Sujet du post :     manque de places à Haut Lévêque

Bonsoir,
je cherche d'autres parents qui sont dans la même situation que moi ... ma petite Chloé doit être opérée rapidement de ses CIV (elle a été cerclée il y a 1 an, à l'âge d'1 mois). Le cerclage de l'artère pulmonaire devient trop serré, elle lutte contre lui, elle ne grossit plus etc.
Les chirurgiens de Bordeaux Haut Lévêque ont donc décidé de l'opérer ... Or ils ont de gros soucis de places en réa. 1ère date : 25/10, puis repoussé au 28/10. la semaine dernière on m'a appelée pour me dire que l'opération est annulée ... et repoussée à une date ultérieure qu'ils ne connaissent pas encore. Tous les lits de réa sont pleins (ils ont eu beaucoup de greffes cardiaques apparement), ils ne peuvent donc pas prévoir d'opérations, ou alors que les urgences vitales ... par exemple la semaine dernière, uniquement 1 opération, alors que des dizaines d'enfants sont en attente .... c'est très très dur à vivre, ils m'ont dit qu'ils pouvaient m'appeler pour venir le lendemain, il faut se tenir prêts à partir, cette attente est insupportable ... je crois devenir folle !!!!!! dès que le portable sonne je saute dessus, j'ai tellement hâte d'avoir tout ça derrière nous ... je vis très mal cette situation, plus ça avance et plus je m'imagine passer Noël à l'hôpital, tout comme l'an dernier ... ça serait très dur à vivre pour nous tous. Chloé a une soeur jumelle qui va très bien, j'angoisse à l'approche de cette prochaine séparation de mes filles qui sont très fusionnelles, mais en même temps j'ai tellement hâte d'y être ...
d'autres parents ont ils vécu cette situation ? comment gérer ce stress sans le faire sentir à nos petits bouts ?
Bref, bonne soirée à tous
Aurélie et les 2C

Bonjour Aurélie.

Je comprends que tu sois inquiète dans l'attente de l'opération de ta puce.Toutefois il y a quelques part une bonne nouvelle sur le fait que les médecins reculent l'opération de ta fille à une date ultérieur.C'est que ta fille n'est pas en urgence par rapport à d'autres enfants.Donc patience Aurélie.Moi j'ai été opéré le 27 novembre 2006 et c'était de la moyenne urgence.J'ai appris que je devais me faire opérer le 21 novembre quelques heures après mon cathéter du coeur.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Aurélie,

Je n'aurais peut-être pas les mots pour te déstresser car je suis un peu dans la même situation sauf que notre fils a été opéré il y a 4 mois (à 1 mois aussi) et que pour l'instant le cerclage fait toujours bien son effet. J'ai pris un congé de présence parentale jusqu'à la future intervention car il va avoir une correction complète, chirurgie longue et complexe. On nous a dit entre ses 9 mois et ses 1 ans et c'est vrai que maintenant on est dans l'attente et y'a des jours où on préférait que les choses s’accélèrent pour laisser un peu tout ça dernière nous et passer à autre chose. Donc je te comprends complètement.
En plus, je sais pas si tu as d'autre enfant mais je suppose que ça implique une certaine organisation et donc ça ne doit pas arranger ton stress.

Dis toi que vous avez déjà attendu 1 an et que vous êtes plus près de l'intervention que vous ne l'avez jamais été donc encore un tout petit peu de patience.

Bon courage et tiens nous au courant surtout.

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

Merci à tous les 2.
Vincent : oui d'un côté ça me "rassure" qu'ils puissent retarder comme ça l'intervention, mais d'un autre côté les chir m'ont dit qu'ils la plaçaient parmi leurs priorités ... mais ils n'ont tellement pas de places qu'ils m'ont avoué en être à se demander si cela valait le coup de tenter les opérations sur certains enfants trop mal en point ... quelle horreur pour ces professionnels. Elle lutte contre le cerclage en fait, donc son petit corps crée des artères collatérales pour apporter du sang aux poumons, collatérales qui sont évidemment dangereuses à long terme. Pour l'instant elle n'en a qu'une, donc pas besoin d'une autre chirurgie pour l'enlever, mais plus on attend, plus elle risque d'en développer d'autres ... ils m'ont dit tout ça lors d'un cathéterisme le 11 octobre. mi septembre ils me disaient "il faut l'opérer dans les 2 mois ... " donc on approche de l'échéance, et j'ai peur !!!!!!!!
Rachel : effectivement nos enfants ont une histoire similaire ... Chloé n'a pas été diagnostiquée pendant la grossesse, lors des 1ers jours de vie on c'est rendu compte que quelque chose n'allait pas par rapport à sa soeur jumelle ... diagnostic, transfert à Bordeaux par hélico, opération puis looonngue convalescence (15j en réa à lutter pour rester en vie ... elle ne faisait pas 2kg ). puis doucement ça va mieux, et retour à la maison le 31 décembre, à 2mois 1/2. et depuis là, consultation tous les mois pour surveiller, puis tous les 3 mois, à chaque fois avec le stress "est-ce que c'est maintenant? " et j'avoue que quand on nous a dit ça y est, j'ai été soulagée ... enfin ! elle aussi subira une grosse réparation, avec CEC etc
je vous tiens au courant dès que j'ai des nouvelles ... mais je n'en attend pas avant la fin de la semaine prochaine à mon avis ...
bisous et merci, ça fait du bien de se sentir écoutée ....

Bonjour,

Mon fils est suivi dans ce service depuis 18 ans maintenant et y a bénéficié de nombreuses opérations .Les interventions ont toujours été prévues longtemps à l'avance, et les dates toujours respectées . J'avoue que j'imagine mal un tel contexte ,qui surajoute à l'angoisse de l'opération, bien suffisante en elle-même . Comment préparer un enfant dans de telles conditions, et comment se préparer ? C'est d'autant plus inadmissible que nous avons attendu et souhaité cette réa toute neuve pendant de nombreuses années ! Mais voilà, elle est trop petite, pas adaptée aux besoins . Comment peut-on en arriver à penser qu'on n'opérera peut-être pas tous les enfants qui en ont besoin ? Les restrictions budgétaires à l'hôpital font finir par faire fuir tous ces médecins qui se donnent corps et âme, mais à qui on ne donne pas les moyens de travailler . Bon courage dans cette attente .

Bonjour Aurélie,

Je comprends ton angoisse, car on a déjà du mal à se préparer à ces opérations, mais quand en plus il y a de l'incertitude autour ça doit être terrible.
Est-il possible que ta fille se fasse opérer ailleurs ? Marie-Lannelongue, Necker ?
Peut-être ont-ils plus de souplesse dans leur planning ?
Appelle ton cardio pour voir ce qu'il en pense, et combien de temps ta fille peut-elle encore attendre.

Je te souhaite beaucoup de courage pour les semaines à venir.
Sabine

bonsoir

ma fille c'est faite opérer le 24 septembre 2010 a Neker et l’opération a était aussi repoussé
d'abord de 15 jours puis le matin même ou on partait pour l’hôpital, les sacs étaient dans le coffre
mes beaux parents avait fait 700 km pour venir garder ma grande fille( 6ans a ce moment la )
et on me dit l’opération est repoussé on vous recontacte rapidement pour une autre date !!!
on est finalement rentré le 22 , opération prévu le 23 et la veille ils ont encore repoussé au lendemain
c'est un gros stress en plus de l’opération en elle même
je vous souhaite bon courage pour l'attente et l’opération , je n'est malheureusement pas de solution miracle pour gérer le stress...
amicalement

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Aurélie.

Je suis d'accord avec toi ça doit être très dur pour les chirurgiens de faire un choix, un enfant a opéré tout de suite alors qu'un autre même s'il est loin d'être en grande forme peu attendre.On m'avait dit ça à moi aussi, que même si mon cas était sérieux puisque c'était de la moyenne urgence, s'il y avait justement une urgence je passerai après.Finalement je n'ai pas eu droit à une urgence, mais la personne qui c'est fait opérée avant moi, l'opération a pris plus de temps et finalement je suis parti au bloc en début d'après midi.

Maintenant quand je lis que le corps de ta fille crée des artères collatérales pour apporter le sang au poumons, et que je lis les pathologies des autres enfants et jeune adulte.Franchement je t'avoue que je suis effaré et stupéfait.Quand je pense qu'avant de me faire opérer du coeur pour moi, c'était un organe qui ne devait que marcher des la naissance, et qu'il se dégradait qu'en fin de vie.En vous lisant tous, je suis très loin de cette idée complètement absurde et idiote.De plus j'étais complètement incapable de décrire même succintement, les différentes partie du coeur et je ne parle même pas de la circulation sanguine.Alors oui franchement comme dise les jeunes RESPECT!!!Oui respect à vous tous les amis, avec une grande humilité.De toute façon si tu ne respectes pas et que tu n'es pas humble en cardiologie, tu paies l'addition et cette dernière peut être salé dans le domaine de la cardiologie.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill

Je voulais juste rassurée Aurélie.
Mon fils fait partie des enfants qui a une époque ont été opérés plus tôt que prévu et même dans l'urgence. Maintenant ce jeune homme qui essaie de venir à bout de ses études malgré la fatigue me dit que les lits ne sont suffisants nul part. Mais attention, il y a surtout le problème de personnel.
Aurélie, ne vous inquiétez pas, les chirurgiens ne sont pas fous et si ils repoussent l'intervention c'est qu'il y a pire et que votre enfant peut attendre. Je sais que c'est difficile mais gardez confiance. Je connais Haut-Lévêque depuis 26 ans et en accompagnant mon fils les 20 premières années j'en ai vu arriver des urgences et j'ai vu même des parents repartir alors que les interventions étaient prévus pour les jours suivants.
S'ils pouvaient faire plus les chirurgiens le feraient, mais leur en donne t'on les moyens.
Pourquoi mon fils attend toujours pour sa VP suite à une TF opéré ? Vous voyez là aussi c'est difficile pour nous parents même si lui est conscient de ce problème et le gère bieN;
Bon dourage à vous Aurélie.

Aurélie,

En cardiologie, les urgences arrivent vite... Je remercie souvent cette famille qui venait de la Réunion avec leur petit garçon et à qui j' ai pris la place en urgence un après midi.
Rien n' est facile dans cette organisation, ni pour vous, ni pour ceux qui vivent cette urgence. C' était d' ailleurs une de mes inquiétudes quand j'ai su que je passerai devant tout le monde ce jour là. Je me sentais si mal, que je m'imaginais pas me réveiller vivante de cette opération et ce petit garçon lui avait plus de chance que moi dès le départ et je ne voyais pas où était la justice.
Pour moi, c'est un peu grâce à ce petit garçon que je suis là aujourd'hui. Je me suis réveillée en Réa à côté de lui, on allait bien tous les 2. Et je m' en souviendrai toujours.
Courage Aurélie et Merci de votre patience.

Comme quoi il FAUT TOUJOURS Y CROIRE!!!On ne m'enlèvera pas ça de la tête.Le hic c'est qu'il y a toujours des gens qui n'ont rien et qui passent leurs temps à se plaindre pour un oui pour un non et vous savez quoi???CA M'ENERVE!!!!Je sui sûrs que vous êtes comme moi.

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill

Eh oui l'attente ... fnalement on en est tous là, que ce soit une attente de plusieurs mois ou de plusieurs heures, l'attente est toujours longue à son échelle ! il faut juste changer de référentiel ... on a déjà attendu un an, après tout, quelques jours de plus ... d'autres parents croisent les doigts pour une attente de quelques heures qui peut être vitale, alors au final je n'ai pas de quoi me plaindre ! ma puce est avec nous à la maison, elle sourit, elle joue, elle apprend plein de bêtises ... l'attente serait bien plus difficile à l'hôpital !
on prend notre mal en patience, on profite de chaque moment, en attendant ceux où elle sera REPAREE !!!!
merci à tous en tout cas .... ça fait du bien de parler de tout ce stress ... !!! c'est quand même une chouette famille cette famille heart and coeur ...
bisous à tous,
Aurélie et ses louloutes

Chère Aurélie je ne te le fait pas dire que c'est une chouette famille la famille Heart and Coeur!!!Heureusement qu'elle est là, la famille Heart and Coeur.Pourtant je n'ai pas à me plaindre puisque je suis en vie, en bonne forme.Mais parfois je me sens incompris et bien je retrouve du peps grâce à la famille Heart and Coeur.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill

Bonsoir à tous,
petit message pour vous avertir que ça y est, nous avons eu la date pour l'opération de Chloé ... Elle est attendue dimanche à Haut Lévêque pour être opérée lundi. Finalement, l'attente n'aura pas été si longue ! La secrétaire du chirurgien m'a dit que normalement cette date ne devrait plus être modifiée. Donc voilà, quelques jours pour préparer notre installation à côté de l'hôpital avec la jumelle de Chloé ( on loue un appartement à côté de l'hôpital, pour être au plus près de notre fille, nous habitons à 2h de Bordeaux ... )
Enfin ... 1 an qu'on attendait ça, et maintenant on peut faire place au stress ... quelles seront les complications ? (on a toujours droit à quelque chose avec notre louloute ... pour simplement couper un frein de langue trop court, elle a finit au bloc ... bref !!!) comment se passeront les suites ? est-ce qu'elle va nous " faire la gueule" parce qu'on va la laisser là bas ? comment gérer la souffrance d'un enfant de 1an ? on a tellement hâte que ça soit fini ... je voudrais me réveiller dans 1 mois, avec ma fille à la maison, et que tout aille bien ...
je vous tiendrais au courant .
Bisous
Aurélie et les 2C

Bonjour Aurélie.

tu sais au moins avec ton mari sur qu'elle pied danser.Par contre place au stress NON Aurélie!!!Pas place au stress!!! PLACE A LA DETRMINATION ET A LA RAGE DE VAINCRE AURELIE!!!Tu vas me dire c'est facile à dire.Je te répondrai regarde ma signature et donc mon petit palamarès hospitalier.Au delà des chiffres, j'ai tiré de ma petite aventure dans les hôpitaux la certitude suivante.Plus tu es stressé, angoissé, avec la trouille au ventre moins tu es efficace pour toi même, si c'est toi qui te fais opérer.Et pour tes enfants idem avec le risque évidemment de leur refiler ta trouille.Dans ce cas là c'est banco pour la grande faucheuse qui n'attend que ça...Par contre si tu t'enfonce dans le crâne qu'il faut y aller avec justement DETRMINATION, RAGE DE VAINCRE AURELIE!!!avec la ferme INTENSION DE TE BATTRE!!!Crois moi non seulement tu seras hyper efficace pour ton enfant en le RASSURANT mais en plus C'EST TOI QUI DICTERA TA VOLONTE à la grande faucheuse et se sera elle au bout du compte qui DEGAGERA!!!

Tiens nous au courant de la suite des évènements.

ALLEZ AURELIE DU COURAGE!!!ENCORE DU COURAGE!!!TOUJOURS DU COURAGE!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill

Bonjour,

Juste un petit mot pour vous souhaiter bon courage et envoyer pleins de baisers à Chloé. Donnez nous des nouvelles.

Rachel, maman de 3 enfants : Mallaury 10 ans, Gabriel 6 ans et Nolan 4 ans 1/2 atteint d'une double discordance avec large CIV , opéré à 1 mois pour la pose d'un cerclage de l'AP, opéré en avril 2015 d'un double switch sur LYON par le Pr HENAINE et le Pr NINET, porteur depuis l'intervention d'un pacemaker définitif.

coucou un petit mot pour vous souhaiter bon courage.....l'attente pendant l'intervention pour des parents ca doit paraitre interminable ..Bon courage on pense bien à votre famille

Anne-Sophie

Bonjour Aurélie.

Je pense très fort à toi et à Cloé aujourd'hui.Aurélie avec ton mari vous vivez certainement des heures interminable mais c'est pour le bien de Chloé.Mais comme je te l'ai dit il faut se BATTRE ET Y CROIRE DE TOUTES VOS FORCES A TOUS LES DEUX;

Gros Bisous et toutes mes amitiés à ton mari.ALLEZ LES ENFANTS ON Y CROIT!!!

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill

Hello ...
Chloé est au bloc depuis ce matin 7h30, pas encore de nouvelles ... on attend ... peut être vers 14h des news, et on pourrait la voir en fin d'après midi. Ils ont eu une greffe en urgence à 3h du matin dimanche, on a eu de la "chance" de ne pas être annulés à nouveau ... une autre petite a du rentrer à la maison alors qu'elle devait être opérée aujourd'hui aussi. Je vous donnerai des nouvelles dès que j'en aurai ...
MERCI
Aurélie

Chloé a été opérée aujourd'hui. L'opération a duré plus longtemps que prévu (de 7h30 à 16h30). Il y a eu des complications, ils n'ont pas trouvé ce qu'ils pensaient en ouvrant. Il y avait des sténoses, des CIV nombreuses, l'artère pulmonaire très abimée sous le cerclage (ils ont du en couper un bout ... ) bref un peu compliqué, mais là, ça va. Elle est en réa, on a pu la voir 15min. Elle est agitée. On retournera la voir demain ...
bisous
Aurélie

Bonsoir,

Bon courage à vous, et beaucoup de repos à votre puce, on pense à elle et à vous.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Bonjour Aurélie.

Je suis content que l'opération de Chloé se soit pas trop mal passé.Il y a un truc qui m'étonne à chaque fois ça avait fait le coup pour moi aussi c'est qu'il y a toujours des imprévues malgré toute la sofistications des moyens d'examens.

J'espère que Chloé passera une bonne nuit pas trop agité ainsi que toi et ton mari.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill

Bon allez c'est cool le principal c'est que même s'ils ont trouvé d'autres trucs ils aient pu faire ce qu'il devait .....Allez courage la longue attente interminable est finie
biz
Anne-So

Bonjour Aurélie.

Nous attendons les nouvelles du jour en espérant qu'elles sont bonnes et que Chloé ait passé une journée pas trop agité et que surtout elle ne souffre pas.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill

Bonsoir,
les choses se placent plutôt bien pour notre poulette ! Elle a été extubée hier soir, grosse surprise. Et aujourd'hui, on lui a enlevé les drains. On est contents !!! C'est difficile par contre de la voir souffrir, elle a des périodes d'éveil où elle est très agitée ... Ils sont obligés de l'attacher. Elle c'est arraché la sonde urinaire, du coup elle saigne un peu ... La pauvre on voit qu'elle est toute déboussolée, perdue ... Elle a peur dès que les infirmières l'approchent ... Vivement dans quelques jours, qu'on puisse la serrer dans nos bras !!!
Merci pour vos messages de soutien, ça fait chaud au coeur ...
A bientôt
Aurélie

Bonjour,

Des news de Chloé?

J'espère que tout va pour le mieux!

Anne-So

Juste ce message pour vous dire que je pense à vous et votre puce.

Maman d'un petit Fallot qui a 26 ans en attendant d'une intervention VP

Bonjour Aurélie.

Je pense très fort à Chloé et à toi et au papa.J'espère que l'après opération se passe bien et que Chloé récupère normalement.

DES WAGONS DE GROS BISOUS A CHLOE ET A TOI ET TOUTES MES AMITIES AU PAPA

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill

J espère que Chloé va mieux nous sommes également suivis à haut lévèque ma petite à 20 mois elle a une cardiopathie complexe
mais parfaitement équilibrée nous sommes tres chançeux!
le thème manque de place à haut lévèque me touche énormément le stress et l incertitude que tu décris raisonne fort en moi
je ressens des pbs de logistique d organisation et de communiquation assez important dans ce service j essai de relativiser
en me disant qu ils gèrent l urgence mais je me situe coté parent ça nous aide pas du tout et je ne cesse de penser qu on
peut améliorer des choses mais je ne sais pas à qui parler de ça,?