Sujet du post :     visite neurologue aujourd'hui

bonjour à tous!

aujourd'hui j'avais RDV avec mon neurologue! qui m'a trouvée bien fatiguée et que j'avais stagné depuis mon avancée spectaculaire lorsque j'étais hospitalisée... du coup je le revois dans quinze jours en hospitalisation de jour pour faire un IRM et d'autres examens et que le médecin rééducateur m'examine lui aussi...
en tout cas il donne son accord pour Kerpape en Bretagne! ils vont s'en occuper lui et l'assistante sociale qui nous connaissait déjà!
je savais bien que je stagnais depuis tout ce temps
il me dit que c'est aussi le manque de kinée, qu'on ne peut faire grand chose à domicile et comme je ne peux sortir de chez moi aller dans un cabinet de kinésithérapie, il appuie très fortement pour le centre de rééducation en Bretagne... vivement (mais ça prend deux trois mois d'attente surtout si je demande une chambre seule pour ne pas être trop fatiguée par le bruit, par quelqu'un d'autre)
au moins il fera beau lorsque j'irai, si j'y vais... il faut attendre l'avis du centre et de la sécu... logiquement on ne peut plus trop aller dans une périphérie au-delà de 100km mais ce centre prend le polyhandicap en charge, il a une spécialité en neurologie et en cardiologie et j'y suis déjà allée deux fois (en cardiologie)... j'espère donc que ça fonctionnera

vendredi l'assistante sociale vient chez moi et nous dira à ma mère et moi les devis pour le monte-escalier et la douche, les démarches etc...

bon, ça finit par avancer, ouf!

car je suis fatiguée, toujours mal à la tête, des vertiges, et surtout crevée dès que je vais de la chambre à la cuisine me faire un thé!
alors j'aimerais un peu d'aide...

bises à tous et toutes
et pensées à Mag et son intervention du jour
et à nos étoiles
Juliette

Merci pour ce compte rendu, Juliette.
Bon, tu en sauras un peu plus dans 2 semaines, mais en attendant, c'est bien qu'il appuie ton dossier pour Kerpape, puisque tu avais envie d'y aller.
Reste à voir ce que te dira l'assistante sociale vendredi. J'espère qu'elle t'annoncera de bonnes nouvelles.

Ici, il pleut sans cesse depuis 2 jours, le ciel est gris... Pfffff.
Je te fais de gros bisous.

Sandrine (E. & K.)

Ben voilà, dans 2 mois, tu seras comme moi, en pleine reprise de travail ! Car tu vas y aller....oui, oui.

Sinon, tu as pu faire un tour à la fnac comme prévu ?

J espère que tu passeras une bonne nuit après cette journée riche en avancées.

A bientôt

Bises

Anne

non pour la fnac chère Anne, j'avais trop mal à la tête... je suis rentrée directement

merci Anne et Sandrine...
bises
Juliette

BOnjour , voila jai vu votre post et sa ma fait penser a ma situation.. je vais aussi revoir biento ma neurologue et refaire de l'ergo pr ma main.. mais jaimerai bien savoir ce que vous avez si ce n'est pa trop indiscret..
EN tout cas plein de COURAGE .

une groooosse pensé pour MAG !!

BISES

bonjour Nooky!

j'ai eu en juillet un avc avec hémiplégie totale droite, disphasie, disphalgie, trouble de la déglutition
surdité totale de l'oreille droite

j'ai récupéré peu à peu mon bras, ma main, je peux à nouveau lire et écrire, boire mon thé
mais la jambe c'est encore très dur

le moindre pas me demande un effort car ça n'est plus naturel

et comme l'avc est une aggravation de ma cardiopathie congénitale cyanogène complexe (entre une TAC et une APSO avec une fuite à la valve troncale et de sérieux problèmes pulmonaires, une cyphoscoliose, un manque très important d'oxygène (60 à 70% au repos, 40 à 50% au moindre effort) je suis donc très fatiguée, en permanence...

on ne peut ni m'opérer, ni me geffer...

et pour toi ? (je tutoie tout le monde ici, je préfère, sauf si ça te dérange, dis-le moi!)

bises
Juliette (35 ans, inopérable)

Bonjour Juliette.

Je suis content pour toi de voir que ton a décidé de prendre les choes en main pour que tu puisses aller à Kerpape histoire de te refaire la fraise dans ta chère Bretagne même si je sais que tu n'es pas bretonne.Mais tu en parles si bien.C'est super aussi si enfin l'assistance sociale fait avancer les choses pour le monte escalier, la douche et les autres démarches.La chose qui m'énerve serieux c'est de voir que pour tes handicapes (c'est valable pour plein de gens sur le forum) il faut une tonne de papracerie en tout genre et quelques gros coup de gueules pour faire avancer les choses alors qu'avec un peu de volonté des uns et des autres tout celà serait vite fait bien fait.

Gros Bisous du biquet.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

EH bien j'ai 21 an , j'ai été opéré l'anné derniere de mon atresie tricupidienne , d'une derivation par tube extra cardiaque et durant l'opé ou apres ( on ne sait pas) j'ai fais un AVC ; j'ai eu le coté gauche paralysé visage bras et mains ( le vue mais tres legerement )1 moi apres mon opé il voulé menvoyé dans un centre de rééducation mais je n'ai pas voulu j'etait deja loin de chez moi et des mes amis et ma familles alors j'ai continuer a travailler chez moi.
le visage c'etait tres leger c'est partit en peu de tp . mai pr le bras et la main j'ai fai des mois et des mois de kiné et d'ergotherapie . mon bras va bien j'ai par contre des pb de sensibilité et ma main je m'en sert presk a 90 % mais j'ai encor du mal pour les chozes precises. depui 3,4 moi je n'est pa evoluer... j'ai arété l'ergo car j'ai commencer de nouvelles etudes. mais j'aimerais pouvoir m'en servir a 100% donc je vais reprendre un peu pdt les vacances. j'arrive a rejoué du piano un peu; :)
parfois j'ai des perte de sensiblilité des mes 2 bras par contre comm si j'etait a la limite de la paralisie.. c'est tres impressionant et sa me fait tres peur surtout que les neurologue ne savent pas ce que c'est. il n 'ont vu ocun signe d'epilepsie lors des examens..

Chère Juliette,

Je suis contente de voir que le moral a l'air de remonter. C'est bien que ton Neurologue te soutienne pour que tu puisses aller à Kerpape. J'espère que cela te permettra d'aller y faire un séjour car il est dommage que tu ne puisses plus progresser dans ta rééducation.

Courage à toi et tiens nous au courant.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

ici la main droite j'ai encore les deux derniers doigts (annulaire et auriculaire) qui sont faibles
je ne porte ma tasse de thé remplie que da la main gauche

je ne peux pas encore découper droit, ou couper les bords d'une pizza etc! mais ça a progressé et ça progressera encore

hum le piano, j'ai arrêté (pour d'autres raisons, bien avant) mais j'aimais beaucoup! contente que tu puisses le reprendre!

toi c'est l'oeil, moi l'oreille!!

oui on récupère par palliers je crois bien... moi c'est la jambe droite qui me cause le plus de soucis
j'avais une paralysie totale à droite, au moins je récupère peu à peu (je ne parlais pas, mangeais pas, buvais pas, lisais pas etc ça j'ai repris!)

courage aussi pour toi

merci Vincent de tes mots! oui en effet, les services sociaux sont d'une lenteur à se mettre en route quand pourtant c'est pas si sorcier! faut croire que oui!

merci christelle haïti toujours là ;-) oui pour kerpape, j'aimerais tant y retourner! mon neurologue est adorable, très doux et me soutient toujours!
en ce moment c'est quand même ma fatigue généralisée qui m'empêche de progresser aussi je pense car j'ai de trop nombreux vertiges et maux de tête...

bisous étoilés et sucrés...



Modifié 1 fois. Dernière modification le 03/02/09 21:21 par Juliette.

Bonsoir Juliette
Je lis seulement ce soir ces nouvelles et me rejouis que les medecins qui te connaissent vont essayer de faire accelerer les choses pour que tu beneficies d'une vraie réeducation.
Plein de courage et de patience, j'ecrirai plus longuement en fin de semaine en rentrant de l'hosto vendredi.
cordialement
AgnesZ

oui c'est vrai que sa evolue progressivement, il faut beaucoup de patiente.
Moi aussi je n'arive toujours pa a coupé droit, et pour mes lacets et bouton de vetement g du mal. c'est mon index gauche ki ne march kasimen pas je l'ai presk remplacer par le majeur gauche.
Mais je suis contente de mes progres car je ne pouvais pas me nourir pa me laver pas lire ( a coze de mon truc a loeil que j'ai toujours mais j'ai pri labitude) j'ariv a relire manger seule me faire a manger.. etc c'est super pr les choses minucieuse. mais c'est pa facile. aussi comme toi au niveau de la force comme porté une poele c'est tres lourd pr mon bras et main.

En tout je te souhaite de courage tu as deja bcp recupéré et il en sera ainsi pour le reste j'en sur. je suis sur que tout vas allé! il faut etre patiente mais c'est le prix a payé pour reussir avec du travail et la motivation :) je te souhaite plein de courage pour ta jambe :)

BIZOoo

Bonsoir Juliette.

Contente de lire que le neurologue va essayer de faire avancer les choses.
Nous pensons bien fort à toi.
Les enfants se joignent à moi pour te faire de gros bisous

Emma et Mathys ( ainsi que Théo et Lola )

Coucou ma Juju, contente que tu sois comprise par ton neurologue, même si je ne me faisais pas de soucis de ce côoté là. j'espère que ta place à kerpape sera pour très vite malgré le délai d'attente....
Gros bisoux

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

les kerpates après l'hiver ,à la fin de l'hibernation !
trop chouette,le printemps va arriver,nous réveiller et juju va bourgeonner !
euh........c'est les montées de seve,désolée !
tu verras juliette,avec les beaux jours ton énergie va revenir au triple galop,
(sur la plage ,parce que l'image est jolie ),et tu vas attaquer une rééducation
efficace !
en attendant profite des quelques temps de farniente bien au chaud sous la couette.
big bisous
évelyne

Coucou ma belle,

Bon alors moi, j'avais rien compris...je croyais que tu avais rendez-vous avec Mme Iserin...pfffff n'importe quoi Alex!!! hi, hi, hi
Je suis contente que ton doc appuie ta demande pour le centre de Bretagne, ça sera bientôt le printemps comme dit si bien Evy et alors, vive les balades au grand air qui te feront un bien fou!
Tu nous tiendras au courant pour ta journée d'hospit, hein? Comme ça on t'enverra une bonne grosse dose de courage, d'accord?
Nooky, je suis contente d'avoir de tes nouvelles! Tu vas toujours voir le professeur Voisin ou as-tu changé? ( je précise que le professeur Voisin est un cardio pédiatre qui a suivit Emma aussi mais qui, normalement ne fait pas les "grands".) Si oui, comment te trouvet-t'il du point de vue cardiaque? Génial si tu récupères un peu mais c'est clair que de refaire du kiné ou de l'ergo te fera du bien. Idem pour Juju, un travail fait à domicile et un fait en centre n'est pas le même, alors les filles, courage encore, vous nous avez déjà montré à quel point vous savez vous battre!!!
Allez, je vais voir ce que fait ma speedy...pas le temps de me retourner qu'elle me fait des bêtises...hi, hi, hi
Poutoux poutoux!
Alex et Emma qui va avoir bientôt 2 ans.......

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.



Modifié 2 fois. Dernière modification le 04/02/09 08:45 par Alex.

Bonjour Juliette,

Cela fait 2 ou 3 jours que je ne suis pas venue sur le forum, j'avais une gastro-entérite carabinée et ce n'est pas finit mais bon ça va un peu mieux.

Je suis très contente que tu puisses venir à Kerpape mais alors comme dit Vincent ils nous agacent avec leurs papiers, pour certains qui sont malades parce qu'ils le veulent bien............ils ont une cure de 3 semaines tout de suite aux fais de la princesse, à chaque fois ça me met en colère.

Préviens-nous quand tu seras à Kerpape ce n'est pas loin de chez-nous on pourrait aller te dire un petit bonjour si nous sommes là.

Je te souhaite beaucoup de courage et gros bisous ainsi qu'à ta maman

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

merci du soutien! pas trop causante aujourd'hui mais demain sans doute! martine super si vous pouvez passer me voir quand j'y serai (si je vais!)
oui j'ai mis mon neurologue dans la poche ça y'a pas de soucis
je vous tiendrai au courant dès que je connaîtrai ma date d'hospitalasi-ation de jour (je la recevrai par la poste)
bisous
juliette

Espérons que ta demande pour le centre de rééducation ira vite et surtout te fera le plus grand bien, tu en as besoin. L'IRM et les examens que tu dois avoir prochainement devraient éclairer les médecins sur ton état de santé depuis ton AVC. Je te souhaite beaucoup de courage et te fais de gros bisous

tu sais, je n'espère pas avant trois mois pour Kerpape! on verra! et j'attends aussi pour les examents, je vous tiendrai au courant! merci Sonia
bises à la volée
pensées à nos étoiles
Juliette

BOnjour. dsl de ne pa avoir repondu plus tot... sa fait un pti moment ke je suis pa venu..
Je ne voi plu le professeur voisin vu ke je sui passé en adulte!!! je suis avec Pasquie... voila .. sinon mon coeur va tres bien il me mank plu ka recupéré ma main :)
biZOo