Sujet du post :     STENOSE DES VEINES PULMONAIRES

Bonjour
Mon fils a 13mois et est atteint d'une sténose des veines pulmonaires, il a subi un cathéterisme à l'age de 7mois on lui a posé un stent sur le canal arterielle par chance celui ci ne c'était pas refermé à la naissance. Il a aussi une htap. Je souhaitais savoir si des personnes connaissent cette maladie ou la vive comme moi au jour le jour merci

bonjour,

Mon loulou a 16 mois et a aussi une sténose pulmonaire il parle de lui poser un stent sur l'AP droite.
Après le cathé combien de temps est il rester hospitaliser votre loulou ?
Je suis comme vous nous vivons au jour le jour est c'est très difficile.

bonne journée

Krys maman de YANISS né le 25 juillet 2007 et MARWAN né le 21 juin 2010 VDDI + CIV + CIA + Malpositions des gros vaisseaux + Stenose pulmonaire + straddling de la valve mitrale à été opéré à 1 mois d'un cerclage de l'AP et à 7 mois d'une DCPP je t'aime mon fils

Bonjour,

MOn fils Gabriel a eu une sténose des Veines pulmonaires, à priori consécutive à une opération d'un Retour veineux Pulmonaire Anormal Total. Il a été opéré 5 fois au total (CEC à chaque fois). Mais 2 fois c'était plus spécifiquement au niveau des veines pulmonaires, à Marie Lannelongue (CCML). Les veines ont resténosée une fois (d'où 2ème opération et depuis ça va). Il a eu de l'HTAP importante aussi. Il a eu un traitement pendant 1 ou 2 ans avec du Sildénafil. Maintenant plus d'HTAP (ou très faible) et pas de traitement. La sténose était proche de l'embouchure des veines donc opérables. Voilà pour nous.
Agnès.

Bonjour,
Pour mon fils quand on lui a fais son kt a necker il a hospitalisé que 2jours a necker pour son kt après on nous a retranféré dans notre hopital d'origine qui est debré. Moi ce que je comprends c'est qu'un sténose des veines pulmonaires ca ne s'opere pas et l'espérance de vie des enfants est très courte je ne sais pas ou sont suivi vos enfants et par qui mais que vous on t il dit pour l'avenir de ptits bouts merci

Bonjour à tous,

Nous sommes deux éléves de 1ère ST2S dans un lycée à Paris. Nous passons en ce moment une épreuve anticipée du bac : les Activitités Interdisciplinaires (un peu comme le TPE).
Nous avons choisi comme sujet les malformations cardiaques et tout particulièrement les sténoses (sténose pulmonaire, sténose aortique et coarctation aortique). Pour cette épreuve, nous devons interrogés des personnes qui sont atteintes de ces pathologies. Est-ce que cela est possible que vous nous aidez?
Grand merci d'avance!