Sujet du post :     Nouvelle operation pour mathieu

bonsoir à tous

je viens souvent sur ce forum pour suivre les evolutions des uns et des autres ou pour glaner des informations ,je reconnais que je n'ecrit pas souvent de messages.
cette fois j'ai besoin de vos lumières.

mon fils mathieu devrais se faire opérer au mois de novembre, je dis devrais car nous avons appris l'opération par un simple courrier de nantes nous donnant rdv avec le professeur Baron.
j'ai donc aussitot téléphonné au cardio qui me dis que vu qu'il c'est retrouvé deux fois au chu d'anger pour fatigue extrème et que ces ecographies ne sont pas correct il avait demandé l'avis du chirurgien et que si le professeur Baron voulais l'opéré, c'est qu'il ne fallais plus attendre ????????

c'est vrai que mathieu se fatigue beaucoup depuis cet été ,il s'essoufle plus ,moins tonique,plaintif, mais on espérais pouvoir attendre ces six ans pour l'opéré.
mais en attendant le rdv je m'inquiete beaucoup car j'ai pas bien compris ce qu'ils allais lui faire :
ils doivent changer la valves aortique qui est trop petite avec la valve pulmonaire????????????

DONC si quelqu'un connait cette opèration ou similaire ,ou la même pathologie merci de me renseigner

merci gaëlle

Bonjour

Je ne pourrai pas vous renseigner sur l'opération de votre fils, désolée.

Mon bébé a été opéré à un mois d'une TGV + CIV par le Pr Baron à Nantes. Depuis il présente toujours une fuite aortique importante et lors de sa dernière visite de contrôle, la cardiologue m'a parlé d'une éventuelle opération plus tard car cette fuite risque d'abimer sa valve aortique à long terme. Pour le moment Noé n'a que 10 mois et il va bien mais il risque à un moment donné d'être essoufflé et fatigué, mais elle m'a dit que ça pouvait être dans 1, 5 ou même 10 ans....ça dépend !

Quelle est la cardiopathie de Mathieu et vous avait on prévenu qu'il y aurait une autre opération ? C'est très dur de repasser pas là j'imagine, j'espère que vous aurez des réponses à vos questions. Quel age a votre loulou ?

Courage

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

bonsoir frédérique

mathieu va avoir 3 ans à la fin du mois,une coarctation de l'aorte fut diagnostiquée à 5 mois de grossesse j'ai accouché a anger puis il a été transferé à nantes et operé à 4 jours,
la deuxième opèration à 11 mois d'une recoarctation et d une menbrane sous les valves aortiques et civ .
oui on nous avait prévenu qu'il y aurait d'autres opérations suivant sa croissance mais là ,il nous avait dit qu'il espèrait pouvoir attendre ces 6 ans car plus on opère tôt plus il y a récidive
j'attend avec impatience le rdv avec le professeur baron pour savoir ce qu'il vont lui faire exatement

mathieu à changer de comportement en un mois c'etait un enfant trés tonique personne ne voyait sa maladie ni à la amison ni à la garderie il n'etait fatigué ou essouflé mais maintenant il dit "cest dur" dés qu'il monte les marches ,court un peu, on joue avec ces frères s"essoufle tout de suite ,va chercher ses doudous et demande les bras ou s'allonge par terre ou sur le canapé .
merci de votre message

gaëlle maman de quatres enfants dont mathieu né le 31/10/2008 au chu d'anger opéré à nantes à quatres jours d'une coarctation et cerclage de l'artère pulmonaire et à 11 mois d'une recoartation et d'une menbrane sous les valves aortique par le professeur baron

Bonjour Gaëlle

ça doit être très difficile de voir son loulou se fatiguer à ce point....
Tenez nous au courant du rendez-vous avec le Pr Baron.
A très vite

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

bonsoir
voila des nouvelles du rdv avec le professeur baron ,mathieu va avoir une intervention ross bonno qui consiste a changer la valve aortique par la valve pulmonaire et de faire une homogreffe de valve pulmonaire une opération trés bien toléré en générale
cette opération me fait peur ,je craint le pire ils vont modifier le fonctionnement du coeur et il y a greffe dune valve comment va t'il le supporté........
bon j'essaie de ne pas trop y penser et me dire qu'il font pour le mieux
si qq un avait des informations sur cette intervention, les conséquence par la suite ....... merci

bonne nuit gaëlle

gaëlle maman de quatres enfants dont mathieu né le 31/10/2008 au chu d'anger opéré à nantes à quatres jours d'une coarctation et cerclage de l'artère pulmonaire et à 11 mois d'une recoartation et d'une menbrane sous les valves aortique par le professeur baron