Sujet du post :     Peur incontrolable de mourir

Bonjour,

Je me suis fait opérée d'une tétralogie de Fallot en 1979 à l'age de 5 ans. Puis changement de valve pulmonaire à 34 ans en 2008.

Depuis je suis suivie tous les ans à l'hôpital de Lyon par le professeur Bozio et également par mon cardiologue de ville.

Je suis angoissée de nature et on peut dire qu'en ce moment ce n'est pas la grande forme. J'ai des extrasystoles à longueur de journée et de temps en temps des palpitations et des minis tachycardies qui me font flipper.
J'ai passé un holter sur 24 heures hier et bien entendu, quasiment pas d'extrasystoles de la journée. Alors, est ce un pb cardiaque qui s'annonce ou bien tout est dans la tête ? J'attends le coup de téléphone du cardio afin qu'il me rassure.

En 2007, j'ai eu une grosse tachycardie ventriculaire. Elle a durée 4 heures avec un pouls à 260. Je sais pas trop ce qui s'est passé mais ils m'ont ranimé et cet épisode de ma vie m'a fortement perturbé. Depuis, dès que mon c½ur s'emballe, j'ai peur d'une récidive.
Finalement je ne vis plus du tout comme avant, je suis sous anxiolytique en plus de mon bêtabloquant et j'ai peur, cette peur continue de mourir.

Je devrais faire confiance à mon généraliste et à mes cardios quand ils me disent que mon état est satisfaisant mais je n'y arrive pas. Pourtant j'ai confiance en eux mais cette peur passe avant tout. Peut être parce que depuis 2009, j'ai perdu mon papa, mon beau père et mon beau frère... Les 3 de maladie. Je sais pas, je sais plus en fait.

Suis je la seule à avoir des angoisses comme çà ou bien d'autres opérés ont comme moi des passages à vide ou la peur de mourir passe avant tout et finalement bousille leur vie...

Merci de m'avoir lu.

Cordialement

Nathalie ( tétralogie de Fallot )
Opérée en 1979 et 2008 à Lyon-Bron.

Bonjour Nathalie,

Tu pourra lire ma petite histoire, ici : http://www.heartandcoeur.com/~forum/read.php?1,48875
Pour revenir a ton sujet principal, la peur de mourir, rassure toi, tu n'est pas la seule.

Moi aussi.. je ressens certaines fois, cette peur.
Tu verra sur mon sujet, que je suis sous bêta-bloquant, j'ai été opéré d'une TGV à la naissance.

Ces derniers temps, mon état de santé est plutôt instable, j'ai des douleurs un peu partout.. bref.

Souvent, je suis allongé (sans effort particulier), et voila que le carnage commence... mon c½ur accélère, et puis toutes ces douleurs si désagréables.. c'est a ce moment la, que je ressens la même peur que toi.
L'impression qu'il va se passer quelque chose, que tout va s'arrêter un jour ou l'autre.. l'impression de se sentir partir., mais j'essaie a chacun de ses moments de garder mon calme, essayer de me relaxer.. en me disant que ça passera.

Je n'ai qu'un seul conseil à te proposer, c'est d'essayer de te détendre, et de te relaxer.. puis patienter, c'est a peu près la seule méthode que j'ai pour calmer ceci.

Cordialement
Maiwen.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/10/11 17:46 par Maiwen77.

salut nathalie,

c'est zaza toujours 43 ans et moi je suis en attente pour une valve, j'ai passé un irm l'année dernière et on m'a dit que dans les 6 mois à 2 ans il faudra opéré, et c'est vrai que depuis quelque temps je stress, mais je pense que c'est normal , j'ai rencontré par l'intermédiaire d'amis un mec qui à la meme maladie tétrlogie de fallot, il a 35 ans , pas de bétabloquant comme moi, il fait du basket il est en pleinne forme,mais il me dit toujours : il faut profiter de la vie, c'est vrai mais on a toujours une épée d'amocles sur notre coeur, la seule chose a faire c'est d'attendre, et de ne pas penser à de mauvaises choses, mais je comprends ta dédresse. Mon mari me dit que j'en parle trop souvent de ma maladie, mais c'est un besoin, pour moi, et d'aller parler avec vous tous on se sent moins seule, et mieux comprise.

gros bisous je dois partir, ma fille m'attend, l'esprit de famille ça aide vachement a ne pas penser qu'à ça, à très bientot


zaza

Bonjour Nathalie.

On en est tous un petit peu là quand on entend notre petit coeur faire des siennes.Au début c'est vrai j'étais inquiet quand je faisais des séances d'extrasystholes ou d'aryrhmie et j'ai fini par phylisopher en me disant que j'étais toujours vivant et qu'il fallait que je profite de la vie et le jour ou je devrais faire la grande pirouette et bien je ferai la grande pirouette.Faut se raisonner un petit peu Nathalie hein!!!Sinon tu ne vas plus vivre...Si tu engoisses à chaque fois que ton coeur bat la chamade en effet tu ne vas pas aller loin comme ça.Je te dis profite de la vie!!!Quand tu es stressé respire à fond et souffle à fond pour vider tes poumons plusieurs fois de suite tu verras ça ira mieux après.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bonsoir Nathalie et bienvenue sur ce forum car je ne sais si tu as dejà poste
ton état anxiogene te provoque de l'insecurite , des troubles x ou y , mais surtout la peur de"mort imminente" quand tu ressens tous tes troubles et c'est normal cette peur qui t"assaille , tu as eu la pose d'un holter pendant 48hs et là bizarrement aucune extrasystoles , ce holter t'a surement rassuré car tu savais que s'il y avait quelque chose tu serais prise en charge aussitot ,
je vais te donner un petit conseil tout simple , quand tu sens tes extrasystoles ou tes palpitations , en premier essai de roter , desolée mais bien souvent quand il y a une forte angoisse non maitrisable le "sympathique" donne bien des troubles , il n'a guere un nom bien adapté , mais tu peux essayer et en même temps essai de pratiquer une respiration abdominale comme pour le yoga
étant une grande angoissée moi aussi et l'ayant transmis à ma fille , je sais ce que cela donne , mais on ne se refait pas
comme j'ai 2 valvulopathies non opérées , parfois moi aussi j'ai l'impression que mon coeur ne "tourne " pas rond , mais le fait est que l'angoisse genère l'angoisse et c'est un cercle viscieux
heureux celui qui n'a jamais eu peur de mourir , c'est humain ,
les 4 heures de tachycardie 'ont laissé une forte empreinte en toi et il serait bon que tu puisses peut-être en parler avec un professionel , il est bon de se liberer pour avancer
le depart des 3 personnes que tu aimais ont surement contribué à te projeter sur ta propre mort , tu sais le cerveau et le corps fonctionnent de pair et si l'un trebuche , l'autre aussi
il n'est pas facile de faire face à plein de pensées qui t"assaillent , fais toi aider , ton medecin pourrait te proposer quelque chose d'autre que des anxios , même s'ils sont parfois necessaire , car avec eux c'est l'habitude qui s'installe et la peur d'avoir peur va te faire en prendre plus , l'accoutumance est réelle
si tu aimes nager , vas -y fonce
si tu aimes faire du sport profites en
inscrit toi au yoga , c'est excellent pour arriver au fil du temps à se maitriser
je sais nat que c'est facile à dire mais pas forcement à faire , mais tu es trop jeune pour bousiller ta vie comme tu le dis , ma spasmophilie depuis la naissance de mon fils m'a beaucoup remuée et il y a 40 ans mais j'ai toujours essayé de lutter contre elle pour ne pas la laisser gagner et j'ai fait des choses que je n'aurais jamais imagine faire dans ma vie , j'ai eu besoin d'adrénaline pour avancer souvent , je ne sais pas si je l'ai vaincue mais je l'ai domptée
allez ma belle gros bisous et n'hesites pas à venir parler de ta peur ici personne ne juge , on est tous logés à la même enseigne

christiane

Salut Nathalie,

Je suis désolée de voir que tu as un petit moral en ce moment, toi qui a été la première à me réconforter ( et du coup manu avec) sur les bienfaits de cette opération que l'on redoutait tant.
Je pense que perdre tant de proches en si peu de temps ravive les épisodes douloureux surtout quand on se sait malade. Essaie d'en parler à quelqu'un qui pourrait essayer de te faire évacuer cette peur afin qu'elle ne s'installe pas de façon durable car elle va te gâcher la vie. Si le holter était bon, c'est plutôt rassurant je pense. Pour Manu, j'ai toujours entendu dire que le stress favorisait les exrasystoles alors si tu es strassée par la mort en permanence, j'imagine que ça ne doit pas aider.
Avais-tu retrouvé du travail pour avoir un peu l'esprit occupé ?

Je viens moins sur le forum mais je serai contente de discuter un peu en mp si tu en as envie.

Bises.

Delphine et Manu
(Manu opéré d'une tetralogie de Fallot en 1976 et 1978 puis valvulation pulmonaire le 25 octobre 2010).

Bonjour Nathalie,
Je n'ai pas la même cardiopathie que toi mais je suis suivi à Bron et par le professeur BOZIO également.
La mort, je pense que tous ici nous y avons pensé, forcément quand on est malade, c'est difficile de l'occulter.
Mais malheureusement c'est l'issue pour tout le monde sur terre (pour une fois qu'on peut parler d'égalité)
C'est vrai que c'est facile à dire et les malheurs qui viennent de te toucher ne t'aident pas à remonter la pente.
Je pense qu'il faut que tu t'aères, qu'aimes tu faire? si c'est ciné, va voir un film entres copines, si c'est le sport, éclates-toi ...
Habites-tu sur Lyon, si c'est le cas ça pourrait être sympa de se rencontrer, j'essaierai de te remonter le moral...
Réponds moi en MP.
Bon courage et à bientôt qui sait!!!

Stéphane
FDM38 (TGV corrigée par Mustard en 1980 et 1981 + HTAP avec sympômes fatidiques)

Bonjour à tous.

Tout d'abord, merci de m'avoir lu et répondu. ça fait chaud au c½ur.

Maiwen, ce que tu décris, c'est exactement ce que je ressens, j'ai remarqué que ça arrivait souvent au repos, le coeur commence à s'emballer, et les angoisses arrivent et on a vraiment peur de mourir, J'essaie également de me relaxer mais difficile dans ces cas là.

Zaza, merci de ta réponse, et je suis d'accord, il faut profiter de la vie.... Mais certaines fois, c'est bien difficile. La vie ne me fait pas de cadeau je trouve.

je suis avec mon ami qui est adorable avec moi, il a tjs été plus que présent lors de mes hospitalisations et là, il vient de perdre en l'espace de 3 semaines son frère et son père. je dois être là pour l'aider, le soutenir donc je lui parle pas trop de mes angoisses. Mais effectivement les 3 décès sont certainement à l'origine de mes peurs. Ils m'ont renvoyé à ma propre mort... Eh oui, nous ne sommes pas immortels !

Christiane, merci de ton message, il m'a fait beaucoup de bien. J'aimerais tenter le yoga car je pense que ça pourrait me servir lors de mes angoisses. Faudrait que je me renseigne. Mon papa était un grand angoissé, et je suis comme lui...
Mon médecin traitant m'avait donné un anti dépresseur. J'en ai pris 1 seul. J'aime pas trop ce genre de produit et puis, je trouve que ça règle pas le problème. Mais je sais qu'il est à l’écoute et que je peux aller le voir quand j'en ai besoin. Il connait mon parcours, ma vie et il arrive à ce que je parte de son cabinet en souriant alors que j'y rentre en larmes.

Vincent, merci également de ta réponse. Je sais qu'on va tous mourir mais le plus tard sera le mieux je pense.

Autre question qui n'a rien a voir avec le sujet. Je prends le générique du sotalex (béta bloquant) depuis 3 ans maintenant. Mon généraliste vient de me dire qu'il voulait que je prenne le vrai sotalex et non l'autre et il a modifié l'ordonnance en notant non substituable. Pour ceux qui prenne des médicaments, prenez vous le vrai ou le "faux" ?


Merci de vos réponses.

Nathalie (tétralogie de Fallot)
Opérée en 1979 et 2008 à Lyon-Bron.

Bonjour Nathalie,

Perso, je suis sous bêta-bloquant, Cardensiel 2.5, je refuse systématiquement les générique en pharmacie, car je me suis aperçu que celui-ci, faisait moins effet que le Cardensiel en lui même.

Cordialement
En espérant t'avoir aider.
Maiwen

Edit : Essaye quand même de revoir ton cardio, c'est pas très normal que ton c½ur se mette a accélérer seul..



Modifié 1 fois. Dernière modification le 14/10/11 08:58 par Maiwen77.

Bonjour Nathalie.

De rien Nathalie, si on peut aider c'est de bon coeur comme on dit.

Pour répondre à ta question sur les médicaments à savoir si on prend des médicaments génériques ou les vrai???Ma réponse est simple les deux mon général.Mon médecin notent sur l'ordonance les vrai nom des médicaments par exemple pour le bêtabloquant Ténormine et le pharmacien de Charente me donne l'Aténolol qui est le générique alors que quand je suis sur Paris le pharmacien me donne le Ténormine.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Maiwen,

C'est bien ce que je pensais, les génériques sont pas aussi efficaces que le vrai béta bloquants. Pourtant en pharmacie ils veulent rien entendre. C'est pas eux qui en ont besoin.

J'ai déménagé il y a 3 mois, depuis je vais dans une nouvelle pharmacie et le labo avec qui cette pharmacie travaille n'est pas le même que celui qui fournissait mon ancienne pharmacie. Et c'est depuis que j'ai de plus en plus de palpitations. J'avais jamais fait le lien avant que mon médecin traitant m'en parle, je suis, je pense moins protégé par ce béta bloquants.. C'est quand même lamentable en France à notre époque de penser plus au fric qu'à la santé des personnes.

bonne journée

Nathalie (tétralogie de Fallot)
Opérée en 1979 et 2008 à Lyon-Bron.

Merci Vincent,

Vois tu une différence entre les 2 ? ou pour toi, c'est pareil ?

Merci de ta réponse.

Nathalie (tétralogie de Fallot)
Opérée en 1979 et 2008 à Lyon-Bron.

Bonjour,

Je prendes 2 btabloquants. Cardensiel et Sotalex et tous les 2 sous la forme générique. J' ai également un PM qui garde donc en mémoire mes troubles du rythme (fonction holter) et je n'ai aucun trouble du rythme depuis que e suis également sous cardensiel (>6 mois). Donc oui, les génériques fonctionnent à 100% pour ces 2 bétabloquants en tout cas. D' ailleurs quand je l'oublie, je m' en rend compte très vite (ca se joue à 1-2h près), mon coeur s 'emballe et mes TV, TA, et FA reprennent.

bonjour Nathalie ,

bien sur que les generiques fonctionnent aussi bien , ce sont les mêmes molecules , mais disons que la guerre des labos fait le reste , et là c'est l'infirmière qui parle , à l'hopital on fonctionnait avec les generiques moins onereux et moi même je prend tj les generiques et ça marche
bon je vois que tu vas te renseigner pour le yoga , c'est super , il te faut dompter tes angoisses , je sais c'est tres difficile mais je t'assure on y arrive
qui n'a pas d'angoisse ? que le premier qui lira cela me jette la première pierre :-))
je te souhaite une belle journée , profite bien de l'été indien pour aller te ballader et rêver ....!
gros bisous
christiane

Bonjour Nathalie,

Nous avons déjà eu l'occasion de discuter dans le passé sur cette fameuse opération.

Sache que moi aussi j'ai des troubles du rythme depuis mon opération et je ne sais pas pour l'instant ce que ça va donné avec le temps. Je prends aussi du sotalex. A ce sujet, je bosse de l'industrie pharma, et je te conseille par rapport au générique, d'en tester plusieurs pour voir si tu vois une différence, il ne devrait pas y en avoir normalement, mais bon les essais que réalisent un génériqueur restent limités par rapport au labo d'origine donc suivant les personnes ça peux vraisembablement varier légèrement. Sache quand même que de nombreux labo réalisent eux même leur génériques et donc re-frabriquent exactement la même chose. Je prends un générique, mais je ne connais que celui là pour l'instant.

Pour tes angoisses, je les vis moi aussi au quotidien, dans mon cas c'est plutôt le cardiologue qui m'a fait peur après avoir vu un épisode de TV de quelques sec sur un holter. C'est quelques chose que j'avais déjà ressentie dans le passé, mais qui me semblait très anodin, ca n'avait jamais été enregistré sur holter bien évidemment. L'opération a du accentué le phenomène.

Personellement, je trouve très difficile de décrire ces troubles du rythmes. Mon cardiologue m'a donné un conseil que j'ai su utilisé au bon moment. Des que tu ressens un événement anormale (qui dure suffisament dans le temps) rend toi au service de réa -cardio de l'hopital le plus proche et demande à ce qu'on t mette l'electro. L'enregistrement permet ainsi de formaliser l'anomalie, cela m'a permis en pleine nuit de mettre un nom sur ce que je ressentait depuis plusieurs semaines: de la tachycardie auriculaire, ce n'étais pas du stress! J'ai également réalisé un examen qui se nomme "stimulation ventriculaire programmé", cet examen permet de voir comment réagi ton coeur à différents stimuli, notamment aux différents troubles du rythmes. Tout cela permet de voir au cardiologue si ton traitement est toujours bien adapté. Je pense qu'au fur et à mesure du temps les choses évoluent et le traitement d’aujourd’hui doit peut-être être modifié. En conclusion, c'est vrai que le stress a une grande part à jouer dans tout ça, mais dans notre cas ces troubles ne sont pas anodins, et nous ne sommes pas forcément des hyperstressés, je pense qu'au contraire vu ce qu'on supporte au quotidien et ce qu'on a vécu on s'en sort plutôt pas mal ! Non ?

Sache aussi que certains médicament peuvent te donner des troubles du ryhtmes, surtout chez des personnes fragiles comme nous, renseigne toi bien. Coté angoisse, la sophrologie m'a beaucoup aidé ainsi que d'en discuter avec une psychologue .

Est-ce ton cardiologue t'a rassuré sur le sujet comment vas tu depuis 1 semaine?

Bon courage.

Bonjour Nathalie.

Pour répondre à ta question je ne vois aucune différence entre les deux.Je vais bien, la preuve je suis passé voir mon médecin traitant pour qu'il m'injecte le vaccin contre la grippe.Pendant qu'il y était il a écouté mon petit coeur, pris la tension et m'a fait monté sur la balance.Résultat TOUT VA BIEN MA BONNE DAME!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Nathalie

je comprends bien tes angoisses ce qui d ailleurs n'arrange rien au niveau cardiaque

concernant les génériques je prends du corgard 80 et ce n 'est pas un générique

pour d'autres pathologies je prends de l'imurel et la j'ai le générique systématiquement

moi perso je trouve que l'efficacité n'est pas a 100 % la meme

pour un autre médicament gynécologique mon gyneco ne veut pas le générique, il dit que certaines patientes ont eu des soucis avec

qui croire ? Tout ca, c'est juste une histoire d'argent

amitiés

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans