Sujet du post :     P/tite juliette et opération

BONJOur a vous
Revenons de NANTES ou Ma fille sera opérée le 24 NOV 2011
je pensais que cela aurait pu attendre mais risque de perforation de la peau suite a une vis déssoudée
la question du chir est on fait ou on attend mais cette tige ne nous préviendra pas
Le problème selon lui car intervention simple: est ses problèmes cardio
A ce jour :juliette est angoissée meme si je relativise rien ou personne comme elle me dit ne peut la comprendre
Plus facile lorsqu'elle était enfant --> ado c'est galère
On ferra comme d'habitude avec humour car si sa tige ressort je n'aurais plus besoin de porte manteau
amities michelle

bon courage à ta fille!! dur dur tout ça!!
je comprends que dans ces moments d'angoisse rien ne passe! c deja comme ça pour nous!!!

je redoute quand Edelle va grandir, je me demande comment elle continura à reagir à la reeduc appareillage etc....!!. l'adolescence, c l'age de la rebellion, et pour nos louloutes dur d'aller contre tout ça!!

j'espere que tout ira bien, et qu'elle ne restera pas trop longtemps hospitalisé

plein de douces pensées pour vous

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir Michelle,

J'ai eu Juliette tout à l'heure sur internet et j'ai bien remarqué qu'elle n'avait pas trop le moral, c'est normal, en même temps l'anesthésiste n'est pas très fût fût !!!!

J'espère qu'elle ne va pas trop souffrir et qu'elle ne restera pas longtemps hospitalisée.

Courage à toutes les deux

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Michèle,

Encore une opération pour Juliette, j'espère que ça ne va pas trop la faire souffrir, mais effectivement s'il y a risque de perforation il faut plutot intervenir vite.

Axelle est chez une copine aujourd'hui, elle appellera sans doute Juliette demain.

En tout cas, qu'elle profite bien des vacances et toi repose toi aussi et courage, on est tous avec toi.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Plein de Bisoux et de courage Juliette pour accepter cette opération. Quelquefois, il vaut mieux prévenir que guérir... ;-)
On sera tous avec toi le 24 Novembre!! En plus c'est une bonne date: jour de ma fête, jour où je suis devenue infirmière aussi, tu verras tout se passera bien pour to aussi.
Plein plein de bisoux ma belle

Bonjour Michelle.

C'est vrai que c'est pas drôle pour Juliette cette nouvelle intervention.Mais comme tu me l'a bien expliqué hier au téléphone il vaut mieux la faire car si cette fameuse tige finissait par percer la peau ça entrainerait bien des complications.Le gros problème c'est le petit coeur de Juliette mais d'un autre coté il sera surveillé de prêt et je suis sûr que l'équipe chirurgical le prendra en compte.Le 24 novembre nous penserons bien à toi Juliette.Je sais que tu va t'en sortir avec encore ton courage et ta force.Comme tu le dis toi même IL FAUT TOUJOURS Y CROIRE!!!

Gros Bisous à toutes les deux.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Courage ma p'tite Juliette! Et a toi aussi Michelle, même si c'est plus facile a ecrire qu'à vivre.
Bien cordialement
AgnèsZ

bonsoir a vous
son chir viens juste de me tel a 20h30// a l'intervention de tige dessoudée(scoliose)
voila juliette devra passer un scanner avant
Cela n'était pas prévu . Je suis inquiète
pleurer encore car tout est trop difficille

Bonsoir Michelle,

Je te souhaite beaucoup de courage, ne baisses pas les bras, Juliette a besoin de toi, je sais facile à dire mais pas facile à faire....Peut-être qu'ils veulent lui passer un scanner pour voir si vraiment il faut l'opérer.

Pleures si tu en ressens le besoin, quelquefois ça fait du bien, mais saches que nous sommes tous là pour toi et Juju.

Gros gros bisous à toutes les deux

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci martine
l'opération est nécessaire car juju a des douleurs sytle picottements : cela veut dire que la tige remonte et risque de perforer la peau
si les chirs demandent un scanner a mon avis ils doivent se poser la question ou opérée ,car les cotes doivent etre très soudées
je sais qu'ils sont très attentionnés car intervention sur la colonne vertébrale de nouveau n'est pas simple avec sa cardiopathie
michelle

Bonjour Michelle.

Chiale un bon coup, respire et souffle à fond plusieurs fois pour t'enlever la pression, ou alors penses à des trucs marrant ou qui te font rire, ça marche aussi très bien et repart de l'avant.Comme dit fort justement Martine c'est pas le moment de baisser les bras si d'ailleurs il y a un moment.Juju au grand coeur à besoin de toi et de nous tous.Tu sais que tu peux compter sur nous.ALLEZ COURAGE MICHELLE!!!ON EST AVEC TOI!!

GROS, GROS BISOUS A TOUTES LES DEUX!!!

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Michelle,

Je suis d'accord avec Vincent, pleure un bon coup, ça ne peut que te faire du bien et surtout ça permet de relâcher un peu la pression pour être plus fort ensuite et Juliette va une nouvelle fois avoir besoin de vous et de votre courage.
Bon courage à toutes les 2.

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

Bonjour Michelle.

J'espère que ce soir tu as repris du poils de la bête et que ton moral est remonté.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir Michelle,

Décidément Juliette n'a pas de chance et je comprends qu'elle se révolte et que toi tu aies envie de pleurer.

Je vous souhaite à toutes deux beaucoup de courage et tout le forum est avec vous.

De gros bisous à toutes deux.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

bonsoir michelle et p'tite juju
pfff !decidement pas de chance non la petite juju !arfffffff! je la trouvais angoissée aussi ! on se parle aussi le soir parfois , le sanner est prevu pour quand tu ne sais pas?
tu as ,vous avez toujours su faire face et vous le ferez cette fois aussi! j'en suis sûre!! vous fais de gros bisous à toutes les deux!
marie claude mamie de thybo*

Bonjour Michelle,

J'espère que vous arrivez à maitriser votre angoisse de maman bien naturelle en pareilles circonstances.

Dites à Juliette que je pense bien à elle et lui envoies pleins d'ondes ++++ pour ce mauvais moment et la suite. J'ai vu sur F..B.. qu'elle avait bien du mal à accepter le départ de notre grande Juliette et qu'elle y pense beaucoup (comme nous tous d'ailleurs). Je suis en contact avec elle sur F..B.. donc si elle a besoin qu'elle n'hésite pas à prendre contact avec moi.

Gros bisous.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonjour a vous
plein de pensées a nos chers (chères)étoiles une journée pour eux ..non notre vie et des années entieres tellement ils (ou elles)nous manques
De tendres bisous, de poutounes a nos amis(es) trop tot disparus
ma juju vas passer un scanner le 7 nov et opération le 24
Je ne sais pas pourquoi mais j'ai la trouille ............car surement trop d'intervention ou perte de confiance ...je ne sais plus mes émotions mais doit faire la fière devant elle
Elle a passé des bonnes vacances avec ses amies et certes seule dans ma maison j'aurais eu envie de la caliner . mais ado cela ne se fait plus car elle sentirait mes angoisses
on vas tout faire pour rebondir mais je ne vous cache pas que je suis bien dans le sommeil
amities michelle

bonjour
une seule journée de reprise d'école et la voila très fatiguée
petite tension 9/5 mais surtout saignement de nez jour et nuit
desespérent car il faut qu'elle soit rétablie pour le 24 nov jour de son intervention
je n'ose meme pas tel a son médecin traitant car perte de confiance
demain elle sera a la maison :je ne vous cache pas que cela n'est pas confortable pour moi ,mais encore une fois je vais faire
J'ai des souvenirs de notre grande juliette qui elle aussi avait les memes saignements et je peux vous dire que cela est angoissant car on a l'impréssion que cela ne s'arreterait jamais
bonne soirée a vous

Beaucoup de courage chère Michelle et a Jliette aussi. La grande Juju veille sur la petite.
Vos pages pour l'album de Pilar sont ma-gni-fi-ques!!! et le dessin de Juliette extrêmement touchant.
Allez courage et confiance a toutes les deux!
cordialement
AgnèsZ

Bonjour Michelle à ma ptite grande soeur de coeur.

Oui quand je dis ptite grande soeur de coeur ce ne sont pas que des mots pour moi c'est une réalité comme d'ailleurs pour tous les enfants de l'association.Comment il pourrait en être autrement???

Michelle nhésite pas à m'appeler ou Juliette.C'est vrai ça me démange de vous appelez, mais je n'ose pas car je me dis quelques part, il vous faut un maximum de repos.J'espère que ces fichus saignements de nez s'arrêteront rapidement.

Gros, Gros Bisous à toutes les deux.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Michelle
Courage courage courage.
Cette période pré-opératoire est tellement difficile...
On regarde nos enfants autrement. On angoisse et c'est long...
Je suis de tout coeur avec vous.
Dominique, maman de Roxane

Bonsoir Michèle,

Une grosse pensée ce soir pour toi et Juliette, courage pour cette future opération et c'est vrai que l'attente est toujours longue et qu'il faut que juliette soit en forme.
Je suppose que les saignements de nez sont dus à sa maladie? Il n'y a pas de traitement? Désolée pour les questions mais je ne connais pas celà avec Axelle et j'imagine bien que c'est trés angoissant.

Grosses bises à vous 2.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

coucou je suis l'evolution pour juju ,n'ose plus dire p'tite juliette " car grande maintenant et une tres belle jeune fille!
pense bien à elleet à vous deux!!! se confie pas pour l'instant ni se plaint !!une grande moi je dis!!!
gros bisous marie claude mamie de thybo*

BONJOUR a tous
voila elle a pasé le scanner hier et pas d'angoisse a ce moment la mais qu'elle colère la veille............
je continuerais toujours a mettre le pseudo p/tite juliette en mémoire de notre grande juliette
elle est partie en forme ce matin
oui // a ses saignements de nez il n'existe pas de traitement . Je n'utilise pas la boite de coalgan car celle-ci ne suffit pas mais des compresses hémostatiques et cicatrisantes que je coupe en meches. celles ci me sont prescrites par son médecin traitant.
pour la faire rire hier en revenant de nantes j'ai eu l'idée de demander a ma soeur de faire sur un tissu des différents points de couture pour remettre a son chirurgien afin de n'avoir pas toujours les memes cicatrices . Pouf ! elle était morte de rire
de plus une réelle complicité entre eux
nous voila dans l'attente du 24 nov mais l'ambiance a la maison est plus sereine
j'ai pu m'arranger avec mes collègues pour poser qqls jours
amicalement .michelle

BONJOUR
Voila son chir vient de nous tel suite au scanner et l'intervention sera plus complexe car des cotes ne seraient pas soudées donc il va falloir refaire partiellement une athrodèse avec un séjour plus long en réa et hospitalisation. Il doit me tel demain // aux anesthésistes
Concrètement il va reprendre sur la cicatrice existante et soudée encore plusieurs vertèbres..............
A la maison c'est la grosse déception vu la lourdeur de l'intervention et ne savons pas si elle aura lieu le 24 nov
Et ce soir je doit la laisser seule car part au travail ,. de plus j'avais posé des congés pour l'accompagner ..............
Donc un peu inquiète et elle refuse d'aller dormir aillleurs..
amicalement michelle.

pt/juliette néé le 22 mai1995 avec tétrallogie de fallop sévère
-opérée a 2 mois puis en1999 puis en 2008 a CMLL
-opérée d'uns scoliose large en 2009
-opérée d'une prothèse otale de hanche en 2010

bonjour Michelle
pfff je n'avais pas suivi tout sa....c'est vrai que je ne viens pas tres souvent.
courage a toutes les 2 , vos angoisses sont normales .on sera la pour vous soutenir, je vous embrasse bien fort

bonjour
que l'attente est longue ; j'ai dormi 3h pour etre présente au tel pour le chir ; bien sur j'ai tel mais personne pour me dire si juju sera oprée jeudi . cela entraine une fatigue et longue lassitude . ras le bol de plus je dois composer avec mon travail . de ce coté la ma cadre est superbe gentille et compose avec mes dificultées
Le tel me stress :j'attends depuis 8h un coup de fil du chir .Fatiguée de l'attente ,car a 17h j'ai eu au tel son adjoint et me dit qu'il rappelerais de suite
amitiés

Courage Michelle, Je ne sais pas si ce chirurgien et son adjoint se rendent compte de l'épreuve qu'ils vous font vivre. Je crois qu'à cette heure-ci il ne risque plus de t'appeler mais j'espère que demain matin tu auras un appel.

Je pense fort à toi et à Juliette. J'espère que lire de meilleures nouvelles demain.

Bisous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.