Sujet du post :     inquietude

bonjour à tous..

un petit message pour vous parler de ma miss et avoir aussi qq autres avis ...

voilà, miss pour ceux qui ne la connaissent pas ou peu, a ete opérée en deux temps, une à coeur fermé et une à coeur ouvert...
depuis deux ans on sait qu'elle a une fuite de la valve pulm qui s'grandit doucement (stade 2) et un defaut de croissance du tronc pulm du à retrecissement qui a abimée le tronc (le cerclage a laissé une zone abimée et retressie).. bref...

nous avons reçu une convoc hier en "urgence", enfin leurs urgences à eux, Edelle passe enfin en comission pluridisciplnaire (reeducation fonctionelle et neurologue) pour passer de nouveaux examens pour le diagnostic de maladie neuro musuclaire pour ses ajmbes( ils envisagent d'apres ce qu'on a compris une sorte de myopathie!!!... j'avoue que moralement dur dur mais on veut savoir alors..).. bref.. encore!!

enfin là je me pose des questions sur ses infections à repetitions : depusi ma rentrée scolaire, soit 5 semaines, elle en est à sa quatrieme!!!
uyen poussée de fievre à la rentrée, qui est passée rapidement, un miningisme (meningite viral non grave mais avec forte fievre etc.. qui a traine qq jours), une adenomlymphite mesenterique il y a pas tout a fait deux semaines, et là elle a à nouveau 39.5 avec maux de tete, rien d'autres pour le moment, la fievre est apparu ce matin!.. bref.
depuis qq mois c tres courant, trop !!.. elle a quand meme fait une pericardite fin mai aussi!!! elle n'a pas arrété et là ça devient de pire en pire..

je me demandais si un fatigue cardiaque pouvait engendrer ce genre de fragilité!! ou le contraire : le fait d'etre tout le temps malade peut il accelerer le processus de degradation??
Edelle aurait du etre revu en juin par le cardio de lyon, qui nous a fait un couac grandiose (toujours pas de nouvelles d'ailleurs), elle sera donc vu par qq en prive en decembre!! je me pose la question de demander une pds et peut etre radio pulm à mon doc, au moins pour etre rassurée en attendant... elle loupe pas mal l'ecole, heureusement là c les vacances, et moi aussi par la meme occasion pour m'en occuper, elle est tres fatiguée tout le temps etc....

voilà, si vous pouvez m'en dire un peu plus sur ce que vous savez ou vivez..
merci

Karine, maman d'Edelle

bjr karine
j comprend tt a fais ton inquietude, j'espere ke sa ira mieux pour ta miss. je suppose ke c dure ossi pour elle, g eu un frere ki etait atteinte de myopathie de duchene donc j sais c ke tu ressens et mois g decouvert il ya trois ans ke je suis atteinte d'une cardiomyopathie hypertrophier aigu avc hypertention grave le traitement ke me donne n'agit pa et j change souvent de traitement et j me retrouve seule sans personnes pour m'aider avec mes 5 enfts. donc je te souhaite bokou de courrage avc ta miss ke tt ce passe bien pour el avc le nouveau cardio et si vraiment tu vois ke ca ne va pa va vite au urgence et ni sort pa tant kil ton pa donner de reponse claire et nette pour ta cherie

grosse biz a toi et a miss ke j viens de connaitre par ton message

katarina de la guadeloupe

Bonjour Karine et Katarina.

Sur les infections et les piques de fièvre à répétition d'Edelle, d'après mon cardiologue et son épouse qui est aussi sa secrétaire et infirmière de son état, il y a plein de microbes qui trainent en ce moment.Alors peut être que l'organisme d'Edelle vu ces problèmes finit par être plus fragile.

J'ai une question à te poser chère Karine pourquoi tu dis Bref quand tu parles des problème d'Edelle???Pour moi il n'y a pas de bref qui tien!!!D'après moi Karine, TU AS LA BONNE ATTITUDE!!!EN VOULANT SAVOIR CE QU'A EDELLE!!!Il n'y a aucune honte à avoir, parce que ta fille est malade, à ne pas dire les choses.Nous sommes là pour t'écouter, essayer de comprendre et te REMONTER LE MORAL!!!Quand il est en berne, et accessoirement si on peut apprendre des choses qui peuvent nous servir et vice versa et bien tant mieux!!!Ce n'est pas en fuyant que l'on va arranger les choses. Bien au contraire.En disant celà je pense à une ancienne amie qui dés que j'aborde mes problèmes de santé par mail (on ne correspond que par mail) elle fuit et j'ai droit à un magnifique silence radio.Si elle croit que c'est comme ça qu'elle m'aide et me soutien elle se fout le doigt dans l'oeil jusqu'à l'homoplate.Je ne te raconte pas le jour où un de ses enfants sera malade, ou son mari!!!Si elle agit avec autant de courage qu'avec moi elle sera fort utile pour les siens!!!et je te parle pas si elle même est malade un jour...Donc je me permets de te répéter pour te rassurer Karine: TU AS LA BONNE ATTITUDE!!!EN VOULANT SAVOIR CE QU'A EDELLE!!!


Katarina n'hésites pas à venir sur le forum, ici on te comprendra et on te soutiendra.Il ne faut pas rester toute seule dans ton coin.On est là pour te soutenir.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 22/10/11 13:01 par vincent.

merci beaucoup à tous les deux...

Katarina, on sera là ici pour te soutenir en cas de besoin!!.. on fait ce qu'on peut les uns pour les autres et ce forum me fait enormement de bien parce que ej me sens grandement abandonner parfois..

Vincent, oui je dis toujours bref, c devenu une habitude parce que j'ai toujours l'impression de ressassé et d'emm.. les gens avec ça, meme is je sais qu'ici je trouve toujours du soutien, et le tien notemment!!!!..

Edelle a vraiment chopé de tout cette année, mais surtout des infections assez lourde, elle est tres fatiguée totu le temps, et c un cercle viscieux parce qu'elle attrappe forcement plus facilement en etant fgatiguée et se fatigue d'autant plus qu'elle est encore malade!!..
là elle ne va pas bien, ça ne fait pas 4h qu'elle a pris le doliprane et elle a à nouveau plus de 39!! normalement c toutes les 6heures, mon medecin n'est plus joignable.. elle a la langue chargée et tres mal aux ganglions à la gorge : une grosse angine peut etre!!!!
en fait ce ne sont pas les poussées de fievre qui m'inquiete, sa soeur en a fait un la semaine passée, c qu'à chaque fois elle chope un gro sbirus et mont eà plus de 40 pendant plusieurs jours!!!.. je la sens vraiment epuisée, et ça dure depuis plusieurs mois!!...
enfin on verra, je m'inqueite, je suis une maman koi!! et le doute sur ses pathologies etc.. renforcent nos craintes!!..

merci et une grosse bise à Vincent pour ton soutien constant!!

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine.

Non Karine tu emm...personne ici, en tout cas pas moi.Les gens qui se sentent emm... par tes propos t'en fait pas ils ne viennent pas sur le forum car non seulement ils n'ont pas envie de t'entendre car à leurs yeux Edelle n'a rien mais nous les cardiopathes nous n'avons rien du tout donc on se plaint pour rien et les parents d'enfants encore plus.C'est ce que m'avait dit une personne il y a deux ans ou plus en mp.Depuis elle ne vient plus sur le forum ou du moins elle n'a plus donné signe de vie.

Le rube comme tu dis guète à peu prêt tout le monde ces temps si.Ca serait bien si Edelle passe au travers.Quand au cardiologue tu fais bien de changer de crêmerie si celui de Lyon ne a laissé tombé, il y a des coups de pieds où je pense qui se perdent je te le dis!!!Dans d'autres circonstances ça vaudrait 12 balles dans la peau...

Je vais t'envoyer un mp Karine.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
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Winston Churchill

40.5 !! on attend l'appel du medecin de garde ...

je vous tiens au courant!!..

merci

Comment ça va Karine ce soir, le médecin est passé?
gros bisoux en attendant les nouvelles...

Pauvre puce, j’espère que la fièvre va vite baisser !!!
je reviendrais aux nouvelles plus tard
gros bisous et comme dit très bien Vincent tu ne gène personne ici!

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Courage Karine,
Donne qq nouvelles si tu peux.
On pense bien à toi et à ta puce
Dominique

bonsoir

alors le doc ne trouve rien....
donc on doit la surveiller tout le week end, aller aux urgences si elle vomit, si la fievre monte trop haut et ne baisse plus etc..Etc..
si encore fievreuse lludni reconsulter, et si pas de symptomes supp à part fievre, il pense qu'il faudrait l'hospitaliser pour une hemoculture car elle est trop souvent malade en ce moment... voilà..
on verra bien

merci à tous...

Que te dire Karine ..... pffff rageant de se battre contre quelque chose qu'on ne connait pas, que personne n'arrive à identifier pour l'instant.
Pauvre choupette...

Je souhaite que la fièvre tombe rapidement et qu'Edelle puisse profiter de ces vacances ...

Bisous

Cora mam'ange de Mila et maman de 4 loulous

Bonsoir Karine

Pauvre Edelle ! Je viens souvent lire ses nouvelles sur le forum et sincèrement je te comprends Karine, je comprends ton inquiétude et tes angoisses ! Et les gens qui ne comprennent pas et bien laisse tomber ! Ils ne méritent pas que tu perdes ton temps avec eux.
Je ne sais pas si les cardiopathes sont plus fragiles que les autres en tous cas je galère également avec Noé.... Il n'a pas un an et il est toujours malade. On met ça sur le dos des dents, oui ok mais bon c'est galère....Dernièrement il nous a fait 12 jours de fièvre à 39° voir 40°, plusieurs visites chez le docteur et il ne trouvait pas l'infection. C'est passé avec des antibios mais jusqu'à quand ??? Et puis en tant que maman on s'inquiète toujours, voir plus quand il s'agit de nos enfants qui ont déjà des soucis avec leur petit coeur.... Et comme toi j'ai parfois l'impression d'emm..... mon entourage, ils me disent que je m'inquiète trop que je suis pessimiste.... dur dur

En tous cas je vous envoie plein de bisous guérisseurs pour Edelle et une tonne d'ondes positives pour toi Karine !!

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

merci

Frederique, oui dur dur de ne pas passer pour une inqueite pathologique, mais je crois que beaucoup ne comprenne pas par koi on passe c tout!!
tous les jours je me demande si demain elle marchera encore, si elle aura l'avenir qu'elle merite, si on devra repasser par l'operation etc..Etc...
et toutes ces fievres la rendent fragile blanche la fatigue, elle vit deja tellement de chose que je trouve ça injuste, et j'ai toujours peur que qq chose d'autres se cachent derriere!!

ce soir coucher à 39.8!!! et je ne peux pas lui redonner de doliprane avant 22h15..
elle est couchée, j'attends pour la reveiller, nouvelle prise de temperature et doliprane..
elle a pas mal de nausée mais vu les poussées de fievre c normal!!.. je suis morte d'inquietude la nuit va etre dure..
et qu'n nous dise toujours à nous de surveiller etc.. c chiant!..
parce que c sur nous que repose tout : et si on ne voyait pas qq chose hein??? bref... je sais que tout ira surement bien, ça se trouve demain la fievre tombera en attendant, ben je suis sure le ki vive et... je mange!!!!!!! ben oui faut bien compenser!!..

bonne soirée à tous et toutes


Karine, maman d'Edelle

je t'envoie tout mon soutien a travers mon message
est ce que tu ne peut pas donner de l' advil entre les prise de doliprane ?
mon pediatre me dit d’associer les deux en cas de forte fièvre ( ma puce supporte très mal la fièvre et ça lui déclenche des crises de tachycardie)
je te souhaite plein de courage, j'imagine dans quel état d’inquiétude tu dois être !
gros bisous a ta puce Edelle

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Pauvre puce , j'espère que cette fièvre va vite retombée et que la nuit ne sera pas trop mauvaise .
Ces satanés virus sont souvent la cause de ces fièvres inexplicables et quand on est déjà fragile comme l'est Edelle ,elle "chope" tout ce qui traine et à la longue c'est pas évident à traiter !!
On pense fort à vous . Bises

Karine,
Moi, j'irai aux urgences.
et je ferai une prise de sang avec la CRP pour voir s'il y a une infection qq part.
Edelle a t-elle une prothèse au niveau cardiaque? (je pense à une endocardite)
Courage à vous tous.
Dominique

Bonjour Karine,

Comment s'est passée la nuit ? Comment va Edelle aujourd'hui ?

Pauvre puce, elle déguste c'est le moins que l'on puisse dire. Je trouve quand même bizarre que connaissant les antécédent d'Edelle les médecins ne réagissent pas plus vite et te disent d'attendre. Dominique a raison, il serait nécessaire même si ce n'est pas marrant de faire une prise de sang pour voir s'il n'y a pas d'infection quelque part. On n'a pas de fièvre pour rien tout de même.

Courage à toute la famille et tiens-nous au courant dès que tu peux.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

bonjour

la nuit a ete calme, je l'ai reveillé pour lui donner du doliprane elle avait 39.5
lever à 38.8 bien tolere, elle avait un peu mal à la tete mais elle a joué un peu etc..
j'ai decide d'attendre un peu pour donner le doliprane tant q'elle supportait bien parce qu'hier soir, elle etait mal avec nausées etc.. et j'avais deja donné le ttt, la fievre remontée et rien à lui donner bref..
voilà.. donc là donné tout à l'heure quand meme car 39.5 et pas bien!!..

je v revoir le doc demain de toute façon j'appelle à la premiere heure..
elle se plaint un peu de sa gorge mais sans plus.. on verra bien comment se passe la journée et comment elle va demain..

merci de prendre des nouvelles

pour nos questions :
non Edelle n'a pas de protheses, la prophylaxie n'est pas rendue obligatoire pour elle, ils font selon ce qu'ils en pensent en gros!!
pour l'advil, on m'a toujours dit qd'eviter tant qu'on ne savait pas ce qu'elle avait alors .. j'evite!!
quand aux urgences, je connais bien maintenant et la majeure partie du temps, ils ne font pas plus de pds que ça meme vu ses antecedents etc.. Donc bon.. je prefere voir avec mon doc qui la connait bien et avec ki je pourrais parler pour lui donner mes inquietudes sans etre prise pour une cinglée lol!! sauf si son etat m'inqueite trop bien sur, ou si la fievre remonte tres haut...

merci encore

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir Karine,

J' espère que tu auras des réponses plus précises demain.
Vu toutes ses infections fréquentes et pas très "classiques" non plus, Est ce que les médecins ont déjà fait des recherches sur son système immunitaire? ou neurologique? Qui pourrait être relié avec ses problèmes de myopathie, cardiaque...? Il y a parfois des syndromes qui se croisent.
Certains enfants peuvent avoir des accès de fièvre sans infection, signe d' un problème plutôt neuro.

Tant que Edelle supporte bien cette grosse fièvre qui dure, tu as raison de ne pas donner de doliprane en systématique. .

Plein de bisoux et de courage

la fievre d'Edelle est tombée dans l'apmidi hier..!! elle mange ...
ça va donc beaucoup mieux : plus de peur que de mal comme souvent, et fort heureusement...

je dois voir le medecin pour d'autres raisons ce matin, on va en reparler voir si on peut au moins lui donner qq chose pour l'aider à combattre les virus qui passent!!!

Flore ANne, en fait pour le moment, aucun diagnostic certains n'etant posé pour ses jmabes, on ne peut pas savoir si ça peut ausse engendrer d'autres choses.. donc là normalement on doit passer des nouveaux examens (enfin quand je dis nous!! c elle mais on a toujorus l'impression de tous y passer!!), pour voir si Edelle est bien atteinte d'une myopathie ou d'autres choses, et selon le diagnostic posé, on en saura peut etre plus sur le reste!!!... pour le moment coté genetique on sait juste qu'elle n'a pas le microdiletion du chromo 22q (c ça il me semlble ne pas me tromper), c la seule recherche faite!!.. j'espere que d'ici janvier on en saura plus, meme si il y a certaines choses qui nous font peur, on saura un peu plus ou on va, la prendre en charge correctement, et surtout savoir quand s'inqueiter ou non

merci pour votre soutien!!

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine.

Je comprends très bien que tu es peur du futur diagnostique concernant la myopathie ou autre d'Edelle.Mais je pense sincèrement qu'il vaut mieux finir par savoir ce qu'à Edelle comme type de pathologie, que de rester dans l'ignorance la plus totale.Moi même quand j'étais si malade, j'ai été du 20 août juqu'au 21 novembre dans le flou le plus complet.J'ai eu beau passé 4 échographies cardiaques, dont une transoesophagienne, plus deux échographies de la thyroïde et un IRM de l'hypohyse, les médecins n'arrivaient pas à comprendre pourquoi j'étais dans un tel état d'essouflement etc...Il a fallu que je passe un cathéter de mon petit coeur, pour qu'enfin les médecins comprennent ce que j'avais.Alors oui Karine, même si tu redoutes les résultats des futurs examens pour Edelle, IL FAUT, JE DIS BIEN, IL FAUT faire ces fameux examens!!!Edelle ne peut pas rester dans cet état là tu en conviendra, et toi et ton mari naviguer à vue dans la purée de pois complète, sans rien y voir.ON EST AVEC TOI CHERE KARINE!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

merci Vincent, mais ne t'inquietes pas, je suis tout a fait d'accord avec ça, j'aurais meme aimé que les medecins se reveillent plus tot!!
ils ont quand meme attendu 5ans pour se demander si il serait pas utile de passer une IRM et verifier le premier diagnotic posé..
mais malgres tout, je redoute... j'ai peur de ce que je v apprendre... mais je me dis qu'apres au moins pourra avancer, et pas dans le flou

ce matin je vois le doc, et je lui parles des pb infectueux d'Edelle, et il me repond de peut etre voir coté PSY!!!!
ils m'enervent avec ce truc de toutjours dire que c psy!! Edelle est suivi toutes les semaines, et ça fait tres bien grace à ça, faudra peut etre se poser uen autre question à un moment non?????!..
enfin bref... ils n'ont rien de bien à proposer pour qu'elle ne chope pas tout ce qui bouge alors!!. à part me tourner sur l'homeopathie, à vrai dire je n'y ai jamais tellement pensé, pris dans la medecine generale depuis longtemps!!.. à la prochaine infection je debarque de toute façon!!!

merci encore à tous!!
aujourd'hui, c mon anniv, alors on cuisine entre filles àa nous changent les idées!!

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir Karine,

Je rentre de week-end et je vois que tu as encore des soucis avec Edelle, ma pauvre et aussi pauvre petite princesse. Alors maintenant si l'on a des problèmes infectieux c'est le psy qui s'en charge !!!!! je rêve, je ne l'avais jamais encore entendu celle la.

J'espère que la fièvre va tombé et qu'elle va pouvoir se reposer un peu.

Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ta petite poupée.

Gros gros bisous guérisseurs

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen