Sujet du post :     nouvelles de yann qui devient aussi le messager des cardiopathies

Un petit coucou pour vous donner des nouvelles de Yann

Il a eu son contrôle annuel le 19 septembre et l'écho est ok, toujours cette micro fuite et la cardio m'a mieux expliqué pour l'aorte c'est une pression un peu trop élévée mais normale en même temps puisque de part sa réparation son aorte est coudée
enfin pour elle tout est ok mais on a quand même fait un holter de contrôle assez galère car pour celles de l'Est on sait que l'on a eu les 15 pemièrs jours de septembre, une grosse chaleur et du coup les patchs des éléctrodes se décollaient tout le temps. le pauvre loulou a fini tout plein de sparadrap sur le torse.....
toujours pas résultats à ce jour donc je suppose que là aussi c ok (j'aurai le compte rendu par le pédiatre lors de la visite pour le vaccin de la grippe)
Elle m'a donc confirmé que yann aura une coronarographie entre septembre 2012 et juin 2013 (environ) mais pas par scanner car sa morphologie de coeur est assez dure à voir (déjà à l'écho c long) alors pour elle un scanner ne servira à rien....et un holter tous les ans par prudence car elle trouve yann très dynamique.

pour ce qui est du petit messager, je vous explique :
la maitresse de yann organise un truc assez sympa : pendant une semaine, un enfant est l'enfant star de la classe. Il peut emmener des jouets, des objets, des livres, musiques qu'il aime particulièrement et des photos de lui petit
Pour les photos, yann a voulu en emmener où on voit sa cicatrice (mais d'autres aussi) et le petit livret d'explications et de témoignages fait par sandrine pour le 14 février
c'était d'ailleurs binevenu car beaucoup d'enfant se demandaient à quoi servait le holter (bon yann avait répondu que c'est pour écouter son coeur car il a été réparé)
Il a donc expliqué aux copains qu'on lui avait réparé le coeur (tu sais maman je leur ai dit que c le Pr Macé) et qu'il allait voir sa cardio pour regarder son coeur avec un "truc froid sur le ventre"
C'est sur ce n'était que des enfants mais j'ai trouvé ça bien qu'il leur en parle en plus à la piscine, un copain lu avait demandé si on l'a tué (pour ses cicatrices)......

et aujourd'hui, j'étais la "maman star" (il faut soit expliquer notre metier ou une passion devant la classe" et en repartant je discute avec une avs qui est une jeune fille que j'ai connue gamine (sa maman habite dans notre rue) et on en vient à parler du coeur de yann......et elle m'annonce de sa puce (15 mois) a une CIA non opérée à ce jour et qu'elle n'est pas très contente de son cardio (visite tous les 6 mois et une fois on opére, 6 mois après non, donc elle ne sait plus où elle est est). Je lui parle de la cardio de yann qui est très bien et très douce avec les enfants et là le hasard fait qu'elle a pris rdv pour dans 3 semaines avec.........
je trouve quand même qu'il a de plus en plus de cardiopathie ou alors qu'on en parle de plus en plus car je me rebds compte que je connais quand même "pas mal de monde porteur" dans notre entourage proche.....

Voilà je voulais vous donner des nouvelles et vous dire que je suis fière que mon loulou assume pleinement sa cc
et vous dire que même si je n'écris plus trop souvent tous les jours, je vien prendre de vos nouvelles

une pensée particulière ce jour,pour notre Juju mais aussi pour toutes nos petites et grandes étoiles et pour toutes les personnes hopitalisées ou en attente

Catherine, Maman de Yann

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien



Modifié 1 fois. Dernière modification le 21/10/11 21:11 par catherine, maman de yann.

Une super leçon de vie !!
J'aimerai que ma fille puisse réagir comme lui plus tard ... j'en serai très heureuse !!

Lorette, Maman de Loane née le 28/11/2011, tétralogie de Fallot de forme régulière.
Cure complète de Fallot effectuée le 18/05/2012 au CCML par le Pr ROUSSIN
Aujourd'hui tout va bien, même pas de fuite de valve !!

Bonjour Catherine.

Je suis content d'avoir des nouvelles de Yann et de toi aussi.Je trouve que c'est très bien cette façon de faire de la part de l'institutrice de Yann de mettre un enfant sur le devant de la scène.Je trouve aussi que Yann a eu bien raison de parler de sa cc et de sa cicatrice avec évidemment des mots d'enfants mais c'est très important que Yann par sa façon de faire et de voir les choses donne finalement un excellent exemple du comment vire sa cc en l'expliquant d'une façon simple pour que ces petits copains puissent comprendre sans honte sans avoir peur dela réaction des autres.J'aurai été curieux de savoir la réaction de Yann devant son copain à la piscine qui lui a demandé si on l'a tué???Je trouve ça étrange comme question de la part d'un enfant.

Quand au fait que tu trouve qu'il y a de plus en plus de cardiopathie je pense comme toi qu'à force d'en parler on a de plus en plus d'écho.Donc c'est vraiment bien.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Je viens de lire les nouvelles de yann !
je suis contente que tout aille bien.
Et c'est super pour l'école, bravo !
muriel

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Lorette, c'est tout ce que je peux te souhaiter que ta puce vive sa cc comme yann car il a en plus la chance d'avoir une vie comme tous les autres enfants et de ne pas souffrir de sa cc

Vincent, je te rassure yann n'a pas du tout été choqué par la réaction de son copain il m'a dit lui avoir répondu "bah non on m'a réparé le coeur et c'est le Pr Macé qui l'a réparé"
Pour lui, sa cc n'a jamais été un secret et on en parle ouvertement donc il sait que ça fait partie de lui et pour lui c "naturel" de vivre avec sa cicatrice.
Et c vrai qu'il ne le cache pas du tout, il peut être torse nu, il s'en moque (et je peux vous dire que pour moi aussi c un soulagement car c'était une de mes angoisse pour la piscine, le regard des autres....)

Par contre, du coup il est demandeur de voir les photos de réa avec le respirateur mais je le trouve petit je ne sias pas ce que vous en pensez ?

Merci Muriel, c'est aussi grace à vous tous et toutes que nous pouvons, nous parents, avancer et nous projeter dans l'avenir en voyant vos enfants qui grandissent.

Biz
Catherine, Maman de Yann

coucou Catherine,


je suis contente de voir que Yann va si bien, que son état est stable et qu'il soit si courageux devant ses copains d'école.

moi, j'ai parlé à Emma de son petit coeur et elle a dit à son papy : quand j'étais bebe, j'étais chez le docteur ", donc le cheminement se fait tout doucement dans sa tête mais je crois qu'elle n'a pas encore prise conscience de la présence de sa cicatrice...

je crois qu'il est important d'avoir cette discussion avec son enfant et le plus tôt est le mieux....mais c'est trés dur d'en parler avec eux. je vois que Yann l'a bien intégré et il peut en parler sans complexe et çà c'est super important.


bisous.
Christèle.

Félicitations Yann !
c est formidable ce que tu organises pour ta classe

gros bisous