Sujet du post :     coup de blues

Voila quelques temps que je tourne en ronds, j'ai voulu refaire les pièces de mon appart pour penser à autres choses car j'ai l'impression de ne pas avancer. Je n'ais presque plus aucune vie sociale, pas de soutien familiale, les grands me font vivrent un enfer je ne supporte plus leurs disputes et ils ne m'écoutent plus, mon mari est en déplacement et là je suis vraiment fatiguée. j'ai envie de tout plaquer.
Sofiane grossit a un petit rhytme il a 6 mois et fait 6kg430 il ne veut pas manger et des qu'il mange trop il revomi j'en peut plus je n'arriverais jamais à ces pu..... de 8kg. Il faut qu'il trouve une solution car moi je n'arrive pas à le faire grossir et je ne sais pas combien de temps Sofiane peut encore tenir.J'en ais marre je voudrais enfin revivre!!!! sortir, faire des choses avec mes enfants.............avoir des enfants est censé nous rendre heureux moi pour l'instant il y a tout qui flanche et je suis plus malheureuse. Je suis désolée d'écrire se message mais je craque trop dure de gérer tout toute seule. Je sais que je vais trouver la force pour me rebouster mais là j'ai besoin de répis.
Je pense fort à tout vos loulous et j'espère que ceux qui viennent de se faire opérer se rétablissent.

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

ne t en fais pas, c est normal de craquer. On est tous passés par là !

Parle de tout ca, pense à toi...tant pis pour le ménage et tout le reste, pense à toi dans les moments de "corvée" familiales.

Pour le poids de ton bout de choux, ne t en fait pas trop. Ma fille, qui n avait certes qu une civ, s est faite opérée à 5 mois et 3,5 kg...elle est en pleine forme.

En tout cas, tu as bien fait de venir ici, tu n es pas seule, on sait ce que tu vies.
Dans quel coin habites tu ?

Bises

je suis désolé Sophie de te savoir dans cet état
je te comprend un peu, car nous aussi , au niveau famille, on est seul, éloigné des autres, alors pas le meme soutien, personne de dispo pour souffler un peu
et encore, on en a que un d'enfant ! alors, avec 4 en meme temps ... et l'angoisse de faire manger et "grossir" l'enfant malade ... on a connu aussi ... pas de remede miracle malheureusement ...
où habite tu deja ?
je te souhaite tout plein de courage, et hésite pas a venir nous écrire quand tu veux

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Sophie.

On passe tous par des moments de solitudes et d'incompréhensions, vous les parents et nous les cardiopathes adultes.C'est comme ça avec ces P...de maladies.Il faut faire avec.Pourtant nous avons le bien le plus précieux et nous en savons le prix.Ce bien c'est LA VIE Sophie.Il faut continuer à avancer car chacune de nos histoires peut permettre d'aider d'autres personnes et là aussi ça n'a pas de prix.

Où habites tu???Je ne te promets pas de miracle mais comme Virginie une écoute.N'hésites pas à venir sur le forum quand tu le souhaite.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Sophie,

T e fais pas trop de soucis pour le poids de sofiane, moi aussi j'avais la pression pour le poids de la ptite puce avant l'opération, mais le moment venu elle n'avait pas atteins le poids souhaité et il l'ont opéré quand même et tous ces bien passées. Tu sais je me fais beaucoup moins de soucis pour farah aujourd'hui et du coup elle gère comme une grande du haut de ses 14 mois et tous se passe pour le mieux. Mais je comprends aussi ton ras le bol, c'est normal. Alors courage et n'hésite pas on est tous là. Et si tu es sur Marseille un jour n'hésite pas je me rendrai disponible pour vous voir.
COURAGE IL EN FAUT (ces à travers ton courage et ta force que Sofiane trouveras les ressources pour aller de mieux en mieux)
pleins de bisous a tte ta ptite famille.

Bonjour Sophie,

C'est normal que tu craques, moi aussi je suis passée par là, mon mari était en activité quand Maïwen est née, il n'était pas là pour la naissance, il est arrivé, elle avait une semaine, elle a été opérée à 16 jours de vie, 2,460 kg à la naissance, elle avait une TGV, une coronaire unique mal placée, 2 C.I.V. A 7 mois Maïwen pesait 6,430 kg, finalement comme ton petit prince sauf qu'elle avait 1 mois de plus. Pendant 8 mois 1/2 Maïwen buvait ses biberons en 24 H et encore quand elle y arrivait au bout.

Maintenant elle a aussi une sténose pulmonaire, une fuite aortique et une hypothyroïdie qui passe en hyper, en hypo, enfin qui joue au yoyo.

Pour qu'il ne vomisse pas, ton docteur ne peut-il pas lui donner un épaississant pour le lait, genre polysilane, je sais que pour ma grande ça avait marché.

Comme Nouss, j'aurai tendance à te dire, laisse ta maison, penses un peu à toi, je sais ce n'est pas facile mais il faut essayer, comme toi je n'avais pas de famille pour m'épauler mais j'avais la chance d'avoir des grands enfants formidables.

Ne restes pas seule quand ça ne va pas, tu sais, il y aura toujours quelqu'un ici pour toi, nous sommes une très grande famille.

Je te souhaite beaucoup de courage, je t'embrasse très fort ainsi que tes petits bouts de choux

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Un grand merci pour vos messages, cela me touche et me réconforte. C'est vrai qu'au quotidien j'en ais un ras le bol car j'en ais marre j'aimerais profiter de la vie comme une famille normale, seulement je ne peux rien faire car sofiane risque de tomber malade en plus le temps est pourr....... donc bloquer à la maison et dans un appart avec 4 petits pas évidents surtout que kaies et leïa ont besoin de bouger. Noël approche est je ne trouve pas le même enthousiasme que j'ai les autres années, il faut savoir que j'adore cette période. Toutes les années on décore la maison notre balcon est illuminé, on ne voit que le notre lol!!!
Parce que cette année je sais que quand on sera en 2012 voila l'opération de sofiane sera là, mon petit bout n'a rien demandé comme tous les autres enfants et sa me déchire le coeur :o((.
Alors pour la famille il faut savoir que mon père et mon frère habitent à Istres aussi mais ils veulent rien savoir, nous nous sommes brouillés quand je me suis mis en ménage avec mon mari histoire de couleur de peau et culture si vous voyez ce que je veux dire..... Quand à ma belle soeur et mes 2 nièces du coté de mon mari eux nous on dit clairement qu'elles en avaient ras le bol de garder mes enfants chaque fois que Sofiane était hospitalisé et qu'elles n'avaient pas que ca à faire et qu'elles avaient leur vie et ben qu'elles aillent se faire fou.......!!!!!!!!!
Et les amis ont les comptent sur une main et on ne veut surtout pas les déranger et montrer que parfois ca va pas.
En ce qui concerne le poids que doit atteindre Sofiane c'est pour une histoire de tuyau plus le coeur est gros plus le tuyau tiendra plus longtemps donc la prochaine opération sera elle aussi dans un futur lointain.
Le ménage et cuisine sont des mots que je déteste maintenant et desfois j'aimerais avoir une femme de ménage qui me fait tout ;o)). Rien ne reste propre et en ordre bien longtemps chez moi et mes enfants on à la bouche des qu'ils sont debout : "Maman qu'est qu'on mange à midi et qu'est ce qu'on mange ce soir "!!!!!!!!!!!!
C'est ma faute je les ais trop habitués à préparer de bon petits plats (je suis italienne de mon père et vietnamienne de ma mère) alors hummm !!!
Virginie cela faisait quelques temps que je ne venais plus sur le forum car je voulais vivre normalement en me disant que tout allé bien et que mon fils allait bien lui aussi mais je me voilais la face. Je suis désolée de savoir tout ce qui t"ais arrivé, toute mes condoléances pour ton beau frère. Et je vois qu'Arthur t'en fais voir de toute les couleurs !!!! Je suis passée par là avec les 2 premiers et encore dedans avec la 3ème. J'espère que tout va rentrer dans l'ordre et que vous allez pouvoir souffler.
Zozo13 je serais ravi de te rencontrer je suis d'Istres donc pas loin de Marseille et donc souvent à la Timone
Martine merci pour tes belles parole je sais qu'avec Maïwen tu as traversé et encore de salle période. Tu es forte et admirable. Moi aussi comme ta fille j'ai une hypothyroïdie qui passe en hyper, en hypo comment vit elle au quotidien avec sa thyroïde? Car moi je suis très fatiguée j'ai des grosses cernes qui ne veulent plus partir, je suis devenu très nerveuse et j'ai souvent le coeur qui s'embale par contre toujours pas de nodules et pourvu que sa dure.
Encore merci à vous tous, je croyais pourvoir gérer tout toute seule mais non j'ai besoin de vous encore et toujours.
Vincent t'inquiète j'adore la vie je suis une bonne vivante et sache que si tu passe des vacances avec moi toutes les années tu voudras revenir me voir, lol!!!! C'est un petit coup de blues qui va passer.................. A bientot

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 08/11/11 08:30 par sofiane.

bonjour Sofiane

ne reste pas seule viens sur le forum
je te comprend pour avoir vécu la même situation, Mon mari était souvent en déplacement, Léonie ne grossissait pas et elle vomissait tout et puis on etait dans une nouvelle region
a 700km de nos amis et de notre famille.. seul quoi
ma grande m'en fessait voir de toute les couleurs ( ça façon a elle de montrer son inquiétude pour sa petite soeur sans doute)
aujourd'hui tout va beaucoup mieux , certes Léonie est loin d'être guerri , mais elle a pris du poids, a eu sa 1er operation ,ma grande c'est calmé aussi
j’espère te donner un peu d'espoir en te racontant mon vécu
il y a des moment difficile dans la vie mais la roue tourne et il y a aussi des moments magique
je t'envoie pleins de courage et gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 08/11/11 11:53 par moonbeen.

Bonjour Sophie.

Ha les problèmes de famille et d'amis qu'entraine la maladie, tout un poème ma bonne dame!!!En général chacun à quelques vrai amis qui se compte sur les doigts d'une main.Mais quand on est malade où qu'on est parents d'enfant malade, c'est encore plus vrai.Moi même je concidère, que j'ai que deux vrai de vrai amis qui sont en couple.Comme par hasard mon meilleur ami lui même n'a pas été gaté par la vie.Lui n'a rien, mais c'est dans sa famille direct et proche qu'ils ont mangé chaud, et donc est ce que c'est la conséquence de ça???Il est à mon endroit beaucoup plus compréhensif que d'autres.Je pense notamment à une fille que j'aimais en amitié beaucoup avant mon opération.Mais depuis, dés que je lui parles de mes problèmes cardiaque, de cc et de don d'organes à chaque fois, elle fuit et je n'ai absolument aucuns soutiens moral de sa part.Elle a peut être peur, mais dans ce cas là ce n'est vraiment pas la meilleur façon de combattre la maladie et de pouvoir s'en sortir en cas de coup dur.

Merci pour l'invitation Sophie!!!Va falloir que j'organise un tour de France moi mdr!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bonjour sophie ! Garder le moral faut pas baisser les bras maintenant ! Nos enfants sont des guerriers :) , faut pas vous focalisé sur le poids ...Ma louloute qui a 3mois c 'est fait opérée le 11 août 2011 au ccml elle pesait 2kg300 environ !! Prenez soin de vous & de votre petite famille !!

Bonsoir Sophie,

Ah ! la famille !!!!!! je ne dirai que ça, on ne peut pas compter sur eux car ils ne savent pas ce que c'est de vivre avec un enfant malade, parce qu'ils ont l'air d'être en bonne santé, parce que ce n'est pas grand chose ou ils sont guéris, tout cela je l'ai entendu et ça me faisait bouillir !!!!

Maïwen est très fatiguée avec sa thyroïde, on ne trouve pas le bon dosage, l'endocrino lui a dit d'essayer de prendre son lévothyrox le soir au coucher et fin novembre on lui refait une T.S.H. et l'on verra. Elle est toujours très pâle aussi, Maïwen a un nodule de 5mm et quand il fera 8mm elle sera opérée, pour le moment on lui a fait une écho il y a 2 ans et cette année on ne lui en fait pas, on verra l'année prochaine.

Je te souhaite beaucoup de courage, viens sur le forum quand tu en as besoin, il y aura toujours quelqu'un.

Bisous ainsi qu'à tes petits loups

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

oh Sophie que vois je.....pourquoi tu ne m'a pas appeler!!!!!
quand je te lis je me revois....quelques années en arriere pour le poids je sais que c'est tres important pour toi mais il faut etre patient il finira bien par faire ces 8kg ton loulou meme si c'est apres 8 mois.
quand on a traverser sa, j'ai vecu "dans ma bulle"on ne parlais alors a personne(famille) et de toute façon j'avais l'impression de ne plus parler la meme langue, de ne plus faire parti du meme monde et d'ailleur je nen fais plus parti et n'en ferais plus jamais partie!!!tout m'excedait je n'avais plus envi de rien.....je peux meme dire que je n'avais plus gout a la vie je ne vivais que dans la maladie et dans les pleurs, pas facile non plus pour mes autres enfants mais c'etait plus fort que moi...ce sont des moment extremement difficiles ,courage ma ptite Sophie et n'hesite pas a m'appeler
plein de gros bisoux

Ah ma belle mème sur le forum tu viens me rebouster et m'apporter ton soutien. Tu as bien décrit la situation et j'en ais marre de vivre comme ca je veux retrouver ma vie d'avant. Je suis une aventurière, une bonne vivante qui adore la vie pourquoi maintenant j'ai peur de tout!!!
Si tu savais combien de fois pendant les vacances je me suis dit allé on va chez chrystelle !!! Comme j'aimerais t'avoir près de moi, tu me comprends. Je sais que le plus dure n'est pas encore arrivé et je ne sais pas comment je vais en ressortir. Je pense à vous et me languis de vous rencontrer. Pleins de bisous
Merci moonbeen et maman 76 pour votre soutien j'espère que vos loulous vont bien je leur fais de gros gatés.
Vincent, je sais qu'un jour on se rencontrera si c'est pas toi c'est moi qui viendrais à toi car j'aime trop ta philosophie de la vie et les personnes comme toi alors ca vos le coup d'un déplacement ;o)))
Et toi martine un grand merci car j'ai lu que tu étais hospitalisé et tu as trouvé le temps de me parler. J'espère que tu vas bien et que ce n'était pas trop grave. Vraiment une grand merci vous ètes des gens formidable et comme je le dis depuis le début il y a ma famille (mes loulous et mon mari) et vous ma famille de coeur.
Aujourd'hui ca va un peu mieux, mème si j'ai envie d'un bon resto et d'une bonne soirée avec des gens que j'adore pour me changer les idées. Mais bon............sa se fera peut ètre un jour en attendant je me bouge j'ai encore 2 pièces de la maison à finir. Enfin New York est arrivé dans la chambre de ma fille. Maintenant salle de jeux à faire, allez on se motive il faut détapisser ;o))
Bonne journée à vous tous, pleins de bisous d'amitié
A bientot

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonjour Sophie,

Non, pour moi ce n'est pas grave du tout, c'est très loin du c½ur, j'ai été opérée vendredi dernier des deux pieds, j'avais des névromes de morton, enfin c'est ce qui était prévue mais à l'ouverture du pied gauche, ce n'était pas ça, c'était quelque chose sur l'articulation du métatarse. Je suis rentrée le matin et le soir j'étais de retour chez moi, tu vois c'est très vite passé.

Courage et gros gros bisous à tes petits amours

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Sophie.

Je vois que petit à petit le moral remonte c'est bien Sophie.Quand au fait que tu souhaites me rencontrer il n'y a pas de problème si je ne viens pas à toi c'est toi qui viendra à moi moi veux bien mdame mais sans me faire passer l'arme à gauche svp!!!mdr!!!Plus sérieusement on pourra voir ça au beaux jours durant l'éta prochain on verra bien.En parlant philo je t'ai envoyé un mp

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

j'ai lu ton message vincent, je t'adore et heureuse d'avoir rencontrer une personne comme toi.

A bientot, des bisous

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)