Sujet du post :     Présentation Maiwen 17 ans

Bonjour à toutes & à tous,
Je me permets de me joindre parmi vous, je feuillète ce site depuis quelques semaines ce qui m'as poussé a m'inscrire.
Je me présente, Maïwen, jeune homme de 17 ans, opéré a la naissance a l'ICPS d'une Transposition des gros vaisseaux avec IVA intramurale sur une distribution coronaire de "type C".

- Sous sectral depuis tout petit & arrêté en 2005
- Sous Cardensiel 2.5 mg, depuis Aout 2011 suite a des douleurs dans le membre supérieur gauche avec palpitations.

Hospitalisé a l'hopital Necker en Aout 2011 pour contrôle.
Suite a un tout une série d'examen fait en Aout (IRM De perfusion, Scanner, Echographie Cardiaque), j'ai passé une scintigraphie myocardique au Centre Chirurgical Marie Lannelongue fin septembre.

Compte rendu :

"La scintigraphie a révélé qu'il n'y avait pas de signe de rétrécissement coronaire, mais une possible cicatrice au niveau du muscle cardiaque avec un aspect que l'on appelle Séquelle de nécrose non réversible au repos"

J'aurais souhaité avoir plus d'info sur cette "Séquelle" si certains d'entre vous sont déjà passé par là, tout conseils & infos sont bon a prendre.

Bonne journée a vous.
Cordialement
Maiwen

Bonsoir Maïwen,

Moi aussi j'ai une fille de 16 ans qui a été opérée au CCML à 16 jours de vie d'une TGV, CIV et une coronaire unique, donc je ne peux pas te renseigner mais je pense que quelqu'un va te répondre, en tous les cas, bienvenu sur le forum et dans notre grande famille

Bon courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Martine,

Merci beaucoup pour ton accueil, ça fait vraiment plaisir.
Cette communauté est superbe, chacun peut y trouver du réconfort, être soutenu, poser ses questions, vraiment un endroit chaleureux, ça fait chaud au c½ur. Bravo !
Pour ce qui est de la "Séquelle" dont je vous ai parler, je posais juste la question pour savoir s'il y avais déjà des mêmes cas que moi.
Mais tout cela se précisera au prochain rendez-vous à Necker avec le Pr.SIDI.

Encore bravo à ta grande fille, qui s'est battue quand elle était bébé tout comme des centaines d'autres,

Bonne fin de soirée.
Bien Cordialement
Maïwen



Modifié 1 fois. Dernière modification le 10/10/11 22:58 par Maiwen77.

Bonsoir Maiwen,

Je suis désolée mais je ne vais pas pouvoir t'apporter mon témoignage car mon fils n'a que 5 mois et n'est pas atteint de la même cardiopathie (il a une double discordance + CIV large) mais je voulais juste te souhaiter la bienvenue sur le forum.

Je suis également inscrite depuis peu de temps mais c'est réconfortant de pouvoir correspondre avec d'autres personnes qui peuvent ressentir les mêmes choses que nous peu importe qu'ils soient parents ou patients et peu importe la cardiopathie qui les touche. On se comprend simplement... et on est tous dans le même bateau, en tout cas c'est mon ressenti et ça fait vraiment du bien !!!

Alors voilà, bienvenu à toi et surtout tiens nous au courant de ta visite à Necker. Au fait, quand as-tu rdv ?

Bienvenu à toi parmi nous,
moi aussi je suis nouvelle, je papote depuis quelques mois sur le forum ou je trouve beaucoup de réconfort et de soutiens, j'espère qu'il en sera de même pour toi !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonsoir à toutes & a tous, ou plutôt bonjour ! (01h16)

@Louloute1405 :
Tout d'abord, merci pour l'accueil.
Ensuite, pour le témoignage, comme dis plus haut, j'aurais beaucoup plus de précision sur le problème lors du rendez-vous,
Et puis, le plus important, c'est le soutien moral que toute la communauté vous apporte ! :)
Pour le rendez-vous a Necker, c'est compliqué :
J'ai fait une série d'examens en externe au mois d'Aout / Septembre avant ma visite qui était prévue (du fait d'avoir été hospitalisé pour une journée), du coup, tout a été décalé, et le secrétariat du Pr.Daniel SIDI doit me téléphoner pour refixer un rendez-vous..
Donc je suis actuellement en attente.
Voili Voilou

Dans tout les cas, bon courage à ton loulou, des bisous !

@Lorette2011 :
Merci pour l'accueil,
Pour ce qui est du réconfort et du soutien, même avant de m'inscrire, je lisais quelques sujets, qui m'ont pousser a m'inscrire par le fait que les membres sont "Soudés"
Cela remonte vraiment le moral, ne serais-ce que d'avoir quelques réponses comme les vôtres :)

Bon courage à vous et à votre petite princesse.

Bonne nuit,
Cordialement
Maiwen

bonsoir Maïwen ,

17 ans le bel âge et je sais de quoi je parle moi qui suis à l'automne de ma vie , et oui le temps passe et cela fait 7 ans que je viens sur ce forum y puiser plein de belles et bonnes choses , tu as donc "cliqué" à la bonne porte :-)
il y a 6 ans ma fille alors agée de 15 ans a été opérée sous CEC et à present va tres bien mais je continue à venir poser mes mots sur ces lignes et parfois essayer d'apaiser les maux des autres comme d'autres l'ont fait avec moi alors , et c'est toute une grande chaîne d'amitie et de reconfort qui s'est crée au fil du temps , même si la plupart du temps ce n'est que virtuel , on y fait de jolies rencontres , je sais que beaucoup n'y viennent plus mais je crois que de temps à autre ils lisent les messages .
ce forum c'est comme "une gourmandise " on y revient car comme tu le dis si bien en d'autres mots mais on se serrent les coudes quand on est dans la peine , l'angoisse, la douleur mais aussi on laisse tomber "le lourd manteau " quand le besoin se fait sentir et nul ne juge , même s'il nous arrive parfois ne pas être d'accord , mais tu sais on y vient aussi pour nos moments de joie que l'on aime faire partager , on a tous une pensée pour les uns et les autres "on se porte "mutuellement "
alors n'hesite pas à nous rendre visite , je vois que toi aussi tu mènes un combat depuis longtemps , alors courage encore et toujours , il ne faut jamais baisser les bras , même au plus fort de la tempête :-)

quand j'ai lu ton message j'ai d'abord repondu avec mon experience d'infirmière , puis je me suis dit que c'était au médecin de donner une reponse à ta question , c'est lui qui sera à même de t'expliquer
je vois que tu es un oiseau de nuit comme moi :-)
gros bisous et belle fin de nuit
christiane maman de lucie

Bonjour,
mon fils de 15 ans est né avec une transposition des gros vaisseaux et a été opéré à Lyon.
Je ne peux pas non plus te renseigner sur ce que tu demandes.
Par contre le cardiologue nous a parlé cette été lors de sa visite, de possibles séquelles sur les cicatrices des coronaires (à l'endroit ou elles on été réimplantées).
Mais ce n'est pas le meme problème que pour toi.
j'espère que tu auras une réponse
muriel

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Bonjour Maiwen,
Cela me touche de voir que tu viens checher du réconfort, je me dit qu'un jour peu ètre mon fils viendra lui aussi chercher des réponses a ses questions.
Je ne peux pas t'aider car mon fils n'a pas la mème cadiopathie que toi à part la tgv, celui-ci doit ètre opéré en début d'année. L'opération réparatrice qu'il va avoir s'appelle un rastelli et donc plus tard il faudra changer ce tuyau et tout le temps surveiller l'artère pulmonaire.
Je suis une maman très affectueuse, qui aime redonner le sourire au gens (c'est mon coté italien ;o)) alors n'hésite pas quand ca ne va pas je me ferais un plaisir de te remonté le moral.

Courage, je t'embrasse bien fort

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonjour à toutes & à tous !

@Christiane, Maman de Lucie, Bonjour :)
J'en ai vu des infirmières, des piqures, des médecins etc.., j'ai aussi fait beaucoup beaucoup d'examens depuis que je suis petit. (Les contrôles tout les ans, les examens, encore re-éxamens puis re-contrôles) Bref, j'en ai vu passé donc j'ai l'habitude maintenant.
Lors de mon hospitalisation en Aout 2011, pour des douleurs au membre supérieur gauche, et qui remontais jusqu'au niveau de l'épaule,le CHU De Melun a souhaité me transférer a l'hôpital Necker doutant de l'ECG qui lui était suspect.
Lorsque l'on m'as annoncé le transfert sur Necker, j'étais un peu... "Choqué" mais j'ai toujours gardé la tête sur les épaules. Transféré en ambulance, aux alentours de 05h00 du matin, c'était dur, mais j'y étais obligé.
Des ambulanciers en or qui me faisaient rigoler, d'autant plus que je n'avais pas dormi de la nuit.
Le personnel de Necker est aussi très gentil !
Après tout ces contrôle, examens et revérifications, j'ai l’impression qu'ils n'ont pas fait de grandes découvertes sur mon corps
Actuellement sous Cardensiel, seul le traitement arrive à me tenir a peu près stable.
Ce petit cachet à la forme d'un c½ur.
Sans lui, j'ai des douleurs dans les bras, dans les jambes ou encore aux épaules.
Sans lui, mon c½ur se mets a accélérer seul alors que je suis allongé sur le canapé a regarder la télévision.. (Essayez de comprendre)
Alors, oui, lors de la prise du cachet au petit matin, tout va a peu près bien, mais quand on arrive au soir, c'est difficile.. les douleurs reviennent , j'ai l’impression que le cachet ne fait plus effet.. je me sens fatigué..
Voila voila mon petit train de vie quotidien.
En attendant ce fichu rendez-vous.


@Muriel C
Salut Muriel, merci pour ton soutien, pour ce qui est de la réponse a ma question, je ne manquerais pas a vous donner des nouvelles, dès que j'en aurais. :)
Dans tout les cas, j'apprécie un peu plus chaque jours, les membre de cette communauté (:
Bisous

@ Sofiane (Sophie)
Bonjour Sophie, courage a ton petit.
Je pense qu'as un moment ou un autre de notre vie, on a besoin d'en parler..
Avant, cela ne me préoccupais pas tant que ça.. mais depuis peu.. j'ai ce besoin de témoigner, d'apporter des conseils, soutenir ceux qui en ont besoin, parler du vécu etc.. je pense que pour tout petit loup ce sera surement pareil.
Je pense a vous.

***Merci a toute la communauté, pour vos messages, vos commentaires, votre soutien, votre générosité, de gros bisous a vos bout'choux***

Maïwen

Bonjour Maïwen

Et merci de venir partager ton expérience sur ce forum...
Pour nous, mamans de petits atteints d'une cardiopathie, tous les témoignages sont importants.
Je suis la maman d'un bébé de 10 mois opéré d'une TGV et CIV multiples lorsqu'il avait un mois et j'appréhende comme beaucoup l'avenir de mon petit garçon....

Je te souhaite la bienvenue sur ce forum et tiens nous au courant de ton prochain RDV à Necker !
Bonne continuation à toi.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour Frédérique,

Merci pour ton message ainsi que pour l'accueil.
Il faut garder la tête sur les épaules, et beaucoup de courage.
Ton petit garçon devrait vivre normalement a présent.

Ma vie est tout à fait normal, malgrès comme dit dans mon précédent message, des douleurs dans les membres, plus particulièrement dans le membre supérieur gauche.
Il m'arrive certaine fois, des bouffées de chaleurs, mon c½ur s'emballe, je sue a grosse goutte, a la limite de tomber dans les pommes.. :/

En tout cas, longue vie a ton loulou, je lui souhaite un avenir plein de bonheur.
Bisous, une grosse pensée a vous.

Maiwen

EDIT : Ton petit est suivi a Necker ?



Modifié 1 fois. Dernière modification le 11/10/11 12:20 par Maiwen77.

Bonjour et bienvenue

Je ne sais pas ce qu'est cette séquelle mais si tu veux échanger avec moi concernant d'autres interrogations, n'hésite pas. J'ai un peu près ton age (bientôt 20 ans) donc nous devons surement rencontrer un peu les même difficultés de jeunes cardiaques je pense...

Bonne journée
Aude

Bonjour Aude !
Pas de problème, avec grand plaisir !
Je t'envoie un message privé.

Bon après midi.
Maiwen



Modifié 2 fois. Dernière modification le 11/10/11 19:31 par Maiwen77.

Bonjour a tous, des nouvelles !

Suites aux douleurs, j'ai contacté l'hôpital Necker.
Je dois me rendre aux Urgences si celles-ci réapparaissent, & sinon, je dois aller en consultations Mardi.

Voila les nouvelles.
Bisous

Bonsoir Maïwen,

Espérons que tu pourras attendre mardi et que tout se passera bien.

courage et tiens nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir,

J'espère aussi, mais bon, si je dois être transférer a Necker, c'est pas plus mal.
Pas de soucis, :), j'ai la tête sur les épaules !

Bonsoir Maiwen,
Un petit coucou et pour te dire passe un bon week end quand mème ;o))
A bientot pour des nouvelles
Je t'embrasse

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonsoir Sophie,

Merci beaucoup, et de même.
Je donnes des nouvelles dès que possible

Bisous, et bon week-end
Maiwen

Bonjour..

Je suis rentré de ma consultation..
Le cardio m'as répondu que tout allais bien, et que je devais rester avec mes douleurs...

Voila la superbe réponse..

Bonne journée a tous.

Bonjour Maïwen,

Merci d'être venu nous donner des nouvelles. En effet, super réponse comme tu dis.........Quelquefois nous sommes désemparés, Maïwen avait souvent des douleurs à gauche et son c½ur s'emballait, on me disait toujours que c'était le stress !!!!!!! pour finir, un jour, un interne a trouvé qu'elle faisait de la tachycardie.

J'espère que tu vas allez mieux ou que quelqu'un arrivera à te dire d'où viennent tes douleurs

A bientôt

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Martine,

Merci de ta réponse, je suis un peu plus rassuré.
C'est bien ça, mon c½ur se mets a accélérer tout seul, et voila toutes les autres douleurs qui arrivent après..
De toute manière, le cardio m'as mal reçu.. je vais changer de cardiologue.

Je vous tiens au courant.
Bisous
Maiwen