu que rien n'a été déceler pendant la grossesse.
Ne perd pas espoir, nos petits on une force incroyable.
Comme le dit Bren, sur ce forum, nous formons une grande famille, et nous sommes tous là pour nous soutenir les uns et les autre.
Donc surtout n'hésite pas à exprimer tes angoisses tes peurs, nous serons là.

Embrasse bien fort ta petite Neela ainsi que Justine.
Bisous

Emma maman de Mathys

Bonsoir Aurélie,

J'ai comme votre fille une TGV et je vais très bien. Pour le moment, ce n'est pas facile et les médecins ont raison, il faut aussi que vous preniez soin de vous pour mieux aider votre fille. Si vous avez besoin d'en parler à quelqu'un, pourquoi pas effectivement aller voir un psychologue...à moins qu'en parler sur le forum avec des personnes qu vivent ou ont vécu les mêmes choses que vous vous suffit.

Le problème des séquelles cérébrales est sans doute le plus problématique en ce moment. Etes-vous sure qu'elle aura des séquelles ? Il arrive chez les jeunes enfants que les caillots se résorbent et fassent moins de dégâts qu'on ne le pensait au départ. Que vous en dit les médecins, principalement le neurologue que vous deviez voir ?

Courage et tenez nous au courant.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonjour tout le monde,

Donc hier j'ai vu la neurologue. Elle a été étonnée de l'évolution de Neela. Un pédiatre qui ne connait pas son histoire dirait qu'elle est normale.(j'aime pas ce mot). Elle bouge ses 4 membres avec une légère différence. Hier elle a bien suivi du regard contrairement à jeudi. Elle voit l'ophtalmo le 17 février car ils avaient un doute qu'elle soit aveugle.

Nos familles habitent à 100km et mon mari a un nouveau boulot depuis début janvier, directeur d'un resto donc il n'est pas très présent. Je dois tout gérer. Avec la grande ça va mieux. J'essaye de m'en occuper au maximum. Demain on se fait un week end auprès de la famille pour présenter notre puce, on a prévu une infirmière sur place (2 piqures par jour). Notre grande va rester en vacances chez papy et mamie. Et moi je vais pouvoir me reposer.

Je vais me faire un soin du corps que mon homme m'a offert à noël et nous allons nous faire un resto.

J'arrête de raconter ma vie. Et c'est vrai qu'ici j'ai l'impression d'avoir trouvé une famille qui me comprend.

A+

aurélie

Coucou, je viens prendre des nouvelles de Neela
Gros bisous

Séverine, maman de Raphaël

Bonjour Aurélie, je viens de lire l'histoire de ta puce (qui a un prénom magnifique) et ça m'a bcp touchée.. je suis contente de savoir que tu vas bientôt pouvoir prendre un peu soin de toi.. je sais que c'est pas évident, mais il le faut impérativement. car nous devons mobiliser toute nos force pour nos bout de chou sans pour autant nous oublier!
Je suis également ravi de savoir que ta puce n'est apparement pas aveugle, et qu'il n'y a qu'une légère différence de motricité entre le côté droit et le côté gauche.. je suis sur qu'avec la force, le courage et le temps vous ferez d'elle une petite fille forte qui saura se débrouiller à merveille.. et qui aura pas ou peu de séquelles

Bisous

Bonjour audrey,

Merci pour ton message. Pour info Neela c'est d'origine indienne et ça veut dire "clair de lune". J'ai toujours regarder les séries médicales et il y a un médecin qui s'appelle Neela dans la série Urgences. Je ne pensais pas être tout le temps à l'hôpital après sa naissance mais c'est comme ça.

C'est sûr que ma petite puce est forte elle le montre déjà. Elle a des prises de sang toutes les semaines et elle ne se laisse pas faire. Ils ont essayé de la shooter avec un masque (du proton je crois) mais rien à faire elle résiste.

Ma grande fille a la grippe. Les 2 soeurs ont été en contact dimanche et lundi. Apparement neela et moi nous ne l'avons pas attrapé. J'en ai parlé au médecin car si neela a la grippe et qu'elle ne mange plus elle sera hospitalisée. Je croise les doigts.

Semaine prochaine RDV ophtalmo et pédiatre. Je vous tiens au courant.

a+

aurelie

bon ben je croises les doigts pour ta puce pourvu qu'elle ne choppe pas cette saletée de grippe..

Je penserai à toi pour tes rdv j'espère que ça va aller :-)

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Je vous donne des petites nouvelles de ma puce.

Elle a vu l'ophtalmo mardi. Pour l'instant elle est trop petite pour se prononcer. Elle le revoit dans 2 mois pour un strabisme.

Hier elle a vu le pédiatre. Pour l'instant Neela fait tout comme un bébé de son âge, elle va avoir 3 mois. Pour l'instant c'est encourageant mais elle encore trop petite. C'est chiant d'attendre et de ne pas savoir.
En tout cas elle va être un peu tranquille. Elle continue ses 2 piqures par jour. Mais les prises de sang tous les 15 jours et elle revoit le pédiatre que dans 1 mois.

Et fin mars pleins d'examens, doppler, kiné et cardio. J'espère que son petit coeur s'est remis de cette opération.

bisous à toutes

aurélie

Neela a vu le pédiatre hier pour ses vaccins.(visite de 4 mois)

Depuis ce matin elle dort et elle a vomi tout son biberon de 12h. Son pédiatre et mon médecin traitant son absents donc elle voit un médecin remplaçant à 14h. Et puis elle a les mains bleues et froides. Je suis stressée. Je sais pas si c'est du aux vaccins ou à son coeur. Elle voit le cardio dans 2 semaines.

Son périmètre cranien n'a pas évolué donc son cerveau n'a pas grossi. Ce n'est pas bon signe. On touche une allocation pour enfant handicapé, ils ont reconnu son incapacité entre 50 et 80%.

Pour l'instant on ne voit pas de séquelles. J'aimerais qu'elle ne grandisse pas.

Désolé mais il fallait que j'en parle à qqun car je ne fais que de pleurer.

merci de m'avoir lu

aurélie

Bonjour Aurélie,

J' habite prêt de Cholet moi aussi et ai accouché à Nantes de ma petite crevette Robin (né prématurément et opérer d'une CIV large). Nous habitons en Vendée. Je comprends que tu es peur de la voir grandir car tu es bercée dans le fait que petit on ne peut rien voir. Longtemps, nous avons voulu voir grandir Robin plus vite que prévu car nous étions bercés par des dates de rendez-vous médecin, des bilans, IRM pour voir si pas de souci cérébral ... Résultat, Robin a 21 mois et je voudrais reculer pour pouvoir revivre des moments de sa vie de petit bébé. On ne l'a pas vu grandir et on le regrette. Profites de ta fille aux jours le jour avec les joies qu'elle t'apporte par ces mimiques, ces attitudes ... je sais que ton angoisse ne peut pas s'envoler mais Neela est bien là et est à toi dans tous les cas.
Donnes nous vite de vos nouvelles

Bisous

Carole et Robin

Bonjour Aurélie,
J'ai suivi votre histoire à Neela et à vous et j'ai été trés touchée d'autant plus que m'a fille(2a1/2) est suivie à Nantes aprés 1 tgv opérée à Necker.
C'est vrai que ce doit être dur de ne pas savoir de quoi est fait l'avenir de votre petite et par là même le votre. Mais ils sont pleins de ressources et évoluent mieux quand ils sont dans un environnement aimant et stimulant!!!
Je suis sure qu'elle va continuer sur cette lancée et que le fait d'être inquiète montre à quel point vous êtes attentive à elle.
Sylvie.

Bonjour,

Donc après le RDV chez le médecin hier direction les urgences. Bilans, radio, scanner, ECG. Apparement son coeur ça va.

Comme elle est sous anticoagulant il ne faut pas qu'elle soit déshydratée. Ils n'ont rien trouvé mais ils l'ont gardé la nuit pour observation et voir si elle vomit toujours. Comme elle s'endormait très vite il ont même pensé à la mettre en réa. Mais quand le médecin de la réa est venu elle était bien éveillée donc non, ouf.

Elle fait des spasmes donc elle va sûrement avoir un EEG aujourd'hui. Il pense au syndrome de west, une forme d'épilepsie.

En allant aux urgences je pensais surtout pour son coeur mais apparement c'est plus neurologique.
Depuis qu'elle est rentrée à la maison le 29/12. c'est la 2ème fois qu'elle retourne à l'hopital, c'est trop dur. Je ne dors pas avec elle car mon mari travaille en restauration et j'ai une fille de 4 ans et pas de famille autour. Je peux pas me couper en 2.

Je vous laisse je vais voir mon petit coeur Neela.

aurélie

Aurélie,

Mais ne t'excuse pas de ne pas pouvoir rester avec elle, c'est sûr que tu ne peux pas te couper en deux. Continue de te battre, ne baisse pas les bras et dis toi que c'est bien s'ils ont trouvé ce qu'avait ta puce.
Je pense que tu as dû rentrer à la maison et que tu as dû mieux dormir aussi car d'avoir ses enfants avec soi, c'est important. Pour l'épilepsie, il y a des traitements donc, on garde espoir; C'est déjà bien que cela ne soit pas le coeur, ouf...maintenant, je comprends ton angoisse face à l'hôpital...
Je t'embrasse bien fort, plein de douces caresses à ta poupée et bisous à sa grande soeur.
Tu nous tiens au courant surtout.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Neela est rentrée du CHU hier soir. Dimanche ils ont analysé ses selles et c'était une petite gastro.

Les saignements de son cerveau qu'ils ont vu au scanner dataient du mois de décembre. Ils en ont profité pour lui faire pleins d'examens. Elle a eu une écho du coeur. Tout va bien. On arrête la digoxyne. Elle aura un holter dans un mois pour voir si elle ne refait pas d'extrasystoles.

Elle a eu un doppler pour son caillot de sang et il est parti donc elle n'a plus ses 2 piqures quotidienne. On va pouvoir souffler un peu.

En fait vendredi j'ai paniqué pour rien mais les médecins m'ont rassuré et ils m'ont dit que j'avais bien fait de venir. Mais eux aussi ils étaient inquiets étant donné ses antécédents

Prochain RDV avec le cardio fin nov-début déc.

Trop cool. A+

aurélie

super contente que ta puce soit de retour à la maison !! pour son pti coeur c'est une bonne nouvelle.. j'espère qu'au niveau neuro tu aura pas de mauvaise surprise.. en attendant profite bien de ta puce!

bisous ..

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Génial ces nouvelles Aurélie! Profites bien de ta puce, maintenant guérie et très heureuse je pense d'être à la maison avec sa maman, son papa et sa grande soeur. Tu as bien fait d'aller à l'hôpital, de ce fait, elle a passé un check up et la voilà en pleine forme, avec des médocs en moins et ça, c'est super!
Plein de bisous bisous à tes petites princesses.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.